un buio chiamato vestibulodinia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » mer apr 24, 2019 7:42 pm

giuliap ha scritto:e speriamo che anche l'introito si rafforzi un pò di più..
Lo devi allenare quotidianamente, la mia fisio mi aveva suggerito di usare la sonda della tens ma puoi anche limitarti a fare dei pigini con pollice. Buon viaggio!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » mer apr 24, 2019 7:46 pm

giuliap ha scritto:Il rapporto in sè è andato molto meglio e anche i fastidi dopo

Bene, questo è un bel passo in avanti, vedrai che andrà sempre meglio.
giuliap ha scritto:arnica sui piriformi.

Fai il massaggio con la pallina, vero?
giuliap ha scritto:Domani partirò per la Spagna, con mio papà faremo una parte del cammino di Santiago e sono molto emozionata.

Buon cammino, sarà un'esperienza unica! :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » sab apr 27, 2019 11:23 am

Ciao ragazze! Vi scrivo dalla Spagna, qui è bellissimo e ci sono dei paesaggi spettacolari. Ieri ho camminato quasi 20 km e potete immaginare il mio sollievo quando sono arrivata in albergo e ho trovato il bidet!! :yahoo:
Sto tenendo la situazione sotto controllo attraverso stretching e automassaggio e tutte le altre cosine che conoscete meglio di me. :grin:
Vi abbraccio tutte! :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » lun apr 29, 2019 12:26 pm

giuliap ha scritto:sono arrivata in albergo e ho trovato il bidet!!
incredibile!!! Non è una fortuna da poco, di solito è raro trovarlo negli hotel all'estero!!!

giuliap ha scritto:Vi scrivo dalla Spagna, qui è bellissimo e ci sono dei paesaggi spettacolari
che invidia manda qualche foto!!!!!! :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda flo67 » ven mag 03, 2019 11:28 am

Dove di preciso? :wow:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » sab mag 04, 2019 11:57 am

Ciao ragazze!! :ciao:

flo67 ha scritto:Dove di preciso? :wow:

Sono partita da Roncisvalle e sono arrivata fino a Santiago, in totale sono circa 700 km. La maggior parte dei quali sono stati coperti tramite pullmino ma in totale ho camminato circa 100 km in 5 giorni. Appena tornata a casa mi sono pesata e ho perso quasi 2, 5 kg! :yahoo: Alla fine stavo tutto il giorno in movimento e per quanto mangiassi era tutto un bruciare calorie.
Muscolarmente e neuropaticamente parlando sono stata benino, ho avuto una piccola crisi lunedì sera che però è rientrata. Giovedì 2 ho visto Roberta che mi ha assicurato che i miei muscoli erano completamente sciolti, l'automassaggio è stato il mio fido alleato ;) ;)
Sono arrivata alla dose massima di Lyrica; 75 mattina e 75 sera e per il momento non ho effetti collaterali troppo disturbanti. I fastidi spontanei comunque ci sono, non so se è per via del cambio di stagione (qui a Roma continua a fare un tempo pazzo) e anche in Spagna ho sofferto un pò il tempo visto che c'era un'escursione termica pazzesca: si passava dai 21-22 gradi di giorno ai 9 della sera!!! PAZZI! :O.O: :O.O:
Mettiamoci poi che ho camminato tanto...comunque ormai mancano 20 giorni al controllo con Pesce e vedremo lui cosa mi consiglierà.

Ieri sera ho rivisto quel ragazzo con cui tengo allenata la mia patonza, il rapporto in sè e per sè è andato bene, un pò di fastidio ma come al solito, non sono riuscita a raggiungere l'orgamo e questa cosa un pò mi sfastidia..ho cominiciato anche a pensare di avere qualche problema ma alla fine se quando mi diletto da sola riesco a raggiungere il piacere penso di avere tutte le cose funzionanti lì sotto..e penso semplicemente che devo trovare l'incastro giusto con l'altra persona..alla fine se soffrissi di frigidità non riuscirei mai a raggiungere il piacere e non proverei proprio desiderio in generale, no?
Ora sto attuando tutto il protocollo post sex e mi sento le gambe abbastanze irrigidite però insomma dovrei sapermi gestire...
Ho cercato di caricare qualche foto ma non riesco, o i miei file sono troppo pesanti o quando li riduco mi dice che non si riesce a determinare la dimensione del file... :-pc
Riproverò nei prossimi giorni con più calma (chi la dura la vince e io poi sono del Toro, quindi.. :lol: :lol: ) nel mentre se qualcuna fosse interessata posso passarmi via privato il mio profilo Instagram dove ne ho caricate un bel po'. ;)
Ah! ho visto che i miei messaggi sono passati senza "moderazione", grazie di cuore! :love1:
Vi abbraccio, Giulia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » lun mag 06, 2019 11:55 am

giuliap ha scritto: I fastidi spontanei comunque ci sono,
sicuramente come hai già immaginato gli sbalzi di temperatura influiscono, mi raccomando però quando fa fresco tieni la patonza al caldo.

giuliap ha scritto:ma come al solito, non sono riuscita a raggiungere l'orgamo e questa cosa un pò mi sfastidia..ho cominiciato anche a pensare di avere qualche problema ma alla fine se quando mi diletto da sola riesco a raggiungere il piacere penso di avere tutte le cose funzionanti lì sotto..e penso semplicemente che devo trovare l'incastro giusto con l'altra persona..alla fine se soffrissi di frigidità non riuscirei mai a raggiungere il piacere e non proverei proprio desiderio in generale, no?
succede anche a me :? credo proprio sia un blocco di testa, forse la concentrazione di sentire se sentiamo male, o vai a capire cosa...ma se da sole riusciamo non c'è nulla che non va in noi.

giuliap ha scritto:se qualcuna fosse interessata posso passarmi via privato il mio profilo Instagram dove ne ho caricate un bel po'.
Ecco brava, lascia il tuo contatto nell'apposita sezione oppure vai a cercare i miei, io ho lasciato tutto email, Fb, Instagram.

:ciao: :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Lyra7 » lun mag 06, 2019 1:58 pm

Tieni anche conto che l'uso di farmaci tipo cymbalta, lyrica, laroxyl ecc possono influire sulla sensibilità e sull'orgasmo. E poi per trovare la giusta intesa con una persona nuova ci vuole un po' di tempo, non preoccuparti! Non ti fissare sull'orgasmo e goditi tutto quello che succede prima ;)

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar mag 07, 2019 11:16 pm

1PIMPI1 ha scritto:succede anche a me :?

Pimpi cara meno male che ci sei tu che mi rassicuri sempre! Penso sempre di essere io quella "particolare" il fatto che riscontriamo gli stessi sintomi e difficoltà mi fa sentire meno sola e più "normale". Come se poi esistesse la "normalità"..insomma spero di essermi spiegata :lol:
giuliap ha scritto:lascia il tuo contatto nell'apposita sezione

corro a farlo! :::::

Lyra7 ha scritto:Non ti fissare sull'orgasmo e goditi tutto quello che succede prima ;)

Ci proverò! :): Questa cosa dei farmaci non la sapevo...però con il mio ex l'orgasmo (clitorideo, quello vaginale penso siano anni che non lo provo più e credo in tutta la mia vita di farlo raggiunto si e no 4 volte) riuscivo a raggiungerlo quasi ad ogni rapporto..ci sta anche che avendo cambiato partner e non sapendo di tutte le vicissitudini di cui è protagonista la mia patonza, io stia più tirata psicologicamente proprio per la costante paura di poter sentire male, come mi scriveva anche Pimpi sopra..

Io al momento sono in piena ovulazione e ho fastidi pazzeschi, il tempo poi non aiuta. Domani mattina andrò a fare un po' di analisi del sangue, sia per controllare i valori epatici che mi ha prescritto Pesce così da avere i risultati in vista del nuovo controllo e sia a questo punto per controllare i valori ormonali.
Dopo 6 mesi dalla sospensione della pillola sono di nuovo invasa da un acne pazzesca. Ho notato che proprio in corrispondenza dell'ovulazione e dell'arrivo del ciclo mi escono queste pustole rossissime e soprattutto dolorosissime..inoltre, pur non toccandole, mi rimangono dei segni rossi sul viso molto evidenti e diciamocelo anche molto brutti. Sono molto sconfortata per questa cosa..ho 28 anni e soffro ancora di acne..e che acne...non riesco più a guardarmi allo specchio senza sentire un groppone d'ansia che mi assale..ormai è un mesetto che ho cominciato ad utilizzare Oti prodeg, speravo che mi aiutasse a controllare un pò questa cosa ma zero..ho ordinato anche i fermenti Nutriflor che ho visto che vengono consigliati anche per l'acne..ma sono olto sfiduciata che riescano ad arginare la situazione.
Ripeterò anche i valori ormonali al 2°/3° giorno del ciclo e poi mi recherò dalla ginecologa per capire cosa posso fare..l'idea di ricominciare la pillola non mi alletta certo ora ho più consapevolezza su cosa comporta e su come muovermi per limitare i suoi effetti collaterali..però quello che pensavo alla fine pillola o non pillola farei sempre le stesse cose. Mi spiego meglio: il lubrificante ai rapporti sia che non prendo la pillola sia che la prendo sempre lo dovrò usare, idem i fermenti, come sappiamo è sempre utile fare dei cicli ogni 3/4 mesi variandoli.. se dovesse risultare uno squilibrio reale ormonale magari mi potrebbe realmente aiutare sta benedetta (o maledetta pillola?). Non cazziatemi ( :ss ), metto subito le mani avanti dicendo che ho fatto un pò di ricerca sul forum su questo argomento ma non ho scovato ancora tutte le risposte.
Anche perchè io veramente le ho provate tutte: spironolattone, chirofol e inositolo, trattamenti locali...so bene che la pelle di porcellana non l'avrò mai ma vedermi così con questi bubboni gonfi che fanno realmente male mi demoralizza proprio..Un 3 anni fa avevo fatto anche un eco transvaginale per vedere se soffrissi di ovaio policistico ma anche li era tutto ok..
Scusatemi per questo sfogo/riflessioni.
Comunque appena avrò il primo responso vi farò sapere.. :love1: :love1:
Vi abbraccio, tutte :flower: :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda LisaBetta » mer mag 08, 2019 9:32 am

giuliap ha scritto:e dovesse risultare uno squilibrio reale ormonale magari mi potrebbe realmente aiutare sta benedetta (o maledetta pillola?)

La risposta è no, non potrebbe aiutarti, perché la pillola non va a curare proprio nulla, semplicemente simula, chimicamente, un sanguinamento che neanche può definirsi mestruale e per la maggior parte delle donne questa "illusione" è sufficiente. Intanto fai bene a cercare di capire le origini del tuo acne ma anche se fossero ormonali escludo che eliminare il ciclo possa essere la soluzione perché, infatti, come vedi ad un certo punto è tornato fuori alla sospensione della pillola, come dicevamo prima. Non è neppure escluso che si un effetto di assestamento e che tra qualche mese si esaurisca da solo… quindi per ora, se fossi io, cercherei conforto in qualche trattamento locale. Stai applicando qualcosa al momento?
:ciao:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mer mag 08, 2019 9:36 am

Giulia hai per caso provato l'agnocasto?

Poi potresti provare anche una cura locale da un dermatologo. Dove ti vengono solitamente? Sul mento?

La pillola è solo un palliativo, eviterei di prenderla solo per questo. Un modo per curare l'acne si trova! :potpot:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 08, 2019 10:17 am

LisaBetta ha scritto:Stai applicando qualcosa al momento?

Ciao Lisa! :ciao: si, uso prodotti appositi e faccio anche pulizia del viso con un leggero peeling una volta ogni tre/quattro settimane. In passato ho fatto peeling più forti che mi avevano aiutato (ma che secondo me hanno sensibilizzato ancora di più il mio viso tendendomi a far macchiare ulteriormente). Che poi nel bugiardino del Laroxyl avevo letto che anche questo tendeva a fotosensibilizzare la pelle..ormai è un anno e mezzo abbondante che lo assumo quindi anche lui starà contribuendo :-::::

1PIMPI1 ha scritto:Giulia hai per caso provato l'agnocasto?

No, ne avevo sentito parlare ma non l ho mai provato. Se non ricordo male aiuta a regolarizzare una determinata fase del ciclo ma non ricordo bene quale (devo informarmi di più).

1PIMPI1 ha scritto:Dove ti vengono solitamente? Sul mento?

zona mandibolare, diciamo da sotto le orecchie, attaccatura del collo e salgono verso le labbra lateralmente...diciamo come se avessi la barba! :lol: Solo che nell'ultimo mese hanno cominciato ad espandersi anche sulle guanche..l'unica zona pulita al momento rimane la fronte.. :bleha:

1PIMPI1 ha scritto:Poi potresti provare anche una cura locale da un dermatologo

Provate a decine, l'unica cosa che mi rimane è la cura con l'isotretinoina, che mi spaventa molto visto quanto è forte e che comunque in molti casi tende a far ritornare l'acne una volta sospesa..Poi già prendo parecchi farmaci di stressare ulteriormente il mio corpo con un altro farmaco così forte non mi sembra il caso.
Mettiamoci in oltre che andando in contro all'estate molti trattamenti locali dermatologici vanno sospesi per evitare problemi con l'esposizione solare..la mia idea era di evitare di fare cure dermatologiche fino a settembre..poi una volta finita la stagione estiva andare anche da un dermatologo.

Comunque stamattina ho fatto il primo prelievo, il referto lo ritirerò lunedi pomeriggio, a questo punto se dovessero già risultare livelli sbandati (sono in piena ovulazione) potrei già andare a fare una chiacchierata con la ginecologa? O secondo voi è meglio aspettare anche il risultato dei dosaggi che dovrei fare al 2°/3° giorno del ciclo?

Grazie a facebook e instagram sto dando un volto a molte di voi, è bellissimo!! :love1: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda LisaBetta » mer mag 08, 2019 11:16 am

Il Laroxyl può far venire qualche macchia bruna, non credo l'acne, però non sono sicura.
A questo puoi ovviare applicando una protezione solare scelta con cura, in modo che non gravi sulla situazione dermatologica.
:ciao:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 08, 2019 11:23 am

eh infatti, nel senso che secondo me il Laroxyl tende a farmi macchiare di più. Nel senso non è lui a crearmi l'acne ma secondo me tende a far scurire di più i segni da acne. Non so se mi sono spiegata, uso quotidianamente la protezione 50+ sul viso, alterno quella dell'Avene a una della Vichy che è anche colorata così da dover evitare di usare quotidianamente il fondotinta. Nonostante ciò sono super macchiata..comunque stavo leggendo un pò di cose sull'agnocasto e penso che lo proverò (una volta che avrò il responso degli ormoni). Bisogna solo capire se può essere usato insieme a Oti o se va sospeso...leggevo su internet che l'agnocasto non può essere assunto contemporaneamente a pillole anticoncezionali e terapia sostitutiva....che casino.
Quanto è bello essere donna! :muro: :muro:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » mer mag 08, 2019 11:33 am

Fai le tue ricerche con calma e prenditi il tempo per valutare.
giuliap ha scritto:Mettiamoci in oltre che andando in contro all'estate molti trattamenti locali dermatologici vanno sospesi per evitare problemi con l'esposizione solare..

Sì esatto, con l'isotretinoina l'esposizione al sole è vietata quindi conviene aspettare dopo l'estate. Se non sbaglio qualche utente l'ha usata, fai una ricerca. In ogni caso prenditi del tempo per valutare bene un po' tutto.
giuliap ha scritto:ci sta anche che avendo cambiato partner e non sapendo di tutte le vicissitudini di cui è protagonista la mia patonza, io stia più tirata psicologicamente proprio per la costante paura di poter sentire male,

Potresti prendere in mano tu la situazione e "guidare" questo ragazzo verso ciò che sai che più ti piace. Insomma, gli uomini vanno anche istruiti!
giuliap ha scritto:Io al momento sono in piena ovulazione e ho fastidi pazzeschi, il tempo poi non aiuta

Cosa esattamente?
giuliap ha scritto:Grazie a facebook e instagram sto dando un volto a molte di voi, è bellissimo!

Ora vado ad aggiungerti anche io!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 08, 2019 11:42 am

Laulaura ha scritto:Cosa esattamente?


Ciao Laura! :ciao:
Il tempo intendevo in senso metereologico, qui a Roma sta facendo freddissimo!! Vento gelido e la mia patonza ne risente.
Sento bruciorini e pizzicori e ho la classica sensazione di peso vescicale..io faccio tutto stretching e automassaggio quotidianamente, scaldino a gogo..il solito menù che conosciamo a memoria ormai!! :):

E poi cerco di non pensarci, ormai sono due anni che convivo con questi sintomi..non mi ricordo nemmeno più cosa vuol dire "Non sentire la patata"...dopo tutto sto tempo o impazzisci o arrivi a livelli di sopportazione disumani..io per fortuna ho scelto la seconda opzione anche se alterno momenti psicologicamente instabili. Tipo ieri sera una mezza crisi l'ho avuta e due lacrimoni mi sono scesi ma poi penso che sia inutile piangere e che non fa altro che peggiorare la situazione. E mi ritiro su.
Stavo leggendo prima un pò di storie in archivio e mi sono spaventata a leggere delle ricadute che dopo tanti anni continuano ad esserci..così sono passata in quelle di guarigione e ho letto la storia di Stefania69. Mi ha ridato un pò di speranza, anche io come lei sono una tifosa che frequenta tutte le domeniche lo stadio...e anche io come lei voglio tornare a poter saltare e a esultare (va beh mo non esageriamo visto la squadra di pippe che mi ritrovo :risatona: :risatona: ) senza dover sempre sentire quel pizzicore, quel fastidio, quel non so che li sotto.

Oggi va così, sono a casa, dovrei studiare ma non ho voglia..vi leggo e rileggo cercando di capire cosa mi manca (oltre al tempo e alla pazienza) per guarire.

Laulaura ha scritto:Ora vado ad aggiungerti anche io!

siiiiii!!!! :love1: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 08, 2019 7:26 pm

Allora dopo una giornata in preda a forti fastidi e a studiare il forum mi sono decisa a tentare un ulteriore strada, l'agopuntura.
Ho fatto delle ricerche qui e ho visto che in passato anche Pesce la praticava. A me non l ha mai proposta, non so se l' ha abbandonata perchè ritenuta non valida o per altri motivi. Ho letto che molte ragazze ne hanno riportato benefici e credo che un pò per tutte le varie terapie (dai farmaci alle tens e così via) sia molto soggettivo. Quindi perchè non provare?
Ho fatto un pò di ricerche nel forum ma non ho trovato nessun altro nominativo a parte quello di pesce su Roma...così ho fatto ricerche in internet e ho trovato un medico (dott. Fabio Farello), medico chirurgo di ampie vedute. Ovvero praticante di agopuntura, omeopata (vi allego il link del suo curriculum https://www.fabioelviofarello.com/dott-fabio-farello/ )..magari esami alla mano riesce anche ad indirizzarmi verso una soluzione per l'acne (vedi l'agnocasto di cui parlavamo sopra).
Gli ho mandato una mail per chiedere appuntamento...mi sento molto una cavia in questo momento :mrgreen: ma sono stanca. Ovulazione o non ovulazione, pioggia o non pioggia, rapporti sessuali o non rapporti sessuali sono stanca di stare così. e se devo fare la cavia..la faccio.
Nel mentre ho cominciato anche ad assumere i Nutriflor. Vediamo se anche quelli aiutano.
Vi aggiorno, vi abbraccio, vi penso. :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda alexsandra » mer mag 08, 2019 9:38 pm

Ciao Giulia
Ho letto la tua storia e mi piace il modo in cui affronti le cose!!.
Ti volevo chiedere.
Sopra parlavi di una visita ginecologica fatta alcuni anni fa per escludere l'ovaio policistico.
Ne hai fatta un'altra anche di recente?
Perché magari la situazione nel frattempo è cambiata e potrebbe essere utile dare una controllata.
Ci sta ogni tanto avere dei momenti "no"... capita a tutte!!
L'importante è rialzarsi sempre più combattive di prima!
Facci sapere come va con l'agopuntura e con questo medico!
Un abbraccio :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 08, 2019 9:58 pm

alexsandra ha scritto:Ne hai fatta un'altra anche di recente?

ciao Alexsandra :ciao:
l'ultima volta che ho controllato se soffrissi di ovaio policistico era il 2017...e non risultava nulla. mi sembra che fosse in un momento di sospensione della pillola che poi ho ricominciato da lì a breve..non ricordo bene. Ricordo comunque che anche da più piccolina lo avevano controllato e niente.

alexsandra ha scritto:Ho letto la tua storia e mi piace il modo in cui affronti le cose!!

Grazie, sei molto cara :love1:
Non voglio arrendermi anche perchè arrendersi vorrebbe dire trovare il coraggio di fare cose che nemmeno voglio dire/pensare.
La paura di non guarire c'è però poi penso a voi, alla Filippi che siete guarite e quindi mi dico perchè io non posso guarire?
Questa malattia mi sta rendendo leggermente bipolare ragazze. :roll: :roll:

Domani parto, vado a trovare una delle mie migliori amiche su a Torino ma prima di prendere il treno cerco di prendere appuntamento con questo medico che mi ha già risposto alla mail di oggi pomeriggio.
Un abbraccio a tutte :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 15, 2019 9:52 am

Buongiorno ragazze :ciao:

il mio we a Torino è andato super bene, mi sono ricaricata molto e come qualcuna di voi ha avuto modo di vedere da Instagram sono stata insieme a una delle mie più care amiche che proprio per colpa della distanza non vedo molto spesso.
Comunque sentimentalismi a parte ( :lol: ), lunedì ho ritirato le analisi fatte la settimana scorsa. Per quanto riguarda quelle "generali" sono tutte nella norma, anche i valori del fegato che mi aveva prescritto Pesce per controllare l'andamento dei farmaci.
Il problema sono gli ormoni, come avevo immaginato e come anche da una parte speravo visto i miei sfoghi di acne. La prolattina e il betaestradiolo sono nei range mentre ad essere sballati sono il testosterone e il delta4androstenedione (un precursore sempre del testosterone da quello che ho capito).
Il piano di azione è il seguente:
martedì 21 controllo Pesce
giovedì 23 visita con a ginecologa per capire come muoverci per riequilibrare gli ormoni
possibilmente anche visita dermatologica per trattare localmente gli sfoghi ed evitare di trasformarmi nella Pimpa :roll: :roll:

Ho annullato per il momento la visita con l'altro medico per l'agopuntura perchè la ginecologa da cui vado, che conosce la vulvodinia, pratica agopuntura e medicina integrata e quando la vedrò affronterò con lei il discorso dell'agopuntura.

Questa cosa degli ormoni un pò mi spaventa, io spero solo di poter continuare ad usare Oti Prodeg, ormai è un mesetto che lo uso e mi trovo molto bene..sento la lubrificazione aumentate e anche le mucose più "cicciose" passatemi il termine.
Vi aggiornerò ma nel mentre, come sempre, vi abbraccio! :love1:


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