Ciao a tutti, spero di essere nel posto giusto, se ho sbagliato, chiedo scusa.
Sono Gabry, una ragazza del Friuli di 32 anni, non ho ancora avuto una diagnosi, ma da quando ho 16 anni, cioè metà della mia vita, soffro, ho dolori cronici nella zona pelvica.
Rispondo alle domande.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore, sensazione di pelle che tira, tipo ustione, a volte sento come spilli, ho dovuto depilarmi, perché solo il contatto con i peli e la pelle mi danno fastidio, mi si formano spesso tagli intorno alle piccole labbra e tra vagina e l'ano, alcune volte pure durante la visita, la "delicatezza" dei medici a volte è impressionante, in più ultimamente da 2 anni a questa parte a volte ho proprio la sensazione tipo scossa elettrica se tocco in alcuni punti.
Dove sono localizzati di preciso? Principalmente nel vestibolo, più verso il clitoride che verso la vagina e ai lati delle piccole labbra.
Con che frequenza si manifestano? Da 16 anni, alterno periodi molto difficili a periodi sopportabili, ma mai bene.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Sempre fastidi.
Quali? Principalmente è la sensazione di bruciore-ustione.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Pantaloni stretti, stare seduta troppo a lungo, i detergenti, creme varie, il freddo, rapporti sessuali e durante il ciclo o lo spotting.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Si.
Cosa riportano? Niente di rilevante.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Molto, bevo tanto quindi ne faccio tanta.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Unico.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Nessun problema.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si, ma ho più dolore dopo o spontaneamente indipendentemente dal rapporto.
Soffri anche di candida? A volte si.
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Bruciore e molto prurito.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? A volte si, a volte no.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Si.
Cosa riportano? L'ultimo sono risultata positiva all'ureaplasma urealyticum, gli altri (6 fatti) negativi per tutto l'anno, dicembre anno scorso candida glabrata e così via. Ph è sempre <4.5, lattobacilli +++ o ++, comunque scrivono sempre flora microbica vaginale nella norma.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si.
Che metodo contraccettivo usi? Pillola anticoncezionale, sospesa diverse volte in questi anni, senza miglioramenti.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si a volte, ma non tollero quasi niente.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai avuto una cistite.
Utilizzi detergente intimo? No.
L'intestino come va? Benissimo.
Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, puntualissima.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No, non so nemmeno quale sia.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.
Il calore ti aiuta? Si molto.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Si.
Ti riconosci in qualche sintomo? Si parecchio.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Diversi senza grossi risultati.
Quali? Tipo usare solo biancheria di cotone, niente di attillato, niente detergenti.
Di quali altre patologie soffri? Ho dolori mestruali molto forti e mestruazioni emorragiche, ma a quanto mi dicono sono fisiologiche.
Soffro di bulimia.
Che sport pratichi? Nessuno, cammino molti chilometri al giorno e faccio alcuni esercizi per rassodare.
Con tutto questo ci convivo da 16 anni, senza che nussuno sappia davvero aiutarmi..sono davvero disperata, non so più cosa fare.
È iniziato tutto dopo un un'episodio di candida a 16 anni, quella è sparita, dopo la cura, ma i sintomi sono sempre rimasti, peggiorando sempre più.
Non so nemmeno come sia vivere senza questo dolore costante, ne tanto meno come sia avere rapporti senza provare fastidio o dolore, perché fin dalla prima volta è sempre stato così.
Ho visto innumerevoli medici, tutti erano convinti che i miei sintomi fossero dovuti a un infezione, e a volte era così, soffro di candida recidivante anche i tamponi a volte la rilevavano, ma non sempre che ho questi sintomi c'è anche lei e non posso fare un tampone ogni settimana, visto che li ho sempre i sintomi. Ho incontrato solo incompetenti, addirittura molti, nonostante il tampone negativo, mi imbottivano di ovuli convinti, visto il rossore e le perdite, che ci fosse l'infezione, anche se non era rilevata. Ho preso tutte le creme e gli ovuli esistenti su questo pianeta. Fatto lunghissimi cicli di fermenti lattici, sempre senza risultato, anzi la situazione peggiora, gli ovuli, pure quelli di fermenti lattici aumentano il dolore.
Altri mi davano della matta, visto che non avevo niente, solo un pò di rossore nei genitali e visto che non era niente di che, era meglio vedere uno psichiatra..ho seriamente pensato di essere matta, perché mi sembra davvero impossibile che in tutti questi anni, nessuno abbia capito cosa ho. Anche se ho ripreso da due anni ad andare dai ginecologi, avevo smesso a 22 anni, dopo la morte di mia madre, perché tanto nessuno mi aiutava, quindi era inutile, ma da due anni a questa parte è di nuovo peggiorato da morire.
Ho anche provato a parlare con i medici della vulvodinia, ma alcuni non sapevano nemmeno cosa fosse, altri mi rispondevano di non guardare su internet perché ci sono molte cavolate..e i peggiori, quelli che si offendono, rispondevano.. lei non è mica un medico che ne sa.
Non dico di avere questa malattia, potrebbe essere qualsiasi cosa, ma non possono dirmi che è solo dovuto alle infezioni, perché molte volte non ho nulla.
L'ultimo mi è sembrato proprio un "genio" (sono sarcastica), uno se ne è venuto fuori con una "perla di saggezza" eccezionale, la pillola anticoncezionale ridurrebbe il rischio di contrare la clamidia.
E che i miei sintomi sono dovuti solo al dismicrobismo vaginale...nonostante tutti i tamponi da 16 anni a questa parte hanno sempre trovato una flora microbica nella norma. Quindi mi ha consigliato due esami, che non passa l'asl di quasi 400€ per valutare il mio microbiota, due mesi intensivi di fermenti lattici, anche qui siamo sui 140€ per due mesi e un antibiotico per l'ureaplama urealyticum, che io ho deciso di non usare, visto che molto probabilmente peggiorerà solo la situazione e visto che non ho mai avuto questo batterio i miei sintomi non sono di certo dovuti a lui.
Non dico di avere una flora fantastica, se non non avrei così spesso la candida, che è solo dovuta ai miei disturbi alimentari, purtroppo sono bulimica..e sicuramente questo non aiuta.
Ma questo dubito che sia la sola causa dei miei disturbi, anche perché sono bulimica da 10 anni, sempre dopo la morte di mia madre, ma ho questo dolore cronico da 16, forse peggiora la situazione, ma non ne è la causa.
Sono anni e anni, che uso solo biancheria di cotone principalmente bianco, di notte nemmeno la uso, gonne quando il clima lo permette, abito verso la montagna, qui fa un po' freddino, in inverno uso leggings o pantaloni larghi. Mi lavo solo con acqua, a parte dopo i rapporti che uso un detergente molto diluito, solo assorbenti di cotone, nessun salvaslip, garze se ho spotting (purtroppo c'è l'ho spesso da tre anni a questa parte e peggiora davvero la situazione). Cerco di stare il meno possibile seduta, se no mi va letteralmente in fiamme la zona, il sesso è quasi un miraggio, insomma io con una lubrificazione adeguata riesco a avere rapporti, ho fastidio, ma la penetrazione riesce, e riesco anche ad avere orgasmi. Il dolore si presenta verso la fine, insomma il rapporto non può durare più di 30 minuti, ma il peggio viene dopo, per almeno 3-4 giorni ho dolori piuttosto forti, a volte nemmeno riesco a sedermi. Quindi difficilmente ho più di 2-3 rapporti al mese. Il mio ragazzo è un santo, stiamo insieme da 11 anni e nonostante tutto continua a stare con me.
Mi sento meglio solo quando sto a mollo nell'acqua calda, molto spesso mi metto nel bidet con il getto della doccia caldo, anche per 10 minuti, questo aiuta, ma non risolve, la fredda è devastante.
Davvero sono disperata, non ce la faccio più.
Non mi posso permettere medici privati, costano troppo, finché era viva mia madre era lei che mi pagava il medico, ma purtroppo all'epoca non conoscevo la vulvodinia, ho letto un'articolo la prima volta a 25 anni e io avevo già grossi problemi economici, anche su questo sito leggo da molti anni, ho letto di moltissimi nomi, ma non posso permettermi di andarci.
Solo perché sono povera e non ho nessuno che mi possa aiutare devo rassegnarmi a vivere soffrendo?
Ho sempre avuto solo contratti di stage dopo la diploma/laurea (ho fatto l'accademia di belle arti), con stipendi miseri, da due anni a questa parte, trovo solo lavori occasionali che non superano le 200-300€ al mese. Il mio ragazzo non è messo meglio, non abbiamo nessuno, siamo solo noi due, lui è cresciuto in una casa famiglia, io ho perso mio padre a 10 anni e mia madre a 22, ho un fratello, ma è disoccupato, quindi messo peggio di me. Davvero non so che fare, per molti anni, ben 8 ho proprio lasciato perdere e non ho visto nessun professionista.
Posso solo andare con l'impegnativa in ospedale, ma uno non trovo mai nessuno di competente, sembra che il friuli sia davvero fuori dal mondo, e due, il mio medico di base si sta rompendo a farmi sempre impegnative, secondo il suo pensiero, non trovano niente, vuol dire che non hai niente.
Su mia insistenza mi sono fatta prescrivere una vulvoscopia, ce l'ho mercoledì questo, spero davvero che almeno con questo capiscano qualcosa, ma sono piuttosto scoraggiata, l'appuntamento è nello stesso ospedale, dove ho visto vari dottori senza risultati.
Non ho mai visto la mia vulva "normale" è sempre stata rossa, violetta in alcuni punti e a volte pure sul blu, peggio dei miei capelli.
Mi sono iscritta e vi sto scrivedo nella speranza che ci sia qualcuno del Friuli, che magari conoscosca un medico che lavora in ospedale, o una clinica pubblica, che possa davvero aiutarmi a capire cosa ho davvero. Non sto dicendo che sia per forza vulvodinia, anche se molti sintomi coincidono, ma sono sicurissima che non possa essere un problema mentale, qualcosa ho, anche se non so cosa.
Ho letto sul forum e in friuli c'è un solo post, due dottoresse, una lavora solo nel privato a Udine, l'altra a Monfalcone.
Ho letto su internet al gervasutta di Udine, c'è l'ambulatorio per il dolore cronico perianale, qualcuno lo conosce?
Grazie, scusate io poema, spero davvero che possiate aiutarmi.
Gabry.