La mia neuropatia

[Gloria81]

Salve ragazze! Io sono Gloria ed ho 35 anni. Non ho mai avuto problemi in passato di cistite.
Vi leggo ormai da mesi, il mio problema è iniziato a Febbraio. Ho cominciato a sentire un piccolo disagio con la pipì. Avevo urgenza di liberarmi subito e dopo pochi minuti lo stimolo si faceva di nuovo sentire. Trascuro un po' questa cosa perché ho mio padre in ospedale. A metà febbraio la situazione peggiora e comincia il "circo" , ciclo di antibiotici prescritti da ginecologa e medico curante. Premetto che ho sempre sofferto di dolori mestruali ma negli ultimi 5 mesi sono stati terribili, non riuscivo a camminare. Dopo non so quante scatole di antibiotici, ciproxin, velamox etc etc la ginecologa ha la brillante idea di farmi fare un urinocoltura NEGATIVA, sono andata nel panico ed ho subito pensato alla CI. Ho letto il forum e ho chiamato il Prof. Pesce la prenotazione richiedeva 3 mesi quasi di attesa. Ovviamente ho cercato altre strade. L'urologo mi aveva quasi convinta di avere una vescica iperattiva. Un giorno per fortuna parlo del mio problema ad un caro amico medico di Bologna, che mi fa fare tutte le analisi. Omocisteina alle stelle dovuta alla pillola è così comincia ad indagare con altre analisi e Tac. Per Lui è una neuropatia, da mancanza di vitamine ma anche fattore genetico e dai dolori riscontrati ha la conferma. Comincio una cura. Nel frattempo arriva il giorno della visita dal Prof. Pesce. Spiego alla dottoressa che lo aiuta nelle visite tutto il mio iter. Arrivò da lui, mi fa i complimenti per questo dottore che ha riconosciuto la malattia, mi visita e alla sua cura aggiunge laxoryl etinerv(prendo 10 compresse più 28 gocce di En al giorno). Mi parla di possibili manipolazioni, che io al momento non posso fare perché il lavoro non mi permette di allontarni, sono di Salerno. Lui mi da la scheda con le regole comportamentali e mi saluta, nel caso per le manipolazione a settembre o tra quattro mesi per un controllo.
Io sinceramente da quello che avevo letto me lo aspettavo diverso, forse più attento al mio caso, a differenza della sua assistente che è stata di una dolcezza e umanità encomiabile.
Ora ho scritto un'e-mail per avere info sulle manipolazioni ma non ho risposta alle mail una settimana. Non mi ha lasciato il suo numero di telefono, come ho letto ha fatto con molte e non mi ha chiesto di fargli sapere come proseguiva poi la cura. Ho atteso due ore il mio turno, appuntamento alle 17, mi ha ricevuto la dottoressa alle 19, l'attesa è stata estenuante. Oltre le copie delle regole comportamentali non mi ha detto altro..
Spero di non essermi dilungata e volevo conoscere le vostre esperienze in merito. Ora rispondo ai quesiti
Quali sono i tuoi sintomi principali? Urgenza e stimolo continuo a fare la pipì. Ciclo molto doloroso da 5 mesi a questa parte.
Dove sono localizzati di preciso? I dolori riguardano sopratutto il ciclo e prima avevo dei dolori alla schiena.
Con che frequenza si manifestano?nei giorni del ciclo oltre i 2/3 successivi
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Solo i problemi con la pipì Quali? Problemi con la vescica e a volte un piccolo mal di schiena
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Troppa attività fisica Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sì, lo stress, il freddo, il periodo del ciclo e subito dopo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Sì
Cosa riportano?
Nulla, sono perfette
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Sono arrivata anche a 20 volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Getto ora stentato, all'inizio del problema unico e abbondante
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Sempre
Soffri anche di candida? No
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Mai, perché non ne soffro
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Tutto regolare e nella norma
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Solo alcuni tipi di assorbenti, che adesso evito di usare
Che metodo contraccettivo usi? Per 10 anni la pillola ma da circa 4 mesi ho smesso
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? A volte
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai, successo, solo dopo una decina di giorni
Utilizzi detergente intimo? Sì
L'intestino come va? Soffro di colon irritabile
Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?No
Il calore ti aiuta?Sì, e anche tanto
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Sì
Ti riconosci in qualche sintomo?sì
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?Sì è sono stata anche visitata, conosciuto grazie al vostro forum, il Prof. Pesce.
Di quali altre patologie soffri? Reflusso gastrico esofageo
Che sport pratichi? Praticavo spinning, step e pilates che il dottore mi ha detto sconsigliato di riprendere.
Vi ringrazio anticipatamente per l'aiuto è il
Sostegno che mi darete.
Baci Gloria.

[Lalli33]

Ciao Gloria, benvenuta! Io da quello che ho letto direi che c'è una forte componente contratturale nel tuo caso..il fatto che tu abbia dolore durante il ciclo, penetrazione difficoltosa, stimolo frequente ecc. e soprattutto che il calore ti aiuti molto a mio parere ne sono una dimostrazione. Ma esattamente qual è stata la diagnosi del Prof? Certo, le manipolazioni potrebbero aiutarti tantissimo, ma puoi fare molto anche da sola cominciando con gli automassaggi e facendo qualche esercizio di stretching e respirazione diaframmatica, molto utile ad esempio quando avverti lo stimolo ma hai fatto pipì da poco. Quanto bevi a proposito? Non l'hai scritto....

[Gloria81]

Ciao e grazie per il benvenuto. Il Prof. Mi ha diagnosticato ipersensibilità di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici , doloranti alla compressione digitale.
Bevo, in realtà poco, ma da sempre così, un litro di acqua al giorno, con diversi succhi di frutta ma, come sappiamo, è poco..

[alessia16188]

Ciao io sono stata dal prof la scorsa settimana...non ha voluto vedere nedsun mio esame poiché voleva visitarmi lui e capire senza essere influenzato su quello che effettivamente avevo...mi è sembrato molto chiaro e attento...mi ha prescritto le cure e sono molto fiduciosa!!è molto preparato e posso dirti che neanche io ho il suo numero ma xk probabilmente ritiene che non sono un caso grave, anzi mi ha detto che sono nella media e che guariro al 100%. Quindi che dire...a me ha fatto una bella impressione e anche la gariglio (ostetrica che mensilmente mi fa le manipolazioni)dice essere il migliore...il mio consiglio è quello di seguire tutte le norme comporfamentali e le cure...anche io vorrei che le gocce facciano subito effetto, ma ci vogliono mesi...e poi vai con gli automassaggi!!vedrai credici e starai sempre meglio...anche durante le ricadutine il fastidio e dolore saranno sempre meno...te lo dice una che è sempre in panico

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[signo]

Gloria, complimenti per aver preso in mano subito la situazione. Con una diagnosi del prof. Pesce puoi stare tranquilla, ora puoi lavorare in autonomia. Da sola puoi fare già tantissimo. Il prof. non risponde alle mail perché ha tantissime pazienti ed è giusto che si dedichi solo alle visite.

Un giorno per fortuna parlo del mio problema ad un caro amico medico di Bologna, che mi fa fare tutte le analisi. Omocisteina alle stelle dovuta alla pillola è così comincia ad indagare con altre analisi e Tac. Per Lui è una neuropatia, da mancanza di vitamine ma anche fattore genetico e dai dolori riscontrati ha la conferma.

In gamba questo medico: come si chiama?

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No

Li trovi su ND, sono utilissimi per capire se si tratti di contrattura o vera cistite con presenza di batteri. I parametri importanti sono tre: nitriti, leucociti e ph.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Sono arrivata anche a 20 volte

Hai mai provato il prodotto Utistop? Usa la funzione cerca, ha aiutato tante ragazze.

Bevo, in realtà poco, ma da sempre così, un litro di acqua al giorno, con diversi succhi di frutta ma, come sappiamo, è poco.

Devi bere almeno un litro e mezzo/due. La mia fisioterapista mi ha sempre consigliato di bere acqua perché è molto più digeribile, i succhi di frutta non vanno tanto bene perché sono pieni di zuccheri.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Getto ora stentato, all'inizio del problema unico e abbondante

Mano a mano che si scioglierà la contrattura tornerà normale anche il flusso.

Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte devo spingere

Non devi mai spingere ma fare un bel kegel reverse: se rilassi l'urina esce spontaneamente.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Solo alcuni tipi di assorbenti, che adesso evito di usare

Esistono gli assorbenti lavabili oppure la coppetta mestruale, trovi tutto con la funzione CERCA in alto a destra.

Che metodo contraccettivo usi? Per 10 anni la pillola ma da circa 4 mesi ho smesso

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? A volte

Va sempre utilizzato per evitare i microtraumi da rapporto. In genere è ben tollerato Lubrygin.

Utilizzi detergente intimo? Sì

Cerca di abolirlo al più presto. Per la vulva utilizza solo e solo acqua. Leggiti il topico "bidet con sola acqua" in igiene ed abbigliamento. Fai la prova dei 7 giorni e vedrai che non tornerai indietro.

L'intestino come va? Soffro di colon irritabile

Ti consiglio una cura di fermenti lattici: xflor o Nutriflor, dovrebbe aiutare parecchio.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?No

Devi assolutamente imparare a farli grazie al video di Laura69: fanno davvero la differenza!

Che sport pratichi? Praticavo spinning, step e pilates che il dottore mi ha detto sconsigliato di riprendere.

Infatti, meglio praticare hata yoga semmai.

Devi puntare tutto sul rilassamento del pavimento pelvico: kegel reverse ogni ora, automassaggi, stretching quotidiano (video di Frizzina), calore/Allay, respirazione diaframmatica. Così facendo dovresti potercela fare anche da sola. Per le manipolazioni ci sarebbe il dr. Aponte a Napoli, sarebbe certamente più vicino.
Aspettiamo i tuoi aggiornamenti, a presto!.

[Gloria81]

Grazie ragazze per le dritte ma sopratutto la per solidarietà. È importante essere capite perché una malattia che gli altri non possono vedere a volte non riescono neanche a capirla. Non riesco a rispondere singolarmente ai vostri post, ma imparerò in fretta come in fretta metterò in atto i vostri preziosi aiuti. Per il dottore vorrei continuare ad andare da Prof. Pesce anche se è più lontano, ho cominciato questo percorso con lui e credo sia giusto provare anche a fare le manipolazioni da lui.
Grazie infinite ancora per gli aiuti. Vi ho sempre letto in questi mesi e mi avete aiutato tanto.
Un bacio.

[signo]

Gloria qui ne troverai sempre tanta, fidati! Capisco e condivido l'idea di continuare con il prof. Pesce, vedrai che anche la lontananza non sarà un problema. Ti aspettiamo .

[Gloria81]

Ragazze avrei voluto comprare Allay, quello di 170 ore di prova, proprio per vedere se ha effetto su di me, ma la casa produttrice mi ha risposto che posso acquistare quello da 65 euro inviandomi le coordinate. Quello da 9,90 non esiste più? Sarebbe inutile spendere 65 euro se poi non traggo benefici, visto che già di medicine spendo un bel po' ogni mese. Grazie a chi mi saprà aiutare. Buona serata.

[signo]

Ciao Gloria! In quanto socia di cistite.info hai diritto ad un'agevolazione per l'acquisto di Allay: Euro 39.90 spese di spedizione incluse. Qui trovi tutte le informazioni. Credo che quelli di prova non siano invece più disponibili..

[Duckling]

Ciao Gloria e benvenuta!
anche io sono in cura da Pesce da 6 mesi circa, abbiamo più o meno la stessa diagnosi (anche se sintomi diversi).
Posso dirti che a me le manipolazioni, fatte con la dott.sssa Luglio a Milano, hanno veramente aiutato molto a ridurre i sintomi da contrattura (ne ho fatte 6).

Per i dolori mestruali, dici che hai preso la pillola per 10 anni e da qualche mese hai smesso: può essere che i tuoi ormoni stiano lentamente riprendendo il loro equilibrio.

Per lo sport, anche io a malincuore ho eliminato la palestra, ma mi sono resa conto che gli esercizi mi facevano contrarre tantissimo... quindi per ora cerco di camminare il più possibile, ho abbandonato la bicicletta e a settembre cercherò di iscrivermi a yoga.
Anche Etinerv secondo me è un valido aiuto; e come ha detto Signo, butta il detergente intimo e procurati un buon lubrificante (oltre a Lubrygin ci sono ad esempio Xanagel e olio Vea, comunque se giri nell'indice trovi il forum dedicato).
Magari con questi accorgimenti e con lo stretching fatto tutti i giorni riesci a migliorare la situazione anche senza il bisogno di Allay.
Tienici aggiornate.
BUona notte.

[signo]

Duckling ti ha dato degli ottimi consigli! Preciso solo che xanagel e olio vea sono più indicati in caso di pruriti vari, per i lubrificanti ti rinvio all'apposita sezione..

[Gloria81]

Ciao ragazze
Ciao sogno e grazie per l'aiuto per l'Alley e grazie Dukling per le dritte. In verità appena smessa la pillola ho cominciato una cura con il PEANASE(non so se qualcuna di voi la conosce e curata)per 15 gg due capsule al giorno e per 3 mesi una al giorno(finirò tra 15 gg la cura). Ad esser sincera da quando la prendo non ho quasi più dolore anche se il ciclo non è regolare, ma dopo 10 anni credo sia il minimo. Le manipolazioni credo che le inizierò a settembre a Roma dal Prof.Pesce lui dopo la visita mi parlo di 8 manipolazioni, da sola mi aiuto con la respirazione è il massaggio allo stomaco.
Grazie mille ragazze per i consigli preziosi che mi state dando tutte, siete davvero preziose.
Un bacio e buon week end.

[signo]

Se usi la funzione CERCA trovi parecchi post in cui viene citato il Peanase. Lo assumi contro i dolori mestruali? Hai già provato antinfiammatorio?

a sola mi aiuto con la respirazione è il massaggio allo stomaco

Ottimo, ti consiglio di aggiungere quotidianamente kegel reverse (5 minuti ogni ora), e stretching (2 esercizi al giorno). Forza .

[Gloria81]

Ciao signo
Ho usato solo Peanase e al momento per finire la cura mi restano 15 gg. Mi è stato segnato dal dottore che mi ha prescritto la prima parte di cura e lo vedrò martedì quindi saprò meglio se finire o magari usare questo prodotto che mi consigli tu, di cui gli parleremo. Lui già mi fa un massaggio esterno con una sorta di palline vibranti zona stomaco, bacino e qualche miglioramento l'ho già avuto. Ora provo anche con gli esercizi che mi hai consigliato ma questo caldo mi uccide sopratutto l'umidità.
Grazie ancora per le dritte. Tu in particolare mi stai aiutando molto, GRAZIE perché è bello essere capite!
Un bacio.

[signo]

In cosa consiste questo massaggio? Quale sarebbe lo scopo? L'umidità ci stende, tu segui sempre queste regole ed andrà tutto bene! .

[Gloria81]

Il massaggio ha la funziona di rilassare la zona, dato che io soffro anche di spasmi allo stomaco.
Sì, grazie ora leggo tutto con attenzione, mi collego spesso sul forum appena ho un dubbio che puntualmente viene risolto .

[signo]

Mi piace il tuo approccio, continua così! .

[Gloria81]

È la stessa cosa che mi ha detto l'assistente del Prof.Pesce lei ha visto un atteggiamento molto propositivo e crede che per questo riuscirò a guarire completamente molto presto, ora che me lo dici anche tu sono ancora più contenta.
Grazie mille di tutto .

[signo]

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[Duckling]

Ciao Gloria, sono felice di esserti stata d'aiuto!
Mi spiegheresti meglio come fai il massaggio allo stomaco? non mi dilungo qui perché è la tua storia...ma mi interessa molto. Grazie .