Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

[Rosanna]

Penso mancasse la fiducia nelle capacità del nostro corpo di guarire senza farmaci (da quanto leggo sulla tua storia)!.

[elit]

Ciao Rosanna, scusa, ma non riesco a capire...in che senso?.

[betty]

Pensa che con Rossana ho parlato due ore fa.. (per lavoro).. com'è piccolo il mondo! Ma la conosci solo per lavoro? (mi dirai fatti i fatti tuoi! ) Io ti diro' che da quando prendo D-Mannosio sto molto meglio (pensa che è dal 10 gennaio che non prendo piu' antibiotici!) ma il mio dubbio è perchè mi vengono queste cistiti senza batteri (gli ultimi esami hanno dato esito negativo) c'è questa infiammazione sicuramente visto che gli stick urine quando si acutizzano i sintomi danno sempre un valore alto sui leucociti e tante volte anche prensenza di sangue nelle urine... mi piacerebbe mettermi in contatto con Mirko ma mi frena il fatto che lui collabori con il Dott. Salvatore (tra l'altro mi piacerebbe raccontarti la storia negativa della mia collega....) e l'ho letto anche sul post dedicato a lui dove dice che gli piace collaborare con gli altri medici che ti curano.... sarei curiosa di queste terapie, ma nello stesso tempo titubante... .

[Rosanna]

penso che nel mio caso alla terapia del dott. Porru mancasse qualcosa

Quel qualcosa penso fosse una maggior fiducia nell'efficacia delle terapie fisiche, quali la riabilitazione pelvica, affinchè il corpo abbia i mezzi per lavorare correttamente, imparando come si fa. Le terapie farmacologiche invece si sostituiscono a te e da queste tu non impari nulla ed il tuo corpo continuerà a dipendere dai loro effetti.
Hai dato un occhio al sito di Mariluna? Ti avevo postato sopra l'indirizzo..

[elit]

Betty, posso capire i tuoi timori e sono proprio curiosa di conoscere la storia della tua collega, se hai voglia mandami una mail: etrovo3@gmail.com
e per quanto riguarda Mirko a me sembra un'ottima persona e penso che puoi parlare tranquillamente della tua storia e situazione, e sappi che lui collabora anche con un'altra ginecologa di gallarate, anche lei molto attenta a queste problematiche e che Mirko e la dott.ssa hanno anche uno studio a gallarate, quindi non temere!!!
e poi penso che, purtroppo, i medici non sono infallibili e che ogni situazione è diversa dalle altre, vedi ad esempio la ragazza che io ho conosciuto e che mi ha parlato della riabilitazione del pavimento pelvico: a lei il Dott. Salvatore non ha prescritto farmaci e sta molto meglio, la sua situazione, anche se simile, era molto diversa dalla mia e anche gli approcci medici sono differenti (anche se entrambe stiamo facendo la riabilitazione)
A volte credo che dobbiamo fare un patchwork: uno ti suggerisce il mannosio per la questione batterica e ok, lo assumo, l'altro la riabilitazione e ok la faccio e così via.
Purtroppo ognuno coltiva il proprio orticello e non guardano oltre la siepe!.

[elit]

penso che nel mio caso alla terapia del dott. Porru mancasse qualcosa

ora capisco cosa intendi...a dire il vero non è che non avessi fiducia, è che nessuno me ne aveva mai parlato prima!
Ho scoperto per caso questa terapia, e nell'arco di una settimana mi sono informata e ho iniziato a fare la riabilitazione! ti dirò ho così fiducia che su suggerimento di Mirko ho eliminato alcuni esercizi in palestra (mi ha sconsigliato gli addominali salendo con la schiena, adduttori e abbduttori) e anche l'altro esercizio fisico
il forum che mi hai suggerito...sono andata a dargli un'occhiata, ma non riuscivo a loggarmi, ma sicuramente ritenterò!
Oggi mi è venuto anche in mente di guardare i termini di difficile comprensione, al momento mi vengono in mente: detrusore*, ossalati (nelle schede sulla vulvodinia se non sbaglio)...appena riesco ti segnalo gli altri termini che avevo cercato su wikipedia
*anche se mi sono accorta che è spiegato in un'altra scheda, forse quella sull'anatomia della vescica.

[Rosanna]

Sì, infatti quelli che pubblico nel sito sono estratti dal libro. Ovviamente non posso inserirlo tutto. Nel libro spiego tutto nel dettaglio: nell'anatomia parlo del detrusore, di cos'è e come funziona. Nella parte sull'alimentazione parlo degli ossalati, ecc. Insomma nel libro guido la donna dalle prime nozioni di base fino alla presa di coscienza del funzionamento e delle alterazioni patologiche del apparato vescicale (e non solo)..

[Cinzia82]

Ciao Elisa,ho riletto meglio la tua storia...anche a me hanno diagnosticato una contrattura pelvica,ma riuscire a fare riabilitazione è stata praticamente un'odissea!Qui purtroppo nelle mie zone pochissimi la praticano e chi la fa...spesso la fa pure male!
Tutte le continue infezioni da cistite mi hanno ridotta nello stato in cui sono ora perchè prima questo dolore pelvico,bruciore e dolore uretrale non ce l'avevo!Poi ho proprio difficoltà ad urinare...per far uscire la pipì mi devo premere o aiutare premendomi con le mani la vescica!
Mi sento molto a terra perchè persone come Mirko non sono riuscita a trovarle...oggi sono stata da un'uroginecologa che mi ha cominciato una sottospecie di terapia...10 minuti e mi ha mandata...avevo portato gli elettrodi per fare l'elettrostimolazione...ha detto quella la faremo più in là!Mi sento molto confusa..come faccio a guarire se nessuno prende sul serio la mia situazione?A questo punto potrei avere anch'io la vulvodinia...ma come faccio a saperlo?
Volevo chiederti se per favore potresti descrivermi la terapia che fai con Mirko,dalla prima cosa che ti fa fare all'ultima,così mi posso rendere conto meglio e magari cercare ancora chi può farmi sta benedetta riabilitazione!
Scusa lo sfogo...spero mi aiuterai...ti abbraccio... .

[elit]

Ciao Cinzia, ti capisco benissimo e ti sono assolutamente vicina!come te ho condiviso un travaglio e le continue cistiti malamente curate e sottovalutate da molti medici, mi hanno portato alla vulvodinia e alla contrattura del pavimento pelvico (che mi hanno diagnosticato solo oggi). Anch'io per quasi 1 anno appena sveglia non riuscivo a fare la pipì, mi stimolava l'acqua e per un periodo di tempo non sono più riuscita ad andare di corpo normalmente e regolarmente: prima di inziare la terapia con Mirko passavano anche 8 giorni senza riuscire ad andare in bagno. Ma andando con ordine: la vulvodinia me l'ha diagnosticata una ginecologa che lavora in equipe con il Dott. Porru (al policlinico di Pavia dove sono stata in cura prima di trovare questa struttura privata praticamente nella mia città); mi lamentavo del continuo dolore durante i rapporti e del fatto che quando mi viene la cistite il primo sintomo è il gonfiore dei genitali, quindi mi hanno fatto una "vulvoscopia" che consiste nello "swab test": con un cotton fion premono alcune zone: cosce e aree vulvari (secondo uno schema che richiama l'orologio) e mi hanno chiesto da una scala da 1 a 10 quanto dolore provavo; come vedi è stato un esame assolutamente semplice e anche Mirko l'ha praticato la 1^volta che mi ha visitato. Registrando un dolore forte nelle aree vulvari mi hanno detto vulvodinia, ovvero dolore alla zona vulvare (quindi è molto molto probabile che anche tu sia soggetta) e mi hanno dato un detergente intimo: Latte ginecologico Lubrigin (da utilizzare 1 max 2 vol giorno) e Saginil all'occorrenza. Ma l’uroginecologa dovrebbe tranquillamente diagnosticarla, non ti ha fatto il test del cotton fion?
Per quanto riguarda, invece, la riabilitazione del pavimento pelvico…è una cosa molto importante e deve essere fatta con attenzione: molti medici fanno riabilitazione per problemi di incontinenza e quindi di IPOtono del pav pelvico, mentre noi abbiamo un IPERtono che se trattato come ipotono può arrecare ancora più danni. Per questo fai molta attenzione alla struttura ospedaliera che scegli, perché molte fanno riabilitazione per l’ipotono!!! Anche da noi è praticamente impossibile trovare un’azienda ospedaliera che se ne occupa e per fortuna Mirko non è distante, ma fosse stato anche lontano penso che in qualche modo l’avrei raggiunto! Per quanto riguarda la terapia: cambia in base alla fase in cui mi trovo, anche se più o meno la sequenza è questa: biofeedback-elettrodi attaccati al sondino vaginale che “registrano” il movimento di contrazione che faccio volontariamente per prendere coscienza del muscolo e aiutarmi a capire come contrarre e rilassare il muscolo (oramai non la faccio più, ma all’inizio mi è servito molto), successivamente SEF: stimolazione elettrica funzionale, quindi sondino inserito in vagina e due elettrodi: addome e schiena. La SEF varia in base alla situazione: in fase di cistite acuta per togliere infiammazione e calmare vescica, oppure contrae e rilascia la muscolatura, oppure è antalgica, ecc…(il programma logicamente lo decide Mirko) tutto questo per circa 20/25 minuti. Dopo un paio di sedute che ha aggiunto gli stiramenti che vengono fatti manualmente da Mirko: verso il basso e poi lateralmente per circa una decina di volte a stiramento. Nelle ultime 2 sedute ha tolto il biofeedback, quindi facciamo SEF, stiramenti, Protocollo di Stanford e ancora stiramenti. Nel frattempo Mirko continua a ripetermi di fare gli stiramenti a casa, almeno a giorni alterni e nei giorni di maggior dolore hanno effetto! La seduta dura circa 1 ora, tra convenevoli iniziali e finali, facciamo circa 50 min pieni.
Ti capisco quando dici che sei confusa e che non trovi nessuno che prende sul serio la situazione, è la stessa sensazione che ho più volte provato anche io, lo sconforto totale…effettivamente devo dire che Mirko mi supporta molto anche dal punto di vista morale! Mi fa le iniezioni di fiducia! Mi sono dilungata, ma spero di averti dato qualche informazione in più…se vuoi avere maggiori informazioni ti faccio parlare direttamente con Mirko al telefono, lui è sempre molto gentile, magari ti potrà dare due dritte…Al momento però l’unico che conosce anche lui è il Dott. Pesce che lavora in un ospedale ad Ostia dove ha imparato il protocollo di Stanford. Ti abbraccio forte e tieni duro!!! .

[Cinzia82]

Ciao Elisa...ti ringrazio infinitamente per la tua risposta...ho scritto anche a Mirko e a lui ho descritto gli esercizi che mi ha spiegato la Dott. ieri...temo moltissimo che questi esercizi servano a chi soffre di incontinenza e se così fosse la mia situazione tenderebbe a peggiorare se li faccio! Ho davvero paura...
Non capisco cosa devo fare e a chi mi devo rivolgere,a questo punto sarebbe meglio non fare nulla e aspettare di farmi visitare dal Dott Pesce,ma sono davvero confusa...il mio flusso urinario è debolissimo e per fare pipì devo fare uno sforzo incredibile, lo stesso che faccio per tentare di defecare...questo non è normale...alla penetrazione durante i rapporti non ho un dolore eccessivo specie se la lubrificazione è buona,ma il problema avviene dopo il rapporto...un dolore cane!E se avessi la vulvodinia anch'io?Sto impazzendo a furia di farmi domande...ovviamente convivo con un dolore pelvico simile a quello che viene quando si ha il ciclo...solo che io il ciclo non ce l'ho da 4 mesi!
Come vorrei trovare qualcuno come Mirko...se pensi che non disturbo,lo prenderei volentieri il suo numero...almeno se ci parlo lui mi potrà dire se è meglio che mando a quel paese a sta tipa oppure no...mi sento avvilita...voglio guarire e ho troppa paura di peggiorare... .

[Rosanna]

Io eviterei di scrivere il numero di Mirko pubblicamente, senza il suo consenso. Se vuoi mi sembra che abbia messo la sua mail nella sua presentazione..

[elit]

assolutamente Rosanna sono d'accordo con te, non ti preoccupare! in ogni caso prima chiederei il permesso a lui.

[Viv.]

Ciao Elisa,
benvenuta. Ho letto con molto interesse la tua storia e ti abbraccio forte. Coraggio! Di certo qui troverai tutto il conforto e i consgli che ti servono. Purtroppo sono nuova dell'uso delil mannosio e non posso dirti se funziona o meglio. Sono però convinta che per guarire da tutto questo ci vuole tempo e una dose infinita di coraggio. Purtroppo i medici non ci aiutano: è stato per tutte così.. ma io non finisco di meravigliarmene. Sarà che sono una biologa marina sottopagatissima e precarissima ma anche felice del proprio lavoro.. non capisco come si possa aver stiudiato, lavorato e essersi fatti il culo per anni e arrivare ad essere l'ombra di quello che dovremmo essere. Perchè i medici non si prendono a cuore i casi dei loro pazienti? L'ho visto per tutto la vita.. dati i miei trascorsi, ho avuto a che fare con troppi medici e solo due volte ho trovato degli essere umani veri, non quelli che ti fanno il sorrisetto ti tranquillizzano e poi quando stringi ti liquidano con due punture per batteri resistenti... Non me ne capacito! Scusate lo sfogo...
Sono sempre un po' eccessiva come vedi.
Un abbraccio forte, tieni duro!.

[elit]

Ciao Cinzia, immagino la tua confusione!forse a me la nebbia si sta diradando un pò adesso...mi sembra che pian pianino i tasselli si stiano sistemando per creare un quadro completo della mia situazione e finalmente uscire da questo inferno (ma non lo grido troppo forte...).
Non ti voglio spaventare, ma effettivamente prova a capire bene che tipo di terapia sta seguendo la dottoressa, onde evitare peggioramenti! io stasera vedo Mirko, poi faccio sapere qualcosa, giustamente come dice Rosanna non voglio lasciare numeri di tel senza permesso, ma nel tuo caso penso che una chiaccherata diretta con lui magari ti può aiutare a capire un pò meglio la terapia.
Certo che non è normale avere un flusso debole e andare di corpo raramente , a me, invece, capita di sentire uno stimolo improvviso e urgentissimo, da non potermi trattenere e di dover correre in bagno a fare pipì e in questi casi è pure doloroso! A differenza tua io non ho mai avuto problemi per il ciclo (sempre regolare...uso il cerotto EVRA ormonale) ma come mai non hai più il ciclo???
Per la vulvodinia...forse sbaglio, ma nel caso Rosanna e Mirko mi correggeranno, vulvodinia significa dolore all'area vulvare, quindi è probabile che anche tu ne soffra (ma accidenti è possibile che nessuna ginecologa ti abbia fatto il test del cotton fion???), a me hanno detto che la causa sono le recidive: le continue cistiti hanno reso il nervo pudendo particolarmente sensibile (tra l'altro ieri ho fatto gli esami al nervo e confermano questa sofferenza del nervo), è come se si fosse abbassata la soglia del dolore e quindi, ad esempio, anche solo la pipì acida mi provoca bruciori, per non parlare delle camice fatte a body: bandite dal mio guardaroba!!!In estate è una goduria: indosso sempre e solo gonne, e non parliamo del ciclo, e poi che bruciore per gli assorbenti!!!
Cinzia...prova a pensare che ora stai acquisendo molte informazioni IMPORANTI E CORRETTE, è un punto di partenza per trovare la strada della guarigione, per lo meno inizi a capire cosa ti può aiutare a stare meglio e cosa invece è preferibile evitare! ti abbraccio forte e appena so qualcosa da parte di Mirko ti faccio sapere, ti abbraccio forte .

[Rosanna]

Che non le abbiano mai fatto uno swab test (quello del cotton fiock) è normalissimo. Sono POCHISSIMI i ginecologi che conoscono la vulvodinia ed in grado di diagnosticarla. Tu sei stata fortunata ad aver avuto subito la diagnosi, ma ti assicuro che la maggior parte delle vulvodiniche gira per anni tra urologi e ginecologi prima di ottenere la loro diagnosi e cominciare le giuste terapie.
Quindi non mi meraviglia il fatto che Cinzia non l'abbia ancora fatto e che passerà probabilmente ancora molto tempo prima che qualcuno glielo faccia..

[elit]

Accidenti, non pensavo...figurati che nell'arco di 1 anno e 1/2 mi avranno fatto questo test almeno 4/5 volte e le utime due nell'arco di 3 settimane (prima Mirko e poi l'uroginecologo), ma che tipi di terapie ci sono per la vulvodinia?.

[Cinzia82]

Ciao Elisa...grazie mille per tutto...come ha detto Rosanna questo test non me l'hanno ancora fatto perchè fin'ora i medici che mi hanno visitata non sanno manco cos'è la vulvodinia!Ho provato a nominarla,ma l'ultima Dott(quella della famosa riabilitazione)mi ha chiesto:ma studi medicina?Alchè io ho risposto di no...e lei:allora lascia fare a me,vuoi sapere troppe cose!
Ti rendi conto? Se tu potessi parlare a Mirko del mio caso te ne sarei grata...una chiacchierata con lui mi chiarirebbe molto le idee e cmq ho deciso di non fare più niente,parlo degli esercizi che mi ha spiegato la Dott. perchè se dovessi peggiorare la situazione temo che diventerei un'omicida!
Piuttosto sono sempre più convinta che mi devo spostare dalla mia città...solo che la riabilitazione va fatta almeno due volte a settimana...come diavolo faccio a spostarmi?E' tutto molto complicato...ti abbraccio forte anche io e spero che Mirko possa aiutarmi almeno informandomi meglio su ciò che dovrei fare.
P.S. il ciclo non mi viene più perchè ho le ovaie micropolicistiche da sempre ma che non mi hanno mai portato amenorrea,solo cicli irregolari. hanno tentato di curarmi con il cerotto evra e poi con l'anello nuvaring,quindi terapia ormonale per tre anni,ma non è servito a nulla!anzi,sono sempre più convinta che il nuvaring anello vaginale abbia contribuito moltissimo alle mie recidive!
Fatto sta che da quando ho sospeso le terapie ormonali sono in amenorrea...niente ciclo...per farmelo tornare ho dovuto prendere il farlutal un farmaco a base di progesterone...è tornato oggi,ma non so il mese prossimo cosa succederà... .

[Rosanna]

Su vulvodinia, diagnosi e terapie ho scritto tutto nel sito (non nel forum). Dacci un occhio..

[elit]

Ciao Cinzia,
ho letto la tua storia con attenzione...accidenti...ma forza e coraggio troverai la soluzione e poi super complimenti per la laurea!!!!! che meraviglia un'ottima notizia direi!!!
o letto che hai mandato una mail a Mirko, hai fatto benissimo, io ieri gli ho accennato la situazione, non so come si invia una mail personale, tu riesci ad inviarmene una? così ti rispondo direttamente da li!
un abbraccio.

[elit]

a proposito, visto che sono stordita e non riesco a capire come puoi inviarmi un mess privato...ti segnalo la mia mail: etrovo3@gmail.com
a dopo.