La mia storia

[LisaBetta]

Deida
Non sento più la "morsa" vera e propria, che potrei descriverti, nel mio caso, come la sensazione di "durezza" e di un corpo estraneo nella vagina.
Tuttavia, se sto tanto ferma in piedi (cosa che comunque cerco di evitare) può essere che senta dolore in zona lombare o all'attacatura delle cosce e trovo quell'esercizio efficace nel darmi sollievo.
In molte trovano questo movimento del bacino complicato, a me viene molto spontaneo. Il movimento è esattamente quello basculante, ma non un semplice avanti-indietro ma una oscillazione sul suo stesso asse.
Dimmi se ti ci rivedi!

[Deida]

Sperimenterò!
Grazie mille

[Deida]

Ciao ragazze,
Sto leggendo la storia di flo 67.
Alle prime pagine sono stata molto sorpresa Perchè alcune descrizioni di sintomi relativi alla sua vescica ribelle, avrei potuto tranquillamente scriverli io! Ad esempio lei diceva ad un certo punto che si svegliava alle 5 del mattino per fare pipì ed è esattamente l'ora in cui mi sveglio io... forse più 5.30, ma stiamo la. Alla fine, andando a letto alle 12, evidentemente la pipì non può rimanere in vescica per più di 5 ore. Prima non era così per me, peró forse ho cambiato alimentazione e introduco più frutta che contiene acqua, bevo di più, quindi oltre alla vescica provata dalle cistiti ricorrenti, io ricollego anche una causa di tipo alimentare.

Ci sono alcune differenze con la storia di flo, ad esempio alla visita di pesce racconta di non essere "saltata" al momento dello swab test, cosa che, al contrario, è capitata a me. Infatti la sua diagnosi è stata differente rispetto alla mia.
Che strana malattia, si parte da sintomi simili ma si hanno diagnosi di intensità differenti!
Continuo a leggere, sono a metà circa.

[LisaBetta]

Hai detto bene... tante cose uguali, tante diverse...... e questo perché siamo persone diverse, anche se accomunate da un percorso, e solo sperimentando possiamo capire cosa ci fa bene e cosa no....
Come ti senti in questi giorni?
Buona domenica!

[Deida]

Ciao LisaBetta!
Grazie per la risposta!
Ti dico, io in linea generale mi sento meglio.
Certo ho dei sintomi che permangono, tipo la necessità di fare pipì, mi sembra di avere una vescica piccola piccola, che h necessità di essere suotata spesso. Mi capita di prendere il treno e di andare in bagno dalle 3 alle 4 volte per un viaggio di 4 ore e di pensare alle ragazze sedute vicino a me, che non vanno neanche una volta. Diciamo che ci convivo con questo sintomo Perchè adesso la vescica mi lascia fare le mie cose in pace, tipo guardare uno spettacolo o un film e io, appena possibile la svuoto. Finché non ci sono bruciori, ok.
Altro mio punto debole, i vestiti, qualsiasi cosa mi tocchi la vulva o mi stringa la pancia non la sopporto e mi scatena dolori!!

Tu come stai? Appena finisco flo, passo a (ri) leggere di te

[LisaBetta]

Grazie a te Deida, io in questo periodo mi sento "neutra" ed in fase di stallo.... non so se pere rassegnazione o per noia o per che altro.
Ovviamente non parlo solo di sintomatologia ma un po' di tutto l'insieme. Se mi trovo a fare delle valutazioni penso tutto ed il contrario di tutto.
Comunque ieri col mio compagno e alcuni amici abbiamo iniziato a parlare di vacanze..... Adoro i posti freddi ma non so se quest'anno me la sento di scegliere località tipo Scozia, Bretagna, Normandia che erano quelle di cui si parlava... e non mi piace neppure stare in spiaggia quindi non lo so come finirà. Ma soprattutto non so se mi va di partire. Neanche io mi capisco.
Ti auguro ancora un buon w/end!

[Deida]

Penso che alla fase di stallo sia normale in tutte le storie: i sintomi sono sono più forti e soprattutto sono conosciuti e si sa cosa fare, non si sta bene, ma neanche male. Quindi non sai che scrivere, Perchè non hai motivo nè per lamentarti, nè per gioire.
Io ho deciso di leggere le storie in questo periodo di stallo.
Leggo e mi appunto sulle note del cellulare la data di inizio, la prima visita da pesce, le prime manipolazioni, la fine dei farmaci, per farmi un'idea del decorso della malattia.

In estate vorrei fare un bel viaggio, ovvio ho il pensiero sempre alla vvd e alla vescica. Peró, anche se con un po' di timore, vorrei azzardare la partenza. Vedremo.

[Deida]

Si potrebbe chiedere a qualche azienda di produrre una linea di abbigliamento confortevole per chi ha la vvd? Qualcosa tipo premaman?
Sto scherzando, peró se esistesse..

[Brighid88]

È naturale il timore di partire per una vacanza quando non si sta bene,ti comprendo ,è un pensiero comunissimo .io quando avevo dolore costante o comunque altalenante avevo paura di lasciare casa per troppo tempo ,avevo paura di tutto poi ho iniziato a pensare che non era giusto privarsi delle ferie o di fare delle esperienze per colpa della vulvodinia quindi se ti si presenta un occasione e vuoi goderti una vacanza il mio consiglio è. .vai ! portati tutto l occorrente per lenire i sintomi ,non smettere di fare gli esercizi ,alla fine occupano solo qualche minuto al giorno e poi ci siamo sempre noi ad aiutarti !

[Deida]

Grazie!!
Si tratta di un viaggio un po' avventuroso e vorrei parlare con Pesce per chiedergli info sui vaccini e possibili interazioni con il Laroxyl e con la malattia.
Io ho la visita a fine giugno, ma vorrei contattarlo prima. Ho mandato un sms alla segretaria, vediamo cosa mi risponde.

Adesso mi sento meglio. Ne ho passate tante, tanti giorni a casa a studiare, tante sere a casa con i bruciori, tanta pazienza con i movimenti, con l'abbigliamento, senza fare sport, senza avere rapporti, tanti soldi in visite e medicinali, cose che potete capire perché ci siete passate anche voi.
Adesso che mi sento meglio, non vorrei mandare tutto a monte per un passo falso.

Oddio ho anche paura a scrivere che mi sento meglio, non vorrei tirarmela!!!

[signo]

Hai studiato tanto e si vede: Parti senza troppi pensieri, hai tutti gli strumenti per farcela in qualsiasi situazione.

[Deida]

Buonasera ragazze.
Come va?
Oggi ho fatto una lezione di zumba, solo per provare, Perchè nella palestra in cui mi sono iscritta si possono praticare vari corsi, in realtà sto facendo nuoto.
Mi sono divertita durante la lezione, solo che mi rendo conto che prevede saltelli e diversi movimenti del bacino, poi si sollecitano anche glutei e addominali.
Insomma al momento non sento bruciori, invece qualche mese fa, fare salsa mi provocava bruciori. Sento peró i muscoli indurirti, sia basso gluteo che patata.
Vi aggiorno, prima di andare a letto provo con un massaggio.
Insomma al momento non ho fastidi, solo questa sensazione di durezza. Non voglio riprovarci, continuerò con il nuoto come stavo facendo.

È stato solo un esperimento e mentre facevo lezione pensavo al post che vi avrei scritto.

Ciao a tutte.

[signo]

Hai fatto benone a provare, ora fai solo un po' di stretching senza esagerare! Non desistere subito, io fossi in te ci proverei ancora.

[flo67]

L'ideale sarebbe kegel reversare subito dopo una "contrazione addominale", ma va bene anche se fai esercizi di rilassamento fatti bene bene dopo la lezione. Provare e sperimentare comunque aiuta anche a capire meglio se stessi.

[Deida]

Ciao ragazze,
Come state?
Volevo aggiornare la mia storia.
Oggi ho avuto una visita di controllo da Pesce.
Gli ho detto che in questo periodo sto relativamente meglio, che non sono più ossessionata dalla malattia.
In estate uso gonnelloni e quindi ho un abbigliamento più confortevole.
Gli ho detto che nonostante questo non mi sento guarita perché continuo ad avere fastidi in caso di seduta dura, tipo su un marmo e i pantaloni mi danno ancora un po' fastidio.
Dice che è normale e che è ancora presto per la guarigione.

Mi ha visitata e ha detto che con i muscoli siamo ok, mentre c'è ancora neuropatia, infatti mi dava ancora fastidio lo sfregamento del dito sulla forchetta.

Ha interrotto il decontral perché con i muscoli sono ok. Voleva darmi il dobetin, ma non avendo qualcuno disposto a farmi le iniezioni, ha optato per una compressa sublinguale Longlife, da assumere 3 volte al giorno per aumentare la vitamina B12.

Mi ha detto che potrei riprendere i rapporti con la crema e che se sento fastidi saranno dovuti alla neuropatia. Io ancora non me la sento peró.

Prossimo controllo ad ottobre.
Gli devo portare un diario minzionale di 3 gg, prossimi alla visita, Perchè voleva capire la frequenza minzionale

[LisaBetta]

Deida, beh, mi pare andata bene?
Che impressioni ne hai avuto?
Dai, su!

[signo]

Non essere più ossessionati dalla malattia: Brava Deida, il resto verrà da sé, piano piano, un passo per volta. A me sembra un ottimo risultato!

[Deida]

Impressioni buone.
Sono contenta per i muscoli che stanno bene, infatti pesce ha tolto il decontral.
Mi ha detto di prendere 2 etinerv al giorno e 3 sublinguali. In pratica 5 "dosi" di b-12 al giorno! Mi ha anche detto che aveva dubbi circa l'assorbimento se preso per bocca. Io però non conosco nessuno per le iniezioni di dobetin. Proviamo così fino ad ottobre, mese in cui farò il controllo.
Domanda stupida. Secondo voi 3 compresse si intendono prese insieme o nell'arco della giornata?

Del magnesio nn ha detto nulla. Potrei terminare quello che ho e basta.

Mi sono dimenticata di dirgli del mio problema dello "stare in piedi". Non gliel'ho detto Perchè in metro non mi stava succedendo più di restare in piedi e sentire tirare. L'altra sera stavo chiacchierando con un'amica che non vedevo da tempo e ho sentito quella sensazione. Che faccio, gli mando una mail?

Grazie!

[Frens]

Deida per le iniezioni di dobetin, potresti contattare un infermiere professionale. Potresti provare a chiedere in farmacia o a cercare su internet l'ordine degli infermieri, ci saranno i nominativi degli iscritti, e i recapiti. In farmacia in genere tengono i contatti di alcuni infermieri, noi lo facevamo.

[LisaBetta]

Pesce non risponde alle mail. Purtroppo.
Mi azzardo però a dirti che se i muscoli stanno bene, anche quel fastidio è destinato a finire.
Tu cerca per il momento di non abusare di te stessa e piano piano tornerà tutto a posto.
Per la B12 penso puoi anche prenderle assieme.... tanto la quota è quella e, anzi, forse tutta assieme è anche più efficace.
Per le iniezioni, so che è una rottura, ma se chiedi per esempio in farmacia oppure al tuo medico di certo possono indicarti qualche infermiera o persona che le sa fare... o anche il tuo medico stesso, potrebbe fartele (certo non so se è compatibile coi tuoi orari ed impegni).
Sono molto felice che ti senti più sollevata!
A presto!