La mia storia... forse quasi alla fine

[Fantaghiroo]

Ciao a tutte!

Sono una ragazza di 22 anni, e da circa 3 anni soffro di cistite. Cerco qui di ricostruire la storia di questo tormento il più precisamente possibile, insieme a tutti i cambiamenti belli e brutti che ho vissuto in questo periodo di 3 anni, in modo che voi possiate consigliarmi e vedere se le conclusioni a cui sono giunta sono sensate o no.
Allora un po’ più di 3 anni fa incontro il mio attuale ragazzo, che oltre a essere attuale è anche il primo (cosa ci volete fare ragazze, sono sempre stata un po’ svampita con queste cose, ma con lui colpo di fulmine)… Abbiamo il primo rapporto a gennaio 2008… Vado dalla ginecologa che mi prescrive Evra cerotto (senza precedenti né successivi esami), sempre a gennaio 2008… A marzo di quell’anno ho il primo episodio di cistite… direi non causata da rapporti sessuali perché erano almeno 2 settimane che non vedevo il mio lui. Non so cos’è né come curarla, quindi visto che sono tendenzialmente ostile a medici e medicine, la lascio passare da sola.
Il secondo episodio ce l’ho il 7 agosto di quell’anno: sono in ospedale a fare la notte a mia sorella che è stata operata alla mano… Tornate a casa il giorno dopo ne parlo con mia madre: prendo per 3 giorni il neo-furadantin e tutto finisce lì… anche stavolta non vedevo il mio ragazzo da almeno una settimana…
Dal settembre 2008, gli episodi di cistite si fanno sempre più frequenti e più dolorosi… ogni 2-3 mesi… per arrivare a oggi che li ho praticamente ogni 2 settimane quando va bene e anche con perdite ematiche... Ora li ho anche dopo i rapporti, anche se non so se sono causati da questo, visto che faccio l’amore con il mio ragazzo praticamente ogni giorno.
Mi curo con monuril ma soprattutto con urotractin… e non per qualche giorno ma ogni volta per 10-12 giorni su consiglio del mio medico di base… L’antibiotico mi causa una diarrea quasi permanente… Nel 2009 vado più volte a visite ginecologiche all’ospedale di Pisa (dove studio)… Qui mi prescrivono il Tavanic. Dall’ecografia i miei reni risultano perfettamente a posto. Non metto praticamente più ne jeans né intimo sintetico.
In questi 3 anni ho avuto, più o meno, 4 episodi di candida (sia io che il mio ragazzo) ma non li ho mai collegati alla cistite o agli antibiotici.
Faccio l’analisi delle urine con antibiogramma: E.Coli con carica 1.000.000.... Otreon…
L’ultimo urologo che mi ha visitato, non all’ospedale ma privatamente mi prescrive un ciclo di un mese di Otreon, e per 3 mesi una settimana di nuovo di Otreon per profilassi, più fermenti lattici (Enterolactis plus) e supposte Topster (per una settimana).
Faccio il primo mese di antibiotico… Dopo 5 giorni che ho finito di prenderlo e aspetto di ri-iniziarlo, cistite (29 ottobre 2010). Chiamo il mio urologo, che mi dice, testuali parole anche se non ci volevo credere: “sì lo immaginavo che l’otreon non le avrebbe risolto ma, aveva già iniziato a prenderlo”… Se me lo trovavo davanti gli cavavo gli occhi… e sono una persona pacifica… Per inciso il genio mi aveva fatto pagare 150 euro… mi prescrive un altro mese con Unidrox…
Quel giorno, disperata, faccio l’ennesima ricerca su internet e approdo su questo sito… Faccio 5 giorni di antibiotico, lo smetto e prendo la mia prima dose di D-Mannosio (3 novembre 2010)… 3 dosi al giorno… I 5 giorni precedenti, nonostante l’Unidrox mi bruciava tutte le volte che facevo pipì e comunque non mi sentivo a posto… Con l’D-Mannosio non ho più bruciore, la pipì è limpida e di odore normale… per 3 giorni: il 6 novembre nuovo attacco di cistite… ma stavolta niente antibiotico: prendo quel giorno 4 dosi di D-Mannosio e 1 compressa di cistalgan perché sto veramente male… vado a dormire… mi sveglio alle 6 del pm e… sto bene… continuo con 3 dosi al giorno e va ancora tutto bene (sono passati3 giorni quindi direi che l’effetto del cistalgan è scomparso no?).
Due settimane fa ho sospeso Evra, avendo scoperto che causa come effetto collaterale (fra i tanti) infezioni urinarie… cosa che la mia amata ginecologa non si è mai sognata di dirmi, dirottandomi quando le dicevo della cistite sempre da un urologo. Ho intenzione di utilizzare come contraccettivo il computerino ladycomp, ma visto che per almeno altri 2 anni non posso permettermi una gravidanza, abbiamo deciso di usare anche, nei giorni verdi il diaframma e in quelli rossi diaframma e preservativo (sì effettivamente su questo argomento sono un po’ ansiosa ma altrimenti non vivrei serena la cosa e non voglio usare sempre il preservativo che non mi piace).
Da almeno 1 anno e mezzo bevo come minimo 1,5 litri di acqua al giorno… Ho provato uva ursina e mirtillo ma non migliorando per niente li ho smessi… in questo periodo ho sempre preso fermenti lattici anche se, a volte, non specifici… Da 6 mesi mi lavo la jolanda solo con acqua e uso il detergente solo quando faccio la cacca e solo per l’ano…

La ginecologa omeopata da cui sono andata oggi mi ha detto che 99% la cistite è causata da evra e che smettendolo dovrebbe tornare tutto a posto (troppo ottimistica secondo voi?)... mi ha prescritto per depurare fegato e intestino: come fermenti Microflor 130 (per 10 giorni) e poi Microflor 8 Base (per altri 20)... Per un mese 40 goccie di tintura madre di tarassaco e 3/4 di litro di malva con 60 gocce di tintura madre di zeamais... se continua nonostante ciò la diarrea 1 cucchiaino di argilla in polvere ventilata...
Non conosceva D-Mannosio: mi ha detto di continuarlo per altri 10 giorni poi smetterlo...ma non so se su questo le darò retta...
Ha detto di rimandare l'acquisto del diaframma a tra 2 mesi per non stressare la zona...
Che ne dite?

Mi scuso con tutte voi se sono stata così logorroica, ma è la prima volta da quando è iniziata questa storia che trovo così tante informazioni e soprattutto tante ragazze che non solo hanno vissuto questa cosa ma l’hanno anche superata.
Quindi un grazie particolare a Rossana che ha fondato questo sito!

[Frens]

ciao Fantaghiroo!! sono gutsy! che piacere che hai scritto!
io non interromperei il mannosio così presto, ma ti ho già detto cosa ne penso al riguardo.
un bacione

[Viv.]

Ciao fantaghirò, benvenuta!
direi che inizi ad andare verso la giusta strada. Ma non sospendere D-Mannosio!! Per la diarrea la cosa migliore sono i cicli di fermenti lattici, cicli che devi fare anche per la vagina.

[clio77]

Ciao! Concordo con Frens e Viv. E con la gine omeopata. Lascia stare il diaframma, fai il sacrificio del preservativo e tanta D-Mannosio crema

[sere24]

Ciao e benvenuta!Continua con D-Mannosio come stai facendo ma circa la posologia segui quello che è scritto sul sito ,e poi direttamente il tuo corpo.Il diaframma non usarlo affatto,affidati al computerino o al metodo billings che è piu valido
Ti ricordo di utilizzare ad ogni rapporto il lubrificante che per tutelare l'uretra dallo sfregamento è utilissimo .Puoi usare:elageno a,crema D-Mannosio che è ancora meglio,lubrigin insomma quello che preferisci.
Ciao!!

[Stefania 69]

Da quello che racconti si puo' azzardare che al 99% e' stato proprio il cerotto a fungere da causa scatenante.
Il fatto di averlo smesso e' fondamentale, purtroppo nel mezzo ci sono stati tanti tanti antibiotici, che sicuramente avranno alterato i tuoi equilibri, percio' oltre a non utilizzare piu' contraccettivi ormonali dovrai dedicarti a ricostruire le difese con fermenti orali e vaginali, e tutti gli altri accorgimenti che mi sembra tu abbia gia' messo in atto.
Questo per dirti che la guarigione forse potrebbe non essere cosi' istantanea come ti ha predetto la tua ginecologa, ma in ogni caso arrivera' e sara' definitiva .

Benvenuta

[Rossella86]

[Fantaghiroo]

Buongiorno a tutte. Ho finalmente deciso di prendere di petto questa brutta bestia (la cistite) che mi perseguita dal 2008 e sono qui a chiedere nuovamente aiuto. Avevo già inserito la mia storia nel 2010 e rileggendola ora vedo che la situazione è migliorata ma che sono stata anche imperdonabilmente superficiale con la mia salute. Dopo gli ultimi due episodi sono arrivata alla conclusione che non posso andare avanti così e quindi rieccomi qui. Mi scuso in anticipo perché sarò prolissa ma devo sintetizzare 12 anni.

Prima cistite nel marzo 2018 e da lì ciclo di antibiotici-candida-diarrea-cistite. Nel 2010 avevo iniziato con il mannosio ma l'avevo anche poi smesso (dopo 6 mesi? Sono andata a rivedere tutte le vecchie agende ma non sono riuscita a trovare esattamente quando) perché costava troppo e all’epoca ero studente e parecchio squattrinata. Rispetto a quel periodo che è stato il peggiore in cui prendevo antibiotici quasi di continuo, avevo candida e diarrea la situazione è decisamente migliorata complice probabilmente una serie di fattori (ho smesso il cerotto anticoncezionale nel 2010; una maggior attenzione a cercare di non prendere antibiotici se non quando necessario, anche se non sono ancora mai riuscita a debellare un attacco con il solo mannosio; conclusione di una situazione familiare che mi portava parecchio stress; mi sono trasferita a Londra nel 2015 e per un anno praticamente non ho fatto sesso con il mio lui, che per quanto poco desiderabile come situazione ha probabilmente lasciato alla zona tempo e modo per riprendersi; qui in UK sono molto parchi con gli antibiotici, danno corsi di massimo 3 giorni).

Nel 2016-2017 ho più o meno "solo" 4 episodi all’anno (che vista la situazione precedente mi sembrava un successo) e a fine 2017 ricomincio con il mannosio infatti il 2018 è l’anno migliore solo due episodi a gennaio e a dicembre. Ma a fine 2018-inizio 2019 ho praticamente tre episodi in tre mesi (dicembre, gennaio e febbraio) e dopo l’ultimo mi autoprescrivo (leggendo qui sul forum e ascoltando video della Zanottin) mannosio 3 volte al giorno, boulardii, lattoferrina, noni e n-acetil-cisteina. 4 mesi tranquilli ma nuovo episodio a luglio (sesso e freddo, ero in vacanza alle Shetland). Agosto passa e a settembre ho due nuovi episodi (il 6 e il 24, probabilemte lo stesso non debellato dal primo corso di antibiotici).

Breve parentesi, qui in UK tramite il servizio sanitario nazionale è tutto praticamente gratis ma sono anche molto superficiali. Le urine non sono quasi mai mandate in laboratorio, solo controllate con le strisce (quando si degnano di farlo). Ora vivo in Scozia e ho da poco scoperto che la mia documentazione dei 3 anni e mezzo di quando stavo a Londra si è persa non ho ben capito dove (analisi urine di cui almeno un paio erano state mandate in laboratorio, ecografia dei reni) e avendo chiesto lo storico dei miei dati mi hanno consegnato un pizzino con scritti i risultati delle strisce (leucociti e nitriti sempre presenti) e l’antibiotico corrispondente prescritto.

Approfittando di una visita in Italia (una settimana fa) ho prenotato una visita con la Dr.ssa Erica Giovannelli, fisioterapista che si è rivelata una persona squisita e mi ha diagnosticato una contrattura del pubococciggeo lato destro (prescritti esercizi di rilassamento, stretching e consigliati massaggi da effettuare settimanalmente con lei anche se io vivendo all’estero non posso). Il giorno dopo avevo prenotato invece una visita dalla Dr.ssa Celso (urologa consigliata da questo sito in Toscana) ma questa seconda visita mi ha lasciato più perplessa.
Mi ha prescritto: mannosio 1gr 2/die. Cistiquer 1cp 2/die. Pelvilen dual act 1bustina 2/die per 21 giorni e poi una bustina la sera. Ausilium lavande vaginali dopo rapporto. Enterolactis plus. E fin qui tutto bene. E poi un Monuril ogni 10 giorni (per tenere sotto controllo la carica batterica). Questo per tre mesi. Ho ordinato tutto e sto aspettando che me lo consegnino ma decisamente sono restia a prendere il monuril così a caso.

Mi visita molto velocemente, non nota la contrattura del pubococciggeo destro (che io avevo decisamente sentito il giorno prima). E prescrive dei Kegel reverse molto mal spiegati ma che prevedono una fase di tensione che la dr.ssa Giovannelli aveva sconsigliato dato la mia contrattura. Il giorno dopo faccio (anche lì autoprescritti) analisi urine e tampone vaginale (tutto negativo anche se il tampone evidenzia "flora lattobacillare ridotta. Ecosistema vaginale sbilanciato").
Mentre scrivo sta pappardella la Dr.ssa Celso ha risposta a una mail che le avevo mandato per ulteriori chiarimenti e mi dice che posso non assumere il Monuril (a meno che non sia un episodio acuto).

Mi scuso per la lungaggine e ora rispondo alle vostre domande.

- Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Pressione al basso ventre. Bruciore insopportabile all’uretra come una lama. Stimolo a fare pipì continuamente. Di solito vengono di notte. Ultimamente nei mesi freddi, nella fase del ciclo precedente le mestruazioni, nei giorni seguenti un rapporto sessuale.

- Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Sto sostanzialmente bene. Qualche leggero bruciore o ipersensibilità quando faccio pipì. Dopo un episodio ci metto un po’ ad avere un flusso di pipì regolare (è debole e a volte bifido). Sensazione di pressione agli inguini. Soprattutto le due settimane prima del ciclo.

- Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
La causa principale mi sembra siano i rapporti (quando mi sono trasferita a Londra è passato quasi un anno prima che il mio ragazzo mi raggiungesse e ho avuto solo due episodi, in due occasioni in cui mi era venuto a trovare). Il freddo mi sembra peggiori la situazione (infatti dopo aver re-introdotto il mannosio nel 2018 avevo episodi fino a maggio-aprile e poi ricominciava ad ottobre. Ora le stagioni non contano perché vivo in Scozia dove c’è un unica stagione perlopiù fredda). Anche il cibo piccante (indiano in particolare) e il vino bianco mi sembrano siano legati ad episodi. Patatine e cibo spazzatura (non ne mangio spesso) mi danno sintomi simili a una leggera cistite ma poi passano da soli senza concretizzarsi in un episodio avuto.

- Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
I risultati delle strisce fatti tramite NHS sono positivi a nitriti e leucociti. Le ultime analisi fatte in Italia a 11 giorni dall’antibiotico sono negative (assenza di sviluppo batterico, nulla da segnalare).

- Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No.

- Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
7 volte più o meno, almeno un litro e mezzo spesso 2.

- Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Devo spingere soprattutto dopo un episodio acuto. Ora il flusso è debole, fino a qualche giorno fa anche bifido.

- Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Solo a volte un leggero fastidio durante la prima penetrazione.

- Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Non acute da almeno 5 anni direi forse anche di più. Ne ho avute molte quando ancora vivevo in Italia, forse l’anno che abbiamo passato separati ha ristabilito un po’ la situazione. Quando prendo l’antibiotico mi capita di sentire un leggero fastidio/prurito e metto un po’ di vitamina E pura. Di solito passa tutto dopo le mestruazioni. Non è comunque niente di lontanamente paragonabile al prurito insopportabile da Candida che ricordo.

- Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No, almeno negli ultimi 5 anni solo dalle strisce tramite il medico di base qui in UK.

- Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Assenza di germi patogeni. Flora lattobacillare ridotta. Ecosistema vaginale sbilanciato. Candida assente. Leucociti +, Emazie -, cellule epiteliali +, Flora lattobacillare +, Cocchi Gram+ +, Bacilli Gram - +, spore -, Ife -, Gardnerella -, Trichomonas -.

- Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non lo so non li uso da anni se non i jeans saltuariamente e mai per più di qualche ora.

- Che metodo contraccettivo usi?
Preservativo.

- Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No fin’ora. Ho ordinato il Kendra Gel e sto aspettando mi arrivi.

- Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
sì.

- Utilizzi detergente intimo?
No, lo uso solo per la zona anale.

- L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Sì fortunatamente riesco a essere molto regolare anche quando prendo l’antibiotico (questo però solo da quando prendo quelli che mi prescrivono qui in UK).

- Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Ci sto lavorando, come ho scritto sopra sono andata dalla Dr.ssa Giovannelli una settimana fa.

- Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No.

- Il calore ti aiuta?
Sì molto.

- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Contrattura leggera (nel senso che in assenza di cistite non mi dà sintomi se non molto leggeri). Però durante la seduta con la fisioterapista era chiaramente e dolorosamente avvertibile sul lato destro.

- Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Mannosio. Recentemente scaldino ed esercizi di stretching e rilassamento. Sto provando la manovra del dito.

- Di quali altre patologie soffri?
Nient’altro a parte mal di gola e mal di testa causati dall’antibiotico.

- Che sport pratichi?
Vari a seconda dell’umore e della stagione dell’anno; saltuariamente corro, faccio yoga aereo (lo sport nel quale sono più regolare perché ho l’attrezzatura a casa) e shadow boxe.[/list]

[Laulaura]

Ciao e bentornata! Il tuo post è stato spostato nella tua vecchia storia per darle continuità.
Veniamo a noi:

Monuril ogni 10 giorni (per tenere sotto controllo la carica batterica).

Ecco, questo no. Ci dobbiamo concentrare sulle cause che portano a questi disturbi e fino ad ora mi pare che gli antibiotici non ti abbiano aiutata.
Tutti questi sintomi:

Pressione al basso ventre. Bruciore insopportabile all’uretra come una lama. Stimolo a fare pipì continuamente. Di solito vengono di notte. Ultimamente nei mesi freddi, nella fase del ciclo precedente le mestruazioni, nei giorni seguenti un rapporto sessuale.

Devo spingere soprattutto dopo un episodio acuto. Ora il flusso è debole, fino a qualche giorno fa anche bifido.

Solo a volte un leggero fastidio durante la prima penetrazione.

Sono chiaramente sintomi da contrattura, peraltro diagnosticata dslla fisioterapista a cui ti sei rivolta.
Quindi che fare?
Esercizi di stretching, kegel reverse come se piovesse, tanto meglio se li fai senza il secondino di contrazione iniziale, calore costante anche usando i cerottti, massaggi esterni+interni, respirazione diafammatica, assolutamente sì al lubrificante. Inoltre sarebbe bene fare un tampone com espressa richiesta di pH e lattobacilli e valutare se ripristinare la tua flora.
Leggi bene gli articoli im home relativi a contrattura e cistite post-coitale ricordando post-rapporto di applicare calore, fare un leggero massaggio ed uno-due esercizi di rilassamento. Bisogna smollare per bene i muscoli e di conseguenza non avrai più tutte queste recidive, ci vogliono costanza e pazienza ma ce la so fa.
Come assumi il manmosio? In questi anni hai adottato degli accorgimenti suggeriti sul forum? E poi; al momento come stai?

[signo]

Ciao, bentornata sul forum. Penso anch'io che si tratti di contrattura del pavimento pelvico, peccato solo che tu abbia "perso" 10 anni. Ma ora vediamo di rimediare! Il mio consiglio è quello di leggere le altre storie personali, così da acquisire maggiore consapevolezza.
Per quanto attiene ai prodotti che ti hanno consigliato evita le lavande vista la scarsità di lattobacilli vaginali.
Potresti riportare la recensione nella sezione delle due professioniste, in modo che chi legge sappia qualcosa in più su entrambe?

[Fantaghiroo]

Ciao ragazze. Grazie per il ri-benvenuto.

Per quanto riguarda l’assunzione del mannosio sarebbe una delle domanda che ho in sospeso e che la Dr.ssa Celso non mi ha chiarito del tutto. Vivendo all’estero fin’ora ho assunto in compresse quello che trovo online (Amazon o Ebay) senza particolare attenzione alla marca ma solo alla concentrazione. All’ultima visita in Italia ho acquistato il daily e lo sto prendendo secondo le indicazioni del bugiardo per la fase di mantenimento, usando come puro un mannosio che avevo in casa (500mg). Cosa dite va bene ? É importante la marca o basta che sia mannosio ?

Come sto… boh un po’ deboluccia direi per l’azione congiunta dell’ultimo antibiotico e della fase prima del ciclo. Ho dato un altolà al mio lui fino a quando non mi vengono le mestruazioni.

Per quanto riguarda gli accorgimenti suggeriti qui: uso biancheria di cotone (non sempre bianca ma sempre di cotone), dormo praticamente sempre senza mutande, non mi lavo se non con acqua, non porto indumenti stretti. Sono almeno 2 anni che uso la coppetta mestruale, ma la dottoressa me l’ha sconsigliata, voi cosa dite ? Poi ho iniziato a fare gli esercizi di stretching da poco, devo leggere bene come fare i Kegel reverse, uso la borsa dell'acqua calda appena posso.

Fermenti lattici come piovesse (a proposito di nuovo la Celso mi ha detto che uno vale l'altro, visto che non riesco a trovare qui quelli che mi ha consigliato lei, voi che ne dite?)

Stasera scriverò qualcosa di più dettagliato sulle due dottoresse toscane nella sezione apposta. Ora scappo a lavoro ma sono così contenta di aver letto la vostra risposta !

Un abbraccio

[flo67]

Ciao

É importante la marca o basta che sia mannosio ?

Rosanna ha messo a punto questo integratore, Puroman, frutto dei suoi più recenti approfondimenti e di anni di esperienza con le donne del forum. Qui trovi le schede di tutti i prodotti.

Sono almeno 2 anni che uso la coppetta mestruale, ma la dottoressa me l’ha sconsigliata, voi cosa dite ?

Molte donne qui, ne fanno uso, devi solo trovare quella che fa al caso tuo. Ti invito a leggere la sezione dedicata alla coppetta mestruale oppure con il tasto "cerca".

uso la borsa dell'acqua calda appena posso.

Riesci a reperire i cerotti autoriscaldanti? Si comprano anche online.

Fermenti lattici come piovesse

Anche qui devi trovare quello che fa al caso tuo, sono tutti diversi e hanno efficacia diversa. Fai dei cicli, alternandoli.

evo leggere bene come fare i Kegel reverse

E' importantissimo saperli fare e farli ogni istante che ci viene in mente: esercizi di visualizzazione e kegel reverse.
Facci sapere