Beh, finalmente posso darvi aggiornamenti esaustivi e dettagliati. Non ho voluto scrivere subito perché sono scaramantica e perché prima volevo provare la terapia che il Dottor Nieddu mi ha assegnato da aprile a giugno.
La visita con lui, è stata approfondita, molte domande sulle mie abitudini , sulla mia storia e sui miei sintomi e successivamente misurazione ph, swab test, ecografia interna. Il ph era bruttino (5.5) mentre al swab test sono letteralmente saltata sul lettino come se mi avessero dato una scarica elettrica e risultava h5 -> 3t h6 -> 3t h7->3t.
Referto: Contrattura di grado elevato del muscolo elevatore dell'ano di sx con trigger points, abbondante leucorrea.
Diagnosi: Vestibolodinia di grado severo da 7 anni.
Terapia: Dobetin 5000 (vitamina B12) ogni 8gg x 2 mesi; Nicetile 2v al gg x 2 mesi; Pelvilen Dual Act x 2 mesi; Magnesio Supremo x 4 mesi; Progesterone naturale in crema al 20% x 6 mesi; Yogurt in vagina a giorni alterni; Kegel Reverse.
Non vi nascondo che è stato difficile all'inizio trovare la pazienza, la costanza e la fiducia nel seguire una terapia così lunga e impegnativa sopratutto col lavoro e gli impegni di una vita normale che cerco di conservare con grane difficoltà. Dopo le prime 2 settimane (aprile) non notavo cambiamenti, pensavo di aver buttato soldi, tempo, speranze. La sensazione di avere degli spilli continuamente e perennemente, i taglietti nel vestibolo che sembrano autogenerarsi dal nulla, le scosse, le coltellate, il terrore di farmi un semplice bidet perché poi l'asciugamano di cotone semnra carta vetrata...insomma tutte quelle simpatiche cose che molte di voi conoscono, purtroppo, molto bene...niente ero depressa.
Poi, tra la terza e la quarta settimana i primi miglioramenti, le prime giornate di sollievo. E così come la mancanza di miglioramenti mi ha procurato sfiducia e tristezza, la presenza di un minimo di sollievo mi ha dato la carica, sono entrata nel mood positivo, ho iniziato a credere davvero a quello che stavo facendo e mi sono convinta che tutti quei sacrifici avrebbero dato i loro frutti. Il secondo mese di terapia (maggio) è andato quasi liscio a parte episodi sporadici di tenesmo e difficoltà minzionale e le solite scosse, quelle immancabili.
Mi faccio coraggio e ordino la Mooncup (anche quella consigliata dal Dott. Nieddu) e il primo giorno di ciclo eccomi qui, io e lei sul bidet pronte per una nuova avventura.
Ho fatto un milione di kr prima di inserirla, ero terrorizzata all'idea del dolore e invece ragazze, amore a prima vista. Nessun dolore, nessun fastidio, il ciclo più bello della mia vita (non avrei mai pensato di essere entusiasta del mio ciclo) soprattutto perché per me gli assorbenti sono sempre stati uno dei fattori più scatenanti. Coppetta a parte, subito dopo il ciclo eccomi punto a capo con una crisi acuta, non posso nemmeno sfiorarmi, le piccola labbra sono due canotti e solo sfiorandole vedo le stelle e tutte le galassie per non parlare di quanto la mia vulva sia spaventosamente rossa-fucsia. Il tutto accompagnato da un prurito da staccarsela,bruciore e perditine giallastre NON maleodoranti. Ma stringo i denti perché i 2 mesi di terapia sono passati e tra qualche giorno ho il controllo da Nieddu. (una settimana fa)
Ci vado. Mi visita ed è scioccato dal fatto che la contrattura sia migliorata notevolmente, non se lo aspettava. Lo swab test è negativo,il ph migliorato (4.2). Mi dice che è una cosa moooolto positiva e che un problema è stato eliminato. Però gli dico del prurito, delle perdite e del bruciore, vede che ho dei taglietti visibili sul vestibolo (tipo piaghette) e mi prescrive uno spray in polvere che si chiama Sofagen per aiutarmi a farle chiudere. Inoltre anche a me ora toccano le goccine di Laroxyl, 5 per 2 mesi insieme al Mavosten, un integratore per i nervi di cui non ho mai sentito parlare nè qui sul forum (e infatti sono un po' restìa) nè altrove. Per il bruciore e le perdite invece devo fare tamponi ed esame urine. E niente, pensavo di aver già finito con le medicine, povera illusa!
Dato che non ho ancora compilato il questionario, cosa invece utilissima (mannaggia a me) lo metto qui sotto. Ma prima di tutto ci tengo tantissimo a dire Grazie a tutte quante, per i consigli, per leggermi, per tutte le indicazioni che grazie a voi ho trovato in questo forum. Non riesco ad esprimere la gratitudine per il lavoro che fate per tante donne che soffrono, spesso in silenzio. Siete magnifiche
un abbraccio e prometto di aggiornarvi coi prossimi risvolti (spero con tutto il cuore positivi).
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Sensazione di punture di spilli, scosse elettriche, prurito forte alternato a bruciore soprattutto all'interno delle piccole labbra e all'ingressso, sensazione di qualcosa che "tira" sulla vulva. Si manifestano sempre alternandosi a qualche ora/giorno di sollievo.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?Secchezza vulvare, il vestibolo appare proprio "disidratato" ed ultimamente perdite inodori bianco-giallastre.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
La cistite a suo tempo veniva scatenata dai rapporti. La vestibolodinia dai jeans, dal caldo e umidità, appena terminato il ciclo e durante o dopo i rapporti.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?L'ultimo esame era negativo.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?Urino 6/7 volte al giorno e bevo 1.2l di acqua, tisana o tè esclusi.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Anni fa quando soffrivo di cistite dovevo sempre spingere ed il flusso era molto lento. Dopo le instillazioni endovescicali di acido ialuronico sono migliorata tanto e ora che l'urotelio è a posto, ho mollato il Teraprost (che mi aiutava a svuotare) e svuoto lo stesso, tranne la mattina quando mi alzo un po' più tardi,il flusso è stentato ma grazie a voi non spingo perché ho scoperto il diaframma!
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? L'inizio è sempre un calvario, e non riesco a resistere per più di 5 minuti, dopo solo dolore.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?Ho avuto la candida 2/3 volte mentre vaginite più spesso. Sintomi per lo più rossore,bruciore,molto prurito e perditine bianco gialline, a volte maleodoranti altre no.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?Le mie cistiti sono sempre state accompagnate da urinocolture negative, le vaginiti a volte da tamponi altre no.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?Lo farò la settimana prossima. Ho un pap test di aprile.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?Sempre. Ho mollato gli assorbenti e la biancheria sintetica. Purtroppo per lavoro non posso fare a meno di indossare pantaloni stretti con cuciture interne e questo mi sta uccidendo.
Che metodo contraccettivo usi?Preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?Mai utilizzato. Ne ho ordinato uno su Bottega della Luna, mi brucia da morire.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?Sì
Utilizzi detergente intimo?Solo dietro dopo che vado di corpo, è all'avena con ph neutro.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?Assolutamente no. Sto provando diversi fermenti ma essendo intollerante al lattosio è difficile trovarne uno efficace. Consigli?
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?Si, pratico yoga e ho imparato a riconoscere il pp e a fare i kegel reverse.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?No, il ginecologo non me ne ha parlato e ho paura di fare danni.
Il calore ti aiuta?Sensibilmente
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?E' proprio grazie a quegli articoli che oggi ho una diagnosi.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?Tutti quelli che sono riuscita a integrare. Alimentazione bilanciando cibi alcalini e acidificanti, non bevo più tanto caffè, bevo molta più acqua, uso slip bianchi di cotone, evito indumenti aderenti seppur con difficoltà, non uso detergente intimo, mi asciugo sempre da davanti verso dietro, dormo senza slip, faccio yoga, stretching prima di dormire, kegel reverse quando mi ricordo, respirazione diaframmatica e comando "rilassa" ogni volta che mi accorgo di stringere o contrarre.
Di quali altre patologie soffri?Intolleranza al lattosio, colon irritabile, rinite allergica.
Che sport pratichi?Pratico yoga almeno 3 volte a settimana, quando riesco anche di più. Adoravo andare in bicicletta ma è solo un lontano ricordo purtroppo.