...il mio cammino

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer mag 14, 2014 8:04 pm

pista ha scritto:Oggi posso finalmente dire di stare benone!!!!!

Sìììììììììììììììììììììììììì!!!!!
pista ha scritto: ozono terapia

Mia mamma l'ha fatta.
magnetta ha scritto:Test del calore

A me dalla tua descrizione sembra la valutazione del pudendo che fa la Spano.

Pista, davvero, enorme sospiro di sollievo.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda magnetta » mer mag 14, 2014 8:12 pm

Mirko che dice sulla contrattura??
si sta sciogliendo?

A dire il vero i tuoi sintomi non sono proprio classici della nevralgia del pudendo.
Io avevo le mie scosse alla gambe, e ok.

Ma ho letto ( moderatrici caxxiatemi pure se dico una cavolata :ss ) che a volte la vulvodinia )può arrivare ad interessare anche le regioni dell'ano e dell'inguine.

Sicuramente il Laroxyl dopo 7 mesi dovrebbe aver fatto un minimo di effetto e se non è così forse è il caso di prendere in considerazione un altro farmaco ( secondo il protocollo Standford prima di dire che una terapia non funziona bisogna aspettare almeno 6 mesi). Qui son bell'e che passati!
E poi continuo a credere che nel tuo caso il Rivotril ti darebbe proprio quell'aiutino in più di cui avresti bisogno. Mannaggia! Mi spiace che Porru non lo dia!

Visto che luglio non è lontanissimo ma nemmeno dietro l'angolo ti consiglio di chiamare la segretaria di Pesce il giovedì pomeriggio di ogni settimana per sapere se qualcuno ha disdetto all'ultimo così...zaaaaaaac...ti ci infili tu!!
Io avevo anticipato la prima manipolazione così :):

:love1: :love1:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda magnetta » mer mag 14, 2014 8:14 pm

pista ha scritto:A me dalla tua descrizione sembra la valutazione del pudendo che fa la Spano.

Forse è proprio quello :humm:
Avevo paura di sbilanciarmi e dire una stupidata! :--P

Re: ...il mio cammino

Messaggioda stefy81 » mer mag 14, 2014 8:29 pm

Io ho fatto test del calore della Spano. E vorrei rifarlo.
Te l'ho già detto e ribadisco...felicissima che tu stia bn!!! :::::

Re: ...il mio cammino

Messaggioda LauraM » mer mag 14, 2014 8:53 pm

Che meraviglia sentire che stai bene oggi! :::::

La neurologa mi ha consigliato la EMG spiegandomi che l avrebbe fatta mettendo dei trasmettitori (tipo quelli dell elettrocardiogramma) sotto il piede. Mandando scariche elettriche di diversa intensitá avrebbe catalogato lo stato dei nervi, tutti, perche sotto i piedi abbiamo tutte le terminazioni nervose. Andando in internet ho capito che questo esame dovrebbe chiamarsi ENG. Potrebbe essere un alternativa, no? Non mi sembra invasivo come quello raccontato qui da Astrid con quegli aghi inseriti nei muscoli (ok, ora svengo al sol pensiero!) Se sia un esame utile ve lo faro sapere.
L esame del calore mi sembra interessante. Provo a chiedere se lo conoscono anche qui.

Oltre al fatto che Rosanna mi ha messo la pulce nell orecchio, ho pensato anch io di avere un problema col pudendo, ma non mi riconosco nei sintomi che descrive Magnetta. Che sia davvero cosi soggettivo? Nemmeno a me la lesione del pudendo é stata ancora diagnosticata.
Spero di non dire fesserie, ma, guardando il tabellone dei nervi dall osteopata ho visto che il nervo pudendo si dirama in 3 nervi: 1 va verso il pene (la foto era di un uomo, quindi ora non so se va al clito o in uretra nel nostro caso, ma credo in uretra), 1 nervo va in direzione vagina e uno in direzione tratto finale dell intestino. E questi 3 punti son quelli che mi creano problemi quando mi partono i dolori da delirio, spesso in contemporanea o si alternano. E a seconda della posizione i miei bruciori/dolori cambiano. Ma non sempre passano, soprattutto quello in uretra, se ha voglia di dar di matto, nessun truccchetto lo tiene a bada. Io all'inguine non ho mai avuto problemi e all'interno coscia forse in due occasioni, ma poi basta. Ma non riesco a star seduta! E questo non so se c'entra con la mia protusione discale l5-s1.
Non so se ho detto stupidaggini, non sono ferrata in anatomia :humm: Rosanna ti prego correggimi se ho detto scemenze. Ma nel caso avessi detto cose sensate, spero di averti dato, pista, degli spunti per capire quali nervi sono interessati.

Grazie dei fiori, pista! Se hai voglia e tempo magari di spiegarmi come si caricano le foto, vorrei condividerne anch io una con voi, ma non sono capace :--P

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 14, 2014 9:01 pm

Io ho avuto una brutta caduta circa 7/8 anni fa, se non di più. Una bella culata,me la ricordo bene xchè ero uscita sul terrazzo in pieno inverno con le zoccoletette,patina di ghiaccio.... e giù alla Fantozzi!!!! Tra l'altro mi ero anche rotta un dito del piede xchè durante la caduta il piede si è infilato nella ringhiera!! Che dulur!!!!!
Non ricordo se mi miei disturbi sono iniziati dopo quella caduta, di fatto Mirko mi ha detto che avevo il coccige spostato in avanti che ha compresso i muscoli che a loro volta hanno schiacciato i nervi. Magari è una considerazione stupida la mia ma visto che il mio coccige è tornato quasi alla sua sede naturale, si suppone dopo tanti anni, non può essere che liberando i nervi dalla morsa, momentaneamente si siano "persi" facendo irradiare i disturbi?
Anch'io credo che sia tempo di rivalutare la terapia farmacologica, il laroxyl forse non è più sufficiente.
Mirko dice che la contrattura si è quasi risolta ma durante la visita Porru mi ha trovata ancora contratta e sinceramente anch'io, durante i massaggi,continuo a sentire dolore e contrattura.
Grazie a tutte!!!
Stefi,ti voglio tanto bene, tu sai che in un certo senso sono "figlia unica" vorrei averti come sorella!
Ali, ancora grazie!!!
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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer mag 14, 2014 9:09 pm

Per comodità, posso postare qui i "consigli" per i dilatatori o preferisci nella mia storia?

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 14, 2014 9:21 pm

Laura, ho letto adesso il tuo post. Si,in effetti l'esame che hanno proposto a te non sembra invasivo, l'altro invece sicuramente non è piacevole, se sarà necessario lo farò ma prima voglio il parere del neurologo. Il sintomo principale della nevralgia del pudendo è il dolore a stare seduti ma cmq anche il bruciore, soprattutto nella zona anale e nelle pieghe dei glutei,informazioni reperite dal forum pudendo. Ma credo che i sintomi siano piuttosto soggettivi.
X le foto, io scrivo quasi sempre con il cellulare utilizzando la App tapatalk. In questo caso, digiti il segno + che si trova a piè di pagina a sinistra, scrivi il messaggio e x allegare foto digiti il segno di "tre puntini verticali" in alto a destra e digiti allega immagine e così apri la galleria delle foto, ovviamente devi avere uno smartphone. Con il PC invece non so xchè non ho mai provato ma trovi le istruzioni in "problematiche tecniche inerenti blu forum "
Grazie x il resto! In bocca al lupo. A presto baci

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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 14, 2014 9:22 pm

Ali, ma certo non devi neanche chiederlo. Anzi, grazie!!!!!


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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda LauraM » mer mag 14, 2014 9:53 pm

pista ha scritto: ovviamente devi avere uno smartphone. Con il PC invece non so xchè non ho mai provato ma trovi le istruzioni in "problematiche tecniche inerenti blu forum "

non ho cellulari intellligenti e le istruzioni che citi non le capisco :--P quando avrò tempo farò un po' di esperimenti...grazie lo stesso :ciao:
un abbraccio :flower: e alla prossima settimana!

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 14, 2014 10:01 pm

Mi spiace non so come aiutarti allora. Magari rileggi con attenzione le istruzioni e poi ci scrivi esattamente quello che non ti è chiaro e vediamo di aiutarti. Buona settimana!!!

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer mag 14, 2014 11:00 pm

Allora, ho meditato un po' e comincio a scriverti qualche consiglio per l'uso dei dilatatori. In gran parte, sono cose già presenti nella guida. Però devi tenere presente, se la usi, che non è "tarata" su chi soffre di vulvodinia e quindi non ha "solo" delle contrazioni che stringono a morsa i muscoli, ma anche una mucosa fragile, bruciori all'ingresso e zone delicate come quella dell'uretra. L'uso dei dilatatori è sinceramente la cosa più difficile che io abbia dovuto fare fino ad ora. Per te non sarà però così difficile, perché non è una parte inesplorata per te. Sembra stupido, ma "orientarsi" non è così facile se non si ha confidenza. In generale, un buon consiglio della guida è quello di puntare all'inizio leggermente in basso (fai un KR quando entri) e poi "raddrizzare" orizzontalmente il dilatatore. Così scorre più facilmente e magari eviti anche di sollecitare la zona a ore 12, che è per te un punto critico. Tieni presente che non per forza un dilatatore più piccolo è più facile da inserire. Anzi, alcuni, se sono particolarmente sottili, fanno una sorta di effetto swab test, quindi possono dare più fastidio, perché è come se si punzecchiasse la mucosa. Usa, ovviamente, tanto lubrificante e non avere fretta. Non deve essere una cosa dolorosa. Se senti fastidio, non farti prendere dal panico. Puoi fermarti, rilassarti, e riprendere. Una cosa fondamentale è l'atteggiamento con cui ci si accosta a questi esercizi. E' un percorso che personalmente ho trovato faticoso, anche psicologicamente. Nonostante la costanza sia positiva, se un giorno in cui avevi prefissato di fare gli esercizi non te la senti, è meglio rimandare a un momento più favorevole. Può essere utile fare KR ed esercizi di rilassamento prima. Io facevo training autogeno e tanti kegel reverse. Non ti scoraggiare se una volta ti sembra che faccia male e devi smettere. Un giorno il corpo è più collaborativo, il giorno dopo magari lo stesso esercizio può sembrare difficilissimo. E' vero anche il contrario: un dilatatore "difficile" può essere inserito come nulla la volta successiva. Sono oggetti con cui prendere un po' di confidenza. Io non li lasciavo dentro per molto, non ci riuscivo. Il tempo che hai indicato tu va bene. Ti avverto solo che la contrattura tende a spremere fuori il dilatatore, come una saponetta che sfugge dalle mani, per intenderci. In quel caso, bisogna tranquillizzarsi, fermarsi, e poi decidere se interrompere o continuare. Ricordati che l'esercizio è finito quando il dilatatore è fuori. Quindi è doveroso essere cauti e delicati anche nell'estrarlo. Fai un lungo kegel reverse ed esci piano piano, senza fretta. Non so aiutarti sui "movimenti" che puoi compiere dentro, io non ne facevo. Per iniziare ti consiglierei di inserire, lasciare per un po' e uscire. Se poi te la senti, vedi tu cosa ti dà beneficio. Ogni esperienza è molto soggettiva. Quello che ti scrivo è basato sulle mie sensazioni, ma non sono regole fisse. Devi cucirti su misura il tuo percorso. Tu hai anche la vulvodinia. Quindi, per i dilatatori più grandi potrebbe essere necessario ancora qualche progresso sul fronte dei nervi. Quindi prova finché riesci. Se un dilatatore diventa troppo perché il vestibolo è ancora infiammato, non sei tu che stai sbagliando ma è il tuo corpo che non è ancora pronto. Per ora, non so dirti altro. Comunque sono assolutamente a tua disposizione per qualsiasi dubbio.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » gio mag 15, 2014 5:43 pm

pista ha scritto: Oggi posso finalmente dire di stare benone!!!!!

E te lo meriti tutto, davvero. Questa è una bella notizia, spero anzi sono sicura che di giornate così ce ne saranno altre ancora fino a migliorare del tutto.
Complimenti per i fiori del tuo giardino, meglio non potevi esprimerti. Buona settimana Pista.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » gio mag 15, 2014 8:26 pm

Pista, bene per il miglioramento.
Anche a me, pur non avendo avuto diagnosi di nevralgia del pudendo, ad un certo punto mi faceva proprio male il coccige e sedermi. Ricordo che ho passato un'estate in macchina con un cuscino. Inoltre ogni tanto anche io ho bruciori anali.
Chiaramente ci immaginiamo sempre il peggio, però cerca di essere fiduciosa (ma tu sei positiva!!).
In più anche io ho preso il laroxyl per 6-7- mesi ma non mi faceva effetto ed una volta passata al cymbalta, i sintomi si sono attenutati parecchio.
Quindi aspettiamo la visita con Pesce che sicuramente saprà capire cosa ti fa star male.
Un abbraccio Pista!

p.s. i tuoi fiori viola sono bellissimi!!!

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Rosanna » lun mag 19, 2014 5:13 pm

pista ha scritto: Mi auguro con tutto il cuore che non sia coinvolto il pudendo xchè la situazione sarebbe davvero molto più critica,ho letto un po' di storie sul forum pudendo,ti assicuro che ti vengono i brividi. Quindi, prego di non avere il pudendo danneggiato o intrappolato,xchè le terapie farmacologiche non danno buoni risultati

Ehi ehi ehi! Non dimenticare che nel web resta solo chi non guarisce. Quelli che stanno meglio non scrivono più e spariscono dai forum dedicati alle varie patologie, spesso senza neanche avvisare della propria guarigione. Così quel che resta nel web fa sembrare che non ci sia via di uscita e che qualsiasi terapia sia inutile. Motivo per cui mi incazzo quando le iscritte guarite spariscono senza lasciar tracce del loro miglioramento e mi incazzo ancor di più quando tornano dopo anni con una recidiva.
Ogni volta che si fa una ricerca su una patologia nel web bisogna sempre aver ben presente questo, altrimenti ci terrorizziamo anche per un influenza.
pista ha scritto:Però non ho assolutamente dolore a stare seduta ed i bruciori non variano in base alla posizione, seduta, in piedi, coricata..... sempre uguale!!

E questo sarebbe alquanto strano per una pudendopatia. Io non credo che tu ce l'abbia. Magari hai una sofferenza neurologica localizzata alle sole terminazioni nervose, non al nervo profondo.
Senza dolore che si diffonde alle natiche e alle gambe e senza fastidi in posizione seduta protratta escluderei il pudendo
LauraM ha scritto:Andando in internet ho capito che questo esame dovrebbe chiamarsi ENG. Potrebbe essere un alternativa, no?

Decisamente no! E sinceramente mi pare poco utile. La riflessologia plantare lasciamola a chi non ha patologie serie.
pista ha scritto:Tra l'altro mi ero anche rotta un dito del piede xchè durante la caduta il piede si è infilato nella ringhiera!! Che dulur!!!!!

AHAAAAAAAAAAA! Mi si è stretta la patata solo a pensarci!

Sono davvero contenta che tu stia (sia stata?) meglio. Probabilemnte Porru aveva ragione; il Laroxyl era il farmaco giusto e bisognava solo aumentare un po' il dosaggio.

Discorso dilatatori.
Sono venuta a conoscenza di un dilatatore che agisce più o meno come il dilatatore uretrale. Vi dico subito che è costoso: 100 euro!
Praticamente è come un palloncino sgonfio collegato ad uno sfigmomanometro (come quelli per misurare la pressione), lo si inserisce in vagina e poi lo si gonfia gradualmente in base all'esigenza. Inoltre funziona anche da biofeedback perché contraendo il manometro rileva la pressione esercitata sul manicotto, quindi dà l'idea di quanto si riesce a contrarre o rilassare l'introito vaginale. L'aggeggio offre il vantaggio di una dilatazione centripeta (si dilata dal centro verso l'esterno) che evita l'inevitabile frizione meccanica esercitata dal dilatatore rigido.
Non ricordo come si chiama. :roll:

Molto bello il muro ecologico. Come l'hai fatto?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Stefania 69 » lun mag 19, 2014 5:18 pm

Non ho fatto a tempo a passare prima, lo faccio adesso. :ciao:

Sempre tutto bene?

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » lun mag 19, 2014 6:13 pm

Ma sai che quando hai accennato alll'aggeggio ho pensato che fosse una sorta di palloncino da gonfiare? Da un lato mi fa un po' senso, dall'altro l'idea di provarmi la pressione alla patata e raggiungere una specie di record personale sul numero di aggeggi strani che mi sono infilata mi attira. Ora dobbiamo solo reperire il nome!

Re: ...il mio cammino

Messaggioda LauraM » mer mag 21, 2014 1:48 pm

Ciao Pista :ciao: novitá?

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 21, 2014 3:28 pm

Ciao!!! Allora la mia settimana è stata discreta, quindi assolutamente non mi lamento.
Xò oggi non mi sento bene, mi è appena arrivato il ciclo, il primo giorno x me è critico, ho un leggero dolore al dente giudizio e da un'oretta mi è venuto uno sfogo in viso,sono tutta rossa e la pelle brucia.... ..e mi sono anche accorta che ho quasi finito crema xerem!!!
Velocemente ringrazio Ros, anch'io più ci penso e più mi convinco che il mio pudendo non sia coinvolto! X il resto, fai benissimo ad incazzarti quando le persone spariscono senza lasciare traccia della guarigione, a parte essere un comportamento egoista,io non vedo l'ora di condividere la mia guarigione con voi e non riesco a comprendere perchè le persone si privino dell'emozione che vivrebbero e farebbero vivere con racconti di miglioramenti e guarigioni....
Discorso dilatatori, purtroppo quando ho letto, li avevo già ordinati e pagati.. mi anche arrivati. Cmq se consideri che ho pagato 86 euro x 4 dilatatori del cazzo non è così caro quello che ci hai descritto tu che è sicuramente più facilmente adattabile alla vagina e meno traumatico..... sicuramente sarà molto utile alle altre donne interessate.
Ali, grazie della dettagliata spiegazione!!! Ieri sono andata da Mirko o oggi mi è arrivato ciclo, non ho ancora avuto il "piacere" di provarli.
Ringrazio Stefania, Flami e Laura x essere passate da me!!!
Sa,[attachment=-1]uploadfromtaptalk1400678803077.jpg[/attachment] vi allego la foto del kit dilatatori.... tutti cazzilli ancora vergini


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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Ondina88 » mer mag 21, 2014 3:31 pm

Pista resisti, vedrai che domani andrà già meglio.
E per il dolore al dente/gengiva lo sconfiggeremo insieme :love1: :pugile:
Poi sono contenta di sentirti più serena finalmente!
:baci:


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