Ragazze bonsoir! È da una settimana che ho intenzione di aggiornare e non ci riesco, ultimamente è successo di tutto e di più, sia tra le cose da fare pre-partenza sia con i vari lavori, mamma mia, ho bisogno di una bella dormita! Intanto ho finito per oggi e approfitto per scrivervi finalmente, prima di andare al concerto di Cremonini all'Olimpico!
(prima volta che lo vedrò dal vivo!).
Allora, ci sono un po' di cose che volevo dire. Provo a essere ordinata se no non ci si capisce più nulla:
Da quando è scoppiato il caldo ho avvertito un lieve peggioramento nei sintomi neuropatici, nel senso che è ritornato altalenante il bruciorino spontaneo (mai però a livelli che mi abbiano preoccupata davvero). Ho iniziato a leggere i vostri aggiornamenti e ho notato che non sono l'unica, questo in parte mi consola! Sarà il periodo? Forse è anche che mi doveva venire il ciclo (che ora ho), anche se in genere non sento tanto la differenza (se penso che un anno fa ogni mese quando mi veniva il ciclo iniziavo a piangere dal dolore della neuropatia... sì io sono anomala, col mestruo mi peggiorava). Forse il peggioramento è anche da imputare allo stress di queste ultime settimane, che appunto non mi sono fermata un attimo, sia per dovere, sia pure però anche per piacere (ho colto l'occasione per fare una bella gita fuori porta con l'Uomo :D). Vediamo adesso come procederà la situazione, agogno le vacanze ma non le vedrò fino a metà luglio, però sto cercando di prendermi una giornata per andare al mare appena posso!
Oltre al bruciorino va-e-vieni, che comunque è stato tollerabile, ed è stato acuito dagli assorbenti che col caldo sono una cosa immonda (mi sa che provo a ritornare ai tampax, finché non potrò rimettere la coppetta; a nuoto li uso e non mi danno noia) quello che ho notato è stato più che altro la sensazione che le mucose siano più delicate/irritate ultimamente. Mi sa che voglio comprare quel prodotto della VEA che tutte consigliate..
Dunque, il punto sopra potrebbe essere collegato con questo, nel senso che sono andata a fare una visita dermatologica e tricologica, da uno dei più famosi prof. di Roma (Rossi), perché da quando 2 anni fa mi iniziò la colite persi molti capelli e da allora, anche se la caduta si arrestò da sola, mi sembra che il capello sia proprio cambiato, non più sano come prima. Quando sono andata da questo dottore si è informato un po' sullo stato di salute generale, e quindi gli ho detto per sommi capi tutta la mia situazione. Appena ho nominato delle "macchie sulla lingua" (me le notò il dentista l'anno scorso, e mi spedì dal medico di base, il quale però mi disse che secondo lui erano semplici cali vitaminici, magari causati dalla colite, e mi diede da assumere vitamine che però non mi fecero nulla e le smisi e smisi anche di preoccuparmi di queste macchie), lui si è allarmato, e me le ha volute vedere per bene. Ebbene signore, se questo dottore è bravo come dicono e ci ha preso, da queste stesse macchie biancastre "a carta geografica" che ho sulla lingua, l'esito è che ho la psoriasi, solo che invece di manifestarla esternamente sulla pelle, come la maggior parte delle persone, io la manifesto sulle mucose, e dunque ecco spiegati, mi ha detto, i problemi concomitanti al colon e alla vagina, che soffrono anch'essi della psoriasi. Mi ha detto che la psoriasi è cronica, ma non nel senso che ne soffrirò per sempre, nel senso che quando avrò dei forti periodi di stress lei si manifesterà in questo modo, ma potranno essere seguiti da anni e anni di remissione spontanea completa. E' più che altro una malattia ad andamento ciclico (e che non lo sappiamo noi????). Non esistono esami per diagnosticare la psoriasi, quindi una parte di me non sa se credergli, un'altra gli crede perfettamente perché dalla sua spiegazione per la prima volta si chiuderebbe il cerchio, con tutti i sintomi che iniziano esattamente INSIEME nell'autunno 2016. Mi ha dato da fare sciacqui con il bentelan 3 volte a settimana e lo spray VEA ORIS per uso orale con vit. E, e mi ha detto che posso applicarlo anche sulle mucose vaginali. Mi rivedrà il 31 luglio per un controllo, quindi vediamo se queste fantomatiche macchie svaniscono (comunque sono indolori). Sembra molto preparato effettivamente, infatti la sua assistente aveva subito detto che le macchie erano candidosi orale (come erroneamente aveva supposto anche il mio dottore finché non gli avevo sbattuto in faccia tutti i tamponi pulitissimi che avevo di quel periodo), e il tricologo le ha detto che la differenza nelle macchie è sottile ma fondamentale, e nel mio caso unica della psoriasi. Sono molto rara pare (e te pareva), perché in genere appunto si manifesta sulla pelle. Comunque è stato d'accordo con la terapia che sto seguendo con Pesce (anche il mio dermatologo dei nei si disse del tutto d'accordo, e anche lui conosceva la neuropatia e vulvodinia. Quando succedono queste cose mi sento meno pazza, a non dover combatter per difendere una terapia, è davvero orribile essere messe in questa situazione da medici che si rivelano ben più ignoranti di noi comuni mortali).
Last but not least, un incontro ravvicinato del terzo tipo con un medico che mi ha fatto i richiami vaccinali (mi sto mettendo in regola prima di partire per Parigi, voglio anche fare le analisi del sangue, che non faccio da 4 anni almeno). Ragazze, è stato bruttissimo, questo tipo mi ha chiesto se prendessi farmaci e perché, prima di farmi il vaccino, quindi ho dovuto spiegare per sommissimi capi la nostra patologia. Non vi dico che ha fatto!! Si è messo a urlare, mi ha aggredita, mi ha detto che non esiste e che "avrai la candida o la vagina stretta, come tutte quelle che si lamentano quando fanno sesso. non sei mica l'unica al mondo, c'avrai la solita infezione!!". A nulla è valso dirgli che i tamponi sono pulitissimi e che non è questo il mio problema, che i rapporti più fastidiosi sono una conseguenza secondaria di un bruciore spontaneo, nulla. Mi urlava che non esiste nulla di quello che dico, e che il neurologo da cui ero andata si è inventato tutto, che avrò "qualcosa messo storto là sotto". Mi ha urlato così forte che mi sono sentita umiliata e agitata, al punto che, per la prima volta nella mia vita (non so se possa entrarci la psoriasi nella faccenda, mi informerò) mi sono coperta su tutto il petto e la schiena di un rush cutaneo. Lui lo ha visto e si è messo a urlare ancora di più che "perché sono venuta a fare i vaccini se non sto bene", e siccome sono allergica al nickel si era fissato che era uno sfogo allergico, nonostante io stessi cercando di spiegargli che non indossavo nulla che avesse nickel e che era forse una reazione emotiva. Niente: mi ha fatta spogliare da cima a fondo e mi ha pure esaminato a occhio la vagina, per poi dire: non hai niente, sono un medico, le cose che dici non sono vere, di sicuro hai dolore ai rapporti perché sei così emotiva e quindi non sei pronta nella testa quando fai sesso. So che ha torto, lo so benissimo, ma nonostante questo mi sono sentita davvero male, umiliata, attaccata, aggredita, mi veniva da piangere. Il rush cutaneo è scomparso in due minuti, appena mi sono calmata. E' stato brutto, ed è il motivo per cui, se da una parte mi apro a chiunque e anzi ho già portato 2 ragazze a consultare il forum, dall'altra ho sempre paura a parlare della patologia con i medici. Perché reagiscono così, per esempio. Ci ho messo un'intera giornata a calmarmi da quell'incontro, e non capisco sinceramente come un medico addetto a uno stupido vaccino possa arrogarsi il diritto di entrare nel merito di altre cose e visitarmi a livello ginecologico.