la storia...in corso...di patrina

[Laura69]

l'impossibilità di "lasciare andare" quello che ho dentro

Mi ritrovo Pat, completamente.
E ti dirò di più: la mia colpa, per tanto tempo è stata quella di essere poco meritevole di essere amata... (già perché se le persone che dovrebbero amarti di più non lo fanno deve esserci qualcosa in me che non va, pensavo).
E la coazione a ripetere mi ha portata a cercare la stessa situazione sentimentale sperando, del tutto inconsciamente, di cambiarne il finale. Di rinascere farfalla, non quella sciocca falena che continua a cercare calore e finisce per bruciarsi le ali contro una stupida lampadina...
E' difficile sottrarsi a certi meccanismi.
Conoscerli però aiuta molto. Possono farti ancora male... ma tu sai di essere più forte.

[Laura69]

Scusa... ritorno perché ho tralasciato di dire che... ogni sofferenza nasconde in sè una rinascita.
Che per forza di cose parte sempre e solo dalla reale percezione di se stessi. Quello che vediamo negli occhi altrui è un'immagine deformata dal non amore.
Ma noi abbiamo coraggio, forza e capacità di ascoltarci... di accettare i nostri limiti, di trasformarli in opportunità.
Siamo qua, a condividerli e metterli a frutto. La sofferenza ci rende empatici.
E ora vado a nanna... un abbraccio Pat!
Grazie per farmi riflettere...

[Sarasa]

Patrina.... ti mando un abbraccio grandissimo... sei una persona splendida... ti ho conosciuto per poco, ma l'ho capito immediatamente... vedrai che ttto si sistemerà, ne sono sicura

[clio77]

E scusami ancora.

[patrina]

Quest'anno è proprio partito male.
Da domenica sera nuova ricaduta con lievissimi sintomi.
D-Mannosio forte ogni 2 ore per tutto il giorno e notte inclusa (12 dosi al giorno), da 2 giorni,
Quasi sempre a digiuno, per massimizzare l'efficacia. Tutte gli altri accorgimenti (scaldino, tisane, a casa da ormai 72 ore), ma niente da fare.
Come anche a gennaio (solo 2 mesi fa), in 3^ nottata crollo della situazione.
Fino alle 2,30 di questa notte tutto bene (leuco bassissimi) alle 5.30 esplosione dei sintomi, sangue leucociti e nitriti al massimo...
un disastro. Stamattina non riuscivo nemmeno a respirare per i dolori, nemmeno a piangere solo a mugolare.

Ho preso l'antibiotico a metà mattina, quando nemmeno 3 buscopan mi hanno risollevato.
Ora respiro, sto già in modo decente, nel corpo. Nel cuore sono sconfitta.

Non ho fatto nulla di sbagliato per meritarmi questa ricaduta, solo un breve rapporto di qulche minuto (a due mesi dalla prima ricaduta), senza dolore, fastidi di nessun genere, nelle 24 ore seguenti... e allora perchè?
Nessuno sa dirmelo
Grazie Ros dei tuoi consigli, proverò anche questa ultima tua idea prima di arrendermi e smettere di sperare di non aver bisogno dei farmaci per vivere.

Scusate ma sono davvero esausta. Mi sento l'eccezione che conferma la regola che qui leggo tra le righe di molte di noi...
scusate, oggi non mi sento di pensare positivo. E sono stufa di pensare di essere la più debole e arrendevole tra di noi.
Non lo sono, sono diversa, ho una situazione incomprensibile. Devo solo farci il callo, senza attendere altro.

prima di scrivervi ci ho pensato un bel pò, ma penso sia giusto anche poter vomitare la rabbia e il dolore in un posto dove ci scambiamo tutto.
La cosa che mi consola è che la mia storia qui è proprio unica ed io mi sento proprio un'eccezione... meglio così.

[antonietta57]

Meglio unica che una qualunche!....
Scherzo Pat lo dico per sdrammatizzare. Mi dispiace molto per questa tua ricaduta certamente si rimane impotenti difronte a una situazione del genere.
lascio tutti i sugerimenti medici alle moderatrici, io posso solo dirti tieni duro e ti sono vicina col cuore e la mente
Baci

[sweetlady80]

[MARTINA]

Pat, mi dispiace tantissimo per la ricaduta...
Ti voglio dire però che non sei l'unica cha fa una gran fatica ad uscire da tutto questo incubo, ci sono anch'io...

[Paola65]

Uff, Patrina, non so che dire, se non che non sei sola e non sei diversa, forse la tua storia ha delle diversità, come tutte le nostre storie ma poi alla fine è uguale a quella di tutte noi, convivere con sintomi insopportabili. Ho appena letto la storia di guarigione di Viziatella, era da tempo che mi chiedevo che fine avesse fatto e come stesse, ecco che dopo 3 anni di calvario ne è venuta fuori. Ce la puoi fare! Anche Sweet ha avuto alcune ricadute tra maggio e agosto scorsi ed ora sta bene. Capisco il senso di sconfitta e di frustrazione, soprattutto quando vedi che l'antibiotico ti attenua i sintomi. Hai provato con il mannoro? Forse essendo sublinguale è più efficace. E comunque sfogati quando e quanto vuoi

[patrina]

Si cara Paola, ho già provato pure quello...ho assunto e assumo una quantità di mannosio incredibile...
ho sia i due tipi di D-Mannosio che il mannoro...ma non mi hanno aiutata.
Sono certa come sempre che ci sono pochi batteri, altrimenti perchè i sintomi erano inizialmente quasi nulli?
Come sempre succede qualcosa ad un certo punto nella vescica (o nelle sue terminazioni) che fa precipitare la situazione.
Nonostante le mie speranze, vedersi dopo due anni ancora accovacciata sul water senza tregua, che urina gocce di sangue ogni 10 minuti...beh...non è una bella prospettiva per i miei prossimi mesi.
Anche io spero di non perdere un uomo con cui alla fine avevo un pò di felicità, ma al sesso per ora chiuderò la porta.

[Laura69]

Pat, mi dispiace moltissimo...
E sei nei miei pensieri perché capisco il tuo sconforto. Il senso di sconfitta cerca di non tenerlo a lungo con te...
Pensi che i disagi che hai in questo periodo e di cui parlavi ti portino a somatizzare?
Avevi raggiunto un periodo di benessere ed era stato abbastanza duraturo... tornerà...

[Frens]

Pat leggo solo ora..dai che fra una settimana ci vediamo
concordo molto con Laura sul fatto che lo stress di questo ultimo periodo ha influito molto.
e ora lo immagino che non ci credi..ma come sei stata bene per mesi tornerai a stare bene

[MARTINA]

ciao Pat,

come va? Spero tanto che tu stia un po' meglio...

[patrina]

Ciao Martina,
sto molto meglio, grazie.
Ho deciso di non fasciarmi la testa troppo presto e vedere come andrà quest'anno.
Umilmente ricomincio ad adottare comportamenti sessuali che non mi espongono a rischio e tra un paio di mesi almeno se ne riparla...quando sarò pienamente rimessa.
Intanto aspetto una settimana e poi torno da Cappellano per informarlo di entrambe le ricadute, del peggioramento generale, nonostante il laroxyl, per verificare cosa mi propone (e decidere in base a quello che mi dirà se ci ritornerò oppure no).
Sono ormai al quarto specialista tra quelli qui inseriti e non ho molte altre chance da giocarmi.
Però lo rimetto alla prova e verifico se davvero mi convince quello che mi propone per rimettermi in pista.

Ecco tutto...
e dire che negli ultimi mesi - forte dei miglioramenti del 2011 - stavo rimuginando di provare ad avere un altro bambino (lo so sembra una pazzia a 41 anni), ma questa volta consapevolmente e con un autentico desiderio di famiglia, un'altra chance insomma...
Beh inutile dire che ora come ora è da escludere.

[MARTINA]

Pat, prima di tutto sono contenta che vada meglio, pian piano migliorerà ancora...
Fai bene a sentire Cappellano, ci deve essere una spiegazione per queste 2 ricadute e come dici tu se non ti convince puoi sentire qualcun altro. Penso che sia importante avere fiducia nei propri terapisti e se non ci convincono totalmente è giusto chiedere ad altri e cogliere un qualcosa di positivo da ciascuno. Anch'io sai, sono stata in cura dalla Spano ma non avendo risolto del tutto mi sono rivolta anche a Porru e i primi di maggio ho fissato una visita anche da Pesce perchè essendo lui anche neurologo magari mi potrà dire qualcosa in più sulla mia neuropatia.
Ti capisco perfettamente quando parli del tuo desiderio di avere un altro bimbo e del dover rimandare il tutto a causa della patologia. Non so se ricordi, ma ne avevamo parlato qualche mese fa nella mia storia perchè anch'io ho questo desiderio e ormai è quasi un anno che rimando. Spero tanto che prima o poi possiamo entrambe esaudire questo nostro bel desiderio... sai quando ne ho parlato alla Spano lei mi aveva detto che potrebbe far bene a chi ha sofferto di v.v perchè tutto lo scombussolamento di ormoni dovreddero accellerare la guarigione, mah...
Hai visto aveva ragione Rosanna a dire che le nostre storie sono simili, siamo simili anche in questo desiderio...

[Medeion]

Ciao Pat!
comprendo appieno il tuo umore, mi ci ritrovo tra alti e bassi (ora per me è un momento "basso"), ma ora è arrivata l'ora di non abbattersi e mi fa piacere leggere il tuo ultimo intervento in cui ti trovo più ottimista. Per andare avanti con la grinta che ci vuole mi proietto al mio stato di più di un anno fa e se ora non sto ancora al massimo, apprezzo il punto dove sono arrivata. Occorre relativizzare tutto, in relazione al nostro percorso e se ti guardi in dietro troverai senz'altro ancora più forza per continuare! Ti abbraccio! L

[patrina]

Si Martina, anche questa in comune, anche se non lo sapeva nessuno qui, di questo mio desiderio recente
grazie per latua vicinanza

Mede, grazie anche a te, perchè non ci vediamo a Milano, dato che abbiamo "bucato" questa estate giù? Dato che sei da queste parti - immagino dal tuo ragazzo - magari organizziamo un'uscita venerdì 23 alla sera con i rispettivi insieme a Roby e a chi vorrà unirsi, oppure solo noi 4, liberamente...che ne dici???

[Ceychan]

Sono contenta che stia andando un pochino meglio e che i fastidi si stiano attenuando. Non sei la più debole, non sei debole per niente, le ricadute fanno male, ci feriscono e ci spaventano ed è normale in quei momenti sentirsi più fragili. Tra l'altro tu hai la forza di condividere questa fragilità, a me viene molto più facile scrivere nei giorni buoni proprio perchè ho paura di lasciar uscire la paura e il senso di fallimento, senza contare che ogni volta ti rialzi e questo è un segno che sei fortissima e sei anche una persona completa. La prossima volta il periodo di benessere durerà dippiù, e intanto tu ti stai già muovendo per capire da cos'è dovuto [mica devi aver fatto per forza qualcosa di sbagliato, a volte il nostro corpo ha anche dei cedimenti di suo].
Sei forte =)
E spero che tu riesca a realizzare il tuo desiderio di famiglia, che è tutto tranne una pazzia.

[Frens]

Pat il fatto che tu abbia questo desiderio mi fa essere molto contenta per te.
non è una pazzia

[Medeion]

Mi piacerebbe davvero, ma il 23 arrivo tardissimo in aeroporto a Malpensa e siccome riparto lunedì potrei fare un salto da voi il 24, ma non me la sento di lasciar solo il mio boy, ci vediamo pochissimo. Comunque ci sentiamo per metterci d'accordo. Un abbraccio!