Anche io qui

[thea]

Si Ondi, mi aiuta tantissimo. In realtà però, se non si riacidifica, non c'è meg che tenga... per ora non ho avuto necessità di usare l acidif. In merito vorrei sapere se acidifica subito, come succede per il bds e l'alcalinizzazione. Giusto per sapere come comportarsi. Ad ogni modo, per me che sono qui "solo" da un anno , tutto serve per fare il punto sul mio caso personale. Io ho capito che sapere è il primo passo per guarire, e anche aver associato il ph alto alla presenza di laucociti e disturbi, per me è un passo enorme.

[thea]

Scusate, altro dubbio. Quando ho ph alto e leuco, ho anche sempre muco e sono positiva al sangue. Per questo non mi preoccupaco molto, perché ho letto che se ho leuco, vuol dire che c'è infiammazione e quindi il passaggio del sangue è prevedibile. Ma il muco? Potrebbe tutto essere sintomatico di un problema ai reni? Non è che io mi sono fissata con la cistite e invece è altro? Vado a leggere

[Rosanna]

quando ho fastidio, ho sempre, concomitanti, il ph a 8

Una curiosità: hai mai rilevato il ph quando non hai sintomi? E' sempre alto o è più basso?

Come sia possibile che tutto regredisca xo solo un cistalgan, ancora non mi è chiaro

Sicura che sia il cistalgan a far rientrare il tutto? Hai mai provato a resistere per valutare se, pur non assumendo nulla, i sintomi ed il ph regrediscono comunque? Magari diamo il merito al cistalgan solo per via della consequenzialità degli eventi, quando in realtà non ne è il responsabile.

Ad ogni modo io penso si tratti proprio di infezione. La neuropatia non altera il ph, ne' l'odore e non sparisce col cistalgan. A questo punto io ho il forte sospetto che si tratti di un'infezione da batteri anaerobi.
Per vari motivi.
- I batteri anaerobi vivono bene in ambiente alcalino. Tu in fase acuta hai un ph alcalinissimo.
- I batteri anaerobi in ambiente alcalino producono poliamine dal tipico odore tipo pesce marcio.Tu in fase acuta hai cattivo odore.
- I batteri anaerobi formano pus e secrezioni abbondanti. Tu in fase acuta hai molte secrezioni urinarie.
- I batteri anaerobi vengono rilevati solo attraverso specifici esami colturali. Nelle tue urinocolture ovviamente non appaiono.
- I batteri anaerobi infettano in associazione ad altri batteri. Tu hai e. coli nelle urine (innocui, che giustificano i nitriti ogni tanto, ma quelli che ti fanno male e che fanno apparire i leucociti sono gli anaerobi).
- I batteri anaerobi soffrono in ambiente acido. Il Cistalgan produce acido rubazonico che viene eliminato con le urine acidificandole. A te col Cistalgan sparisce tutto.
- Le infezioni urinarie da anaerobi sono rare. Tu saresti il primo caso che vedo.

Alla luce di ciò sarebbe quindi utile:
- riuscire a fare una coltura per verificare la presenza di questo tipo di batteri (ma è un casino, te lo dico già);
- fare un tampone per verificare che non vi sia un serbatoio di anaerobi incontrollato in vagina (vedi vaginosi in home page);
- rilevare il ph vaginale ed i lattobacilli;
- acidificare le urine per verificare se, così facendo, riusciamo a prevenire altre recidive (l'acidif compresse va benissimo).

Ti seguo...

[thea]

Grazie Ros, grazie davvero. Oggi ho avuto una giornata infame. Ho portato un campione di urina e muco alle 7 in laboratorio, ma stavolta nemmeno il cistalgan ha fatto effetto. Devo informarmi su come fare la ricerca degli anaerobi, chiederò, ma sono distrutta, affranta e demoralizzata.
Ho pure dato fondo alle mie scorte di mannoro, ma dato che ho paura a sospendere il mannosio, in attesa del nuovo ordine, pur di non stare senza sto prendendo il nac, ed alla sera il mannosio forte, che non dovrei per via dell'alcalinizzante, ma non ho altro. Ho preso 3 cistalgan e 3 acidif, e sto applicando yogurt, anche se non ho sintomi vaginali.
Quando non ho sintomi, il mio ph è 5. Ho visto che sto bene fino a 7, poi vorrei morire.
Ieri è stato il mio compleanno. La mattina stavo bene, poi sono stata al ristorante a pranzo e dalle 3 tutto è andato in malora. Di nuovo ph8, di nuovo bruciori.
Scusatemi, magari mi riconnetto domani, ma adesso stacco perché sento che devo piangere.

[Ondina88]

Thea!
No non voglio sentirti così
Non avevi preso D-Mannosio forte prima del pranzo vero? Sei sicura che nel momento in cui hai ricominciato ad avvertire bruciori il ph fosse 8? E se prendi una compressa di acidif appena sentì arrivare il bruciore cambia qualcosa? Proprio alle prime avvisaglie dico, hai già provato?
So che è un momento no però ci tengo lo stesso a farti tantissimi auguri di buon compleanno , per il resto stai tranquilla che una soluzione la troviamo ok?

[thea]

Ciao Ondina. Ieri sera ero proprio a terra, non è mia abitudine lamentarmi, quindi se lo faccio è proprio perché sono al lumicino.
Stanotte mi sono svegliata due volte, ed ho rimisurato il ph. Alle due avevo 7, ed alle 5 avevo 6,5. Nitriti niente (ma proprio niente, quadratino bianco), leucociti ancora altini, e muco. I sintomi si sono ridimensionati moltissimo.
Alle 5 ho preso anche il nac. Adesso il ph è fermo a 6,5, e sto bene, nonostante tutto. Ho preso un nuovo acidif, ed ho fatto una riflessione. Mi è passata davanti agli occhi la mia vita da 4 anni a questa parte, è stata una folgorazione.
Da 4 anni ho sempre lo stesso odore di ammoniaca, ed avevamo sempre ricondotto questo odore alla presenza dei coli, che a fasi alterne, venivano bombardati ad antibiotico,ma stavo bene. Il mio medico curante mi aveva prescritto il cranberry, che ho preso per parecchio tempo. I sintomi erano SEMPRE assenti, ma dato che tornava l'odore e i coli non se ne andavano, i medici avevano sempre interpretato odore=coli=antibiotico.
Da quello che mi ha scritto Rosanna inceve, ho ricostruito questo, e VI PREGO, se secondo voi dico una bestialità ditemelo, altrimenti penso di aver trovato il mio personalissimo bandolo (e magari potrebbe servire anche ad altre).
I miei disturbi non sono mai stati dovuti ai coli.
Loro sono con me da oltre 4 anni, e oltre l'odore, non mi hanno mai creato problemi.
Il mio problema è qualcosa di altro, che ha reagito bene col cranberry, e che reagisce bene anche con l'acidif, che contiene cranberry pure lui!
Il mio problema potrebbe essere qualcosa che non vive bene in ambiente acido, perché se le mie urine sono fisse a ph5, io non ho MAI problemi, se non l'odore (quello si, causato dai coli).
Mi è venuto in mente che a febbraio scorso, quando sono arrivata qui in emergenza, non avevo gli stick, sono diventata più puntuale nel tempo, e la notte famosa in cui ho sofferto come una bestia, avevo moltissimo muco.
Ho ritrovato le analisi di quella famosa settimana, ed il ph era 8! Io avevo dedotto che, avendo preso fino a 9 dosi di D-Mannosio (prendevo ancora le dosi, solo dopo sono passata al forte), il ph si fosse alcalinizzato di conseguenza, ma adesso leggo tutto sotto una luce nuova.
Adesso il punto è capire come devo andare avanti, soprattutto col mannosio, che ho paura di abbandonare. In casa ho solo D-Mannosio forte, che anche se non contiene bds, comunque alcalinizza. Sarebbe da chiedersi perché, durante i mesi che vanno da maggio a settembre, pur avendo continuato a prenderne 3 dosi, io non abbia mai avuto sintomi, ma lavorerò anche su questo.
Scusate se sembro la pallina del flipper, ma davvero, secondo me, quesro potrebbe esere il mio punto di svolta, quindi se qualcuna ha qualcosa da dire/suggerire, spunti o letture da consigliarmi, per favore, fatelo, come avete sempre fatto. Io vi ascolto. E stamattima, mi riconosco.

[Natina]

Thea a questo punto direi che devi cercare con urgenza un posto dove fanno l esame per i batteri anaerobi, come ti ha detto Ros e acidifica più che puoi se solo così stai bene. Io proverei anche a diminuire l D-Mannosio, da quello che ho capito quando miglioravi col cranberry non assumevi D-Mannosio. Anche i coli non ti hanno mai dato problemi.
Prova a scalare gradualmente se senti peggioramento con ph basso allora aumenta.
Quanto D-Mannosio prendi al giorno?
Comunque aspettiamo anche le altre.

[thea]

Ciao Naty. Di solito prendo 3 dosi di a.forte al giorno. Mi sto azionando per trovare un centro che faccia queste analisi. Io abito vicinissimo a Milano, e lavoro a Milano centro. Se qualcuna conosce un posto, me lo segnali. Al limite mi sposto anche altrove. Per ora sto prendendo 3 acidif e 2 nac al giorno. Sono in dubbio sulla dose di a.forte della sera, che manterrei. Non vorrei scombinare qualcos'altro, sospendendo di punto in bianco. Il 22 ho le risposte delle analisi, in cui ho chiesto anche il sedimento.

[pista]

Thea, mi spiace tanto leggerti così. Un abbraccio!!!!

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[thea]

Grazie Pisata, di essere passata a salutarmi

[flo67]

Finchè prendi il Nac, devi prendere per forza D-Mannosio e quando lo avrai finito potrai eventualmente scalarlo. Ora se hai capito che con il ph abbassato stai meglio continua così con acidif.
Dai Thea che un laboratorio che fa questo tipo di analisi si trova prima o poi, ti pare!

[Ondina88]

Ecco thea oggi ti sento un pochino meglio e questo mi fa molto piacere , sentito comunque libera di sfogarti qui quando e come vuoi, siamo qui anche per sostenerci a vicenda nei momento di sconforto
Pensavo, perché al posto delil mannosio forte non provi il d-Mannoro che non contiene alcalinizzante? Continuando sempre con l'acidif per acidificare il ph. Ovviamente non dobbiamo esagerare neanche nel senso opposto però l'unico modo per sapere quale sia l'equilibrio ideale per te per star bene dobbiamo procedere per tentativi.
Per quanto riguarda il laboratorio non ti so proprio aiutare mi dispiace, spero che qualcuna ne sappia più di te. So che è un grande sbattimento però nel frattempo prova a chiedere a tutti i laboratori possibile per poter fare l'esame che ti ha consigliato Ros.

[thea]

Ciao Flo, si, sto continuando anche D-Mannosio ma ne prendo solo due dosi invece di tre, e due nac. La situazione ora è ph 5, nitriti rosa scuro, leucociciti rosa chiaro. Sintomi zero, tanto che sono stata due ore in bici coi miei figli (prima però, dose D-Mannosio e crema, nac subito dopo, e altra crema).
Ho chiamato tre centri privati e due ospedali. I privati non la fanno, e gli ospedali rispondono lunedì. E meno male che sto a Milano...
Ondi, il mannoro l'ho finito. Devo aspettare lunedì o martedì che arrivi. Lo tenevo in casa per le volte che sapevo di dover restare in giro, e magari piuttosto che saltare una dose, buttavo giù una dose. Adesso credo di doverlo fare in associazione con acidif, e vedere come va.

[Ondina88]

Prova, vediamo come va con quello.
Sono contenta che in questo momento non hai sintomi, molto bene
Facci sapere thea e cerca di stare su con il morale mi raccomando
Un bacione e buon week end

[thea]

Grazie Ondina, anche a te

[Stefania 69]

E stamattima, mi riconosco.

Anche io

Secondo me la tua analisi fila perfettamente.
Anche io ti avrei consigliato il mannoro, ma visti i valori che ti fanno stare male e visto che per l'organismo e' molto piu' facile acidificare che non alcalinizzare, secondo me puoi continuare anche con le dosi attuali di D-Mannosio, normale o forte che sia, integrando con Cramberry. Oppure alternare nella stessa giornata D-Mannosio e mannoro.

Nel frattempo che cerchi il laboratorio puoi mantenere questa strategia e chissa' che se gli rendi casuccia sgradevole non se ne vadano da soli...

[thea]

Stefi, che bello leggerti, grazie di essere passata. Essendo sabato non ho molte possibilità di fare diversamente da come mi suggerisci tu, e infatti ho solo ridotto a due dosi e aggiunto il nac. Impazziro' a trovare un posto dove cercare questi altri "ospiti indesiderati", e magari darò un nome alla mia storia.
Per farti capire come mi riduce questa bestia...ieri ero talmente malconcia che oggi ho del tutto dimenticato che avevamo l'open day a scuola per mia figlia, che l'anno prossimo andrà in prima elementare. È la stessa scuola del fratello, qui di non è una cosa irreparabile, ma da l'idea. Sul fatto che mio marito, e padre dei suddetti due figli NON CISTITICO, lo abbia rimosso....vabbe', voglio calare un velo pietoso.

[Ondina88]

uomini.. anch'io tante volte mi chiedo se anche il mio ragazzo prende laroxyl perché io non mi ricordo più niente, ma anche lui non é da meno.
spero che tu oggi stia megli e ti auguro una buonissima domenica thea, un bacio

[Rosanna]

La situazione ora è ph 5, nitriti rosa scuro, leucociciti rosa chiaro. Sintomi zero, tanto che sono stata due ore in bici coi miei figli (prima però, dose D-Mannosio e crema, nac subito dopo, e altra crema).

Il ph si è abbassato e tu stai meglio. Il che potrebbe avvalorare l'ipotesi di batteri anaerobi. I nitriti si sono alzati perché ci sono ancora e. coli ma innocui e infatti i leucociti si sono abbassati, così come i sintomi.
Bene.

Ho chiamato tre centri privati e due ospedali. I privati non la fanno, e gli ospedali rispondono lunedì. E meno male che sto a Milano...

Ho visto (in ritardo) la tua mail e sono contenta che sei riuscita a trovare un laboratorio a Milano. Già fatto l'esame? Che procedura hai dovuto seguire per la raccolta e consegna del campione (immagino siano diverse da quelle previste per un'urinocoltura tradizionale, vista l'anaerobiosi obbligata dei batteri in questione).
Ora vediamo i risultati e in base a quello valutiamo se è necessario proseguire col mannosio o in qualche altro modo.

PS: volevo tranquillizzarti su una cosa: il fatto che l'infezione urinaria da anaerobi sia rara non vuol dire che sia sia più pericolosa o più difficile da debellare. Vuol dire solo che è meno comune. Punto.

[thea]

Ciao Rosanna, sono riuscita a passare, non credevo di farcela ed è il motivo che mi ha spinta a comunicare con la mail. La notizia che a Milano ci sia un posto dove fare questa analisi, mi sembrava importante, data la difficoltà che ho riscontrato nella ricerca.
Non ho ancora fatto le analisi, perché faccio insieme urine e tampone, ed ho dovuto attendere i due giorni canonici di astensione da sesso e yogurt/lavande.
Non mi hanno però suggerito alcunché in merito alla raccolta dei campioni. Ho chiamato per conferma e mi è stato passato il microbiologo, che mi ha fatto una marea di domande, dandomi anche un po' sui nervi. Mi ha trattata come se avessi un ritardo mentale (SEMPRE! Ma perché???????), spiegandomi come ci si sente ad avere una cistite da anaerobi, e dicendomi che quello che so è totalmente sbagliato, e che gli anaerobi sono particolarmente sensibili a quasi tutti gli antibiotici e bla bla
Mi ha fatto un vero interrogatorio "Ha mai cercato il batterio della tbc? E fatto una cistoscopia? Ma chi è che la segue?", insomma,così.
Alla fine mi ha detto come prelevare il campione. Sembra che effettivamente facciano l'esame, nel senso che sono attrezzati per la ricerca, ma non fanno mai la ricerca specifica perché è una possibilità talmente rara, che non si fa.
Mi ha detto che devo sospendere tutte le cure almeno per 7 giorni, e quando torno sintomatica, di chiamare per avere una sorta di "urgenza".
Sono demoralizzata. Soprattutto a pensare di sospendere tutto e tornare sintomatica. Ma che senso ha? Adesso che sto finalmente bene, vorrei che si consolidassero i risultati, non che mi autoinduca una bella infiammazione, così il microbiologo è felice, mannaggia!
Mi sono astenuta dal comunicare anche l'assunzione del mannosio: non avrebbe capito.
Mi chiedo: ma Porru, a Pavia, non potrebbe aiutarmi? Ho letto sulla pagina dedicata nel sito, e non ci sono aggiornamenti recenti su Porru. Avete notizie fresche, da mettere anche di là?
Mi sembra sempre di parlare una lingua sconosciuta, e non ne posso più di sentirmi io, quella "sotto torchio". Che poi dico: anche la SLA, o la fenilchetonuria, per dire, sono malattie rare. Ma questo cosa vuol dire? Ho sentito un medico dire "Se sentiamo rumore di zoccoli, prima di tutto pensiamo ai cavalli e non alle zebre". E' vero, e sacrosanto. Chi decide quando è giunto il momento di cercare le zebre?
Buona settimana a tutte, comunque la pensiate.