...il mio cammino

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rossa » mer mag 07, 2014 5:28 pm

Sai Pista, se leggi tante storie vedrai che all'inizio sembrava a tutte un vicolo cieco, anche durante la cura. E' sempre la solita legge del due passi avanti e uno e mezzo indietro. Neanche passi, ditate! Ma sono sempre centimetri guadagnati, magnati e messi in tasca con le unghie e con i denti. La situazione è critica, e tu sai che non poteva retrocedere tanto facilmente. Ma di fatto, anche se ora non li vedi perché sono sempre inferiori ai disturbi, i miglioramenti ci sono. I centimetri piano piano diventeranno metri e poi dopo sarà tutta una discesa. Lo scalino si sente, credimi.

Te ne rimane ancora uno in groppa, il più difficile: lo scalino emotivo. Non voglio più sentirti parlare di non pretendere la guarigione, non voglio più neanche vedere accennato il concetto "accontentarsi", esplicito o implicito che sia. :ss :potpot:

Ancora sei sulla strada dissestata, ma è l'unico cammino obbligato per arrivare a quella bella spianata e dritta. E ci arriverai!

Per i bruciori, non mettere nulla localmente e vedi come va. E' un consiglio che mi dette Ros quando avevo prurito FISSO. Niente di niente per una settimana. Vuoi provare? Male che va, riprendi le creme solite (ah, per la cronaca: una delle pochissime cose che mi spegneva era l'Arnica.).

FORZA!! :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer mag 07, 2014 5:41 pm

Scusa. Sono rincoglionita. Il bello è che ero andata a leggere indietro.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 07, 2014 5:46 pm

Tranquilla......

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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer mag 07, 2014 7:04 pm

X quanto riguarda EMG,ho letto la storia di AstRid e mi sono venuti i brividi. Xò cercando su internet mi pare di aver capito che non esiste solo una pratica x effettuarla. Cmq d'impulso l'ho prenotato ma prima di farlo voglio capire bene come viene svolto l'esame..... buona serata!!!

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer mag 07, 2014 7:14 pm

Buona serata anche a te, Pista! Mi dispiace, non posso aiutarti per l'esame. Aspettiamo Rosanna. Ti abbraccio. Combattiva eh! Se ne viene fuori. Promesso.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Stefania 69 » gio mag 08, 2014 10:44 am

L'esperienza di Astrid e' riportata anche nella sezione degli esami clinici. Ma altre utenti avevano effettivamente raccontato di un esame meno difficile.
Astrid comunque e' sopravvissuta, dai. Penso anche che la reazione agli esami sia sempre molto molto personale, non fasciamoci la testa.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » mar mag 13, 2014 12:04 am

Ehi Pista, leggo solo ora...mi dispiace, ma ti sento comunque combattiva!
Ci vorrebbe qui una bella emoticon carina come tu le lasci in giro, oramai è il tuo segno distintivo!! Ora ci provo....
Immagine

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rossa » mar mag 13, 2014 10:12 pm

Che schifo Flami! :lol:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mar mag 13, 2014 10:18 pm

E' adorabile invece!

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar mag 13, 2014 10:18 pm

Ciao a tutte!!! Altra settimana di merda,scusate ma quando ci vuole, il termine merda rende bene l'idea. Perchè il problema è che sto navigando nella merda ed io non so nuotare,cavolo avessi insistito con i corsi di nuoto!!!
Scherzi a parte, oggi sto un po'meglio, xò ulteriore ricaduta e sintomi che vado a raccontarvi mi hanno spinto a decidere di prenotare una visita dal dott Pesce, momentaneamente fissata x il 26/7 a Bologna. Apro una parentesi, se x caso qualcuna dovesse annullare appuntamento a Bologna con data antecedente alla mia x favore mi avvisi.
Soliti bruciori vulvari ed anali e da venerdì dolore urente zona inguine, pensavo di impazzire, fisso 24 ore al giorno Patrol acqua fresca,crema anestetica nessun effetto. Unica cosa a darmi un po' di sollievo era il ghiaccio che sono stata costretta a mettere, non ho chiuso occhio x due giorni. Poi ieri lentamente si è ridotto, oggi è presente ma in forma lieve.
Ho cercato di analizzare la mia storia e di essere obbiettiva.
Il dolore vescicale,uretrale ed i sintomi post minzione sono migliorati da quando ho intrapreso la cura, mentre i bruciori sono notevolmente peggiorati e si irradiano ogni volta in zone diverse.
Ho chiesto a porru se magari il laroxyl nel mio caso avesse fatto il suo tempo ma lui mi ha risposto fermamente di no e mi ha consigliato di aumente ancora di una o due gocce. X il momento ho aumentato di una, sono a 14 gocce.
E cmq anche se il laroxyl avesse diminuito il suo effetto questo non spiegherebbe il peggioramento, non inteso come ricaduta bensì inteso come drastico peggioramento dei sintomi rispetto a quelli antecedenti le terapie. Il ritardo diagnostico nel mio caso credo sia una componente importante nell ostacolare il processo di guarigione ma come spiego quello che mi sta accadendo? Prima di curarmi non stavo così!!!!! Questo violento irradiamento del bruciore può essere dovuto alle terapie fisiche o. all'elettrostimolazione? Non so più cosa pensare. Ho sospeso il sirdalud come mi ha consigliato Rosanna e sempre dietro suo consiglio ho prenotato la visita da Pesce ed ho anche deciso di non fare EMG fino a quando non mi avrà visitata, in fondo è anche un neurologo e chi meglio di lui può indirizzarmi in tal senso.
Non saprei che altro fare e purtroppo una domanda continua a tormentarmi,la mia situazione è
peggiorata a causa delle terapie? A volte penso che abbia ragione mia mamma quando mi dice di mollare tutto xchè mi vede star sempre peggio....... lo fa x amore, xchè soffre nel vedermi così, per fortuna mio marito, i miei amici e la mia testardaggine mi portano sempre a scegliere di proseguire.
Già le ricadute spaventano ma fino a quando l'intensità dei sintomi sono gli stessi di sempre mi dico che ci vuole tempo ma adesso non so proprio cosa pensare. Cmq dopo quasi sette mesi senza risultati o meglio, con peggioramenti dei sintomi neuropatici, credo sia necessario valutare altre terapie. Sottolineo xò che grazie alle cure di Porru ed al cistiquer i miei sintomi urinari sono migliorati!
Rossa, comprendo la tua voglia di spronarmi ma ti assicuro che quando sei all'inferno da troppo tempo anche solo il purgatorio è una meta ambita, ti giuro che firmerei immediatamente x avere un definitivo sostanziale miglioramento che mi permettesse la conduzione di una vita normale anche se non fosse la guarigione completa. X giorni non ho potuto indossare vestiti, non sono uscita di casa, coricata con fortissimo bruciore e dolore inguinale. Pertanto come mi ha detto Porru dobbiamo cercare di raggiungere una condizione accettabile anche se questa non sarà la totale guarigione e non significa accontentarsi, significa essere concreti, si può convivere con qualche leggero disturbo, l'importante è uscire da questo inferno!!!! Xò grazie x avermi spronata a non mollare!

Flami, grazie!!!! Bellissima la tua emotion!!!!!

Baci a tutte!!!!!!

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rossa » mar mag 13, 2014 10:32 pm

Aliruna ha scritto:E' adorabile invece!

Sembra il mio ginocchio dopo due mesi senza ceretta :lol:

Pista, hai ragione a voler rivedere la terapia se non riesci a venirne a capo con porru. Se tanto ti dà tanto, almeno quello di pesce sarà un parere in più.

Per il resto, rimango dell'idea che arrivare a una situazione accettabile non può essere una soluzione definitiva. Di passaggi, forse, ma non definitiva. Molte donne hanno subito un ritardo diagnostico forte, è uno dei più grossi motivi di cronicizzazione della nostra patologia, ma proprio perché ora sai cos'è non puoi accontentarti. Tutte noi sappiamo cos'è l'inferno del bruciore, prurito, dolore fisso. Giorni senza uscire, giorni senza camminare, giorni in cui dormi diciotto ore e nelle successive sei pensi solo a buttarti sul letto, addormentati e non svegliarti più. Ed è esattamente per questo che non meriti(amo) di accontentarcivisipi.

Forza, forza! Una soluzione si trova.
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Anna71 » mar mag 13, 2014 10:37 pm

Pista... :potpot:
vorrei poterti aiutare, vorrei poterti dire qualcosa che potesse essere di conforto e mi vergogno delle mie lamentazioni per la cistite... :consola:
Pesce è meglio di Porru per questo genere di cose?

ti abbraccio fortissimo

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar mag 13, 2014 10:45 pm

Adoro Porru,lo sai, te l'ho consigliato io,xò x me è giunta l'ora di un parere in più o meglio del parere di un neurologo oltre che dell'urologo, proprio xchè lo stesso Porru a questo punto non si sente di escludere coinvolgimento del pudendo, un campo prettamente neurologico. E poi nn posso più sottovalutare quello che mi sta accadendo. Il mio corpo probabilmente mi sta dicendo di svoltare,purtroppo non mi indica la direzione,quindi mi affido al mio istinto ed ai consigli di chi ne sa più di me e poi nella migliore delle ipotesi faccio un giretto nella bella Bologna e sento un altro parere.... da qui a fine luglio tutto può succedere!!!

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mar mag 13, 2014 10:48 pm

Allora, una cosa alla volta. Poniamoci traguardi concreti. Ora stai malissimo, quindi aspira al miglioramento. Quando sarai migliorata, penseremo alla risoluzione completa. Queste, comunque, sono solo parole a vuoto, perché ora il problema è che tu stai davvero troppo male e da troppo tempo. Tieni il cellulare sempre vicinissimo e, consiglio, avvisa la segretaria di segnalarti appuntamenti mancati anche con poco preavviso, perché lei tende a dare la precedenza, se il preavviso è poco, ai residenti in zona, per ovvie motivazioni di organizzazione degli spostamenti. Credo però che per te sia una priorità andare a farti visitare. Di sicuro, sarà prima di luglio. A me chiamò tre volte per anticipare, quindi la lista d'attesa scorre velocemente e ci sono in continuazione annullamenti, vuoi perché talvolta le mestruazioni impediscono le visite, vuoi perché a volte si liberano buchi perché sono necessarie meno sedute di quelle fissate. Di buono c'è che stai già prendendo delle medicine, hai fatto diversi tentativi, e quindi avrà più elementi per tarare una terapia farmacologica adeguata alla tua situazione. Purtroppo, la mia impreparazione sul piano medico non mi consente di darti risposte più specifiche. Solo una cosa: hai intenzione, al di là della terapia farmacologica, di continuare nel frattempo terapia manuale ed elettrostimolazione? Non mi è chiaro.
Anna71 ha scritto:Pesce è meglio di Porru per questo genere di cose?

La risposta non esiste. O meglio, esistono tante risposte quante sono le pazienti. Per una è risolutivo Porru, per l'altra Pesce. Tutto sta nel provare e analizzare, come Pista sta facendo lucidamente nonostante l'inferno di settimane. Da questo punto di vista, io mi sento di dire che il suo comportamento è encomiabile.
Pista, non ce la faccio a dirti ancora "tranquilla, ne uscirai", "sei una forza", etc. Perché cerco di immaginarmi come stai e mi spavento. Bada, non perché ti ritengo un caso disperato, ma perchè mi addolora e stupisce vederti stare così male ed essere comunque in grado di analizzare, capire e sopportare. Incrocio le dita perché si liberi presto un buco e perché tua abbia presto un po' di tregua. Stai facendo tutto per bene.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rossa » mar mag 13, 2014 10:57 pm

Certo che ne uscirai! Starai un po' meno male, poi benino ma insomma non tanto, poi meglio e poi bene. Non te lo dico per riempire la tua storia dfi incoraggiamenti a caso, ma perché, come ha detto ali, sei capace, ti sai ascoltare, sei lucida nel prendere atto dei tuoi sintomi in meglio e in peggio. Per questo imbroccherai il bersaglio, e ti auguro il prima possibile.
Non cedere :consola:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar mag 13, 2014 10:58 pm

Rossa, so che mi puoi capire xchè anche tu hai avuto dei giorni terribili, infatti non voglio dire che i miei sintomi siano più intensi dei vostri ma di certo sono più intensi di sette mesi fa e come faccio a non demoralizzarmi?!?! Mi auguro con tutto il cuore che non sia coinvolto il pudendo xchè la situazione sarebbe davvero molto più critica,ho letto un po' di storie sul forum pudendo,ti assicuro che ti vengono i brividi. Quindi, prego di non avere il pudendo danneggiato o intrappolato,xchè le terapie farmacologiche non danno buoni risultati, quindi,in questo momento sarei davvero felice di avere anche solo dei miglioramenti,non so se riesco a spiegarmi. Tutte noi ci meritiamo la guarigione ma la vita non è sempre giusta......bambini con malattie terribili che soffrono, è giustizia questa?!? Forse avendo qualche anno in più di te sono più disillusa... e poi sono molto stanca, ho avuto settimane terribili. Nonostante tutto come hai potuto leggere, proseguo!!!

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rossa » mar mag 13, 2014 11:00 pm

E io nel frattempo ti ho scritto un altro messaggio, non ti mollo. Sallo! Sarò la tua ombra logorroica.
:love1:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » mar mag 13, 2014 11:05 pm

Ciao Pista
ti dico solo che sei una forza della natura, stai attraversando un cammino molto difficoltoso ma continui a mantenere una grande lucidtà e forza d'animo.
Anch'io approvo appieno la seconda opzione Pesce, e sono sicura che un posto si libererà presto prima di luglio, solo stavo pensando ad una cosa, non so forse sparo una cavolata, ma visto che ti devi comunque spostare dal tuo luogo di origine verso Bologna, non vale la pena prendere anche un appuntamento a Roma? Così hai due possibilità e al primo appuntamento più vicino, vista l'urgenza delle tue condizioni, ci vai sparata.
Non so, io farei così.
Per adesso ti abbraccio forte, so che sei una tosta e so che non mollerai. :potpot:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mar mag 13, 2014 11:10 pm

pista ha scritto:non voglio dire che i miei sintomi siano più intensi dei vostri

Nessuno ti attribuirebbe mai pensieri così idioti da gara a chi sta peggio. Però è palese che stai davvero tanto male e da tantissimo. Solo una cosa: stai facendo ciò che tutti fanno in fase acuta che dura da molto, ovvero le domande a raffica sugli scenari peggiori. Un conto è analizzare e informarsi, e tu l'hai fatto. Un conto è farsi venire paura. Il tuo stato fisico e mentale ti fa pensare al peggio e all'irrisolvibile. Però non puoi darti da sola queste risposte sul pudendo. Devi aspettare, probabilmente non fino a luglio. Poi avrai risposte. E non pensare alla giustizia nel mondo, sono domande da cui si esce per forza sconfitti. Il mondo non è giusto, ma questa malattia non è come una tegola che inspiegabilmente ti cade in testa. Ci sono delle cause, delle terapie, e, nonostante la soggettività, delle tendenze. Non leggere le storie di casi incurabili. E' molto più produttivo e, soprattutto, adatto e calzante alla tua situazione, leggere storie personali di donne che si consideravano casi disperati e gravi, giunte poi a buon fine. Fermo restando che non ti considero un caso disperato, ma solo momentaneamente e comprensibilmente disperata, stanca, provata.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar mag 13, 2014 11:13 pm

Ali,hai colto nel segno!!!! Sto proprio cercando di essere lucida nonostante tutto, non sempre ci riesco, se non sono ancora caduta nel profondo buco nero della depressione è xchè ho accanto a me persone forti che non mi abbandono mai!!!! Concordo in pieno quello che hai scritto circa i dottori, ribadisco ancora una volta che il dottore Porru è speciale sotto molti punti di vista e mi ha aiutato tanto,non dubito di lui ma di fatto adesso ho bisogno anche dell'esperienza di un neurologo.
Nel frattempo non abbandono le terapie che sto seguendo,mi sono espressa male, ogni tanto la disperazione mi porta a dubitare di tutto ma Mirko è stato e rimane un grande fisioterapista,domenica mattina è stato mezz'ora al telefono con me x aiutarmi almeno psicologicamente. Martedì ne parleremo di persona,vorrei provare a non fare più elettrostimolazione se lui è d'accordo x concentrarci ulteriormente sui massaggi.
Cmq oggi sto meglio e questa notte ho anche dormito!!!
Seguirò certamente i tuoi consigli e chiamerò spesso la segretaria,anzi, le ho proprio chiesto se ogni tanto posso chiamarla e lei gentilmente mi ha detto di si.
Ali, grazie di tutto!!!! Mi hai compresa in pieno.
Rossa, grazie anche a te!!! Baci baci baci

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