Chiedo aiuto: mio fratello, grave uretrodinia, CI, TBC urine

[Swan]

Buongiorno a tutte/i, chiedo scusa per il papiro che ho inviato ma non sapevo come fare.
Scrivo per conto di mio fratello, che mi ha fornito il materiale ma non è davvero nelle condizioni di scrivere Premetto che i suoi problemi sono urologici "stretti", "femminili", nel senso che non ha alcun problema seminale o alla prostata.
Cerco consigli o confronti, visto quanto grave ma davvero grave sia la situazione.

Non so se questo sia il posto giusto e spero di non avervi disturbate/i per nulla, ma è anche vero che qui ho conosciuto un'utente donna (di cui non rivelo il nome) con alcuni sintomi simili, e il cui confronto sta fornendo elementi d'aiuto ... Spero di poterne trovare altri.

Di seguito posto la storia, scritta da lui, separandola dai sintomi che ho posto in basso.

STORIA (parole sue)

NB Lui è nato nel 2000, fra un mese compirà i 20.

2010: (10 anni)
- Cominciano uretro-cistiti emorragiche a catena, sempre più forti e frequenti: Ureaplasma, Stafilococco, Streptococco, Proteus mirabilis, ... Numerosi ricoveri e infiniti cicli di antibiotici pesanti, perché il Monuril non basta mai.
- Nel corso dei mesi il bruciore uretrale e il bruciore minzionale si fanno sempre più costanti e intensi, anche quando non ho infezioni.
- Man mano, sento di non svuotare mai la vescica e la percepisco piena a 0 ml, anche se non ho ritenzione.
2011:
- Continua a peggiorare quanto detto sopra.
2012:
- Uretro-cistite emorragica violentissima a luglio, con lungo ricovero. Nonostante gli antibiotici, ho quattro recidive sempre più forti.
- Da allora il bruciore + dolore uretrale e minzionale diventa al 100% perenne, 24h su 24, e continua a salire di intensità nel tempo.
- Sintomi uretrali sempre più intensi e frequenti: spasmi uretrali, coltellate, aghi, lacerazioni, scosse, sensazione di avere “vetro”, “rasoi” o un “sasso” nel canale, … e infiniti altri.
- Uretrorragie 2-3 volte a settimana, anche abbondanti.
- Frequenza minzionale marcata con sensazione di non svuotare mai, ma ogni goccia di pipì mi spezza in due.
- Continuano cistiti emorragiche frequentissime, e l’uretra non smette mai di peggiorare.
2013:
- Inspiegabili cinque mesi di miglioramento (parziale ma netto) di tutti i sintomi. Tolgo Kentera. Esco finalmente di casa e inizio esercizi di rilassamento pelvico, ma appena inizio a fare un minimo di “sport” (camminate) riparte tutto peggio di prima.
- “Diagnosi” di colon irritabile e intolleranza lattosio, nichel, più gravi allergie ai farmaci. Il colon si risolverà l'anno seguente.
- Inutili sedute di psicoterapia.
- Cistoscopia in narcosi (tre notti in lacrime dopo il catetere) e intervento: asportazione di granuloma uretrale.
Ho enormi dolori solo uretrali, classificato come uretrodinia grave.
Diagnosi: “uretra estremamente iperemica, pareti assottigliate con profonde ulcere e lesioni multiformi” (Mi dicono che ho le pareti uretrali di carta velina).
“Vescica iperattiva e ipertonica, moderatamente iperemica, petecchie emorragiche a 120 ml”.
Esito: Dopo l’intervento ho un drastico peggioramento.

Da allora:
- Resto bloccato in casa.
- Continuo peggioramento di TUTTI i sintomi, dal bruciore + dolore fisso e minzionale ai vari spasmi, aghi, emorragie, …
- Da allora, avverto fisso 24h su 24 anche un corpo conficcato nell’uretra (sasso / spillo / lama / …), che vorrei espellere.
- Dolore e calore si estendono dai genitali ai tendini delle gambe e al pube.
- Il dolore + bruciore e l’ipersensibilità alle vibrazioni mi rendono difficile anche solo camminare o stare seduto / in piedi; è impossibile usare mezzi di trasporto.
- Le cistiti ricorrono, sempre molto violente, con ricoveri frequenti e vescica sempre “piena”.
- Peggior esperienza di sempre dopo l’eiaculazione: mai provato nulla di simile, nemmeno lontanamente con le infezioni peggiori.

2018:
- Dopo aver girato milioni di medici e tentato inutili farmaci che mi fanno peggiorare, trovo persone competenti tra San Raffale, Magenta e Niguarda.
- Diagnosi di uretrodinia grave e penodinia (equivalente della vulvodinia). Sospetta neuropatia (?).
- Vari impianti di neuromodulatore. Nel primo caso si stacca dopo 7 giorni, negli altri due casi deve essere rimosso per grave peggioramento prima e per bruttissima cistite poi.

Nonostante questo, vado avanti e riesco ad avere un ultimo impianto: dopo quattro mesi di peggioramento avverto un LIEVISSIMO beneficio, appena percettibile, ma che non sembra fermarsi.

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La storia prende una nuova, bruttissima piega nel 2019: contraggo la peggior infezione urinaria di tutte, una rarissima uretrocistite da tubercolosi (batterio BK). Nessuno sa il perché.
Sono costretto a mesi di cure specifiche e a rimuovere il modulatore.
Da allora c’è stato un ulteriore, enorme peggioramento di tutti i sintomi, inclusa la vescica, e ho spesso uretro-cistiti cronicizzate … tutto sempre più impossibile.
Vengo anche operato per le lesioni (di cui una cisti uretrale) e vedono che l’infiammazione è massima in tutta la zona. “Uretra a brandelli” con ulcere profonde, pareti molto assottigliate e calcificazioni e vescica grande come una noce (la “cistite interstiziale”) con capacità fisiologica stimata di 20 ml, ulcere di Hunner, petecchie emorragiche, ogni quadrante infiammato …
Ora mi hanno messo in “stand-by” per n tempo.
Dubbio BK ancora nel biofilm.
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SINTOMI

I sintomi sono infiniti, in particolare:

SEMPRE:
- Ho sempre avuto una soglia del dolore altissima, peraltro aumentata parecchio nel tempo: adesso potrei tenere la mano sul fuoco per ore senza spostarmi. Ma tutto questo è sempre insopportabile e tremendo: il dolore - bruciore non si attenua neanche per un secondo ed esplode durante e dopo ogni pipì, inoltre da un istante all’altro può intensificarsi tantissimo, “a caso”.
- Ho sempre uno spillo, una lama o sasso caldo nel canale, che vorrei “espellere”.
- Sensazione perenne di vescica che esplode, come se non si svuotasse mai, anche se ha 0 ml e non ho ritenzione. Anche se non le posso contare, urino anche a distanza di 30 secondi – 1 minuto e non più di 5 minuti, a tal punto da non alzarmi dal bagno per molto. Urino perché ogni goccia che si accumula dà un enorme peggioramento e mi fa comparire o aumentare il forte stimolo nell’uretra, come se fosse piena.
- La notte mi addormento per disperazione e mi alzo di continuo (almeno una volta per ora, mai oltre 15-20 ml). Se però ho un grave peggioramento di uretra o vescica, non riesco a dormire.


- L’urina brucia da morire anche da trasparente, ma se diventa appena appena giallina mi peggiora all’infinito. Perciò bevo 1,5 – 2 litri al giorno e assumo sali minerali.
Tuttavia, il pH è normale: da 6,2 a 7,2, sono io che sento l’urina caustica o calda come il fuoco. Anche quando è troppo caustica sembra lava.
- Ho difficoltà a tenere una posizione e camminare, e sto malissimo per la minima vibrazione, anche solo il suono di voce.
È impossibile viaggiare, perché i mezzi di trasporto esasperano il bruciore uretrale e la vescica che esplode. Basta l’auto che si muove sul tragitto, figuriamoci poi le buche, etc.

VANNO E VENGONO, con intensità anche molto elevata:
- Sensazione di avere un “pizzicotto” o un “goccio incandescente” in uretra, o che l'uretra sia piena di urina bollente (a volte sembra che coli, ma non c’è nulla).
- Forte stimolo nell’uretra (non so come descriverlo, sembra piena e ardente).
- Rasoi, tagli o lacerazioni, coltellate, vetro o carta vetrata, coltellate, anelli roventi, spilli, scosse elettriche, “lama che scende”, “filo che tira” o “catetere che si toglie”, fuoco, calore, scottatura, “scorticamento”, … Ma anche freddo bollente, “battiti”, parestesie uretrali, … etc.
- Durante le infezioni (BK in primis) o con acidità, sento come ferro fuso che mi cola nell'uretra, devo correre in bagno con un bruciore ALLUCINANTE, ma non c'è nulla.
- Dolori e bruciori al pene o alla base, vicino ai testicoli (quest'ultimo raro e quasi solo con infezione).
- Coccio di vetro tra uretra e vescica.
- Uretra che sembra gonfia, appiccicosa, ...

OCCASIONALI
Emorragie uretrali con forte dolore urente (dopo BK quasi tutti i giorni), uscita di pezzi di “carne” o “pelle” o “escara”.

INFEZIONI:
Con infezione in corso peggiora moltissimo quanto detto.
In particolare, passo notti insonni con bruciori da piangere, che scoppiano durante e dopo la minzione e permangono esasperati; una volta cercavo di mettermi sotto il getto del bidet,ma ora l’acqua “brucia” sempre a contatto con le “labbra” o con la carne.
Spesso ho un grandissimo peggioramento della vescica.
Grandi emissioni di sangue e pezzetti di “carne viva”. A volte secrezioni bianche accompagnate da sintomi come quelli che descrivo sotto.

EIACULAZIONE
Anche di fronte ai bruciori da lacrime dell’infezione più forte, NIENTE si paragona a quanto succede dopo un’eiaculazione.
Subito dopo l’uscita dello sperma sento un fuoco impossibile, più intenso di ogni altro: sento fiamme / lame / corpi estranei incandescenti nel canale e devo emettere un goccino al secondo per ridurlo, altrimenti ci muoio. È l’unico caso in cui sono “forzato” ad urinare; per tutto il resto, urinare è straziante e una pipì “sbagliata” la pago per giorni.
Se questa è la tortura peggiore che si possa sopportare, non è diverso il post. Dopo 12-16 ore, in genere dopo aver urinato, comincia una seconda fase con bruciore DA SPARARSI ma davvero da spararsi e un dolore ESAGERATO nell’uretra. Stavolta, urinare è mortale, al contrario di prima. Ho gravi emorragie ma in un solo caso ho trovato batteri. I “postumi” durano giorni e giorni e sono comunque atroci.
Se l'eiaculazione è notturna, mi sveglio e faccio comunque ore a tirare pugni al muro sul bidet con intensissime vampate, goccio liberatorio, coltellate nell'uretra ecc. Postumi (minori) per tre giorni.

Estremamente acuto e simile a quanto sopra è il contatto con detergenti, che EVITO come la peste, o l’alcol. Inoltre, anche l’acqua brucia e basta un minimo contatto con la pelle o gli indumenti per farmi saltare (sento una scottatura tipo tizzone o scossa).



ALTRE CONDIZIONI:
- Sindrome neurolettica maligna, che mi impedisce di assumere oppiacei e pastiglie come Laroxyl, Cymbalta, etc. Rischio shock anafilattico e altro.
- Placche infiammatorie di Peyronie dopo il BK.
- Allergie a farmaci.

Riprendo la parola per dire che mio fratello è seguito da persone molto competenti, ma la situazione è drammatica. Volevo quindi chiedere:
1. Se qualcuno avesse una storia simile o quantomeno paragonabile.
2. Quali "strategie" quotidiane si possano adottare per alleviare i sintomi.
3. Perché queste maledette vibrazioni? Basta il ticchettio della sveglia a farlo stare male.
4. Per la questione dell'eiaculazione, che vi giuro è una cosa INDICIBILE, non l'ho mai vista, avete qualche idea? Perché le vie seminali sono l'unica cosa a posto ... anche se dovremo fare una nuova RX pelvica per vedere, ma è così da anni.
5. Qualunque consiglio è ben accetto!

Vi ringrazio, anzi vi ringraziamo di cuore E scusate per la lunghezza!

[Rosanna]

Ciao e benvenuto (scrivo come se parlassi direttamente a tuo fratello).
Come hai giustamente anticipato, la situazione è piuttosto grave.
Ho qualche domanda da farti per capire meglio il percorso terapeutico effettuato finora.
Non hai mai fatto un tine test o altro esame per la tubercolosi prima che ti venisse diagnosticato il BK nelle vie urinarie?
Quale farmaco ti ha scatenato la sindrome neurologica maligna?
Il neuromodulatore ti è stato gestito in urologia o neurologia?
Hai fatto terapie per la tubercolosi?
Hai mai fatto riabilitazione pelvica?
Hai mai fatto nulla per ricostituire la mucosa fragile di uretra e vescica (istillazioni di acido ialuronico, GAG, eparina, ...)?

[Swan]

Gentile Rosanna,

La ringraziamo moltissimo per la pronta risposta.
Anche se siamo nelle mani di esperti, un consiglio può sempre essere molto utile!

Rispondo nell'ordine:
1. Mai fatto tine test o simili prima della diagnosi. Un nostro urologo di fiducia, sulla base di alcuni parametri, ci ha detto di portare le urine in un centro specializzato a Pavia, e dopo 40 giorni è arrivato l'esito positivo per il BK.
2. I farmaci che hanno scatenato la presunta "sindrome" sono stati Laroxyl, classificata come "sindrome dopaminergica", e Lyrica, questa volta "sindrome serotoninergica". Per questa "sindrome" siamo ancora in accertamento, perché i neurologi vogliono vederci chiaro.
3. Il neuromodulatore è stato impiantato dopo mesi di test da diversi medici, tutti neuro-urologi. Attualmente si potrebbe procedere con l'impianto di un elettrodo sul pudendo, se la situazione non peggiora ulteriormente.
4. Sì, i tre mesi iniziali con Isoniazide e poi quattro mesi con Rifampicina, a giorni alterni. Per fortuna non si è sviluppata resistenza e il BK sembra debellato: l'ipotesi biofilm è solo una congettura messa in campo.
5. Mai fatta riabilitazione pelvica, solo esercizi di rilassamento alcuni anni fa. Curiosamente, la muscolatura pelvica non è molto contratta, eccetto un po' i muscoli intorno all'uretra.
6. Mai provato GAG ed eparina. Per l'acido ialuronico ha assunto Ialos per lungo tempo senza benefici. Il problema è che l'installazione prevede l'inserimento di un catetere che comporta grave peggioramento dei sintomi e dell'infiammazione ogni volta (per non parlare del durante), quindi è stato escluso in maniera categorica.
Però, in corrispondenza degli interventi "obbligati" sull'uretra, hanno fatto installazione di collagene, una volta acido ialuronico e, in minima quantità, tossina botulinica nel trigono, senza alcun effetto.

La ringrazio sinceramente!

[Rosanna]

Mi sembra siate già in ottime mani da quanto mi hai scritto.
L'unica cosa che posso consigliare di aggiungere al percorso che state già seguendo (e che per atro mi sembra ottimo) è un trattamento fisioterapico per ridurre quella contrattura, che sicuramente è di ostacolo al trattamento dei sintomi. Nella lista dei professionisti consigliati puoi trovare una lista di terapisti specializzati in questo settore.
Un altro consiglio aggiuntivo è quello di assumere un prodotto a base di GAG e acido ialuronico (Purorepair GAG, per esempio), purché sia a basso peso molecolare, altrimenti passa con difficoltà la barriera intestinale senza arrivare in vescica. Lo Ialos ha un acido ialuronico ad alto peso.
Sono fiduciosa nel buon esito dell'impianto nel pudendo, poiché il probelma sembra indubbiamente una forte nueropatia di tale nervo.

[Swan]

Gentilissima Rosanna,

La ringraziamo ancora per tutto!!!
Visto che in queste settimane siamo bloccati, ne approfittiamo per raccogliere tutto il materiale possibile.
Grazie per la lista degli esperti, la consultiamo. In effetti quasi nessuno ce ne aveva parlato.
Grazie anche per il consiglio dell'acido ialuronico: chiediamo subito ai nostri medici! Trattandosi di un integratore non dovrebbe dare alcun problema.
Siamo molto contenti che approvi il percorso terapeutico e la neuromodulazione del pudendo, contiamo che possa migliorare la situazione!


Per ora non abbiamo altre domande, è stata esauriente.
Cercheremo di aggiornarvi quando ci saranno novità.

Grazie ancora e cordiali saluti da entrambi!

[Swan]

Buongiorno,

Sono il fratello di Swan e, avendo ritrovato un po' di forze, scrivo di persona.
Volevo innanzitutto ringraziare calorosamente per l'aiuto e i preziosi consigli, davvero.
Stiamo consultando la lista dei professionisti segnalati.

In particolare, segnalo che mi è stato "prescritto" un esame già svolto molteplici volte in passato; non so quando potrò effettuarlo, viste le mie condizioni, la quarantena etc.
Ad ogni modo si è reso necessario tornare a vedere la zona con risonanza pelvica, focalizzata sull'uretra nella sua interezza e sulla vescica, e poi risonanza lombosacrale per osservare le radici bulbo-sacrali e il pudendo.
L'aumento delle uretrorragie nelle ultime settimane, anche senza infezione apparente (incognita BK residuo a parte), e una netta emospermia (sinceramente l'ultimo dei miei problemi visti i bruciori da svenire post-eiaculazione), hanno reso necessario l'esame. Si potrà così monitorare anche lo stato delle vie seminali finora mai intaccate e il progresso delle varie lesioni che ho, sperando non ne siano comparse di nuove.
Per fortuna l'esame non è invasivo, anche se le vibrazioni e il viaggio sono un bel guaio ... ma pace.

A esame finito, in base ai risultati si deciderà come procedere con il percorso di neuromodulazione del pudendo, da tutti approvato ma che presenta alcune incognite per la situazione molto "sporca": il gravissimo stato infiammatorio, le ulcere, e le infezioni ricorrenti che non dovrei avere e che spero mi lascino in pace.
L'ottimo consiglio degli integratori di acido ialuronico potrà essermi davvero d'aiuto in questo campo!

Ringrazio di nuovo dal profondo del cuore: un saluto con affetto.

[ellie84]

Ciao, ho letto la tua storia e, come dicevo nel mio topic, sono rimasta veramente sconvolta. Anche perché sei giovanissimo e non so immaginare come fai!
Sinceramente non credo di poter aiutare molto, perché ne sapete sicuramente molto di più voi, io sto cercando di capire cosa ho io e sono ancora molto indietro nel farlo. Da profana mi viene da dire che con una tale infiammazione sia normale una risposta di dolore, cioè quel tessuto non hai mai avuto veramente la possibilità di guarire mi sembra. Io pensavo che il dolore neuropatico fosse tale in quanto slegato da una causa effettiva di dolore, quale infiammazione, lesione del tessuto ecc. Ma qua mi pare che di ragioni perché si attivino le terminazioni dolorose ce ne siano eccome. Ora il perché di questa lunga serie di forti infezioni non lo saprei dire.
Riguardo alla tubercolosi ti racconto un aneddoto comunque, non credo ti possa aiutare ma mi è venuto in mente quando ho letto che dicevate che nessuno si spiegava quest'infezione (se non ho capito male). L'anno scorso sono stata chiamata dal servizio di igiene dell'ULSS a fare il test per la TBC, perché a una mia amica è stata diagnosticata (quella polmonare). La cosa assurda è che lei era 4 anni che ce l'aveva e faceva visite su visite specialistiche per capire perché avesse sempre tosse. Le hanno detto che era polmonite (classica), asma, reflusso gastroesofageo... di tutto, ma nessuno si era mai posto la questione che potesse essere TBC. Invece lo era. Ha dovuto trovare casualmente uno pneumologo che da piccolo aveva avuto anche lui la TBC, perché gli venisse in mente di farle fare il test. Bene, appena avuto il risultato del test l'hanno ricoverata in malattie infettive in isolamento senza neanche farla tornare a casa a prendere le cose, quando lei erano 4 anni che se ne andava in giro tranquilla (giustamente perché non sapeva di essere contagiosa). Io per fortuna non sono stata contagiata, ma alcuni suoi amici e parenti sì. Lei alla fine l'aveva presa probabilmente quando è stata in Africa. Però gli altri se la sono presa qua da lei in Italia. Poi non so se la localizzazione a livello urinario sia diversa da quella polmonare o se sia solo un caso dove va a insediarsi.
Ti volevo chiedere, la risonanza pelvica è un esame che si fa solo privatamente o anche in ospedali pubblici?
Ti auguro che abbia fine questo calvario e comunque per sostegno morale e due parole quando vuoi sono qui

[Swan]

Carissima Ellie84,

Prima di rispondere alla tua domanda mi permetto uno spazio “sentimentale”.

Ti scrivo di persona: voglio ringraziarti dal profondo del cuore per le stupende parole e i consigli che mi hai dato, e ricambiare il tuo abbraccio!
Ci tengo prima di tutto a dirti che nutro una grandissima stima e ammirazione per come affronti la tua malattia, nonostante tutto quello che hai passato in questi anni. Davvero: i miei complimenti per come sei arrivata fino a qui. Si capisce subito dalle tue parole che sei forte, determinata e coraggiosa. Sai accettare la situazione e fluire con la corrente, ma allo stesso tempo non la smetti mai di lottare e di stupire!
Un po’ mi ci rivedo quando leggo i tuoi messaggi, e questo mi ha profondamente colpito. Anch’io mi sento solo, so cosa significa, è terribile ... sento spesso di buttare via le giornate per colpa di questi inferno ... Ma tu ricorda: non siamo mai soli, nemmeno quando ci sentiamo soli. Sei una persona speciale, puoi fare qualunque cosa, e la vita ha ancora infinite possibilità da offrirti: non smettere mai di credere, perché ogni giorni può essere l’alba di un futuro migliore.

Ora, rispondo al resto.
Per quanto riguarda la TBC, un’idea è che l’abbia presa in ospedale ... C’era una persona infetta a Bergamo in quelle settimane, ma non sapeva ancora di averla, ed io usando sempre il bagno potrei averla presa lì. Lo stesso per le altre infezioni, che in un maschio non dovrebbero neanche esserci, figurati che facevo almeno 30-40 giorni all’anno in ospedale alcuni anni.
Però non si può sapere ... anche perché la forma urinaria è veramente rara, non l’aveva vista nessuno prima che incontrassi un esperto cui devo la vita. Spero soltanto che sia scomparsa davvero, tutto qui!
Ti ringrazio per aver condiviso l’esperienza, può sempre essere utile!

Per quanto riguarda l’infiammazione, purtroppo mi hanno detto che è “irrecuperabile”, per cui cercheremo di agire sui nervi non potendo toccare la zona: appunto, neuromodulazione del pudendo. In ogni caso, queste nuove RX servono a verificare lo stato del danno, anche perché come dicevo ho continue neoformazioni infiammatorie (leucoplachie, cisti, granulomi, polipi, ...) e l’ultima volta (scusa i dettagli) ho letteralmente mestruato emettendo un grosso “bozzolo” nero a pieghe, correlato dalle solite tre notti insonni al mese. È decisamente il caso di guardare

PER TE

Nei prossimi giorni, come promesso, scriverò su questa discussione i nomi dei miei medici, la mia esperienza e risponderò alla tua domanda sull’iperattivazione masticitaria, che potrà servirti - spero!

Intanto ti dico che queste RX (pelvica e radici sacrali) si fanno anche nel pubblico, per esempio al Niguarda, ma anche in ospedali più vicini.
Io però ho beneficiato del circuito “interno”, cioè essendo un paziente mi hanno fatto tutto loro con tempi di attesa decenti e non sei mesi.
La prossima volta che scrivo qui ti do informazioni utili e molto più precise su cos’ho fatto io. Se dai un’occhiata, può sempre esserti utile anche a te.

Ti ringrazio ancora moltissimo per la risposta è ti auguro in bocca al lupo per le punture con il Dobetin!

Ci sentiamo, con te si parla molto volentieri

[signo]

Buongiorno fratello di Swan e Swan, vi invitiamo a scrivere direttamente qui i nomi dei medici e le terapie effettuate perché potrebbero essere utili a tutte. Il forum nasce proprio per condividere pubblicamente per divulgare informazioni utili. Abbiamo tolto i messaggi privati proprio per quello. Inutile toglierli se poi ci si scambia comunque nozioni utili a tutti in privato.

Vi chiediamo altresi di scrivere da due account diversi, per evitare confusione e permetterci di avere un rapporto individuale con entrambi. È importante che si capisca che sia il fratello di Swan a raccontare la sua storia personale e non la sorella per sentirti dire. Come sappiamo vivere le cose in prima persona è fondamentale per poter poi consigliare le altre utenti. Vi ringraziamo per la comprensione.

[Swan]

Comunicazione:

Come mi hanno raccomandato, ho chiesto a mio fratello, la persona in questione, di creare un account.
Si chiama Lordrandal e, quando ne avrà la possibilità, sarà lui a rispondere a questo thread, cercando in particolare di fornire la propria esperienza e il proprio percorso.

Ora, tutti mi hanno consigliato di farlo continuare su questo thread per non inondare il forum di discussioni ...
Se ci fossero problemi e si dovesse invece creare un nuovo thread, avvisate.
Scusate per la confusione!

[signo]

[Ilariavalex]

Ciao a entrambi! Non so se l'utente donna di cui parlate sono io ho letto finalmente la vostra storia.
La situazione è sicuramente più difficile ma delle analogie, come mi hai fatto notare, ci sono eccome.
Innanzitutto mi dispiace per tutta la sofferenza che un adolescente ha dovuto passare. È pazzesco.

Volevo solo permettermi un consiglio ma non so se possa servire.
Nel mio momento di crisi acuta, ho assunto il Pelvilen Dual Act. Due al giorno. È indicato per dolore pelvico cronico, cistite interstiziale, endometriosi e tutte queste cose simpatiche. Ora non so se il tempo, o l'integratore, ma sicuramente i miei problemi urinari sono diminuiti, lasciando il posto ad altro certo.
Sono bustine sublinguali, ne ho assunte due al giorno per un mese, mattina e sera.
Oppure ho conosciuto una ragazza che ha CI, lei assume anche farmaci certo, ma assume anche cistiquer + basentabs + alimentazione controllata (cibi proibiti) e mi ha detto che la sintomatologia si è ridotta di molto.
Io non so se abbiate già provato tutti questi integratori, magari sì. Però vista l'intolleranza ai farmaci, forse l'insieme di tutto questo può dare una mano a ridurre almeno la sintomatologia.
Spero di non essere stata inopportuna. Probabilmente ho detto cose scontate o già tentate, ma ho voluto lasciare parte della mia esperienza. Vero è che non tutti rispondono agli integratori allo stesso modo. Bisogna cercare quello giusto.
Vi auguro davvero buona fortuna e vi mando un abbraccio.

[Lordrandal]

Buongiorno a tutti: come anticipato da Swan nell'ultimo messaggio, sono la persona di cui parla questa storia (il fratello insomma).
Mi è stato consigliato di continuare a utilizzare questo thread per evitare la confusione di crearne uno nuovo: se non ci sono problemi, dunque, parlerò qui.
È mia intenzione, quando possibile, riportare le terapie che ho svolto e i medici validi cui mi sono affidato, così che la mia esperienza possa essere utile anche ad altre persone che soffrono di vari problemi.

Visto che sono qui, ci tengo ancora a ringraziarvi molto per tutte le preziose informazioni, che sto raccogliendo in attesa di quando potrò metterle in pratica.
Ci tengo inoltre a precisare che sto iniziando ora a "diradare" i cicli di antibiotici, che tuttavia proseguiranno per diverso tempo su ordine dei medici (non so ancora quanto e come).
È infatti essenziale prevenire ulteriori episodi infettivi non solo per evitarmi giorni di grave peggioramento e notti insonni con bruciore tremendo, ma anche perché ogni infezione peggiora un po' la mia situazione e lo "strascico" non va più via.
Dovrò inoltre eseguire una RX il prima possibile per verificare lo stato delle lesioni.

Appena mi sarà possibile, risponderò alla domanda che ho in arretrato da settimane sull'iperattivazione mastocitaria e porterò la mia esperienza in terapie e medici.

[ellie84]

Appena mi sarà possibile, risponderò alla domanda che ho in arretrato da settimane sull'iperattivazione mastocitaria e porterò la mia esperienza in terapie e medici.

Attendo con impazienza
Tu come stai? Meglio?

[Lordrandal]

Ciao Ilaria,
Ti ringrazio sinceramente per aver risposto alla mia storia, sei stata davvero gentile!

Scusa il ritardo ma è stata una settimana di fuoco, letteralmente.
Anche a te vanno, prima di tutto, i miei complimenti per come sei arrivata fino a qui nonostante la tua storia di certo dolorosa e difficile. Hai dato prova di perseveranza, forza e coraggio, di essere una persona matura e di molto altro ancora.
E come ho detto ad altre persone, per quanto la situazione possa a volte sembrare senza via di uscita, un vicolo cieco insomma, una strada c’è sempre: non esiste l’impossibile. Per questo bisogna sperare e continuare a provare ... ti dico, io finora non ho avuto neanche uno spiraglio di miglioramento, solo buio sempre più fitto, ma questo paradossalmente non mi scalfisce troppo. Perché so con certezza che il meglio esiste, e che prima o poi lo troverò. Perché solo restando ottimista posso stare bene con me stesso.
Per tutti noi, ogni giorno può essere l’alba di un futuro migliore.

Comunque ...
Grazie davvero per gli utili suggerimenti: almeno uno di essi sembra molto promettente.
- Per quanto riguarda Pelvilen, purtroppo, dal 2015 al 2019 ho provato tutte le varietà esistenti ... unico risultato è che peggioravo. Inspiegabile, perché tutte o quasi tutte le persone che ho sentito erano migliorate! Ma come dicevo ho allergie varie ai farmaci.
- Però ... in moltissimi mi hanno già parlato bene di Cistiquer, e il fatto che anche tu lo consigli lo rende ancora più promettente! Se già prima ero intenzionato a chiedere ai miei medici di provarlo, adesso lo sono ancora di più. Grazie

- Nel frattempo devo comunque testare Alanerv o Etinerv, sperando che facciano qualcosa: non so se tu li abbia mai provati, ma anche questi hanno recensioni promettenti per diversi problemi (a me li ha prescritti un neuro-urologo). Vedrò cosa succede ..
- Per quanto riguarda infine l’alimentazione, mi sono già regolato togliendo un sacco di cose che mi facevano peggiorare ... Caffè, menta, cioccolato, spezie, cibi piccanti, ... L’alcol come ho già detto per me è stato la morte (ed era una goccia sola), quindi non ho intenzione di provarlo più
Ti darei dei consigli, ma sui cibi vedo che ognuno ha un equilibrio proprio, molto diverso da una persona all’altra, non mi sento di dirti "prova questo" o "cerca di togliere quest'altro" ...

Intanto ti ringrazio ancora, davvero. Se ritieni che io possa darti suggerimenti, o hai delle domande ... chiedi pure: magari posso essere di aiuto in qualche cosa, anzi mi piacerebbe dare una mano!!!

Un’ultima cosa - ma non essendo un medico un mio eventuale parere non ha valore, perciò ti racconto solamente la mia esperienza. Tra i vari sintomi che non ho elencato per motivi di spazio e memoria, anch’io ho fasi di persistente stimolo sotto forma di eccitazione in zona uretrale e periuretrale. Ma come (se ho ben capito) per te non è un'eccitazione piacevole, anzi è bruciante e dolorosa. Peggiora estremamente con le vibrazioni, non ti dico in auto ...
I miei medici hanno detto che si tratta con buona probabilità di un sintomo neuropatico legato all’estrema infiammazione del pudendo e dell’uretra. Ho parlato con altri pazienti che lamentavano fra le varie cos’è questo disturbo, e pure molti di loro lo imputavano al pudendo (o spesso alle vie seminali, ma direi che è un altro discorso).
Tutto qui, non posso certo dare pareri medici, ti dico solo che “capita anche a me” e quindi un po' capisco la tua frustrazione.

[Lordrandal]

Ciao Ellie,
Come promesso rispondo, pur dopo un milione di anni, alla tua domanda sull'iperattivazione mastocitaria.
Ti do anche alcune informazioni che (spero vivamente) potrebbero tornarti utili ... per me un po' lo sono state!

Prima di tutto spero che tu stia meglio e sia più in forze
Per me è stata una settimana veramente d'inferno - ma purtroppo, come dicevo ad Ilaria, non ho mai avuto miglioramenti in dieci anni, al massimo ho avuto fasi di non peggioramento. Però non perdo la speranza, al contrario ne ho sempre di più: la vita non è solo nero o solo bianco, quindi prima o poi un miglioramento DEVO averlo.
Dunque dico anche a te di restare forte come sei sempre stata: ogni giorno è un'opportunità, l'occasione di un futuro migliore. Tutti noi lo meritiamo e meritiamo di crederci: altrimenti per cosa lotteremmo, per cosa proveremmo dolore ogni secondo?

IPERATTIVAZIONE MASTOCITARIA (parte 1)

Anch'io sto cercando di capire qualcosa di più sui mastociti. Non ho avuto una vera e propria diagnosi, ma diversi riscontri sì ...
Ho effettuato tra il 2014 e il 2019 quattro biopsie in corrispondenza di interventi (effettuati con uretro-cistoscopia in idrodistensione, ovviamente in narcosi):
- Biopsia dell'interstizio vescicale e del muscolo detrusore.
- Biopsia delle pareti uretrali (o quel poco che ne rimane ...) e dei muscoli periuretrali
- Biopsia e analisi delle masse asportate in uretra e trigono: lesioni varie, ulcere, edemi, calcificazioni, cisti, granulomi, metaplasie, leucoplachie, ... chi più ne ha più ne metta (tra l'altro devo fare una nuova RX perché probabilmente è comparso dell'altro)

Comunque, tutte le biopsie hanno mostrato "massiva presenza di mastociti" nel tessuto prelevato, e questa presenza è aumentata estremamente dal 2014 ad oggi, in particolare dopo il BK.

A questo punto, i miei dottori (nei prossimi post spiegherò chi) hanno ipotizzato "iperattivazione mastocitaria" nel 2019, dicendo che era meglio chiarire se fosse limitata al tratto urinario infiammato o generalizzata (intestino, ...). Ma, per varie cause, non ho potuto indagare su nulla finora. Quando potrò riprendere le indagini, mi hanno consigliato di andare in questi posti:
1. Tornare dal dr. Lorenzo Dagna al San Raffaele, da cui ero già stato tempo fa per altri motivi. È un immunologo e, nel 2018, ho trovato in lui una visione ampia e generale della malattia.
2. Sentire la dottoressa Alessandra Graziottin (anche se credo sia una ginecologa). Il suo sito dice che lei può effettuare diagnosi proprio di "iperattivazione mastocitaria" anziché di "semplice" mastocitosi locale.
(Da quel che ho capito la biopsia si può effettuare anche su un frammento cutaneo o valutando alcuni elementi come le prostaglandine, ma non sono un medico e non parlo di quello che non conosco; comunque mi sto informando)

Potrebbero esserci legami, infatti, tra la mia malattia e altri problemi che ho, dal semplice intestino ai disturbi neurologici: sindrome neurolettica maligna, allergia grave a molti farmaci, (occasionali) neuropatie alle gambe tipo acqua che cade, scottatura, scossa, ... Bisogna guardare a fondo!!!

INFORMAZIONI

Ti dico ancora un paio di cose che, per quanto ne so, potrebbero servirti ... lo spero proprio!
Per sapere di più sulle mie allergie ai farmaci e sull'iperattivazione mastocitaria, mi sono trovato bene su un forum in inglese chiamato Phoenix Rising, che nasce per la sindrome da stanchezza cronica (ME) ma affronta in realtà varie condizioni spesso neurologiche.
Ho scoperto per caso che lì ci sono moltissimi pazienti con disautonomia, Ehlers e le altre sindromi su cui ti stavi informando. E diversi di loro hanno sintomi generalizzati e - per quanto possa saperne io da completo estraneo - molto simili ai tuoi ...
Se ritieni che possa esserti utile, anche solo per leggere le testimonianze di altri pazienti o se vuoi per confrontarti, puoi provare a dare un'occhiata. Io mi sono trovato bene, e per i prossimi giorni sto progettando di leggere un po' di articoli sui mastociti (metto alla prova il mio inglese).

Devo ancora riportare qui la mia esperienza, i medici e le terapie che ho fatto.
Per qualunque domanda, non farti problemi a chiedere: rispondo molto volentieri quando posso. Ho ancora diverse informazioni e, se Dio vuole, possono essere d'aiuto a te e ad altre persone.

[ellie84]

Ciao! Ci sono già su Phoenix Rising, infatti ti ho appena visto ti mando un MP.
Io ci sono perché soffro di stanchezza cronica. Comunque sì, Ehlers Danlos, disautonomia e Sindrome da attivazione mastocitaria sono spesso insieme e l'Ehlers Danlos può causare stanchezza cronica. Sindrome da stanchezza cronica è un'altra di quelle diagnosi farlocche tipo fibromialgia, che non sono altro che un nome dato a un insieme di sintomi. Quindi logico che molti di quelli che vengono diagnosticati o potenzialmente potrebbe esserlo (come me) si ritrovano lì a cercare di capire quale possa essere la vera origine dei propri mali e soprattutto la vera soluzione.
Quel forum è un'ottima risorsa per chiunque comunque, per chi ha un po' di dimestichezza con l'inglese! Ci sono tantissime informazioni, gli utenti sono tutti molto cordiali, accoglienti e disponibili e soprattutto si ha la sensazione di non sentirsi mai giudicati, che credo sia importante quando si ha a che fare con le malattie croniche.

Per quanto riguarda i mastociti, dalle mie ricerche quello che so è che esiste la mastocitosi e la sindrome da attivazione mastocitaria. Detto terra terra nella prima si ha un aumento del numero di mastociti a livello sistemico, mentre nella seconda un numero normale di mastociti a livello sistemico ma questi si attivano troppo frequentemente e in eccesso.
Da quello che avevo capito io, suppongo sia normale che in un tessuto così infiammato come il tuo ci sia un numero di mastociti alto. Credo faccia parte della normale risposta infiammatoria dell'organismo. Quello che non è normale è se i mastociti si attivano senza una ragione valida oppure si attivano eccessivamente a fronte di uno stimolo minimo. Però correggimi se ho detto una cavolata.
Comunque, sempre da quel che ho capito, in Italia non so chi ci sia a saperne di SAM. Io ti posso dire che di mastocitosi si occupa di solito l'ematologia. Se vuoi leggere, in questa pagina sulla mastocitosi del policlinico di Pavia fanno anche un brevissimo accenno alla SAM: http://www.ematologia-pavia.it/it/patol ... stocitosi/. Magari sono cose che hai già visto e sai già, ma magari no.
Un consiglio, lascia stare la Graziottin... piuttosto vedi le associazioni dei pazienti, tipo qui hanno un elenco di centri che si occupano di mastocitosi: http://www.asimas.it/home/ambulatori.htm. Io ho sentito quello di Verona e si occupano di mastocitosi, ma non di sindrome da attivazione mastocitaria. O meglio mi hanno detto che hanno seguito solo pochi casi e solo caratterizzati da anafilassi ricorrenti e io non le ho. Nel tuo caso sarebbe da vedere, viste le reazioni allergiche ai farmaci, hai mai avuto anafilassi? Forse l'avevi già scritto, in tal caso perdonami.
Se ti può interessare ho chiesto anche alla dottoressa del Policlinico di Milano che visita per l'Ehlers Danlos se valutano anche la SAM e mi ha risposto che si occupano di valutare "anche la mastocitosi". Spero sia un modo di dire generico, oppure mi viene qualche dubbio su quanto ne sappiano pure loro

Un abbraccio

[Ilariavalex]

Ti ringrazio per le belle parole spese. In verità di fronte alla tua sofferenza mi sento molto piccola e una gran frignona. Ma mi dico che è la quarantena che mi ha resa paranoica, troppa solitudine e troppo tempo per pensare
Comunque non sei l'unico a cui il PEA ha dato problemi: una ragazza soffre di neuropatia su tutto il corpo dopo l'assunzione. Ognuno risponde a proprio modo.
Per quanto riguarda l'alimentazione vedo che hai già dei cibi "proibiti". Ma apparte questo segui una dieta particolare? Io ho iniziato ad essere seguita da una nutrizionista che conosce endometriosi, vulvodinia, CI. L'obiettivo è quello di sfiammare il corpo per la mia sospetta endometriosi non potendo al momento avere una diagnosi. Quindi evitare tutti gli alimenti proinfiammatori: glutine, caseine, soia, ecc. Ti dico la verità: rimane ben poco da mangiare, però ci si abitua e con un po' di ingegno si trovano cose sfiziose (ho già sgarrato con una torta al cioccolato la terza settimana e ne ho pagato le conseguenze per tutto il giorno :D )
PS. occhio alla vitamina D, siamo sempre carentissimi, e per patologie come le nostre è importante che sia alta (io assumo quella della Magnetics).
Poi c'è tutta la questione microbiota intestinale che interagisce con gli organi pelvici ma su questo non sono informata.
I miei consigli sono sempre molto sciocchi perchè con quello che hai passato probabilmente hai già seguito questa strada, però ti dico nel mio piccolo quello che mi hanno indicato e che può aiutare. Qualora non avessi ancora intrapreso questa strada puoi chiedermi ulteriori informazioni.

Per quanto riguarda gli integratori ho fatto un sacco di ricerche e ce ne sono tantissimi ma ripeto è tutto soggettivo e l'unica è testare.
Diciamo che la mia situazione è statica da un po' quindi opinioni personali non posso dartene. Etinerv l'ho provato perchè prescritto dal medico, quindi lo reputo un integratore valido. Per la vitamina B12 inoltre ci sono le punture intramuscolari di Dobetin in fiale che sono una botta per i nervi (hanno bisogno di prescrizione) e ti dico: la ragazza che non sopporta i PEA soffre anche lei di uretrodinia importante e ha trovato giovamento con queste in alcuni sintomi.
Il magnesio penso sia comunque importante anche se non hai contrattura, praticamente quasi tutte le persone ne sono carenti inconsapevolmente.
Alanerv age non l'ho assunto, ma ho letto di un'altra ragazza che ha CI che lo sta assumendo (però non so darti ulteriori info sull'andamento della sua malattia).
Ti faccio un elenco di tutti gli integratori che ho preso in considerazione e che a cicli vengono dati per questo tipo di patologie (non so quali contengano i PEA e quali no): Peacist (è usato da una ragazza che ha CI), curcumina, il GAG di Rosanna (ho fatto due cicli e mi ha ridotto i leucociti nelle urine), poi vabbè il Dmannosio puro per evitare infezioni batteriche (scontato, non ho più batteri ma lo assumo sempre che non si sa mai); poi la linea Dimann (puro, daily, flogo), fibro24 lo escludo per te che ha i PEA. Normast, Tiobec, Basentabs. Appena me ne segno altri li riporto.

Un'altra cosa di cui ho sentito parlare sono i blocchi antalgici del Dr Vincenti. Non so se li conosci. Comunque Vincenti e la D.ssa da te citata da quello che ho capito hanno lavorato insieme in passato. L'approccio della D.ssa è multimodale, farmaci, tens, fisioterapia. So solo che alcuni casi più difficili li manda a Vincenti (lavora a Padova). Qualora foste incuriositi c'è un libro: "Il dolore intimo" di Ezio Vincenti. Ad andare da lui per dolore pelvico cronico sono sia donne che uomini.

Infine un'altra cosa, tu trovi giovamento dal calore? A me l'unica cosa che fa sparire un po' quella fastidiosa sensazione di iperstimolazione è mettermi lo scaldino tra le gambe. Probabilmente "maschera" il sintomo che c'è ancora, ma il mio cervello percepisce il calore
Un'altra cosa, scusa la domanda se risulta imbarazzante. Tu hai erezione? Perchè quello che provo io penso che potrei paragonarlo a quello che prova un uomo quando ha erezione: eccitazione, pulsazioni, gonfiore. E sì con le vibrazioni pure io impazzisco.
Per quanto riguarda questa sensazione trovo opinioni discordi: alcuni dicono sia la contrattura, altri nevralgia del pudendo...

Altri consigli al momento non so dartene, tranne i gruppi fb specifici che immagino già conoscerai. Man mano che vado avanti con le indagini se trovo qualcosa di utile lo riporterò nella mia storia o passerò di qua :D

[Lordrandal]

Ciao Ilaria,

Ti ringrazio ancora per le tue risposte, sei sempre gentilissima! Grazie grazie.
Vedo che hai moltissima esperienza in vari "ambiti" medici, e i tuoi consigli sono davvero ponderati!


Allora, comincio a risponderti nell'ordine:
1. Dopo gli episodi di SIBO e colon irritabile del 2013-14, ora quasi risolti, mantengo comunque un'alimentazione particolare. Ho tolto tutti i cibi cui sono intollerante e per tre anni ho tolto il glutine; pian piano l'ho reinserito, e ora ho una dieta a metà tra con e senza glutine. Non tollero le fibre, quasi zero. In generale la reintroduzione, ove possibile, dà problemi, ma il nesso è sempre: se peggiora l'intestino peggiora tantissimo l'uretra e di lì la vescica. Ad essere sincero, ogni movimento intestinale aumenta molto il fuoco nell'uretra, e resta così forte anche per ore (bruciore tremendo). Poi ho avuto uretro-cistiti batteriche da intolleranza, ma solo con il lattosio.
2. Ci sono alimenti che mi peggiorano molto le vie urinarie / forse mi provocano infezioni, dunque li ho rimossi da sempre: cioccolato, caffè, menta, cibi piccanti, spezie, bevande gassate, ... Poi ovviamente il sale. L'alcol è la morte, una goccia anni fa mi ha spedito all'ospedale con bruciori infiniti da svenire e sintomi da "fase acuta uretrale". Mi hanno detto che è normale, e che nei maschi alcol e birra hanno effetti molto più dolorosi, per la struttura e lunghezza dell'uretra (ho verificato, per confronto, che anche altri ragazzi con problemi vari non tollerano alcolici).

Può essere che questi alimenti diano problemi anche a te? Se serve posso essere più specifico.

3. Vitamina D ora a posto da qualche anno. Tutti mi dicono che è molto importante, ma è nella norma ... In compenso ho sempre i globuli bianchi o alti per la fortissima uretrite cronica e cistite interstiziale, o bassi perché "costruiscono" granulomi e metaplasie varie.
4. Voglio chiedere ai miei medici di questo Dobetin, me ne parlano bene TUTTI!!! Avere la tua conferma è stato molto importante, grazie!
Però non ho carenze di B6 e B12, altra cosa strana ...
5. Grazie per gli infiniti nomi di integratori! Me li annoto, ne ho già parecchi che vorrei provare.
Inclusi: GAG, Cistiquer e Mannosio - che per i problemi di colon non ho mai potuto assumere prima (mi dava dissenteria). Ci terrei ad approfondire questa cosa e a provare, visto che di per sé è MOLTO efficace per le infezioni "comuni" (non il BK insomma).
I miei medici ipotizzano di provarlo a scopo solo preventivo per la mia situazione costantemente non sterile: mi pare di capire che funzioni anche nel maschio, per le uretriti acute batteriche e per le uretro-cistiti "classiche". Io ho entrambi i tipi di infezione, per capirci.

Grazie mille per i nomi dei medici e il consiglio del libro: non ne ero a conoscenza, segno tutto!

6. Pare assurdo, ma il calore è terribile per me. Sia applicato all'esterno sia dovuto al movimento, peggiora moltissimo tutti i sintomi e il "danno" permane anche per ore. Tanto per dire, guai se sto vicino a un calorifero (folle aumento di bruciori uretrali e pienezza). Inoltre adesso anche l'acqua brucia e il freddo non serve quasi più a nulla o peggiora. Tieni però conto che i miei sintomi comprendono tutto il canale, da dentro la vescica (compresa) fino al suo sbocco esterno, insomma le "labbra", e ho penodinia. Dunque il contatto con l'acqua è doloroso e avvampa.

Se per te il caldo funziona almeno un po', non può indicare qualcosa di muscolare? Lo dico da ignorante, è che leggo continuamente di contratture che migliorano con il calore ...

Ultime due cose:
1. Sulla tua domanda personale, "grazie a Dio" non ho quasi più erezione dal 2018. Detto così sembra da pazzi, ma per me l'erezione è un dramma: l'uretra si allunga molto e si "stira", con bruciori terribili, calore liquido, pulsazioni dolorose. Inoltre ho le placche di Peyronie da quest'anno e quindi ancora più male (rigidità). Pensa che, quando capita, mi sveglio di notte con la sensazione di avere un catetere in tutta l'uretra nella sua lunghezza, che ad erezione finita si strappa.

Quindi non so cosa dirti ... Il tuo stimolo costante può derivare da un sacco di cose, e mi sembra difficile fare un confronto. Io, però, ho parlato con alcune ragazze che avevano un disturbo (penso) simile al tuo ed era legato a neuropatia del pudendo. Ma ogni persona è a sé ...
Scriverò le terapie che ho fatto per il pudendo più avanti, chissà che possano servire!

2. Una strana coincidenza ... Anch'io conosco, "di persona", una ragazza che ha neuropatie in tutto il corpo con PEA, forte uretrodinia e che è stata "meglio" solo con Dobetin. Che sia la stessa persona??? Chiaramente non posso dire nulla a riguardo, solo che ha pubblicato la propria storia qui sul sito tempo fa.

Comunque ti ringrazio sinceramente per tutto, mi hai dato un sacco di idee! Vorrei poterti aiutare allo stesso modo ... Cercherò qualcosa!
Ma forse, anche fornire la mia esperienza in termini di terapie potrà servirti, lo spero.
Grazie ancora di cuore, e ti auguro di stare meglio ... e di restare forte come sempre.
Sei stata molto gentile. Un caro saluto.

[Lordrandal]

Ciao Ellie,

Grazie mille per la risposta!
La tua spiegazione è stata davvero completa ed esauriente, io invece avevo fatto un po' di confusione ... Grazie grazie.


Rispondo qui perché può servire ad altri.
1. I miei mastociti sono sempre presenti nel tessuto terribilmente infiammato, cioè in tutta l'uretra e la vescica. D'altronde ho fortissima uretrite cronica da quasi dieci anni e c.i. da molto tempo, quindi la loro presenza, a detta degli urologi, ci sta. Ho sempre anche dei globuli bianchi "attivi", non importa se ci siano infezioni o meno - ma d'altronde sono pieno di lesioni profonde in tutto il canale e in vescica, lesioni non sterili e che sanguinano. Anche questo per i medici è normale.
2. Non ho mai cercato mastociti in altre aree ... Ma sarebbe interessante, secondo i medici, capire se ci siano anche altrove o no. Ho una vecchia gastroscopia che avevo fatto per una casuale infezione dello stomaco anni fa, dovuta all'eccesso di antibiotici, e mi hanno detto che forse posso recuperare l'esito per vederci meglio (devo indagare sul se e come).
3. A questo punto, non direi che i mastociti si attivino senza stimolo come da sindrome da attivazione mastocitaria: credo dunque di aver confuso le due situazioni.

PERÒ, come tu dici, ho avuto shock anafilattico - con potenziale rischio di morte sfiorato - assumendo certi farmaci, e non necessariamente per la sindrome neurolettica maligna. Questa cosa è strana ... Appunto, devo indagare più a fondo da altri tipi di medici! Anche perché posso assumere un decimo dei farmaci ad esagerare, somma poi le varie intolleranze e siamo a posto.

Grazie infinite per avermi segnalato medici, gruppi e altro! Mi saranno utili, spero! Anche tu hai un sacco di esperienza in molti "ambiti" medici, vedo: finora è andata così, poi le cose cambieranno (tu già lo dici!)
Mi auguro che tu possa stare meglio presto.
Grazie di cuore. Un caro saluto.