Buongiorno a tutte/i, chiedo scusa per il papiro che ho inviato ma non sapevo come fare.
Scrivo per conto di mio fratello, che mi ha fornito il materiale ma non è davvero nelle condizioni di scrivere
Premetto che i suoi problemi sono urologici "stretti", "femminili", nel senso che
non ha alcun problema seminale o alla prostata.Cerco consigli o confronti, visto
quanto grave ma davvero grave sia la situazione.
Non so se questo sia il posto giusto e spero di non avervi disturbate/i per nulla, ma è anche vero che qui ho conosciuto un'utente donna (di cui non rivelo il nome) con alcuni sintomi simili, e il cui confronto sta fornendo elementi d'aiuto ...
Spero di poterne trovare altri.
Di seguito posto la storia, scritta da lui, separandola dai sintomi che ho posto in basso.
STORIA (parole sue)
NB Lui è nato nel 2000, fra un mese compirà i 20.2010: (10 anni)
- Cominciano
uretro-cistiti emorragiche a catena, sempre più forti e frequenti: Ureaplasma, Stafilococco, Streptococco, Proteus mirabilis, ... Numerosi ricoveri e infiniti cicli di antibiotici pesanti, perché il Monuril non basta mai.
- Nel corso dei mesi il
bruciore uretrale e il bruciore minzionale si fanno
sempre più costanti e intensi, anche quando non ho infezioni.
- Man mano, sento di non svuotare mai la vescica e la
percepisco piena a 0 ml, anche se non ho ritenzione.
2011:
- Continua a peggiorare quanto detto sopra.
2012:
-
Uretro-cistite emorragica violentissima a luglio, con lungo ricovero. Nonostante gli antibiotici, ho quattro recidive sempre più forti.
- Da allora il
bruciore + dolore uretrale e minzionale diventa al 100% perenne, 24h su 24, e continua a salire di intensità nel tempo.
-
Sintomi uretrali sempre più intensi e frequenti: spasmi uretrali, coltellate, aghi, lacerazioni, scosse, sensazione di avere “vetro”, “rasoi” o un “sasso” nel canale, … e infiniti altri.
- Uretrorragie 2-3 volte a settimana, anche abbondanti.
-
Frequenza minzionale marcata con sensazione di non svuotare mai, ma
ogni goccia di pipì mi spezza in due.
- Continuano cistiti emorragiche frequentissime, e l’uretra non smette mai di peggiorare.
2013:
- Inspiegabili cinque mesi di miglioramento (parziale ma netto) di tutti i sintomi. Tolgo Kentera. Esco finalmente di casa e inizio esercizi di rilassamento pelvico, ma appena inizio a fare un minimo di “sport” (camminate) riparte tutto peggio di prima.
- “Diagnosi” di colon irritabile e intolleranza lattosio, nichel, più gravi allergie ai farmaci. Il colon si risolverà l'anno seguente.
- Inutili sedute di psicoterapia.
- Cistoscopia in narcosi (tre notti in lacrime dopo il catetere) e intervento: asportazione di
granuloma uretrale. Ho enormi dolori solo uretrali, classificato come
uretrodinia grave.
Diagnosi:
“uretra estremamente iperemica, pareti assottigliate con profonde ulcere e lesioni multiformi” (Mi dicono che ho le pareti uretrali di
carta velina).
“Vescica iperattiva e ipertonica, moderatamente iperemica, petecchie emorragiche a 120 ml”.
Esito: Dopo l’intervento ho un drastico peggioramento.
Da allora:
- Resto bloccato in casa.
- Continuo peggioramento di TUTTI i sintomi, dal bruciore + dolore fisso e minzionale ai vari spasmi, aghi, emorragie, …
- Da allora, avverto
fisso 24h su 24 anche un corpo conficcato nell’uretra (sasso / spillo / lama / …), che vorrei espellere.
- Dolore e calore si estendono
dai genitali ai tendini delle gambe e al pube.
- Il dolore + bruciore e l’
ipersensibilità alle vibrazioni mi rendono difficile anche solo camminare o stare seduto / in piedi;
è impossibile usare mezzi di trasporto.
- Le cistiti ricorrono, sempre molto violente, con ricoveri frequenti e vescica sempre “piena”.
-
Peggior esperienza di sempre dopo l’eiaculazione: mai provato nulla di simile, nemmeno lontanamente con le infezioni peggiori.
2018:
- Dopo aver girato milioni di medici e tentato inutili farmaci che mi fanno peggiorare, trovo persone competenti tra San Raffale, Magenta e Niguarda.
- Diagnosi di
uretrodinia grave e penodinia (equivalente della vulvodinia). Sospetta neuropatia (?).
-
Vari impianti di neuromodulatore. Nel primo caso si stacca dopo 7 giorni, negli altri due casi deve essere rimosso per grave peggioramento prima e per bruttissima cistite poi.
Nonostante questo, vado avanti e riesco ad avere un ultimo impianto: dopo quattro mesi di peggioramento avverto un LIEVISSIMO beneficio, appena percettibile, ma che non sembra fermarsi.
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La storia prende una nuova, bruttissima piega nel 2019: contraggo la
peggior infezione urinaria di tutte, una rarissima uretrocistite da tubercolosi (batterio BK). Nessuno sa il perché.
Sono costretto a mesi di cure specifiche e a rimuovere il modulatore.
Da allora c’è stato un
ulteriore, enorme peggioramento di tutti i sintomi, inclusa la vescica, e ho spesso uretro-cistiti cronicizzate … tutto sempre più impossibile.
Vengo anche
operato per le lesioni (di cui una
cisti uretrale) e vedono che
l’infiammazione è massima in tutta la zona.
“Uretra a brandelli” con ulcere profonde, pareti molto assottigliate e calcificazioni e vescica grande come una noce (la “cistite interstiziale”) con
capacità fisiologica stimata di 20 ml, ulcere di Hunner, petecchie emorragiche, ogni quadrante infiammato …
Ora mi hanno messo in “stand-by” per n tempo.
Dubbio BK ancora nel biofilm.
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SINTOMII sintomi sono infiniti, in particolare:
SEMPRE:
- Ho sempre avuto una
soglia del dolore altissima, peraltro aumentata parecchio nel tempo: adesso potrei tenere la mano sul fuoco per ore senza spostarmi. Ma tutto questo è sempre insopportabile e tremendo:
il dolore - bruciore non si attenua neanche per un secondo ed esplode durante e dopo ogni pipì, inoltre da un istante all’altro può intensificarsi tantissimo, “a caso”.
- Ho sempre uno spillo, una lama o sasso caldo nel canale, che vorrei “espellere”.
- Sensazione perenne di vescica che esplode, come se non si svuotasse mai, anche se ha 0 ml e non ho ritenzione. Anche se non le posso contare, urino anche a distanza di 30 secondi – 1 minuto e non più di 5 minuti, a tal punto
da non alzarmi dal bagno per molto. Urino perché ogni goccia che si accumula dà un enorme peggioramento e mi fa comparire o aumentare il
forte stimolo nell’uretra, come se fosse piena.
- La notte mi addormento per disperazione e mi alzo di continuo (almeno una volta per ora,
mai oltre 15-20 ml). Se però ho un grave peggioramento di uretra o vescica, non riesco a dormire.
- L’urina
brucia da morire anche da trasparente, ma
se diventa appena appena giallina mi peggiora all’infinito. Perciò bevo 1,5 – 2 litri al giorno e assumo sali minerali.
Tuttavia, il pH è normale:
da 6,2 a 7,2, sono io che sento l’urina caustica o calda come il fuoco. Anche
quando è troppo caustica sembra lava.- Ho difficoltà a tenere una posizione e camminare, e
sto malissimo per la minima vibrazione, anche solo il suono di voce.
È impossibile viaggiare, perché i mezzi di trasporto esasperano il bruciore uretrale e la vescica che esplode. Basta l’auto che si muove sul tragitto, figuriamoci poi le buche, etc.
VANNO E VENGONO, con intensità anche molto elevata:
- Sensazione di avere un “pizzicotto” o un “goccio incandescente” in uretra, o che
l'uretra sia piena di urina bollente (a volte sembra che coli, ma non c’è nulla).
-
Forte stimolo nell’uretra (non so come descriverlo, sembra piena e ardente).
- Rasoi, tagli o lacerazioni, coltellate, vetro o carta vetrata, coltellate, anelli roventi, spilli, scosse elettriche, “lama che scende”, “filo che tira” o “catetere che si toglie”, fuoco, calore, scottatura, “scorticamento”, … Ma anche freddo bollente, “battiti”, parestesie uretrali, … etc.
- Durante le infezioni (BK in primis) o con acidità, sento come ferro fuso che mi cola nell'uretra, devo correre in bagno con un bruciore ALLUCINANTE, ma non c'è nulla.
- Dolori e bruciori al pene o alla base, vicino ai testicoli (quest'ultimo raro e quasi solo con infezione).
- Coccio di vetro tra uretra e vescica.
- Uretra che sembra gonfia, appiccicosa, ...
OCCASIONALI
Emorragie uretrali con forte dolore urente (dopo BK quasi tutti i giorni), uscita di pezzi di “carne” o “pelle” o “escara”.
INFEZIONI:
Con infezione in corso peggiora moltissimo quanto detto.
In particolare, passo notti insonni con bruciori da piangere, che scoppiano durante e dopo la minzione e permangono esasperati; una volta cercavo di mettermi sotto il getto del bidet,ma ora l’acqua “brucia” sempre a contatto con le “labbra” o con la carne.
Spesso ho un grandissimo peggioramento della vescica.
Grandi emissioni di sangue e pezzetti di “carne viva”. A volte secrezioni bianche accompagnate da sintomi come quelli che descrivo sotto.
EIACULAZIONE
Anche di fronte ai bruciori da lacrime dell’infezione più forte,
NIENTE si paragona a quanto succede dopo un’eiaculazione.
Subito dopo l’uscita dello sperma sento un
fuoco impossibile, più intenso di ogni altro: sento fiamme / lame / corpi estranei incandescenti nel canale e devo emettere
un goccino al secondo per ridurlo, altrimenti ci muoio. È l’unico caso in cui sono “forzato” ad urinare; per tutto il resto, urinare è straziante e una pipì “sbagliata” la pago per giorni.
Se questa è la tortura peggiore che si possa sopportare, non è diverso il post.
Dopo 12-16 ore, in genere dopo aver urinato, comincia una seconda fase con
bruciore DA SPARARSI ma davvero da spararsi e un
dolore ESAGERATO nell’uretra. Stavolta, urinare è mortale, al contrario di prima.
Ho gravi emorragie ma in un solo caso ho trovato batteri. I “postumi” durano
giorni e giorni e sono comunque atroci.Se l'eiaculazione è notturna, mi sveglio e faccio comunque ore a tirare pugni al muro sul bidet con intensissime vampate, goccio liberatorio, coltellate nell'uretra ecc. Postumi (minori) per tre giorni.
Estremamente acuto e simile a quanto sopra è il
contatto con detergenti, che EVITO come la peste, o l’
alcol. Inoltre,
anche l’acqua brucia e
basta un minimo contatto con la pelle o gli indumenti per farmi saltare (sento una scottatura tipo tizzone o scossa).
ALTRE CONDIZIONI:-
Sindrome neurolettica maligna, che mi impedisce di assumere oppiacei e pastiglie come Laroxyl, Cymbalta, etc. Rischio shock anafilattico e altro.
- Placche infiammatorie di Peyronie dopo il BK.
- Allergie a farmaci.
Riprendo la parola per dire che mio fratello è seguito da persone molto competenti, ma la situazione è drammatica. Volevo quindi chiedere:
1. Se qualcuno avesse una storia simile o quantomeno paragonabile.
2. Quali "strategie" quotidiane si possano adottare per alleviare i sintomi.
3. Perché queste maledette vibrazioni? Basta il ticchettio della sveglia a farlo stare male.
4. Per la questione dell'eiaculazione, che vi giuro è una cosa INDICIBILE, non l'ho mai vista, avete qualche idea? Perché le vie seminali sono l'unica cosa a posto ... anche se dovremo fare una nuova RX pelvica per vedere, ma è così da anni.
5. Qualunque consiglio è ben accetto!
Vi ringrazio, anzi vi ringraziamo di cuore
E scusate per la lunghezza!