Ora sto meglio

[slunce]

Ciao tutti,
come promesso scrivo anche io la mia storia. Ho 36 anni e e mie cistiti e vaginiti sono iniziate circa 12 anni fa. Ma erano singole manifestazioni risolte sempre senza altre conseguenze con monuril. Fino all’estate del 2010, tra l’altro pieno di tensioni tra me e mio marito. Durante questa vacanza sono anche caduta sul coccige. Poi attacco della cistite mi ha preso mentre eravamo in viaggio. Non ho avuto con me niente da prendere. Una volta trattato però mi è rimasto un fastidio a livello vescicale e le urinocolture negative. Per la prima volta sono andata dall’urologo che mi ha prescritto subito cistoscopia e urodinamica. Per me era inaccettabile fare la cistoscopia senza la sedazione. Anche idea di fare esame urodinamico non mi piaceva più di tanto. Anche perché durante la visita dall’urologo non mi sono sentita ascoltata. Ero convinta che tanti dati che voleva ricavare da questi esami invasivi si potevano ottenere se ascoltasse davvero quello che volevo dire e magari con diario minzionale. Comunque era un periodo della mia vita in cui ero piuttosto tesa già nella vita personale e avevo impressione di non vivere la vita mia. Il fatto che mi sentivo costretta a fare questi esami dal medico dal quale non mi sentivo ascoltata era una gravante che si era aggiunta sopra. Ora capisco che vivevo in quel periodo in una contrazione costante e i miei sintomi che all’inizio erano solo un fastidio post cistite acuta si sono trasformati in un peso vescicale. Non avevo problemi di frequenza né urgenza. Solo il mio stimolo per fare la pipì era differente. Doloroso ma non insopportabile, potevo trattenere fino al riempimento di 400-500ml.
Ho consultato altro urologo che sentendo che avevo sintomo di peso vescicale mi ha proposto subito cistoscopia in idrodistensione. Che all’epoca per me era più accettabile che fare la cistoscopia semplice da sveglia.
Credo molto che nelle persone con le cistiti il tema di sentirsi invasi è molto presente. Quindi esami che vanno invadere i posti più intimi rappresentano un gran disagio.
Comunque da questa cistoscopia in idrodistensione è uscita la diagnosi di c.i.
Ho iniziato la terapia con Normast e Laroxyl. Successivamente Normast è stato sostituito da Pelvilen e mi hanno aggiunto anche Fibrase. A dire vero non ho sentito grande differenza a prendere o non prendere questi farmaci. Forse a lungo andare hanno tenuto sotto controllo infiammazione e neuropatia. Ma sempre di più percepivo che la sintomatologia diminuiva se ero rilassata e peggiorava quando ero agitata ed arrabbiata. E cominciavo pure percepire la mia contrazione. Solo che non sapevo cosa farci.
Nel frattempo si aspettava da me che questi esami invasivi facevo regolarmente ogni anno. Perché bisogna tenere sotto controllo questa brutta malatia, no? Solo che io se stavo in un periodo tranquillo non volevo farmi scombussolare, e se stavo peggio, maggior ragione che non volevo farmi toccare. Questo per avere la terapia che non sentivo tanto efficace. Le mie visite dall’urologo si sono trasformate nelle litigate se faccio o non faccio questi esami. Solo da pensare di fare la visita di controllo ero tutta contratta ed ovviamente la mia sintomatologia peggiorava. A questo punto mi sono detta che questo modo di curarmi è piuttosto controproducente e per fortuna e grazie questo forum ho conosciuto prof.Pesce. È stata una svolta. Lui mi ha ascoltato, visitato ha pure collegato il fatto che i miei problemi sono iniziati dopo la caduta sul coccige. Ha capito che il mio problema è soprattutto contrattura pelvica cronica e neuropatia. Dai primi trattamenti ho ricominciato a risentire il mio stimolo normale per fare la pipì. Ovviamente ci ha voluto un po di tempo che sono riuscita a mantenere la muscolatura rilassata. Ora sto abbastanza bene e sto scalando i farmaci. Vivo tranquillamente mangio quasi tutto tranne le cose molto piccanti. Unica cosa devo cercare di tenere le cistiti acute sotto controllo. Dopo l’attacco risento un po di dolori vescicali e devo state attenta a quello che mangio. Adesso avevo provato Daily e devo dire che mi ha dato un bel sollievo.
Quali sono i tuoi sintomi principali?
Dove sono localizzati di preciso? Ora solo dolore post cistite acuta nel fondo della vescica.
Con che frequenza si manifestano? Attacco di cistite acuta 1-2 volte all’anno
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Se non comincio a contrarmi sto abbastanza bene
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Ormai attacchi vengono solo dopo i rapporti sessuali insieme a qualche arrabbiatura nei confronti di mio marito. Cerco di fare la profilassi con ausilium. Altra causa scatenante era prendere freddo soprattutto sui piedi. Ora ci sto molto attenta.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? No
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Di solito bevo 2 litri, frequenza 6-7 volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Se non sono contratta getto è unico e non devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Solo se si spinge molto in profondità
Soffri anche di candida? Ho avuto per 11 episodi molto frequenti. Ora sono 3-4 mesi che non l’ho più avuta
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Il prurito
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? All’inizio ne ho fatti tanti di tamponi vaginali. Ne ho sofferto per 11 anni quasi tutti i mesi. Poi ho imparato prevenire la candida eliminando i dolci dalla mia dieta e con i fermenti lattici sia vaginali sia orali.
Urinoculture non sempre, lo so, qui dovrei essere un po’ più disciplinata. Dato che gli episodi non sono frequenti tendo ad abbassare la guardia. E non ho sempre tutto occorrente a portata di mano.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No
Che metodo contraccettivo usi? Nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Sì
Utilizzi detergente intimo? Solo dopo andare di corpo e soltanto sulla parte interressata
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì, regolarmente appena mi sveglio.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? SÌ
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì
Il calore ti aiuta? Molto
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sí, contrattura
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Sì, automassaggio, accorgimento post rapporto, e ora sto provando i prodotti
Di quali altre patologie soffri? Dopo la caduta sul coccige ho avuto un bel periodo la sciatalgia risolta con la fisioterapia.
Che sport pratichi? Prof.Pesce mi ha consigliato lo yoga, che mi ha aiutato molto anche per i dolori mestruali che ora non ho più.
Ora sto provando con zumba, che è tipo di attività che mi rende felice e mi fa sfogare. Sto attenta a non contrarmi. Per ora sta andando bene :ciao:.

[signo]

:welcome: slunce! Grazie per aver scritto la tua storia.

Comunque da questa cistoscopia in idrodistensione è uscita la diagnosi di c.i.

per fortuna e grazie questo forum ho conosciuto prof.Pesce. È stata una svolta. Lui mi ha ascoltato, visitato ha pure collegato il fatto che i miei problemi sono iniziati dopo la caduta sul coccige. Ha capito che il mio problema è soprattutto contrattura pelvica cronica e neuropatia.

Questo dice tutto: infatti non avevi la c.i.... :roll:

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No

Sarebbe utile farne uno al più presto, per vedere se dobbiamo agire al fine di ripristinare eventuali difese. Procurati inoltre gli stick urine e gli stick vaginali (questi ultimi per misurare il ph).

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì

Quale?

Per il resto direi che devi essere più costante con gli accorgimenti anti contrattura: respirazione diaframmatica, kegel reverse in continuazione (tutto il giorno: sempre), stretching (cerca il video di Frizzina), automassaggi, scaldino (a casa), cerotto tipo Thermacare quando esci oppure culotte Calida. Vedrai che così facendo non ci saranno ricadute. Forza :pugile:.

[slunce]

Grazie per la risposta Signo, sono contenta di aver trovato questo spazio virtuale e posso condividere il tema che ormai fa parte della mia vita con le persone che lo capiscono nella sua profondità.

Comunque da questa cistoscopia in idrodistensione è uscita la diagnosi di c.i.

per fortuna e grazie questo forum ho conosciuto prof.Pesce. È stata una svolta. Lui mi ha ascoltato, visitato ha pure collegato il fatto che i miei problemi sono iniziati dopo la caduta sul coccige. Ha capito che il mio problema è soprattutto contrattura pelvica cronica e neuropatia.

Questo dice tutto: infatti non avevi la c.i.... :roll:

Adesso lo so, ma impatto psicologico sulla vita quando me l'hanno diagnosticata era davero pesante. Ora sono contenta che ho dato più reta al mio intuito, che la strada che mi facevano fare non era quella giusta ed ho cercato altre risposte.
Per questo ci tengo a dare la mia testimonianza per dare la speranza alle altre donne che temono di averla. Perché anche se diagnosticata con esami invasivi non è detto che uno deve stare male per tutta la vita e subire trattamenti e terapie di cui non è convinto che sono utili.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No

Sarebbe utile farne uno al più presto, per vedere se dobbiamo agire al fine di ripristinare eventuali difese. Procurati inoltre gli stick urine e gli stick vaginali (questi ultimi per misurare il ph).
Con prossimo ordine di provederò.
Comunque per tanti anni ho preso fermenti lattici fissi senza sospenderli, ho provato tante marche.
Per me è importante astenersi completamente di dolci. Appena sgarro lo risento.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì

Quale?

Ho provato varie marche. Mi sono trovata bene con vagisil, conceive plus, poi uno di cui non mi ricordo il nome ma conteneva acido lattico e panthenolo.

Per il resto direi che devi essere più costante con gli accorgimenti anti contrattura: respirazione diaframmatica, kegel reverse in continuazione (tutto il giorno: sempre), stretching (cerca il video di Frizzina), automassaggi, scaldino (a casa), cerotto tipo Thermacare quando esci oppure culotte Calida. Vedrai che così facendo non ci saranno ricadute. Forza :pugile:[/quote]

Sì, hai ragione. Dopo tanti anni stando bene ho abbassato un po' la guardia. Ma sono tranquilla, questa ultima cistite è stata solo un errore, so dove ho sbagliato, ed l'ho affrontata con la serenità, perché non temo più di c.i., e so che si può ristare bene :flower:.

[Speranzaaa]

Quindi anche se dalla cistoscopia è risultata la c.i
In realtà soffrivi di contrattura e neuropatia ? Ho compreso bene ? O avevi anche la c.i.?.

[signo]

Sì, hai capito bene. Slunce non soffriva di Ci malgrado le fosse stata diagnostica in prima battuta (come purtroppo spesso accade...).

[Speranzaaa]

e io che pensavo che era un esame accurato per questo tipo di patologia. Non si smette mai di imparare.