La mia storia inizia dopo il mio matrimonio e la ricerca di una gravidanza.
Mi sono sposata a maggio di quest'anno e ho avuto cistiti ogni santo mese. Di tipo post-coitale. Ahimé le ho trattate tutte subito con Monuril (ovviamente capitavano sempre nei momenti migliori, in viaggio di nozze, di sabato, Ferragosto). Ne avevo già risofferto in passato (un episodio/due l'anno) e i sintomi erano gli stessi, bruciore a far pipì, stimolo a farla ogni tre secondi, difficoltà a trattenerla.
Fine maggio, viaggio di nozze, due monuril.
Fine giugno, due buste di monuril, ma il bruciorino a far pipì era ancora lì perciò il medico per telefono mi prescrive ciproxin 500 per 7 giorni. Passa tutto. E con mio marito continuiamo ad avere rapporti mirati.
Luglio niente. Non compare forse perché a quel punto ho assunto per 14 giorni un integratore acquistato in farmacia chiamato Utimac 60 a base di fermenti lattici, d-mannosio, mirtillo, uva ursina, olivo e ortosifon. Ne ho assunta una bustina tutte le sere del periodo fertile in cui ho avuto tre rapporti, me la sono scampata e credo sia merito suo.
Metà agosto, la cistite torna (avevo smesso l'integratore fermandomi alla prima confezione), sono fuori per l'intera giornata e non ho medicinali con me, assumo una sola bustina di monuril la sera quando rientro a casa e credo di non aver mai avuto spasmi come quel giorno, tachipirina, mi addormento tardissimo. Il giorno dopo stavo bene, sul bugiardino è indicato che poteva anche bastare l'assunzione di una bustina e terrorizzata di dover ricorrere ancora per chi sa quanti mesi al monuril, mi sono limitata a una bustina e mi mangio le mani.
Ecco che il martedì della settimana successiva, dopo aver passato la domenica al mare e aver fatto il viaggio di ritorno con il costume bagnato (forse poi il mare non ci è incastrato neppure nulla, ma è semplicemente la singola bustina a non esser bastata a debellare l'infezione), si ripresenta quel bruciorino alla minzione inconfondibile. Chiamo il medico e vado a consegnare il campione per l'urinocultura. Prendo subito il monuril, di nuovo, due bustine. Sono abbattuta e scoraggiata. Aspetto i risultati delle analisi: E.Coli 300.000 (non era la primissima urina della mattina, la carica non è così alta). Sulla base dell'antibiogramma (i fluorochinolonici non comparivano nemmeno nell'elenco e se di questo il mio medico lì per lì si è sbalordito, io oggi credo di conoscere il perché) il dottore mi fa prendere il cefixoral 400, una compressa al giorno per 10 giorni, abbinata a fermenti lattici (codex). Ripassa tutto.E inizio a leggervi. Di testa mia vado avanti con integratori con mannosio: di nuovo Utimac, poi Aflocist. Fermenti lattici. Inizio ialuril soft gel, 10 giorni al mese per tre mesi.
A metà settembre ho un rapporto, lo stick di ovulazione era positivo, DOVEVO avere un rapporto. Vuoi che non ero pronta, vuoi che avevo molta paura che la cistite potesse tornare (a questo punto ero sicura fossero i rapporti la causa scatenante e da lì non sono più riuscita a vivere il sesso in maniera tranquilla) ho un dolore cane alla penetrazione, che avviene un po' bruscamente. Come se una scossa mi avesse percorso tutta la gamba destra, fino al piede, ma lo porto a termine. Sempre con il senno di poi, avrei dovuto rimandare il rapporto, sapevo che non c'erano le condizioni ideali per continuare. Dopo quella benedetta sera, ho visto l'inferno.
Di lì a pochi giorni sarei partita per le ferie, avevo bruciore a far pipì (ero tentata di riprendere monuril ma stavo capendo che si trattava di un bruciore diverso), bruciore in generale, soprattutto a livello dell'uretra. Per sicurezza ho fatto esame urine, di nuovo urinocoltura, e già che c'ero esami del sangue e delle feci: tutto negativo, un solo leucocita, solo la calprotectina era leggermente alta.
Vado in ferie, non riuscivo a tenere le gambe unite dal bruciore, solo sdraiata a gambe divaricate trovavo un po' di sollievo. Stimolo costante a far pipì non appena avevo finito di farla, ma mi trattenevo dal tornarci e bruciava, bruciava come non avevo mai sentito. Mi mettevo sotto il getto fresco del bidet puntato sulla vulva per cercare di placare il tutto. Avevo fastidio a star seduta in auto, mi scostavo gli slip perché davano noia. Continuavo gli integratori, avevo acquistato Dimann puro che prendevo durante il giorno; mattina e sera invece Kistinox Act che ha anche curcuma e boswelia all'interno, ma non ne traevo beneficio. Quella non era decisamente cistite. Ho dolore alla gamba destra, mi bruciano anche le gambe ed è come se perdessero sensibilità, ho fastidio al pube. Rientrata dalle ferie vado dal medico, avevo iniziato con oki (tre al giorno) e mi dice di continuare qualche giorno ma non cambia nulla. Mi visita, mi tasta l'addome e non c'è nulla di strano. Mi dà un integratore per la calprotectina leggermente alta, forse un pochino di colon irritabile. Lo richiamo perché non passa e mi fa fare una risonanza magnetica lombosacrale, trovo un buco da miracolata di lì a qualche giorno ed è tutto negativo.
A fine settembre ho la visita ginecologica, racconto tutto. Non vede niente, è solo riuscita a dirmi che vedeva la zona un po' irritata per la depilazione, di risolverla con una crema al cortisone (l'ho applicata due volte e basta). Mi fa l'eco interna, non ho fastidio durante la visita e le chiedo se riesce a sentire se ci sono delle contratture e mi dice "e io come faccio a saperlo?!". Di provare con un osteopata, continuare pure con l'integratore per le vie urinarie e di aiutarmi con gli stick ovulatori e con un lubrificante per i rapporti, nello specifico Vidermina mucus. Questa visita non mi dà nulla, so bene come stavo prima e ora c'è qualcosa che non va, lei non è riuscita a dirmi cosa. Avanti un altro. I rapporti che ho sono ridotti al minimo indispensabile, sempre brevissimi.
Chiamo per un appuntamento con il Dott. Galizia a Bologna, ho paura di questa vulvodinia di cui ho letto proprio qui per la prima volta. C'è posto per fine gennaio.
impossibile aspettare, devo trovare una soluzione quanto prima e dare un nome a tutta questa cosa, a gennaio ci arrivo morta. A ottobre ho solo un rapporto, sperando che basti quello a farmi rimanere incinta, ho troppa paura, ansia, la notte ho iniziato a svegliarmi spesso, non bevo più caffè né mangio cioccolato per paura che la cistite si aggiunga a questo bel quadretto (sì, ora ho paura anche di ciò che mangio).
Cerco e trovo una ginecologa di Pisa che nella sua pagina internet parla di vulvodinia. A fine ottobre ho la visita, alla fine si concentra più sulla cistite che non sulla vulvodinia. Secondo lei, non avendo problemi durante la visita ginecologica e riuscendo ad avere rapporti non si tratta di questa patologia, mi tasta i muscoli interni, niente ipertono. Non mi fa lo swabtest. Mi dice di fare 3 mesi di ausilium (tre volte al giorno più eventualmente una subito dopo i rapporti), che del lubrificante a trent'anni non ce n'è alcun bisogno (ma io lo uso lo stesso
). Di evitare zuccheri e carboidrati dopo le 17.Le descrivo tutti i sintomi, mi brucia tantissimo subito sotto alla natica destra, il perineo, ho dolore nell'interno gamba. La fisioterapista/osteopata che assiste a queste visite mi dà un appuntamento per la prima seduta sostenendo che in due/tre sedute (una al mese) sarebbe riuscita a farmi passare tutto; secondo lei ho qualche muscolo che si è fissato da qualche parte nella zona dell'articolazione iliaca sinistra e che premendo sulle terminazioni nervose mi fa irradiare il dolore nella parte destra, alla gamba. Successo perché ho una componente viscerale piuttosto consistente (Galizia si è messo letteralmente a ridere quando gliel'ho raccontato).
Neanche a dirlo, sentivo il bisogno che qualcuno di più preparato mi visitasse perché quella spiegazione non mi convinceva affatto e io continuavo a star male.
Ecco che il weekend dopo sono a Bologna, si era liberato un posto. Esito della visita:
swabtest: sensibilità vestibolare lievemente aumentata in sede parauretrale, normale sugli altri segmenti vestibolari
muscoli: contrattura muscolare soprattutto dei segmenti parauretrali
Impressioni: dolore pelvico da ipertono muscoli pelvici, lieve componente neuropatica
Mi inserisce expose, metà compressa tre volte al giorno, vitb12 per pranzo e neuraben (che avevo già iniziato in autonomia) mattino e sera. E riabilitazione, i massaggi interni sono quelli più utili nel mio caso.
Mi dice che non è un quadro grave e che ho trovato risposte in poco tempo, che sono fortunata. Mi ha rassicurato dicendomi che non è una patologia che preclude l'instaurarsi di una gravidanza (dopo tutti questi mesi mi sto scoraggiando anche da questo punto di vista) ma anzi, che durante la gravidanza si tende a star meglio.
Ad ora sono al quarto massaggio e quasi a due mesi di terapia. Secondo la fisioterapista i muscoli stanno già meglio. Faccio stretching ogni giorno, applico calore con la borsa dell'acqua calda tutte le sere, sia sulla pancia che sulla vulva. Faccio gli automassaggi e coinvolgo anche il marito in questo. C'è forse altro che posso fare?! Voglio impegnarmi al massimo.
Mi spaventa tanto il non sapere il giorno in cui tutti questi sintomi scompariranno, sempre che lo facciano.
È tutto molto altalenante, come il mio umore. Ho passato serate a piangere, voglio finisca tutto il prima possibile.
Nei momenti di pessimismo cosmico mi sembra il momento peggiore per andare incontro a una possibile gravidanza. Ma continuerò a provarci, nei momenti di ottimismo cosmico invece, questo resta il mio più grande desiderio e sarò più testarda io della neuropatia.
, perciò rispondo alle domande cercando di essere più sintetica:
sul forum!
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Quindi vediamo come va, se non noto niente nei prossimi giorni forse riuscirò ad accantonare tutte queste restrizioni!
e ho iniziato anche il gag, 4 al giorno, sia per la vescica che per la neuropatia) 
pure se fosse candida (intanto vediamolo sto tampone) nessuna delle cause che descrivi potrebbe essere attinente, il perchè lo trovi scritto in questo importante articolo su cosa è la 
) 
