My story

[Eri2014]

Situazione tragica rientrata

Ho semplicemente aumentato le gocce di Diazepam da 3 sublinguali che funzionavano finora contro bruciori vulvari a 3+5+5...e la "cistite" da contrattura è sparita!!

Grazie per avermi supportata nel momento di disperazione e aver capito che si trattava della solita nemica contrattura!

Martedi avevo già fissato un appuntamento con la Dott. Luglio e anche lei ha confermato la contrattura dei muscoli intorno ad uretra e vescica, sopratutto uretrali, tipici del post rapporto.

La manovra del dito ha funzionato TANTISSIMO!!Sono riuscita ad arrivare ad un massimo di 15 secondi, 60 erano impensabili perchè bruciava da matti! grazie mille a chi ha postato spiegazioni e gli articoli sui vari tipi di cistite!!Chiari, semplici e utilissimi.

Da settembre vediamo con la Luglio un piano di tentativi per ritrovare una vita sessuale normale, abbinando altre soluzioni alla fisioterapia, e in contemporanea fisso un appuntamento con Pesce, per vedere insieme a lui se dopo 2 anni di alti e bassi, seppur con grossi miglioramenti ma alti e bassi ancora presenti, una terapia farmacologica potrebbe dare un calcione alla contrattura e instaurare il circolo benefico -dolore, -contrattura, -dolore ecc.

Grazie ancora, mi avete dato tutti gli strumenti e il supporto morale per passare oltre questi momenti di sconforto e dolore!

[signo]

Ma benissimo Eri! Continua così e vedrai che riuscirai a tenere a bada la contrattura. Facci sapere

[Eri2014]

Ciaooooo!

Sono stata oggi da Pesce per via della ricaduta.

Mi ha sorpreso dicendomi che non sa come la mia cistite sia rientrata con una dose piu' alta di diazepam perche' secondo lui era batterica e il fatto che i nitriti non ci fossero non vuol dire nulla!

Era arrabbiato del fatto che avevo interpretato cosi le info su questo sito. Magari Rosanna puo' chiarirmi?? Io non ci capis o piu' niente...

Era incredulo che una tale cavolata fosse riportata in questo sito (cioe' che se i nitriti sono zero e i leuco presenti allora non e' batterica...). Vi prego aiutatemi a capire..

Mi ha prescritto la crema all'amitriptilina tutti i giorni, efexor, diazepam al bisogno per la muscolatura e tutto il resto uguale (dobetin etinerv e fisiorerapia).

Mi ha detto di tenere Monuril nel caso la cistite tornasse...antibiotico??

Ma sono confusa...

[signo]

Ciao Eri, scusa ma faccio fatica a seguirti. Forse puoi chiarirti le idee leggendo questo articolo di Rosanna sull'esame urine. Vedrai che andrà tutto bene, forza

[Aliruna]

Dunque, tendenzialmente nitriti significa batteri, ma solo se l'urina è vecchia di almeno 4 ore e se i batteri sono tra quelli che producono nitriti. Esistono anche batteri non in grado di trasformare i nitrati in nitriti.

[Eri2014]

Lunga assenza...vorrei aggiornarvi e chiedervi delle info dalle utenti del Canton Ticino.

Nel 2016 ho smesso di fare le fisio dalla Luglio perche' dopo 1 anno avevamo fatto qualche passo avanti ma nulla che abbia cambiato radicalmente la situazione, e sopratutto i benefici non sono duranti a lungo termine. Cosi da allora niente fisio e niente farmaci.

La situazione e' andata in graduale peggioramento, con i rapporti sporadicissimi perche' col passare del tempo sempre piu' volte si tramutavano in cistiti pazzesche, nonostante le precauzioni. Inoltre, la seduta prolungata e' ancora un miraggio.

Leggendo sul forum ho visto che il dott. Porru prescriveva le capsule di diazepam intravaginale e visto che io ho sempre risposto benissimo con poche gocce di diazepam prese al bisogno per i bruciori, ho implorato il mio medico di base di allora di prescrivermene, e fortunatamente conosceva Porru "di fama" quindi mi ha sostenuta. Poi mi ha detto che le capsule non le producono piu', e le pastiglie classiche non potevano sciogliersi in vagina. Per cui, fine della cura.

Da qualche tempo mi sono trasferita in Svizzera, Ticino (Mendrisio), e vorrei chiedere alle utenti del Ticino:

quale medico le prescrive i farmaci necessari? Sopratutto quelli per cure a lungo termine, come quelli dati da Pesce o Porru?
Hanno un medico di famiglia o un neurologo/ginecologo o altro a cui si rivolgono che le sostiene in queste malattie pressoche sconosciute qui?
Anche le fisioterapie della Luglio, mi ha spiegato lei, per essere riconosciute dalla cassa malati devono essere prescritte da un medico svizzero, da chi andate???

Sono disperata, perche' non ho piu' un punto di riferimento, non so a chi rivolgermi...

L'ultimo episodio di cistite post-coitale dolorosissima con risveglio di neuropatia e' stato circa 3 settimane fa. Da li', mi sono resa conto che e' una vita vissuta a meta', con troppi limiti anche per il lavoro che sto cercando, quindi mi sono decisa a prenotare una visita da Porru a Pavia per fine aprile. Mi costa moltissimo dover raccontare di nuovo tutto, rifarmi visitare, riniziare probabilmente con farmaci...speriamo di farcela!!

Intanto le mie cure fai da te, con farmaci anche mezzi scaduti sono: diazepam gocce al bisogno, intravaginale al bisogno, olio vea per secchezza/bruciore leggero, cbd per bruciori (ma costa un botto e poi non posso guidare per i residui di thc che comunque lascia in circolo), mannosio ma non ha piu' funzionato durante il post rapporto nell'ultimo anno, calore. I massaggi interni mi danno poi bruciore...quindi li ho sospesi.

Grazie di cuore del lavoro mastodontico per tenere in piedi questo sito che salva davvero le vite!!!!!!!

un'ultima cosa: quando ho letto di Pesce che lascia mi e' venuto un colpo!!!!!!! Lui mi aveva guarita nel 2013/2014, poi dopo il cesareo del 2015 qualcosa non s'e' piu' rimesso a posto come doveva.... quando ho letto, pur capendo la sua eta' e necessita' di rposo mi sono sentita come se mi mancasse un punto fermo saldo

A presto, vi terro' aggiornate su Porru

[signo]

Ciao Eri,

quale medico le prescrive i farmaci necessari?

Nessuno che io sappia.

Hanno un medico di famiglia o un neurologo/ginecologo o altro a cui si rivolgono che le sostiene in queste malattie pressoche sconosciute qui?

No, per quanto mi riguarda ho sempre fatto solo fisioterapia a Lugano e fortunatamente mi è bastato. In autonomia cosa fai ogni giorno? Sentiamo anche cosa dice Porru.

[Eri2014]

Ciao Signo,

Ormai in autonomia rispondo solo ai sintomi quando si presentano. Ho dei protocolli personali ma ormai sono senza guida...

Ti andrebbe di dirmi quale fisioterapia a Lugano? Io ero stata solo dalla Luglio, a Morbio, ma ancora non ho capito da chi poter andare per farmi prescrivere le fisipterapie ( prendo un medico di famiglia dall'elenco telefonico e mi ascoltera'??).

Mi sento proprio senza punti di riferimento...

Anche Porru...come viene visto dai medici qui un certificato italiano? Per quello chiedo se tra le utenti del Ticino qualcuna conosce un medico che almeno vada avanti a prescriverti le cure come da certificato estero, che sia Pesce, Galizia o Porru,..

[Lyra7]

Eri, ti ho risposto nella mia storia. Comunque avrai bisogno di certificati svizzeri per ottenere il rimborso dalle casse malati, quelli italiani non sono riconosciuti. Senti Ileana Luglio, lei saprà spiegarti come muoverti.