Anche io qui

[Stefania 69]

In attesa di verificare piu' o meno scientificamente la teoria di Ros proverei a far finta che sia vera e andrei di D-Mannosio a stecca. Tipo 4 o 5 dosi al giorno per un bel po'. Oltre a disinfiammare aiuta a ricostruire la mucosa, rendendo piano piano stabile lo stato di non-infiammazione invece che legato al solo effetto del cistalgan.

Puoi tenere quella dose per molto tempo, io l'ho fatto per anni.

Puo' essere un'idea o e' una stupidaggine?

[Aliruna]

L'idea mi sembra buona, però mi preoccupa il bds presente in D-Mannosio. Magari però è in quantità trascurabili.

[Ondina88]

Magari d-Mannoro al posto di ausilim?

[Stefania 69]

Dipende.
Se ti preoccupa un eventuale rischio ipertensione allora meglio AF, per l'effetto antinfiammatorio, se invece pensi al pH allora si.
Ma se l'idea di Ros fosse giusta allora il pH alto in concomitanza dei sintomi non sarebbe tanto una causa quanto una conseguenza.
Sentiamo che ne dice.
Non mi sembra che abbiamo mai avuto problemi di pressione in persone non ipertese, comunque; me compresa.



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[Rosanna]

SEntiamo prima Thea cosa ne pensa...

[thea]

Buongiorno a tutte, e grazie perché passate anche se non ci sono. Mi fa estremamente piacere sapere che continua il ragionamento anche a forum chiuso, sembrerà una banalità, ma per me (e per tutte) è una sicurezza. Non sono sola. Ed è tantissimo, quindi ancora grazie.

Allora, Ros, no, il citologico non me lo proposto nessuno. Sono ignorante, ma l'esame citologico di solito lo faccio col pap test o coi tamponi. Ne esiste uno anche per la vescica? O intendevi nelle urine? Scusa le domande, ma davvero navigo a vista.

Sto prendendo già il mannoro, perché è vero che il mannosio forte, che ho ancora in casa in dosi industriali, non ha bds, ma comunque tende ad alcalinizzare e in questo momento, non mi serve, a prescindere da quale sia la causa/effetto.
Certo che potrebbe essere tutto invertito, e che il ph è alto per la presenza del sangue, ma come si capisce se è nato prima l'uovo o la gallina?

Anche l'acidif non fa granchè, e questo mi porterebbe a pensare che in effetti il mio vero problema è l'infiammazione. Adesso sembrerò davvero idiota, ma DITEMI CHE SI CURA, anche questa, perché il mannosio con me ha dato risultati eccellenti coi coli, che risultano letteralmente decimati. Spero che il risultato si consolidi in avvenire, ma per ora direi che la carica è talmente meno forte, che devo credere che non siano loro i responsabili dei miei bruciori. Ma allora che diamnine è? E perché per 5 mesi a tre dosi di D-Mannosio forte, io stavo da dio?

Altro tassello: quando il ph è alle stelle, e l'infiammazione con lui, i nitriti sono NEGATIVI del tutto, ovvero la casellina del meditrol resta bianca candida.

IO PERO' devo essere propositiva, perché per carattere devo fare, quindi espongo il mio pensiero, e vediamo se trovo sostegno:
nell'attesa di andare da Porru e sottoporre a lui i miei e nostri dubbi direi di fare così.
PARTIAMO DAL PUNTO IN CUI l'alcalinizzazione è l'effetto e non la causa.
Provo a riprendere il mannosio forte, magari alternandolo al mannoro, e prendo solo due acidif al giorno, tanto ho notato che l'acidificazione non dipende nemmeno da quello (sono alla terza scatola e non vedo risultati univoci).
Insisto quindi col mannosio e con la tisana, da cui traggo un enorme beneficio, e vedo come mi sento fino a venerdì.

Potrebbe andare?

Aliruna, ho letto che sarai al san Matteo venerdì. Io ho appuntamento alle 16, se sei ancora in zona, ti offro volentieri qualcosa. Non ti dico il caffè, perché almeno io non lo bevo più

[thea]

scusate, dimenticavo: sono da sempre Ipotesa, quindi a me non farebbe nessuna differenza un D-Mannosio piuttosto che un altro, su questo punto.

[thea]

ri-scusate. ho letto anche nella sezione apposita dell'esame citologico. Ci mancherebbe anche questa...

[Aliruna]

Ciao Thea! Taccio per le domande che hai fatto, per me sono troppo difficili!
Io sarò in ospedale al mattino! Però abito a Pavia. Non voglio assolutamente distoglierti dalla visita, magari sarai stanca e provata. Però fammi sapere se hai bisogno di qualcosa, che so, un passaggio per la stazione se arrivi in treno o una cioccolata con panna rigenerante. Ovviamente non permetterò che tu mi offra nulla, la pavese sono io, quindi semmai sarebbe il contrario. Penso che tanti tuoi dubbi abbiano le ore contate

[thea]

Ari, grazie mille sei un tesoro. Io sarò a Pavia dalle 16. Mi auguro di avere delle risposte, almeno in merito al percorso da seguire.
Mi auguro che gli esami che ho, siano di una qualche utilità, e che Porru possa farmi subito almeno una eco...chissà.
Ma tu lavori al San Matteo?
Sai che io ADORO Pavia? Davvero è una città in cui potrei vivere. Ci vengo spesso, per lavoro, e ci torno sempre volentieri. Soprattutto per le offelle

[Aliruna]

No, purtroppo ci vado perché soffro di artrite e venerdì ho un controllo in ospedale!
Pavia piace tanto anche a me, soprattutto la zona intorno a San Michele. I Pavesi meno. Le offelle sono buonissime. Con la cioccolata di Cesare poi!!!
Io penso che Porru saprà valutare bene e se lo riterrà necessario ti farà anche l'eco.

[Ondina88]

Dai che ormai mancano solo due giorni thea
A questo punto visto che per mesi eri stata bene con 3 D-Mannosio forte al giorno puoi tornare a prendere quello e aumentare la dose come avevi fatto in quel periodo.
Poi ormai si tratta solo di 2 giorni poi Quando spiegherai tutto a Porru ti dirà lui come comportarti esattamente.
Il fatto che i nitriti sono negativi quando hai sintomi forti (fai lo stick su una pipì che è in vescica da almeno 4 ore vero?) dimostra che il tuo problema non sono batteri.
E per la cura stai tranquilla, troveremo una soluzione a tutto si tratta solo di trovare il bandolo della matassa
Un bacio grande

[thea]

La mia pipi' non è mai invescica 4 ore, tranne la notte , io di solito riesco a tenere per circa due ore, e solo se sono occupata riesco a trattenerla di più (se sono fuori in giro, a volte faccio pipi' alle 8 quando esco di casa, e poi di nuovo alle due , ma non faccio lo stick se sono in giro)
Comunque sia, venerdì è vicinissimo. Oggi comunque ho voluto fare il tentativo di riprendere il mannosio forte e vedere come va.
Sabato vi aggiorno.

[flo67]

La mattina appena alzata potresti fare lo stick quindi Thea.
Prova e ci aggiorni sabato anche a visita fatta. Ciao ed in bocca a lupo..

[Natina]

In bocca al lupo Thea! Ti seguo.

[Ondina88]

Buona fortuna per la visita Thea.

Aspettiamo il tuo racconto

[thea]

Buongiorno ragazze. Ecco, come promesso, il resoconto della visita con Porru.
Lui mi è subito sembrato estremamente umano ed attento a quello che andavo raccontando (e di cose ne ho raccontate parecchie!). Ho anche pianto, raccontando come questa malattia mi abbia rubato il bello di certi momenti.
La visita è stata accuratissima, mi ha fatto due ecografie diverse (vescica e reni), poi swab test e analisi del trigono.
Dopo due ore di visita, il pinto è questo.
Non ho vestibolite, ed il pavimento pelvico è tonico e ben contrattile, il mio problema è che la vescica non si svuota mai. Non nel senso che rimane un residuo, che potrebbe anche esserci, ma proprio che è sempre piena. Avevo urinato 1ora prima dell'esame e alla prima eco, i vescica avevo 290ml. Mi ha fatto urinare di nuovo ed avevo ancora 220. Questo è il residuo senza aver sovra/bevuto (come quando si fa l'analisi del flusso). Il problema, secondo lui, risiede in questo.Tutto questo sarebbe causato dal fatto che la mia vescica, a forza di essere sempre piena, è diventata flaccida (tipo il pallone che si svuota e resta grinzoso)., ma il mio detrusore è troppo spesso e tonico, qui di lo stimolo arriva tardi, e non mi svuoto mai.
In queste condizioni, secondo lui niente mi guarisce, né il mannosio e tantomeno gli antibiotici. Devo imparare a svuotare la vescica, seguendo u percorso di riabilitazione urologica, che prevede, all'inizio,autocateterismo iintermittente e diario minzionale. Dopo aver capito come si svuota, dovrò fare un esame urodinamico.
Nel frattempo ha suggerito
3 mannoro al giorno
ribes nigrum macerato glicerico, 3 volte al giorno
2 gr di vitamina C per acidificare le urine al bisogno.
In caso di dolore, suggerisce il valium in vagina, ma per il lungo periodo, suggerisce Adolci 1.2 dosi al giorno.
Sono frastornata, ovviamente, perché mi si è ribaltata la visuale al problema. Chi mi segue dall'inizio sa che all'esito della flussimetria, il vecchio urologo aveva detto "beh, per farla tutta, si alzi e poi si risieda e SPINGA)." Porru, quando gliel'ho detto, ha fatto una faccia così .
Mi ha detto che col mio detrusore, spingere è assurdo, tanto lui si tonifica e resiste, a scapito della povera vescica, che essendo floscia non fa il suo comunque.
Il percorso è solo all'inizio, ma spero di aver trovato il bandolo. Porru ha il potere di far rilassare chiunque, col suo fare pacato e sereno. Mi ha dato tanta speranza, e crede fermamente nel mannosio, nonostante il mio personalissimo problema non sia risolvibile solo col mannosio. Mi ha comunque detto di insistere, perché il mannosio disattiva i coli, e nel mio caso sta facendo un ottimo lavoro.
So che il cateterismo non sarà una passeggiata, ma lui dice che al san Matteo hanno un buon protocollo ed è pronto a seguirmi fino alla fine.
Sono fiduciosa. Volevo raccontarvelo.

[Xiaowei]

Thea finalmente abbiamo il parere di Porru. Fai benissimo ad essere fiduciosa, devi esserlo!!! Ora che hai fatto il punto della situazione con lui sai come affrontarla.

[thea]

Ciao Silvia! Grazie per essere passata.

[Natina]

Thea ciao! Ecco finalmente abbiamo individuato il problema!!
Ma porru ti ha spiegato perché le tue urine sono spesso alcaline? Dipende dal sangue?