LA MIA STORIA DA FOLLIA

[Ondina88]

Come vanno i sintomi Daniela?
Hai iniziato il Protocollo miriam?

[DANIELA52]

Ciao Ondina va molto meglio grazie. Sono al sesto giorno di Ciproxin 500 e al quarto giorno del protocollo Miriam. Sono in attesa che rientri dalle ferie la mia ginecologa Pet andare a chiederle di sostituire la Tos con qualche cosa di alternativo. Ho provato a guardare il video del massaggio intravaginale ma non ci sono riuscita. È giusto il sito che ho: http://www.youtube.com/watch? v=VcTnUIahMNk .grazie

[IlyIly85]

Carissima Sig.ra Daniela,
Leggo la sua storia e capisco il suo stato stato d'animo.
So che puó sembrarle una situazione infinita, dopo tantissimi anni..... E penso che puó essere difficile pensare che qualcosa che non sia un farmaco possa portarla alla guarigione....
Vedo peró che si sta
Impegnando tantissimo,
Ed è questa la via giusta..... Perché per avere dei risultati, dobbiamo trovare altre strade.
Credo che il consiglio di Rosanna, di sentire il Dott.
Porru, sia una delle Soluzioni principali..... Anche se collabora con il suo medico,
Deve provare, tentare, almeno per vedere se puó aiutarla in qualche modo. :)

Io mi sento di farle i più sinceri auguri per una buona guarigione .... E Mi raccomando non perda mai la speranza, perché a tutto c'è un rimedio, dobbiamo solo crederci e pensare in positivo.

Forza e coraggio,
Sono sicura che anche lei c'è la farà, come c'e l'hanno fatta altri.
Cari saluti

[DANIELA52]

Grazie a tutti dell'interessato. In attesa di andare dal dr. PORRU mi potete aiutare come vedere il video del massaggio intravaginale? Grazie

[Ondina88]

L'automassaggio vaginale lo trovi qui Daniela viewtopic.php?f=166&t=3377
Intendi questo vero?

[31stAB12]

Ciao Daniela!
Sono iscritta da poco, forse hai letto qualcosa, so che hai poco tempo. Sono ammalata di Cistite Interstiziale da 31 anni e siamo quasi coetanee perché sono del 1951.
Tu sei stata la prima storia che ho letto e ti ho sentita così vicina che ora ho proprio voluto scriverti. ALIRUNA mi ha dato il tuo link perché ancora non sono molto esperta in questo sito.
Mi sembra che ora tu stia un po' meglio, sono contenta. So che sei al Bassini, ci sono andata per 13 anni. Ora mi sembri supportata da queste care persone del FORUM che ho scoperto da poco.
Mi ha sconvolto il pensiero dell'intervento che ti hanno fatto a Genova (vado a memoria, spero di scrivere cose esatte). A me a Genova volevano togliere vescica, utero ed ovaie, quando ancora ero mestruata perché dicevano che bisognava "alleggerire" la pancia, non so se il luminare è lo stesso, per fortuna mi sono rifiutata, ora spero che tu possa vincere la causa, non scoraggiarti mai.
Se vorrai, ci possiamo sentire, senza obblighi, anch'io ho avuto una mamma da assistere per anni, ma la mia mamma mi ha dato un esempio di coraggio che mi aiuta anche ora. E' mancata a 73 anni.
La mia storia è pesante ma come ho detto a tutti, non scoraggiamoci mai ed ora che siamo uniti, siamo più forti. Come cantavano in "Aggiungi un posto a tavola": "Una formica è solo un formica ma se potrà contare sull'aiuto delle compagne una formica muove le montagne".
Un abbraccio forte.

[DANIELA52]

Un abbraccio forte anche a te e speriamo che unendo le forze e le esperienze possiamo uscirne o quanto meno migliorare. Al Bassini on 13 anni non ti hanno risolto nulla? Eri anche tu seguita dal Dr. Politi r ti facevano Emda e installazioni endovescicali? Un grosso abbraccio e grazie

[31stAB12]

Ciao! Sì, al Bassini, dove hanno provato di tutto, ero seguita dal Dott. Politi (che mi diceva che i capelli bianchi glieli avevo fatti venire tutti io, per farsi una risata, dai). Ho fatto EMDA per un certo periodo, all'inizio bene grazie alla lidocaina che mi toglieva il dolore ma poi è stato peggio quindi abbiamo dovuto rinunciare (ma c'è chi lo fa da anni e sta meglio). Quindi Politi mi ha passato alla Dott.ssa Leva alla Terapia del dolore e ho fatto per tanti anni agopuntura. Devo tanto a questa dottoressa ma da due anni si è trasferita in Toscana e per me è stato pesante.
Un abbraccio, ci sentiamo!

[DANIELA52]

Ciao Ondina ti ringrazio ma non riesco ad aprirlo. Quando ci provo mi rimanda a un messaggio di Rossana che parla dell 'altro sito che ti dicevo. Domani giovedì proverò a telefonate per chiedere chiarimenti . grazie

[Ondina88]

Prova qui allora Daniela, da questo dovresti riuscire ad aprirlo e visualizzarlo

Una formica è solo un formica ma se potrà contare sull'aiuto delle compagne una formica muove le montagne".

Che bella questa frase, è esattamente il nostro caso

[DANIELA52]

Ciao Ondina, ok sono riuscita a trovarlo e a vederlo (almeno 30 volte). E' fatto benissimo. Io continuo adesso con tre dosi al giorno di D-Mannosio20 o di D-mannoro? Le ultime due crisi non erano di E. Coli ma una di Proteus e l'altra di Enterobacter Cloacae. Ho terminato i primi sei giorni del protocollo Miriam per la candida ed è sensibilmente migliorata e adesso ne farò altri 6 in attesa di incontrare la mia ginecologa e farmi sostituire la TOS come mi ha vivamente consigliato Ros. Devo rifare un ordine alla ditta ma sto aspettando perchè sono rimasti senza gli stick per il ph vaginale che dovrebere arrivare a breve. Ora ti faccio una domanda che non è inerente al mio problema di cistite. Ho letto i messaggi e quello particolare che mi ha mandato la nuova e dolcissima iscritta Giovanna (31stAB12) come faccio per farle avere il mio numero di cellulare per farmi contattare?. Grazie e buon week end

[31stAB12]

Ciao Daniela!
Ho visto il messaggio che hai fatto ad ONDINA 88, dicendole che ti piacerebbe contattarmi. Mi piacerebbe, ma non so come si può fare perché questo è uno spazio pubblico e non si possono mettere recapiti personali. Ma le altre, che hanno più pratica di me, forse ci possono aiutare.
Grazie per le belle parole, ragazze, grazie a tutte, finirò col montarmi la testa!
Un abbraccio!

[Aliruna]

Esiste una sezione dove le iscritte blu possono lasciare il loro indirizzo mail. Se non la visualizzate significa che ancora non avete un numero sufficiente di messaggi all'attivo per potervi accedere. Aspettate ancora un pochino. L'attesa aumenta la curiosità!

[Vln]

Daniela tu potresti lasciarla la tua mail, se vuoi, e Giovanna potrebbe contattarti su quella.

[DANIELA52]

Ciao Vin, grazie in effetti io mi vedo come iscritta di colore blu ma non trovo la sezione dove mandare il mio indirizzo mail a Giovanna.
Grazie Kiss

[Ondina88]

Per la tua domanda se continuare con D-Mannosio o d-Mannoro io continuerei con il secondo come dose di mantenimento Daniela.
Per quanto riguarda la mail io non la metterei qui al tuo posto essendo uno spazio pubblico.
La sezione apposita la dovresti trovare in "off topic" / "indirizzo e-mail delle iscritte al forum"
Trovato?

[Vln]

Si Daniela, io intendevo nello spazio apposito che ti ha indicato Ondi. Cancellala da qui.

[Ondina88]

Se decidessi di cancellarla e non riuscissi perché non hai il permesso di farlo comunicacelo che ci pensiamo noi

[DANIELA52]

Ciao Ondina, in effeetti non avevo, e non ho trovato, la sezione che mi diceva Vin. Ieri ho provato a contattarvi telefonicamente per chiederVi di cancellare il mio messaggio del 29 agosto dove riportavo il mio indirizzo mail visibile a tutti ma eravate scollegati. Dal momento che non sono riuscita a farlo io potreste gentilmente cancellarlo voi? Grazie

[Aliruna]

Fatto