Storia di un mese che non finisce più

[ale04]

Perché andare da Porru e non continuare con Pesce?

Credo che Ros non ricordasse della tua esperienza con Porru. E' umanamente impossibile ricordarsi le storie di tutte Io continuerei con Pesce se fossi in te ma senti anche la Gariglio, abbiamo ottime testimonianze positivissime.

ma secondo me c'è anche un altro problema "sotto"

Non lo so, intanto cerca di seguire alla lettera questi consigli che ti abbiamo dato. Cerca di stare più vicina al forum e aggiornare un po' più spesso la storia, potremo darti consigli più mirati.
Kaisa, ricordo in parte la tua storia perchè mi aveva colpito. Mi sembra di ricordare che soffrissi soprattutto di cistiti post-coitali? Me lo confermi? Ho provato a cercare nelle pagine precedenti ma non ho trovato nulla riguardo il metodo anticoncezionale. Usi la pillola per caso?
Sforzati per urinare più spesso, davvero è importante, ma non solo per la cistite & co. ma perchè il nostro fisico ha proprio necessità maggiori, urinare una sola volta non va per niente bene!

Uff, mi sento un caso disperato

Sicura? Leggi un po' di storie e soprattutto fai un giro nelle testimonianze di guarigione!

[vale89]

Per le minzioni, cercherò seriamente di aumentare la frequenza, anche se per me è davvero difficile

Bevi regolarmente e quando senti uno bello stimolo di vescica piena o semipiena vai e vedrai che piano piano ti ri - abitui.

[Natina]

Kaisa io ero una di quelle che stava bene a vescica piena e avvertiva stilettate post minzione, quindi immaginarai che io facevo di tutto per non fare pipì e senza nessuno sforzo! Urinavo circa 3 volte al giorno e riuscivo a stare con la vescica piena e senza stimolo anche per 10-12 ore.
Ovviamente questo atteggiamento che a me sembrava ovvio e logico non faceva altro che alimentare la contrazione del pavimento pelvico e anche il segnale che arrivava al cervello era errato e infatti dopo ore di assenza di stimolo, soprattutto quando ero fuori casa, appena arrivavo davanti al portone avevo stimolo che arrivava all improvviso e spasmi dolorosi.
Quindi tu devi rieducare la tua vescica facendo pipi al massimo ogni 4 ore, per cominciare e poi valuta col Prof se è il caso di cambiare farmaco, a me il cymbalta ha aiutato tantissimo, facevo delle pipi stupende quando lo prendevo.

[Mare73]

Ciao, Kaisa.
Ti lascio anch'io una testimonianza su quanto sia negativo svuotare la vescica così poco.
Io sono una delle fortunatissime a cui gli e.coli in vescica non danno fastidio: adesso ne ho pochetti, ma anche quando erano un milione, il mio organismo riusciva a tenerli a bada senza bisogno di aiuti esterni, diciamo così. Eppure, nonostante la capacità del mio fisico di autogestirsi, se capita una giornata in cui bevo meno e quindi faccio pipì più di rado, ho immediatamente qualche fastidietto: una sensazione di "pizzicorio" alla fine della minzione e un'urgenza diffusa, non forte, certo, ma evidente. Siccome in genere non ho disturbi a livello vescicale, appena arriva qualche fastidio anche minimo me ne accorgo al volo: e sono SEMPRE legati alla scarsa idratazione e quindi al minor numero di minzioni.
Dico così perché, avendo tu un peggioramento in atto, forse ci fai meno caso, ma questo non significa che urinare così poco non peggiori il quadro: anzi, come ti hanno spiegato le altre (ups, c'è anche Ale...) e come ti ribadisce la mia esperienza, questo purtroppo non fa che aggravare la situazione.
Capisco che il fastidio intenso che provi a vescica vuota sia un bel deterrente, cavolo... Però, vedila così: immagino che al momento, per la paura di dover fare pipì più spesso, tu ingerisca pochissimi liquidi. Se invece riprendi a bere il giusto, pochi sorsi ogni 15 minuti, non ci metterai molto a rifarti un "fondo" di liquidi in vescica, e quindi anche lo stimolo si allenterà. Magari, almeno per un po' di tempo, subito dopo aver urinato potresti bere un bicchiere tutto di fila, in modo da tamponare il fastidio iniziale, che è il più forte (se sto dicendo scemenze, moderatrici, porgo le chiappe ). E poi, quando la reazione causa-effetto di vescica vuota-stimolo insopportabile inizierà a rientrare (perché se urini più spesso succederà, su questo non ci sono dubbi), potrai riprendere a bere nel modo giusto, ossia i pochi sorsi ogni quarto d'ora circa. Il tutto senza esagerare, quindi restando intorno a i 2 litri al giorno, altrimenti facciamo il danno opposto di stressare la vescica.
Scusa il pippottone: quando io mi trovo di fronte a una situazione che mi sembra senza uscita, l'unico metodo che mi aiuta è smontarla, analizzarne razionalmente tutte le componenti e fare lo stesso con le possibili alternative, appuntandomi mentalmente pro e contro di ognuna, per capire nero su bianco cosa mi conviene di più. Spero che questo aiuti anche te.
Altrimenti, puoi unirti alle moderatrici e

[Xiaowei]

Kaisa forza. Si tratta "solo" di riprendere in mano tutti gli strumenti che ti aveva dato anche lo stesso Pesce. Inizia da qualche parte, ma inizia! Così ti fai solo del male e te ne pentirai, perché la situazione peggiorerà sempre di più. Io non penso che tu lo voglia, vero?
Imponiti un obiettivo "numerico", ma per favore non fare pipì solo una volta al giorno per non sentire lo stimolo!!!

Io comunque dubito ci siano altri problemi sotto...cioè, mi spiego meglio. La neuropatia purtroppo è come se non fosse un problema solo, perché ci sembra assurdo che si manifesti in tantissime forme e sintomi. Quindi prima si attenuano i vari sintomi con i rimedi conosciamo (per bruciore, prurito, tenesmo e chi più ne ha più ne metta), arrivando alla fine a un benessere su più fronti.

Quindi accantona l'idea di cose che sai già che possono essere dannose (tipo il tampone uretrale), risfodera le regole cartacee che ti ha dato Pesce, impara il mantra a memoria e pezzetto pezzetto si recupera lo stato che avevi raggiunto all'inizio della terapia con lui!
Se ne hai possibilità, dopo aver fatto pipì cerca di distrarti in qualche modo per combattere lo stimolo: leggi, canta, fai yoga

Dai

[Kaisa]

Kaisa, ricordo in parte la tua storia perchè mi aveva colpito. Mi sembra di ricordare che soffrissi soprattutto di cistiti post-coitali? Me lo confermi? Ho provato a cercare nelle pagine precedenti ma non ho trovato nulla riguardo il metodo anticoncezionale. Usi la pillola per caso?

No, fortunatamente non ho mai avuto batteriche! E ho smesso con la pillola da un anno e mezzo. Probabilmente ti ricordi di me a causa del mio ex, che se n'è sempre fregato altamente dei miei problemi, non mi è mai stato vicino...

Faccio un riassunto breve della mia storia per chi (giustamente) non avesse voglia di rileggersi tutto: i miei sintomi compaiono improvvisamente nel novembre 2013, 4 mesi dopo la scomparsa improvvisa di mio padre. Fin da subito ho avuto come sintomo principale lo stimolo continuo, che è andato a complicarsi e a peggiorare nel corso dei mesi (ed è così che scopro che a vescica vuota sto peggio, per cui comincio a trattenere). Le provo tutte: agopuntura, omeopatia, ipnosi, e medici che mi prescrivono inutilmente antibiotici. Ad aprile vedo Porru, che non trova né contratture né neuropatie (adesso che ci penso, in quel periodo i miei sintomi non erano particolarmente accentuati), mi prescrive cistiquer (che non è servito a molto) e mi dice che il passo successivo sarebbe stata la cistoscopia normale. Lascio perdere. A settembre mi visita Pesce, che mi ridà la vita: mi diagnostica ipertono e vestibulodinia, mi prescrive Rivotril e Laroxyl che migliorano la sintomatologia fin da subito, e miglioro sempre di più fino a marzo. Gioisco, sono quasi guarita! Intanto mi segue la fisioterapista di cui parlavo prima. Ad aprile improvvisamente peggioro di nuovo, Pesce mi prescrive il Lyseen che riesce a togliermi quello spasmo doloroso della vescica a fine minzione, ma non calma lo stimolo... ed eccomi qui Sia Porru, che Pesce, che la fisioterapista escludono subito la CI. Ora sospetto che non sia solo l'ipertono a causare questo stimolo continuo...

soprattutto quando ero fuori casa, appena arrivavo davanti al portone avevo stimolo che arrivava all improvviso e spasmi dolorosi.

UGUALE. Soprattutto la sera, dopo che non sono andata in bagno per tutto il giorno senza problemi, appena apro il portone di casa mi sembra di farmela addosso!

Ringrazio anche Mare73 e Xiaowei per il loro sostegno, prometto davvero che proverò ad aumentare la frequenza. Purtroppo quel forte "falso stimolo" e la sensazione di "percepire la vescica" perdurano per parecchie ore dopo la minzione, indipendentemente da quanto io beva, però proverò a bere anche di più. Vi farò sapere! grazie a tutte, vi adoro, sono nelle vostre mani!

[Mare73]

Bravissima, così si fa!
Le ragazze con la faccetta (come la tua) che poi tirano fuori gli attributi sono le mejo!!
Non mollare, ne vale la pena.

[Vln]

Kaisa carissima, quanto mi dispiace saperti così.
Anche il mio sintomo principale è il tenesmo, e ti capisco pienamente, è na maledizione. Io in certi momenti mi vorrei strappare tutta la vescica e vaffanculo. Ma non se po fa. Sai cosa si può fare? Avere pazienza e ricominciare a fare tutti i compitini a casa.
Anche io dopo 6-8 mesi di cura con Pesce stavo na bomba e pensavo fosse finita lì, e invece no. Ricaduta. Ancora in corso, diciamo, ma in risalita, non in discesa.
Io ti consiglio seriamente allay: la cosa più bella che ho sentito appena messa è stata la sensazione di aver svuotato la vescica dopo la minzione (una sensazione stupenda che non provavo da un bel po'), cioè niente falso stimolo subito dopo, ma tranquillità assoluta. Prova.
Poi come va con i kr? Li fai? Come?
I massaggi?
la respirazione?
E se non mi faccio troppo gli affari tuoi, pensi che questo momento della tua vita sia particolarmente stressante? Ci sono stati cambiamenti difficili? Come stai?

Intanto ti abbraccio fortissimo

[Natina]

appena apro il portone di casa mi sembra di farmela addosso

Succede perchè ti rilassi mentalmente, sai di essere a casa "al sicuro" e quindi il cervello ti manda lo stimolo tutto insieme.
Come ti ha detto Vale, stai facendo tutto il possibile per il rilassamento? E prenderei in seria considerazione anche l'Allay.
Io ad esempio, appena svuotata la vescica, mi attaccavo alla bottiglietta perchè a vescica piena stavo meglio, non esisteva che uscissi di casa senza acqua.

[Ondina88]

In quei casi di falso stimolo il calore ti aiuta kaisa?

[Kaisa]

Kaisa carissima, quanto mi dispiace saperti così.

Ciao Vln, ho dato un'occhiata alla tua storia, specialmente alle prime pagine, e mi sono accorta che le nostre sintomatologie sono molto simili... E sapere che c'è gente come voi che capisce alla perfezione cosa provo è ogni volta un sollievo. I nostri sintomi sono simili, ma siamo diverse su un punto in particolare: l'ottimismo. Tu sei sempre positiva, io invece sono stata sempre piuttosto pessimista in ogni ambito della mia vita. Ammetto che mi butto giù facilmente, troppo facilmente, e questo non fa che peggiorare le cose. Ho sempre visto la mia cistite (che cistite non è, ma ormai la chiamo così) come un enorme gigante, molto più grande di me, e nelle ricadute (soprattutto nelle ricadute) mi sembra sempre più complicato trovare la forza per combattere contro di lui, combattere e combattere senza arrendersi, e soprattutto rialzandosi ogni volta. Sto scrivendo tutto questo perché, leggendo la tua storia, mi sono imbattuta in un post di Ariluna, che purtroppo condivido pienamente: "Sto soffrendo troppo per questa malattia, mi ha rubato la vita e sta continuando a rubare. E' vero, posso affrontare il resto considerandolo nulla a confronto della malattia, ma non dirò mai che averla avuta è una fortuna (anche se ho compreso cosa intendevi, Vln). Ma lo devo alla me stessa che soffre, che in certi momenti ha desiderato non esserci, che in altri momenti trovava molto attraente l'idea di buttarsi giù da una finestra a causa del dolore fisico e psicologico."
Certi giorni è proprio difficile convivere con dei sintomi che ti martellano in testa ogni minuto, che le persone intorno a te non riescono a comprendere, e che magari ti guardano strano e domandano: "Ma non è che è tutto nella tua testa?" Forse, in quei momenti bui, un aiuto psicologico non sarebbe nemmeno così inutile

A parte questo sproloquio che non aveva né capo né coda, ma che avevo bisogno di "buttare fuori" visto che sono piuttosto giù di morale in questi giorni, rispondo alle tue domande: i kr li faccio ogni sera, respirando di pancia, e rilasciano a lungo la muscolatura mentre respiro. Gli automassaggi non li faccio quotidianamente, ma quando ci provo sento ancora qualche dolorino in certi punti, e trovo piuttosto difficile sciogliere questi punti più "duri"! E sì, mi trovo in un periodo un po' stressante, sono in pieno periodo esami e studio come una matta; ma i momenti di stress ci saranno sempre nella vita, mica posso peggiorare sempre prima di dare esami o sciocchezze di questo genere?! Per quanto riguarda Allay, l'ho preso in seria considerazione, e sarà sicuramente uno dei miei prossimi acquisti
Rispondo anche ad Ondina: sì, il calore mi aiuta molto, tutte le sere tengo il termoforo attaccato alla patata e cerco di rilassare i muscoli :) ne sono un po' dipendente

[Ondina88]

Però alla fine se ci pensi kaisa cosa cambia tra un atteggiamento pessimista e uno ottimista? La situazione di partenza è la stessa (o simile per lo meno), cambia l'angolazione dalla quale vedi le cose che potrebbe portarti una prospettiva migliore e di conseguenza migliori risultati

[flo67]

Ondina ha ragionissima.

[Rosanna]

Kaisa, dov'è il diario che ti avevo chiesto?

[Stefania 69]

Kaisa, i kr non farli solamento ogni sera.
Falli piu' che puoi, in qualsiasi momento, fino a farli diventare quais un tic.
Pesce ad esempio indica una volta all'ora, ma non perche' sia come il dosaggio di una medicina, semplicemente per indicare un minimo di ritmo a chi deve iniziare.
Ma tu falli a piu' non posso e vedrai che ti daranno maggior beneficio. Allo stesso modo abituati a respirare con il diaframma finche non diventera' il tuo modo di respirare istintivo.
Allay ti potrebbe far gran bene, non esitare.

[Kaisa]

Kaisa, dov'è il diario che ti avevo chiesto?

Scusa, mi era passato completamente di mente, l'ho fatto negli ultimi giorni:

SABATO: ore 01:30 - 600ml
DOMENICA: ore 02:00 - 550ml
LUNEDI': ore 02:00 - 680ml
MARTEDi': ore 18:00 - 500ml
ore 02:30: 350ml

L'ultimo giorno sono andata due volte in bagno, e dopo la prima sono stata parecchio male, come mi aspettavo. Comunque ho fatto molto spesso dei diari minzionali, e la capienza si è sempre aggirata intorno ai 500-600ml... Ora sto cercando di aumentare la frequenza, ma è veramente dura!

Kaisa, i kr non farli solamento ogni sera.
Falli piu' che puoi, in qualsiasi momento, fino a farli diventare quais un tic.

La sera faccio i kr, durante il giorno cerco di dare il comando "rilascia" il più possibile, come mi ha consigliato Pesce! Però non faccio un kr vero è proprio, nel senso che rilasso soltanto, senza mai contrarre...

[Ondina88]

Mmmm hai seguito tutte le indicazioni che ci sono nella sezione apposita dove vengono spiegati i dati importanti per il diario minzionale? Mi sa che non serve solo la quantità di liquidi espulsi ma anche quella dei liquidi introdotti. Prova a dare un'occhiata

[Kaisa]

Ah ops, non ci ho pensato, pensavo che a Rosanna interessasse più che altro fino a che punto si distende ora la mia vescica...
Rifarò il diario nei prossimi giorni, scusatemi ancora! Comunque in questo periodo avrò bevuto sui 600ml al giorno
Appena darò un esame tra pochi giorni, che sta prendendo gran parte delle mie giornate, mi dedicherò ad aumentare gradualmente minzioni e acqua bevuta.

[ale04]

mi dedicherò ad aumentare gradualmente minzioni e acqua bevuta.

Ok se questo metodo ti permette di studiare in pace fai così, tanto pochi giorni non sono nulla rispetto ai mesi in cui stai applicando questo metodo sbagliato. Però mi raccomando, appena puoi inizia. E' importante!!
Per quanto riguarda i kr va benissimo come li fai, Pesce dice di rilassare anche senza quella contrazione quindi vai pure così. L'importante è che senti proprio il muscolo rilassarsi.
Il diario minzionale rifallo da capo seguendo le indicazioni corrette
In bocca al lupo per l'esame!

[Aliruna]

Kaisa cara, lo sai che non ci siamo. 680ml di urina in un giorno in una volta sola e solo 600 ml bevuti al giorno! Inizia, Kaisa. E' importante, vitale, non sappiamo davvero come dirlo altrimenti. Sei stata male perché ti devi autorieducare, non perché urinare più di una volta sia sbagliato. Devi convincerti di questo. Magari all'inizio stai peggio, ma trattenendo stai davvero compromettendo la tua situazione.