Il caso di Grace

[pallina]

Gracie anche io sono d'accordo con Rosanna.... e' inutile secondo me denunciare così certe persone.... allora parliamo del mio ginecologo che mi conosce da una vita e che ha fatto nascere mio figlio UN OTTIMO MEDICO (come ginecologo) mi ha detto che la mia cistite era immaginaria visto che le urine erano sterili?????? ... e mi ha fatto vivere.... ragazze dico 19 anni con antibiotici e con i bruciori quando la pipi' era sterile convincendomi che ero una malata immaginaria?????..... io non mi sento di denunciarlo... perche per me come urologo (e' anche urologo) e' un ignorante... nel senso che ignora proprio altre patologie....
l'importante e che le persone che soffrono ci trovino come abbiamo fatto noi che alla fine siamo state fortunate!!!! (certo cio' messo quasi 20 anni io.... )
o no????
Paoletta!!!!! .

[grace]

ciao Donne! Io ho solo lanciato una proposta, è ovvio che avrei voluto i vostri pareri in fondo con voi posso essere sempre sincera! Rosanna mi stupisci sempre di più, e cresce la mia stima verso di te, perchè sei sempre disposta a dare spiegazioni precise e chiarissime per ogni mio dubbio, infatti ho avuto modo di riflettere su punti importanti, che tu mi hai evidenziato. Ringrazio davvero il cielo che tu esista.
Aggiornamenti: il Dottor Pesce deve fare anche lui un'intervista, spiegando bene la patologia! Una volta che lui rilascerà questa intervista, sarà tutto pronto per andare in stampa! Ce la stiamo facendo! Certo che lui è davvero disponibilissimo, lo facciamo finire pure sul giornale!
Altri aggiornamenti: la settimana prossima mi arriverà la crema D-Mannosio, comprese le mitiche dosi! Non tarderò a scrivere i risultati ottenuti!
Altro? Ah si, vado da dal 7 al 10 giugno. Qualcuna ci va nello stesso periodo?
Vi abbraccio tutte..

[Frens]

dai ma che bello!! lo mandiamo sul giornale!! .

[clio77]

stampa stampa stampa grande Grace.

[Rosanna]

Beh, Pesce è abituato alle interviste. Da quanto mi aveva detto ha scritto libri ed ha anche rilasciato interviste non solo giornalistiche, ma anche televisive..

[grace]

ciao Donne. Mi urge il vostro aiuto. Potreste tornare un attimo a leggere l'originale del mio articolo, qualche post prima?

Invece qui sotto vi posto la cattiva sorpresa che ho trovato ieri controllando la mia posta elettronica, cioè un surrogato del mio articolo, una schifezza vera e propria, il mio articolo è stato del tutto cancellato salvo alcune piccole parti...
Ditemi voi se è il caso che io dia comunque l'ppprovazione per la stampa...


Gentile Graziana,
ecco l'articolo pronto per la pubblicazione. Glielo mandiamo così che lei possa leggerlo e correggerlo. Le variazioni, per cortesia, le inserisca IN MAIUSCOLO e poi mi rimandi la mail.
Grazie e cordiali saluti,
Claudio Gattuso

claudio-gattuso@virgilio.it



Per quasi due anni la mia vita è stata un inferno. Ogni volta che facevo pipì erano bruciori lancinanti, i dolori condizionavano la mia esistenza: ne hanno risentito gli studi universitari e anche l’intimità con il mio ragazzo.
Tutto è iniziato nel 2008 con ripetuti episodi di cistite batterica. Mia madre mi consigliò di andare in ospedale, ma io tenevo duro, non volevo perdere le lezioni e andavo avanti ad antibiotici.

Col tempo, però, i dolori diventarono sempre più forti, fino a bloccarmi in casa per intere giornate, così mi rivolsi a un ginecologo. Che male quando mi inserì lo speculum! E il medico, perplesso: “Guarda che non ti ho fatto ancora niente, impossibile che tu senta dolore”. Un tampone vaginale rilevò la presenza dell’escherichia coli, batterio che debellai con una cura antibiotica mirata.

Mi illusi che le mie disavventure potessero finire lì. E invece i bruciori ripresero, feci un’altra visita e la conoscenza di un altro nemico: l’enterococcus faecalis. Seguirono mesi e mesi di cure antibiotiche, intanto ero rimasta indietro con gli esami e le uscite si facevano sempre più rare: i terribili dolori alla vescica mi impedivano di dormire tranquilla, prendevo sonno a fatica solo dopo le quattro del mattino e il mio morale andava sempre più giù. Rinunciavo anche a sentire le amiche per telefono, perché la frequenza urinaria e i dolori conseguenti mi impedivano persino una serena chiacchierata al cellulare.

Cambiavo medici frequentemente, tra gli innumerevoli antibiotici che mi venivano prescritti nessuno sembrava avere effetto: anzi, uno mi causò una forte reazione allergica, con intorpidimento delle mani, polso debole, nausea, annebbiamento della vista e svenimento.

Iniziai a navigare in internet alla ricerca di rimedi, o per lo meno nel tentativo di documentarmi sul maledetto batterio che si era insediato in me. All’inizio di aprile 2009 trovai un forum davvero ben fatto, gestito da una infermiera professionale che per quattro anni aveva sofferto di cistiti batteriche ed era guarita grazie a un prodotto naturale, il mannosio, zucchero ricavato da un tubero polinesiano. Grazie alla tenace battaglia di questa donna il mannosio è entrato in commercio in Italia e ha già guarito numerosissime persone affette da cistiti batteriche ricorrenti. Lo provai e cominciai a rivedere un po’ di luce. Ripresi a studiare, a frequentare i corsi e detti qualche esame. Alle succssive analisi, tamponi negativi: infezione debellata!

Dopo qualche mese, però, tornarono forti e costanti bruciori, prima vulvari e vaginali, poi estesi anche alla vescica. Arrivò luglio, andai al mare, ma anziché stendermi al sole e fare il bagno come le altre ragazze, rimanevo vestita sulla spiaggia per la maggior parte del tempo, scoppiando a piangere sulla spalla del mio ragazzo.

Passarono i mesi estivi, alternavo periodi di cupa rassegnazione a momenti di rinata speranza e voglia di farcela. Intanto sui miei libri cresceva la polvere, trascuravo lo studio, che era la mia passione, per dedicarmi a tempo pieno a risolvere il mio caso che sembrava avere tutte le caratteristiche del mistero. Già, perché dalle analisi non risultava niente di niente. Esami del sangue: tutto nella norma. Urinocultura: negativa. Tampone vaginale: negativo. Pap test: regolare anche quello. Mi fecero perfino una ecografia trans-vaginale: nessuna anomalia riscontrata.

Tornata a casa ero ancora più disperata. Era dunque secondo tutti un problema mentale, dovevo solo stare tranquilla, stringere i denti e tornare a studiare. Sopportai i dolori con una grande forza di volontà, giurando a me stessa che presto tutta quella sofferenza sarebbe terminata, perché sarei riuscita da sola a trovare la soluzione, come per le cistiti batteriche. Tornai a consultare il forum dove avevo scoperto il mannosio e lessi il post di un medico che esponeva i sintomi di una malattia finora a me sconosciuta, la vestibulodinia: sensazione di punture di spilli, fitte, bruciore costante... Sembrava descrivesse proprio il mio caso.

Il 10 gennaio del 2010 è stata l’ultima tappa del mio calvario, quando incontrai Francesco Pesce. Non un ginecologo, ma un neurourologo. Mi accolse senza innalzare il classico muro tra paziente e medico, mi fece parlare parecchio, ascoltando con attenzione ogni dettaglio della mia storia. Poi la visita, e la diagnosi. Finalmente la mia malattia aveva un nome: vestibulodinia. Nessun batterio colpevole, ma una patologia delle fibre nervose dell’area pelvica che trasmettono gli impulsi in maniera alterata sotto forma di dolore, con un’eccessiva contrazione dei muscoli che causano aumento della frequenza urinaria e dolori post minzione.

Quando stabilì la cura fui davvero sorpresa: niente antibiotici, ma antidepressivi. E una ginnastica particolare per tenere rilassata la muscolatura pelvica. Con l’aggiunta di antiepilettici… Mi affidai alla terapia con la mia consueta testardaggine: fu la medicina in più che mi aiutò a guarire..

[Cinzia82]

Grace non mi piace per niente la fine!
Quando dice:non antibiotici,ma antidepressivi!Sembra che Pesce così confermi che la nostra è una malattia mentale e che la depressione ci abbia portato in questo stato!
Nessuno sa che quei farmaci vengono usati in maniera diversa rispetto ai dosaggi dati a chi soffre di depressione e non vorrei che chi legge l'articolo potrebbe trarre conclusioni sbagliate e magari se chi legge è una povera ragazza che sta passando quello che passiamo noi crede che soffre di depressione
...io qualche cambiamento lo farei e poi darei il consenso per la pubblicazione...
Però sti giornali eh...che schifo! .

[Frens]

Ho pensato la stessa cosa di Cinzia, per il resto sono stati anche abbastanza corretti, ma le ultime 2 righe vanno assolutamente cambiate.
visto che non c'è lo spazio credo per dire che antidepressivi e antiepilettici vengono dati a dosi tali per cui non hanno un effetto di quel tipo, ma un effetto antineuropatico, gli direi di cambiare i sostantivi "antiepilettici e antidepressivi" in "antineuropatici".

[grace]

si,ma si facevano male a scrivere il nome del forum, e il nome di Rosanna? e che cavolo! Vi giuro stavo mandando tutto all'aria perchè io sono molto impulsiva e non mi piacciono le prese per i fondelli...
Mio padre mi ha consigliato di mantenere la calma, giustamente, ho fatto tanti sacrifici per questo articolo... ora non sarebbe neanche giusto lasciar perdere tutto... è da febbraio che ci sto dietro... nel frattempo l'articolo integrale l'ho pubblicato su alfemminile. La divulgazione ci deve essere!!!.

[clio77]

sì concordo cn le ragazze, e anche col tuo papa'. Urge compromesso..

[raffyna]

Grace sono d'accordissimo con Cinzia e le altre, la parte finale è da rivedere! l'articolo originale l'ho letto quando l'hai postato qui e mi sono scese le lacrime quando ho letto la parte finale, dove dicevi che il dottor fa questo lavoro per vocazione ecc...
dai sta procedendo bene...aggiornaci....
complimenti per la grinta!!! .

[Frens]

brava Grace anche per la divulgazione su "al femminile", appena posso vengo a darti una mano
concordo coi tuoi, hai fatto dei sacrifici per l'articolo, e cmq anche se sono informazioni parziali, sono sempre molto meglio di niente, visto che il grado di conoscenza di questa patologia è bassissimo, quindi non mandare all'aria tutto.
magari potresti fargli aggiungere che sei disponibile ad essere contattata dalle donne che eventualmente si riconoscono nell'articolo tramite la redazione di ok, in modo che poi a queste si possano dare info più complete, ma non so se giustamente te la senti, anche se fosse la redazione a fare da tramite..

[Rosanna]

Concordo con quanto detto sopra. Sembra che chi ha messo insieme l'articolo abbia proprio l'impressione che questa patologia sia psicologica, più che fisica ed infatti ha focalizzato l'attenzione solo su questo aspetto riportando solo le parole che sottolineavano la sua tesi e dando meno importanza a quelle che potevano far sviare dalla sua personale opinione. L'ultima parte è veramente sbrigativa e fuorviante.
Prova a riscrivergliela tu magari sintetizzando ciò che già avevi scritto. Sarà una sintesi estrema, ma almeno l'avrai scritta tu correttamente.

Per quanto riguarda custite.info, ciccia! Che ci vogliamo fare? Meglio che niente. Magari digli che se vogliono possono avere anche un articolo sulla cistite e se lo mettono in prima pagina, essendo una patologia così comune, vedranno le vendite della testata spiccare!.

[Viv.]

UFF.. a me stupisce lo stile di questo articolo: un modo di scrivere così retrogrado non lo leggevo da non so quanto! Il tuo articolo sarà stato un po' prolisso ma decisamente più fresco!! Se proprio devi scendere a compromessi salva il salvabile con le parti che davvero devono essere modificate. E' vero che hai lottato molto per questo articolo ma che senso ha se il messaggio che ne fuoriesce è errato/manipolato? Non ti voglio spronare alla lotta ma hai ragione quando dici che c'è poc del tuo articolo. Che compromesso sia ma "COmpromesso". cioè che le parti siano due!
Concordo con quanto detto dal Ros sull'articolo sulla cistite..

[polli69]

ciao Grace.
Anche io concordo con le altre. forse potresti provare a riscriverlo, con lo stesso numero di parole (e magari qualche indicazione in più sul forum e su rosanna). Comunque veramente brava, per la tenacia!!!
Forse anche io sarò a Roma in quel periodo, ma devo ancora concordare le date con lui. Tu dove alloggi?
Un abbraccio
Paola.

[grace]

per il resto sono stati anche abbastanza corretti,

Corretti? Sto impazzendo da tanti mesi, faccio il primo servizio fotografico, passa un mese di silenzio, mi faccio viva io per scoprire che non andavano bene le foto e mi viene commissionato un secondo servizio fotografico, con tutto lo stress che comporta, dato che non sono ancora in ottima forma... e va bene, penso che è per me stessa e per tante altre donne, a cominciare da tutte coloro che mi danno il loro preziosissimo supporto in questo forum, e alle quali devo davvero tutta la mia gratitudine, mi faccio coraggio dicendo che finalmente Rosanna avrà un seppur minimo riconoscimento, e invece scopro poi che il nome del forum viene completamente tralasciato... non posso assolutamente definirli corretti, visto che oltretutto l'articolo scritto da me non è servito proprio a nulla! E ADESSO MIE CARE IO MI VENDICO!!! PUBBLICHERO L'ARTICOLO ORIGINALE SU OGNI SITO INTERNET CHE ME LO PERMETTA, PIANO B ALL'ATTACCO, GRACE SUPER ARRABBIATA. HANNO VOLUTO LA GUERRA E L'AVRANNO... ASPETTATE SOLO QUALCHE MESETTO, E VI GIURO DONNE CHE VINCEREMO.

Poi sono stati così infimi, da non farmi sapere più nulla. mi schifo davvero, non ho parole. Ecco quanto vale la rivista... meno di nulla. E colui che ha riscritto l'articolo è solo un povero mediocre, che sa scrivere semplici frasucce soggetto-predicato e basta. Senza metterci cuore e nulla... io invece ci avevo messo cuore, vescica, uretra, e tanto altroo...
scusate ma oggi sono nera inutile che ve lo nasconda nel frattempo vi posto qui il link dell'articolo in versione integrale!
http://blog.alfemminile.com/blog/see_45 ... mie-ceneri

vi abbraccio tutte, grazie per i pareri, il supporto, il vostro essermi vicine, ROS, NON MI ARRENDO!!! DEVO FARE ONORE A QUESTO MITICO FORUM..

[Cinzia82]

Brava Grace!
e grazie per il supporto psicologico di ieri...oggi va meglio per fortuna... .

[Rosanna]

Grace, e se lo inviassi alla concorrenza?.

[Stefania 69]

Be' visto che l'articolo originale scritto da tee' stato completamente cambiato penso che quello scritto di tuo pugno tu possa mandarlo un poco a chi vuoi. Bella anche l'idea della pubblicazione in rete.

E comunque resta il fatto che sei una forza! .

[pallina]

Grace, e se lo inviassi alla concorrenza?

non male l'idea di Ros. Sai neanche a me piace cio' che hanno scritto.... ed anche a me sono scese le lacrime quando ho letto l'originale.... Pesce non e' ginecologo ma neurologo???? (cosi hanno scritto nell'articolo) scusate ma credo che lui sia ginecologo-urologo e neurologo..... cosi sembra veramente che siamo delle pazze esaurite e che il ns problema va curato solo con gli antidepressivi..... e no non e' cosi.....
Paoletta.