un buio chiamato vestibulodinia

[STELLA13]

Ciao Giulia,
Ho letto il tuo aggiornamento di una settimana fa ma non ho avuto un attimo per risponderti e poi questa mattina ho letto questo aggiornamento no.
Purtroppo sono periodi ma vedrai che passerà..ormai lo sappiamo bene.
A me per esempio l’abbassamento delle temperature non mi ha fatto benissimo però andiamo avanti..
Ti abbraccio

[giuliap]

ciao Stella! si passerà e già sto molto meglio rispetto a il weekend scorso ma ogni volta che ci ricado fa sempre più male!!
é come se piano piano stessi cercando di scalare la vetta e appena mi distraggo un attimo, volo di sotto! e quanto fa male!!
Mi è arrivato poco fa il pacco di natura diretta, nel quale ho ordinato anche gli stick per il ph..lunedì sera però ho applicato la crema quindi pensavo di resistere almeno fino a domani così da evitare risultati sballati..che ne pensate?
intanto incomincio xflor, e la prossima settimana a ciclo terminato riprendo anche l'Immunodefend..o mi conviene fare un ciclo di Immuno mattino/sera come i primi tempi?
Oppure aspetto di vedere l'esito dello stick per il ph e poi decido in base a quello..
che confusione, sarà perchè sto male! (nuova versione "triste" della canzone)
vi abbraccio!

[LisaBetta]

Giulia, buonasera.
Visto che siamo in pieno cambio di stagione darei la precedenza ai fermenti lattici e, Immunodefend, lo utilizzerei maggiormente durante l'inverno (se non erro prevede cicli di 14 giorni con alcune settimane di pausa).
Per lo stick del PH attendi 3 giorni dall'ultimo inserimento di prodotti locali.
Come stai ora?

[giuliap]

Ok grazie mille per le info!

Sto sicuramente molto meglio del weekend passato, ho ancora bruciore sporadico e ogni tanto pruritino..sapete quella sensazione di sfastidiamento intimo che ci accompagna spesso? però ad esempio nonho più dolore quando passo la carta igienica dopo aver fatto pipì..quindi miglioramenti ne abbiamo. Non ho perdite (ma quelle non ne ho mai avute anche quando avevo la candida conclamata da tamponi)..intanto ho preso xflor, il ph allora lo misuro direttamente venerdì anche se la curiosità di provare quei bastoncini è mooooolto forte! ho cercato di reperire info sul forum ma non mi sembra di aver trovato nulla, quindi chiedo qui visto che sulla confezione non c'è scritto molto...qual è il metodo migliore per usarli? infilare il bastoncino in profondità, fargli fare un 5/10 secondi di oscillamento lieve per prelevare le secrezioni e poi tirarlo fuori? Perchè quelli che ho usato in passato avevano delle cartine su cui essere strofinati qui da quello che ho capito cambia il colore in cima al cottonfioc?
Se la domanda è già stata fatta, mi scuso!

[LisaBetta]

Ho approvato il messaggio perché è la prima volta che utilizzi i tamponcini, ma trovi tutto dettagliatemente descritto a questo link!
Dopo facci sapere!

[giuliap]

Santa te devono fà!

[giuliap]

ciao ragazze!
aggiorno dopo un pò di tempo la mia storia...
queste settimane passate non sono state proprio facili..ho sempre qualche fastidio: bruciorini, vestibolo sensibile o pruritini...
ho misurato il ph con gli stick di natura diretta due volte, la prima penso di aver falsato il risultato perchè subito prima di usare lo stick mi ero fatta un bidet..poi ho letto il topic in questione sui bastoncini e ho ripetuto (il giorno dopo) la misurazione a patonza "al naturale"..ma comunque l'esito dello stick non è cambiato..ovvero in entrambi i casi il colore del ph non è virato...ho letto anche che in realtà la candida non è rilevabile da questo test perchè non muta così tanto il ph vaginale...quindi ero ancora più confusa..comunque per precauzione ho fatto anche delle "inieizioni" di yogurt in vagina (ho comprato il KYR bianco perchè era l'unico tra quelli al super provvisto anche di Acidophilus) e devo dire che tutto è filato liscio...no aumento di fastidi e patata bella idratata.
domenica ho avuto un rapporto con il mio ragazzo e nonostante la tanta eccitazione (erano quasi 4 settimane che ero a stecchetto visto lo sfastidiamento generale) è stato un rapporto non piacevolissimo..la sensazione di avere degli spilli ancora non me la leva nessuno...
sono così in questa fase di stallo..ho come la sensazione che il laroxyl abbia fatto si il suo effetto (non c'è paragone a come stavo un anno fa) ma che più di questo non riesca a fare..con Pesce mi rivedrò a fine gennaio e mi ha anticipato che se la situazione fosse rimasta uguale ( a settembre gli ho comunicato questo sfastidiamento generale e in particolare ai rapporti) avremmo rivisto la terapia..non so se aspettare il nostro appuntamento o se chiamare la segretaria per farmi anticipare (ovviamente inserendomi in lista, so bene come è la situazione appuntamenti con lui ).. oppure fare un bel respiro e aspettare che magari il laroxyl riesca a sbloccare ancora un pò la situazione, anche perchè l'idea di dover intossicare il corpo con un altro farmaco non è che mi piaccia molto (questo non vuol dire che se fosse necessario non lo farei, anzi!).
per quanto riguarda la corsa, ho deciso di accantonarla..dopo non mi fa stare bene, evidentemente sollecito troppo il pp e i muscoli/nervetti annessi.. sto trovando il coraggio di provare la piscina..più che il nuoto vorrei provare dei corsi di ginnastica in acqua (sia Pesce che la Filippi mi hanno dato il permesso)..ma anche qui arrivano mille paure..paure di stare male con i muscoli, pericolo di infezioni, paura di avere attacchi di prurito dopo..sul forum ho letto che consigliate delle creme "barriera" da utilizzare prima del contatto con l'acqua: in particolare quella della VEA ma anche Xanagel e Candida..giusto?
vi abbraccio forte e vi ringrazio, come sempre

[Mare73]

ho letto che consigliate delle creme "barriera" da utilizzare prima del contatto con l'acqua: in particolare quella della VEA ma anche Xanagel e Candida..giusto?

Fra quelle che citi, l'unica indicata come barriera è la VEA, perché a base oleosa: ne spruzzi un velo e vai. Secondo me ha assolutamente senso provare, con tutti gli accorgimenti de caso: e se vedi che i fastidi peggiorano, sei sempre in tempo per rinunciare.
Riguardo ai disturbi di quest'ultimo periodo, purtroppo l'aria più freschetta di certo non aiuta. Al di là della terapia farmacologia, che accorgimenti stai mettendo in atto?

[giuliap]

Ciao Mare! allora innanzitutto grazie!
oltre alla terapia farmacologica seguo tutti gli accorgimenti che ho imparato quest'anno:
tutti i giorni: scaldino, streching, cerco di non bloccare mai l'intestino (da un paio di settimane bevo tutte le mattine i famosi semi di lino (ehm ehm "deliziosi" , ), kr, respirazione diaframmatica e massaggio intestinale (ho visto il video qui sul forum)..
all'occorenza: massaggio piriformi e automassaggi, arnica, magnesio supremo..
dopo i rapporti: calore e crema ..
una volta al mese mi vedo con la fisioterapista (Filippi) e due volte al mese con l'osteopata..

queste le cose che mi vengono in mente..utilizzo anche il Lipease forte come integratore e magari a novembre mi faccio un altro mese di B12 (il problema è che mi riempie di acne e l ho dovuta sospendere già un paio di volte da quando l ho introdotta, giugno 2018). Il Lipease sono quasi 6 mesi che lo assumo tutti i giorni, e la fisioterapista che me lo ha indicato (sempre la Filippi) mi ha anche detto che adesso finito il mese di ottobre lo devo sospendere per un paio di mesi..per questo volevo incominciare la B12 a novembre..
La mia confusione è data proprio dal fatto che ci sto super attenta e non capisco perchè non riesco a stare ancora meglio...ma devo semplicemente mettermi in testa che questa malattia/sindrome è così punto e basta.

Grazie anche per la questione delle creme barriera, pensavo di aver capito che andavano bene anche le altre e invece devo essermi confusa.

[1PIMPI1]

mi salta all'occhio questo

all'occorenza: massaggio piriformi e automassaggi, arnica, magnesio supremo..

perché all'occorrenza? Ok per l'arnica, ma il magnesio supremo perché non lo prendi regolarmente? anche gli auotomassaggi sarebbe meglio farli con costanza, non quando già stai male.

dopo i rapporti: calore e crema ..

e lo stretching post rapporto non lo fai?

non so se aspettare il nostro appuntamento o se chiamare la segretaria per farmi anticipare

Pesce non ci sarà fino a gennaio.

La mia confusione è data proprio dal fatto che ci sto super attenta e non capisco perchè non riesco a stare ancora meglio

ci vuole tempo e pazienza, fai tutto quello che c'è da fare i risultati pian piano arriveranno.

[STELLA13]

Ciao Giulia,
purtroppo il cambio delle temperature ci fa sempre brutti scherzi.
Metti in atto tutti gli accorgimenti che hai imparato e pian piano ne uscirai.

sul forum ho letto che consigliate delle creme "barriera" da utilizzare prima del contatto con l'acqua: in particolare quella della VEA ma anche Xanagel e Candida..giusto?

io mi trovo bene con l'olio vea spray, non unge ed è molto idratante. L'ho utilizzato quest'estate come barriera contro il sudore e l'ho promosso a pieni voti.

all'occorenza: massaggio piriformi e automassaggi

Concordo con Pimpi. io li faccio sempre, soprattutto a scopo preventivo, per esempio, durante i periodi di maggiore stress e mi aiutano molto.

Pesce non ci sarà fino a gennaio.

Non so se posso citare qui, però ci provo. Ma perchè Pesce non ci sarà fino a gennaio?

Dai su che ne usciremo

[giuliap]

ciao ragazze!
ho sbagliato nettamente termine, o meglio più che all'occorenza direi meno spesso rispetto a tutto il resto che invece faccio tutti i giorni e semplicemente perchè molte volte o non ci penso o non ho tempo.. comunque sia ci starò più attenta.

e lo stretching post rapporto non lo fai?

no, o meglio non subito dopo il rapporto... solitamente dopo un rapporto o dormo (ah che indelebile romantica) scherzi a parte subito subito dopo un rapporto non ho mai fatto stretching magari lo faccio la sera prima di andare a dormire..(io e il mio ragazzo non viviamo insieme, e molte volte andiamo di fretta visto che riusciamo a passare più tempo insieme solo nel weekend..) comunque anche qui ci farò attenzione!

io mi trovo bene con l'olio vea spray,

quindi non il BUA SPRAY, quello semplice? comunque penso che se riesco a sbloccarmi psicologicamente con quest'ansia della piscina li proverò...

per quanto riguarda il discorso Pesce... ma se un giorno decidesse di andare in pensione..noi che fine faremmo??

[1PIMPI1]

ci starò più attenta

ecco brava che altrimenti ti sculaccio eh

no, o meglio non subito dopo il rapporto... solitamente dopo un rapporto o dormo

va bè dai, appena ti svegli, un riposino dopo tanta ginnastica, è concesso

quindi non il BUA SPRAY, quello semplice? comunque penso che se riesco a sbloccarmi psicologicamente con quest'ansia della piscina li proverò...

io come barriera uso il bua spray, l'ho usato sia per la piscina che per il mare quest'estate. Non Farti prendere dall'ansia, fare uno sport deve essere un piacere! Tutto sta nel provare una volta....e poi sarà più semplice....quando sono tornata in palestra avevo ansia a fare ogni esercizio, ma solo la prima volta, sembrava stessi facendo un esame dall'ansia che avevo! Ma poi è andata bene!! Vuoi mica far vincere la paura??

per quanto riguarda il discorso Pesce... ma se un giorno decidesse di andare in pensione..noi che fine faremmo??

per il discorso Roma non lo so, mentre a Bologna c'è già un sostituto che si chiama Galizia, ed è stato istruito da Pesce.

[giuliap]

Buonasera ragazze passo per un aggiornamento e anche per chiedervi aiuto..
Mi sono buttata..in piscina intendo...
ho provato a fare una lezione di acquagym e ho capito che non va bene per me, troppo traumatico e soprattutto quando sono uscita dall'acqua mi sono sentita abbastanza contratta nonostante avessi cercato di rilassare la zona, di respirare, insomma di fare le cose con i miei tempi più che quelli dell'insegnante (a cui avevo fatto presente la situazione ), questo è successo lunedì 22/10..ho passato i giorni dopo con grandi fastidi, bruciore, prurito sensazione di secchezza..e qualsiasi crema applicassi ( , Arnica, Lipogel della Vea a base di vitamine E), non mi dava alcun tipo di sollievo..l'unica cosa che un pò mi ha aiutata è lo scaldino ma è un palliativo perchè appena lo tolgo comunque torna il fastidio. Sabato sono andata a nuotare, nuoto libero e anche questa mattina. tutto molto in scioltezza e senza spingere troppo..quando sono in acqua non ho grandi fastidi (sto utilizzando la crema VEA Lipogel come crema-barriera)e mentre nuoto non mi sento contratta...il problema che poi fuori dall'acqua il mio incubo ricomincia...prurito alternato a bruciore..
in più ho sempre questa sensazione di microtaglietti alla forchetta, rapporti ormai non ne ho da 2 settimane, ho sentito troppo male l'ultima volta nonostante il lubrificante e la voglia di fare l'amore..sono ritornate le coltellate e dopo non so quanti mesi ho chiesto al mio ragazzo di "uscire" perchè non ce la facevo.
Ho spulciato il forum per bene (o almeno ci ho provato) ma non sono riuscita a trovare una risposta a che cosa applicare su quella zona (la cosidetta forchetta), olio VEA, Lubrificante mattina e sera tipo Lubrigyn..OTI Prodeg (ho letto che lo consigliate per rafforzare la mucosa, ma io prendo la pillola e non penso di poterlo usare..)..
domani vedrò la Filippi, ho voluto fare la prova del nuoto questa settimana proprio perchè voglio vedere come mi trova a livello muscolare..io al momento sento la zona che frigge da morire..forse ho scelto la settimana meno adatta visto il tempo che fa (a me la pioggia e l'umidità manda in tilt i nervi, poi questi sbalzi termici..ciò non vuol dire che non cerco di proteggermi dal freddo..)
ho letto anche di questi cerotti FIT..pensavo di provarli magari mi aiutano..
sono confusa, spaventata, a tratti demoralizzata..non c'è nemmeno Pesce a cui tentare di chiedere di anticipare la visita per rivedere i farmaci (la visita di controllo ce l ho il 29/01 e al momento prendo solo Laroxyl e integratore Lipease Forte).
Vi abbraccio e vi aggiorno mercoledì su quello che mi dirà Roberta.
grazie di cuore ragazze

[Laulaura]

ho provato a fare una lezione di acquagym e ho capito che non va bene per me

Già la posizione in effetti non aiuta, sollecita troppo la zona al di là del lavoro muscolare.

l'unica cosa che un pò mi ha aiutata è lo scaldino ma è un palliativo perchè appena lo tolgo comunque torna il fastidio.

Beh, se il calore ti aiuta puoi sempre usare i cerotti caldi o le calida. In alternativa i cerotti FIT ma a lungo termine.

quando sono in acqua non ho grandi fastidi (sto utilizzando la crema VEA Lipogel come crema-barriera)

Fa abbastanza da barriera? Sai che non ne sono certa? Sarebbe meglio usare delle formule VEA più "grasse" tipo vea bua o vea olio, vitamina E pura che non è per niente idrosolubile.

OTI Prodeg (ho letto che lo consigliate per rafforzare la mucosa, ma io prendo la pillola e non penso di poterlo usare..)..

Potresti scrivere direttamente a ND per vedere cosa ti dicono.

sono confusa, spaventata, a tratti demoralizzata..

È decisamente un momento no, lo sappiamo bene quanto questa patologia sia stronza. A volte basta poco e subito crediamo di essere tornate indietro, ma non é così. Sono solo momenti che poi passano.E passerà anche questo. Intanto sentiamo cosa dice la Filippi. Tu invece cosa continui a fare nel quotidiano?

[LisaBetta]

Guarda, io inorridisco solo al pensiero della piscina e mi sento di idre che al 99% è colpa dello sbalzo termico… a meno che non sia una piscina riscaldata.
Può essere?

[STELLA13]

Ciao Giulia,
È un periodo no, ma vedrai che passerà.
Io ormai mi rifiuto di entrare in piscina, ho proprio paura.
A me l’oti Prodeg ha aiutato molto, soprattutto a rafforzare le mucose che ormai erano diventate fragilissime e persino una goccia di sudore mi dava fastidio. Mi è stata utile anche per la secchezza ed infatti la utilizzo tuttora.
Ma pesce fin quando non ci sarà? Io ho la visita a Roma il 20 novembre.
Ti abbraccio forte

[1PIMPI1]

ho provato a fare una lezione di acquagym e ho capito che non va bene per me, troppo traumatico e soprattutto quando sono uscita dall'acqua mi sono sentita abbastanza contratta nonostante avessi cercato di rilassare la zona, di respirare, insomma di fare le cose con i miei tempi più che quelli dell'insegnante (a cui avevo fatto presente la situazione ), questo è successo lunedì 22/10..ho passato i giorni dopo con grandi fastidi, bruciore, prurito sensazione di secchezza

ci hai provato, ma forse è il caso di accantonare l'idea e provare con qualcos'altro.

ho voluto fare la prova del nuoto questa settimana proprio perchè voglio vedere come mi trova a livello muscolare..io al momento sento la zona che frigge da morire..forse ho scelto la settimana meno adatta visto il tempo che fa (a me la pioggia e l'umidità manda in tilt i nervi, poi questi sbalzi termici..ciò non vuol dire che non cerco di proteggermi dal freddo..)

questo tempo proprio non aiuta. Ne soffriamo un po' tutte. E sicuramente lo sbalzo termico della piscina avrà influito. Vai di cerotti caldi o calida e riposa appena puoi. Facci sapere cosa ti dirà la Filippi. Tu continua sempre con i soliti accorgimenti, stretching, respirazione, kr.

Dai che anche questo attacco rientrerà

[giuliap]

ciao ragazze!

Ma pesce fin quando non ci sarà? Io ho la visita a Roma il 20 novembre.

non lo so, da quello che ho capito sarà meno presente in questo periodo ma gli appuntamenti presi sono garantiti..

o inorridisco solo al pensiero della piscina e mi sento di idre che al 99% è colpa dello sbalzo termico

sbalzo termico tra acqua della piscina e spogliatoio o in generale viste le pazze temperature?

Io ormai mi rifiuto di entrare in piscina, ho proprio paura.

paura di infezioni o di contrarre i muscoli?

Fa abbastanza da barriera? Sai che non ne sono certa? Sarebbe meglio usare delle formule VEA più "grasse"

la crema VEA Lipogel l ho usata le due ultime volte che sono andata (tra cui ieri mattina) ed entrambe le volte quando sono uscita dall'acqua e mi sono buttata sotto la doccia, l ho ritrovata al suo posto, tutta la zona "intima" era ancora bella "grassa".. penso che la composizione sia uguale agli altri prodotti VEA, sono tutti a base di Vitamine E.. quando mi capiterà proverò anche la versione BUA e vi saprò dire, però al momento non mi sento di scartare questa versione..

sono stata dalla Filippi che, come sospettavo, mi ha confermato che i muscoli stanno benone e che il fastidio che avverto è dato dall'iperattività del nervo. mi ha rifatto lo swab test e ragazze belle quando ha "stimolato" la zona della forchetta mi sono comparsi tutti i santi del paradiso. sembrava che al posto di un cottonfioc avesse un coltellino..
però almeno sono contenta che abbia trovato i muscoli sciolti..
sto provando anche i cerotti FIT, tra un paio di settimane aggiungerò la mia esperienza nel topic adatto..
domanda sciocca, ho letto che con i cerotti ci si può fare la doccia..ma nuotare (o meglio posso indossarli anche mentre faccio la papera che è quello che attualmente faccio)?
vi abbraccio, vi penso e vi leggo

[fresia]

Ciao Giulia!
Siamo compagne di sport
Allora, io per la piscina ho visto i problemi sia quando mi sono dimenticata di mettere il vea spray, che per l'acqua fredda però, ho deciso piuttosto di allungare la doccia bollente dopo, sto aspettando di capire come va.
Per i cerotti io ho il tuo stesso dubbio...però se le istruzioni dicono che funziona anche da bagnato non vedo che differenza dovrebbe esserci tra doccia/bagno e bagno in piscina...mi pare anche che resti 'caldo' al tatto...
Di sicuro non si stacca che già non è male
Hai provato tu?
Attendiamo anche info di altre esperte!
Intanto un abbraccio!!