Hello :)

[annablue1309]

Ciao Meow, mi permetto di risponderti benchè sia nello stato "embroniale" del tentativo di risalita dopo innumerevoli ruzzoloni nel burrone cistite.
Lo faccio perchè sento in te la mia stessa ansia, le stesse ipocondrie, lo stesso radar puntato sui sintomi.
E penso sia abbastanza comune fra noi perchè, come spesso sostengo, queste patologie prendono non solo il corpo, ma anche "la testa".
Io quando vado in bagno e mi siedo sul water, sudo freddo ogni volta, e sto lì con i sensori puntati a mille a captare sensazioni, eventuali bruciori, cogliere qualche nuovo elemento di pericolo o di allarme.
E' pur vero che ci hanno (finalmente) diagnosticato di aver qualcosa di fisico, ma molto importante deve essere anche il nostro atteggiamento mentale.
Dovremmo cercare di distogliere l'attenzione da quei pensieri automatici allarmistici che ci rovinano la vita ... e invece, nostro malgrado, li amplifichiamo.
Ricordo che il mio ex psichiatra mi ha raccontato questa "favola".
Visto che sei giovanissima, te la racconto perchè io sono stata molto colpita.

Si intitola "La storia degli orsi bianchi".
In Norvegia, molti molti anni fa, c'era un vecchio re ormai ridotto al lastrico. Doveva assolutamente fare qualcosa, altrimenti il suo regno sarebbe precipitato in rovina! Ingaggiò allora un alchimista, cioè una specie di mago che riusciva a fare delle formule magiche con vari elementi, e gli chiese "Dammi la formula dell'oro!".
L'alchimista si mise al lavoro, e dopo un mese gli consegnò una pergamena con tutte le istruzioni.
Il re la lesse con attenzione, e la cosa gli sembrò francamente anche facile.
"Unica accortezza" - gli disse l'alchimista prima di andarsene - "è che quando mescoli gli elementi che ti ho indicato, non devi mai pensare agli orsi bianchi".
Il re sorrise divertito; gli orsi bianchi??? e quando mai aveva pensato agli orsi bianchi????
E corse a raccogliere gli elementi per preparare la pozione.
Circa un anno dopo, l'alchimista tornò in Norvegia e ritrovò il regno ancora più in miseria di prima.
"Ma cosa è successo?" chiese al re. "La formula funzionava benissimo!"
E il re rispose "Purtroppo ogni volta che mescolo gli ingredienti .... beh ... penso agli orsi bianchi".

Fine della storia.


Sai qual'era il messaggio che il mio psichiatra cercava di trasmettermi con questo racconto?
Che ogni volta che cerchiamo di non pensare a qualcosa che ci angoscia (e ne abbiamo parecchie di cose a cui non vogliamo pensare .....) ecco che il nostro pensiero automatico, cioè il pensiero istintivo, ingovernabile, impulsivo ... beh, quello va nella direzione opposta.
E noi dobbiamo contrastarlo, per far sì che i nostri problemi uroginecologici non minino anche la nostra sfera emotiva.
Non dobbiamo permettere alla cistite di dominare la nostra vita, dobbiamo lottare per venire fuori non solo nel corpo, ma anche nella mente.

Stiamo già facendo grossi passi in avanti perchè siamo approdate in un "luogo" giusto, dove tante persone che soffrono/stanno soffrendo/hanno soferto come noi, ci danno una mano con consigli pratici e diretti ... abbiamo conosciuto (finalmente!) medici competenti ai quali ci stiamo affidando ... non ci lasciamo più condizionare dai luoghi comuni, perchè in questo forum abbiamo appreso moolto e ora non ci possono più fregare con le solite menate sul mirtillo, sull'antibiotico, etc.
Abbiamo imparato che le "autodiagnosi" (tipo quelle sulla candida) non servono a niente se non sono suffragate dai tamponi, che sono una rottura di palle , ci demoralizzano perchè qualcosa dentro si trova sempre, ma il nostro scopo non è di debellare con il napan questi batteri, è solo di capire COSA abbiamo e come venirne fuori nella maniera più indolore possibile (e meno lesiva per la nostra flora e il nostro organismo).

E' necessario affiancare a questo percorso terapeutico anche un percorso di rafforzamento interiore.

Combattere su tutti i fronti! Guarda che pensare in positiivo aiuta per davvero, te lo dico per esperienza (io sono una di quelle persone talmente negative che se mi metto in testa di avere qualcosa, me lo faccio venire!!!).

Prova a portarti in bagno un peluche, o un oggetto che ti è simpatico e ti rilassa. Io di fronte al wc ho la lavatrice, per non fissare l'oblò e focalizzare sui piccoli sintomi, cerco di distrarmi in tutti i modi.
Una dottoressa approvata dalle nostre amiche del forum mi ha consigliato di fare un "kegel reverse" proprio quando facciamo la pipì.
Cioè di rilassare il muscolo durante la minzione e di lasciarlo rilassato fino alla fine, così riusciamo a farla tutta e ci fa meno male perchè non siamo contratte.
So che si ha paura di quell'ultimo goccio, ma la nostra forza sta nel contrastare le paure e non diventarne schiave.

Ho letto che stai usando un prodotto a base di blu di metilene: io ne ho sentito parlare non bene, e anche nel sito ho trovato riscontri negativi. Qui mi affido alle moderatrici o a Rosanna perchè ti diano il consiglio giusto. Per quanto ne so io, il blu di metilene (in passato noto come Mictasol Blue) è stato tolto dal commercio perchè considerato nocivo. Io lo prendevo 10/15 anni fa, ma per un breve periodo perchè quando facevo pipì mi bruciava.

Idem per il prodotto sui capelli.
Stiamo prendendo già tanti integratori e non vorrei che il "troppo storpiasse".
Per quanto ti dicano che si tratta di cosa innocua, se ha tanti poteri miracolosi, credo agisca su principi attivi potenti.
Bisognerebbe conoscere esattatamente la formulazione e farla vedere al tuo medico, anche per verificare che uno dei componenti non sia in contrasto con i farmaci/integratori che già stai assumendo.

Ho imparato a mie spese che il fai-da-te non paga, anzi!, per cui ora cerco di non commettere i reiterati errori che ho commesso per anni, e mi affido a chi mi può dare validi consigli testati.

Scusa se sono stata prolissa ma ... ti ho sentita molto vicina e molto spaventata, eppure avverto in te anche la presenza di una ragazza determinata a venirne fuori veramente, e con una grande forza di volontà.

Tieni duro, siamo sulla strada giusta, non focalizziamoci sui passetti indietro che sono normali, ma guardiamo sempre avanti e non indietro!!!!

Io sono la persona meno preparata di tutto il gruppo a dare consigli, ma se hai bisogno di una parola, di sfogarti o di "parlare", sappi che ci sarò sempre..

[Natina]

ciao Meow! due mesi sono pochini per cominciare a vedere i risultati e comunque già il fatto che tu sia stabile è positivo..
Continua comunque con i massaggi sono molto importanti, vai a stimolare i tessuti infiammati aiutando la circolazione sanguigna.. Per quanto riguarda quello che ti ha detto Annablu ( ) ha perfettamente ragione, devi cercare di distrarti il più possibile.. la mente fa tanto sul nostro corpo ti riporto un pensiero che feci tempo fa e che Rosanna mi disse che era giusto (per questo te lo riporto): "Ultimamente ho pensato ad una cosa.. vi è mai capitato di fissare l'orologio per vedere il tempo scorrere e sembra che il tempo invece non passi o cammini lentamente, beh io faccio lo stesso collegamento con il mio pavimento pelvico, se stiamo sempre ad ascoltare la vescica, l'uretra, la vulva, va a finire che ci focalizziamo troppo su di loro e ci sembra che i cabiamenti, i miglioramenti siano lenti, troppo lenti; come ha detto Laura nel post di bene88 (mi pare) siamo sintonizzate direttamente con le nostre parti basse, ascoltiamo ogni minimo sintomo, ogni fastidio, ogni sensazione e il nostro cervello entra in allarme perchè non distingue il dolore reale causato da una vera infiammazione(cistite ad esempio) o il fastidio dovuto ad un'alterazione anche lieve dei nervi, e se noi ci agitiamo o respiriamo male, il nostro corpo entra automaticamente in allarme, anche quando non ce n'è bisogno e così i nocicettori (se nn sbaglio) portano dei segnali di dolore al cervello anche quando non c'è un "pericolo" reale.. (di questo parla anche Ros nell'articolo sul dolore neuropatico)
Quello che dobbiamo cercar di fare è di dare tranquillità al nostro corpo, non focalizzandoci sempre e unicamente là sotto.. quando siamo in ansia e abbiamo il respiro corto , il cervello va in allarme, allora noi dobbiamo cercare di fare dei respiri lunghi in modo tale che il nostro cervello veda che in realtà stiamo bene, credo che anche l'esercizio che faceva Laura, quello del sorriso anche quando non c'è da sorridere.. in quel caso coinvolgendo i muscoli facciali del sorriso al nostro cervello arriva la sensazione di felicità e manda degli impulsi positivi in tutto il corpo.. A volte quando ho le scossette in vescica cerco di concentrare tutta la mia attenzione su un braccio ad esempio, su un piede per rompere quella connessione neuronale cervello-pavimento pelvico e crearne altre..
Ultimamente mi sto esercitando in questo senso, spero che mi porti a dei risultati.."
Ti dico mi sembra che i risultati, piano piano, stiano arrivando..
Per il blu di metilene mi pare di aver letto che non sia indicato, mentre per l'altro prodotto non saprei aspettiamo Ros...

[Cles]

Gli esercizi da fare a casa e gli automassaggi sono estremamente importanti: non è che sbagli qualcosa mentre li fai, ma sbagli ogni volta che non li fai. Il nostro impegno come pazienti è FONDAMENTALE. I medici sono sicuramente un punto di riferimento insostituibile per le terapie, ma la maggior parte del lavoro va fatta a livello muscolare, e quello dipende da noi. Le via che dici di non riuscire a trovare sta soprattutto nella tua costanza a fare da sola tutto ciò che puoi fare per aiutare il tuo corpo, e nella tua testa soprattutto, come dicono naty e annablue..

[Rosanna]

mi sembra che tutto quello che sto facendo mi stia aiutando a non avere una ricaduta acuta, sento che il mio corpo si è lentamente ripreso dall'ultima fase acuta di ormai due mesi fa. Ma non riesco a sbloccare questa situazione di "dolori gestibili" che per quanto sopportabili non ci dovrebbero essere e mi condizionano le giornate. Né a migliorarla.

La situazione migliora lentamente, ma dovrebbe migliorare. Se guardi indietro a due mesi fa non percepisci un miglioramento? Tra due mesi se guarderai ad oggi noterai che avrai fatto un ulteriore passo avanti. Le neuropatie sono lunghe da curare, ma si curano.

vorrei assumere un integratore di MSM, cioé metilsulfonilmetano

Assolutamente favorevole!
.

[meowmeow]

Stasera leggendo i vostri messaggi mi sono sentita confortata e un po' commossa.
Mi avete trasmesso la carica di cui avevo bisogno in questo momento.
Quindi GRAZIE RAGAZZE per i vostri messaggi, per i consigli, e per il calore che mi avete fatto sentire nelle vostre parole.
Ognuna di voi merita la felicità di guarire.

non ci lasciamo più condizionare dai luoghi comuni

Questa è una delle cose che ho fatto mia "grazie" all'esperienza-cistite. E non mi riferisco solo agli antibiotici e al mirtillo.
E' andata in pezzi la mia falsa (e infantile) convinzione che i medici e i miei genitori abbiano la bacchetta magica. Il risultato è che ho finalmente preso in mano le redini della mia vita; ho imparato a documentarmi, a confrontarmi, a studiare il mio corpo, ad ascoltare solo il vostro parere, ho scelto un medico competente e sono diventata più costante in generale (anche se qualche volta sgarro ancora con gli automassaggi ).
Sto cercando di vivere questa fase della mia vita non come un imbottirmi di farmaci, ma come un "prendermi cura di me stessa", e non solo sul fronte della salute fisica.

A volte quando ho le scossette in vescica cerco di concentrare tutta la mia attenzione su un braccio ad esempio, su un piede per rompere quella connessione neuronale cervello-pavimento pelvico e crearne altre..

Prova a portarti in bagno un peluche, o un oggetto che ti è simpatico e ti rilassa.

Queste mi sembrano entrambe delle ottime idee :)
Mi ricordo che le mie prime recidive (non batteriche) le facevo passare rilassando i muscoli ma soprattutto distraendomi, distogliendo la mente dal pensiero vescica. Anche il sesso o altri forti dolori che per caso avevo in qualche altro punto del corpo mi hanno sempre fatto non sentire i sintomi della cistite per un po'.
Forse distogliere il pensiero fa diminuire la contrattura... non so...
Fatto sta che facendo così (e bevendo tanta acqua) riuscivo a gestire bene la cistite e alla fine passava senza farmaci.
Quindi penso che voi ragazze abbiate doppiamente ragione: focalizzare sui sintomi mi rende la cosa più pesante psicologicamente, ma aggrava la situazione anche dal punto di vista fisico.

Scusa se sono stata prolissa ma ... ti ho sentita molto vicina e molto spaventata, eppure avverto in te anche la presenza di una ragazza determinata a venirne fuori veramente, e con una grande forza di volontà.

Tieni duro, siamo sulla strada giusta, non focalizziamoci sui passetti indietro che sono normali, ma guardiamo sempre avanti e non indietro!!!!

Io sono la persona meno preparata di tutto il gruppo a dare consigli, ma se hai bisogno di una parola, di sfogarti o di "parlare", sappi che ci sarò sempre.

Ma di che ti scusi!!!
Non sai quanto sia stato importante per me leggere la tua risposta.
Stai e state facendo davvero tanto per me... e anche tu, se dovessi avere bisogno sappi che sono qui. Grazie. :)

Se guardi indietro a due mesi fa non percepisci un miglioramento?

Sì, decisamente.

Assolutamente favorevole!

.

[Cles]

Brava Meow Meow, stai capendo qual'è l'atteggiamento giusto. So quanto possa essere difficile, soprattutto alla tua età. Ma quando dici che vedi questa cosa come un'opportunità per conoscere il tuo corpo dimostri che hai capito in che ottica bisogna guardare le cose...conoscere il tuo corpo ti sarà utile in futuro e sempre, per qualunque altra situazione che ti si presenterà nella vita.
Continua così e resta positiva! .

[frizzina]

vorrei assumere un integratore di MSM, cioé metilsulfonilmetano, una forma di zolfo naturale che rinforza le ossa e ha l'effetto collaterale di far crescere più velocemente i capelli

mi sembra che serva anche a molte altre cose! dicci poi che effetto ti fa!.

[meowmeow]

Ciao ragazze :)
Non ho molte nuove, con l'MSM sto cominciando con una dose minima quindi è ancora presto per vedere gli effetti.
Ho iniziato ad assumere un multivitaminico come mi avevano consigliato sul vulvodiniapuntoinfo.

Con la cura di Porru sono migliorata sotto certi aspetti, ma sotto altri sono ancora ferma.
Il dolore provocato al clitoride è immutato. I rapporti sono ancora un po' dolorosi (niente di insopportabile, non faccio più la martire), non succede mai che non abbia nessun fastidio... ma mi sono accorta di una nuova "capacità di ripresa" dei miei tessuti che prima non c'era. Per dirvi, fino a due mesi fa dopo i rapporti mi gonfiavo a canotto e mi rimanevano dei bruciori così intensi da non potermi quasi sedere, anche per un paio di giorni.
Adesso dopo il rapporto sto quasi meglio, non mi gonfio quasi mai. Ho sempre un po' di fastidi da sesso ma anche il bidet non brucia più.
Il bilancio è abbastanza positivo direi :)
Ho intenzione di chiamare Porru uno di questi giorni per fargli sapere come va e chiedergli se c'è bisogno di una visita di controllo o di un cambio di terapia (o delle manipolazioni di Spano & co come mi aveva preannunciato)

Oggi mi è arrivato il barattolone di D-Mannosio Forte... devo ancora capire come regolarmi con le dosi (e come sopravvivere all'aroma di arancia... per far risparmiare i miei questo e altro )

Una cosa che ho sempre notato fin dalle mie prime cistiti (ma non vi avevevo mai raccontato) è che i dolori da cistite (non quelli della vulvodinia, ovviamente) durante e nelle ore successive ai rapporti praticamente spariscono.
E' perché non ci penso? O perché il sesso va sciogliere la muscolatura pelvica? Sono normale? .

[Cles]

Il rapporto sessuale è comunque una forma di "massaggio", nel senso che il pene va a "massaggiare" i tessuti, anche in profondità, che quindi si sciolgono e si rilassano (soprattutto se il rapporto è appagante), forse per questo i sintomi diminuiscono. Inoltre il rapporto sessuale ci porta a sviluppare calore, soprattutto nella zona pelvica, altro elemento che attenua i sintomi.

Per i rapporti è già un buon risultato, anche io all'inizio avevo dolore per un paio di giorni addirittura, poi si è ridotto alle ore seguenti al rapporto, e al momento per fortuna sento solo un po' di dolore a inizio e alla fine. Non è il traguardo ma è sicuramente un buon risultato.
I tuoi miglioramenti indicano che sei sulla buona strada,stai facendo dei bei passi avanti! Quindi continua così .

[meowmeow]

Ragazze ho bisogno di voi.
Stamattina mentre ero a scuola mi è comparso un nuovo sintomo. Mi si è come ipersensibilizzato il clitoride. Prima i fastidi erano provocati, adesso ho una sensazione costante anche senza contatto.
E' una sensazione strana, non è di dolore, neanche un fastidio, di per sé sarebbe QUASI piacevole ma averla tutto il giorno è tremendo, non riesco a concentrarmi su niente, mi viene il nervoso.
Aiuto, sono preoccupatissima .

[Natina]

meow stai tranquilla forse i nervetti si sono un po' sensibilizzati.. i sintomi della vulvodinia spesso cambiano, succede anche a me, non so se puoi applicare qualcosa.. ma credo che questa sensazione passerà da sola.. Se non passa vediamo ok?...

[alessianury]

Tranquilla cara..anche a me succedeva..è sempre la neuropatia..c'è troppa sensibilitá...ma andrá via,nn ti agitare:-*.

[meowmeow]

Ciao ragazze, come state? Spero stiate migliorando anche voi.
Sto passando dei mesi di fuoco sul fronte scuola, a vedere la mia agendina vi spaventereste... non ce la posso fare
Il problema dell'altro giorno è sparito da solo nell'arco di 4 giorni, mi sono spaventata un sacco ragazze, grazie per i vostri messaggi :)
Sul fronte cistite va ogni giorno meglio, sono davvero contenta.

Oggi sono stata alla visita di controllo col dott. Porru che mi ha cambiato un po' la terapia.
Mi ha rifatto lo swab test dal quale sembro essere migliorata rispetto all'inizio, ma i rapporti da qualche settimana sono comunque tornati molto dolorosi, quindi mi ha aumentato di 2 gocce il Laroxyl.
Mi ha sostituito l'olio VEA con il Colostrum Gel e mi ha prescritto Paqual Pharma gam, questo prodotto qui... non ne avevo mai sentito parlare, qualcuna lo conosce?
Come miorilassante mi ha dato il Muscoril, ma sono un po' perplessa sulle dosi... secondo voi 2 cp al giorno per 6 settimane non sono tantine?

Con me in sala d'attesa c'era la mamma di una ragazza che aveva l'appuntamento prima di me, mi ha raccontato che sua figlia soffre di cistite (forse interstiziale) da 20 anni. Aveva così tanto male che quando è uscita dallo studio di Porru si è rannicchiata su un lettino dell'ospedale, mi ha fatto tanta pena...
In ogni caso ho istruito la madre su tutte le vostre dritte e l'ho indirizzata qui :).

[Cles]

Una compressa di muscoril è come acqua fresca, ne servono due per avere un rilassamento apprezzabile, quindi non preoccuparti per la dose. Io l'ho preso per un certo periodo per il mal di schiena.

Purtroppo in questo periodo con l'abbassamento di temperatura e la presenza dell'umidità i sintomi si fanno sentire un po' di più, è normale. Cerca di tenere la zona pelvica sempre al caldo e di evitare gli sbalzi di temperatura eccesivi..

[Rosanna]

mi ha prescritto Paqual Pharma gam, questo prodotto qui... non ne avevo mai sentito parlare, qualcuna lo conosce?

Ci sono molti prodotti simili a questo. Quello che noi utilizziamo per la maggiore è l'Etinerv (un po' più completo di questo Paqual)..

[meowmeow]

Mi sono dimenticata di dirvi una cosa: Porru mi ha fatto uno stick delle urine, e pare che non ci fosse un singolo leucocita
E' da luglio che non faccio urinocolture per mancanza di fondi (e anche di cistiti acute, per fortuna ) quindi saperlo mi ha rassicurata moltissimo..

[Natina]

Se non hai sintomi continua a non farle le urinocolture.. sarebbe inutile .

[meowmeow]

Ragazze, è incredibile.
Da quando assumo il Muscoril non ho quasi più nessun fastidio da cistite. Sono sconvolta (in positivo!) .

[sweetlady80]

grande!!!.

[Natina]

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