INSIEME NOI CE LA FAREMO..GRAZIE!!
Ciao a tutte ragazze!!!Mi chiamo Maria Grazia,ho 29 anni e sono campana. Prima di tutto GRAZIE, GRAZIE infinite per quello che fate ,per quello che avete realizzato da sole aiutando migliaia di ragazze che magari all'inizio, come ho fatto anch'io, leggevano soltanto per cercare informazioni preziose. Io mi sono iscritta, era il minimo che potessi fare, per dare la mia testimonianza che forse potrà essere utile a qualcuno. Magari il mio racconto sarà un pò lungo e spero di non annoiarvi. Voglio solo dire grazie a Rosanna, la tua storia mi ha fatto commuovere, come quella di tante altre ragazze, e mi ha fatto capire che bisogna fare di tutto per ritornare a star bene! Poi grazie a Lunablu 80,ho letto tutta la tua storia e anzi ti faccio gli auguri perchè oggi ti sposi e non mollare! Grazie a Flo 67, ho parlato con lei al telefono in un momento di totale sconforto, i tuoi consigli sono stati preziosi per me. Poi ricordo di aver letto tante storie, di Xina 78,di Marrone, di altre che avevano sintomi simili ai miei e tutto ciò mi ha fatto capire che non ero e non sono sola. GRAZIE!!ora però torno a me: fine novembre 2014 stavo seduta alla scrivania(sono una studentessa di lingue) e stavo studiando per un esame da dare a Gennaio. Inizia un continuo stimolo ad urinare(tipo ogni mezz'ora), senza bruciori, né dolori, solo un disagio vescicale(da premettere che la sera prima avevo avuto un rapporto, forse poco lubrificato, con il mio fidanzato con il quale sto da sei anni e non ho mai avuto alcun episodio di cistite, né vaginite, rapporti normali, qualche volta più dolorosi(soprattutto se passava un pò di tempo tra l'uno e l'altro ,ma mai direi ho avuto problemi di secchezza)ma tutto nella norma; avevo avuto solo una candida due anni fa dopo aver assunto Augmentin per l'influenza(prescrizione della guardia medica), comunque qualche giorno dopo continuo a sentire disagio, ma lo stimolo continuo passa. Allora non sapendo niente di questo fantastico mondo, mi convinco che passerà da solo questo fastidio..sbagliato!!Dopo due giorni un nuovo rapporto e dopo altri tre giorni di nuovo stimolo frequente e sensazione che la vescica stesse scoppiando. Medico curante mi prescrive esame urine (senza urinocoltura) che risulta negativa (no batteri, no nitriti, leucociti qualcuno e un pò di muco ma non oltre i limiti di riferimento)e mi dice di prendere TAVANIC se bevendo molto non si toglie. Dopo qualche giorno, siccome non migliora io comincio l'antibiotico e ne prendo 5(secondo sua prescrizione ), ma non passa e allora lui me ne consiglia altri 10!!!!io ero completamente nuova di tutto ciò perchè ripeto non avevo mai avuto episodi del genere neanche in passato, in altre relazioni e dunque mi sono fidata del medico. Sbagliatissimo..lo sto capendo a mie spese, dopo 15 tavanic la frequenza è passata ma restano una serie di fastidi, fitte pelviche e poi un senso di mancato svuotamento, torno dal medico che dopo tanto mi dice di andare dal ginecologo(magari a voi sembrerò una extraterrestre, ma io non avevo collegato le cose anche perchè non avevo perdite strane o maleodoranti).Solo dopo Tavanic avverto prurito vaginale e perdite ricottose(da candida credo, curate con ginocanesten sotto prescrizione medica per ovvia conseguenza di tutti sti antibiotici).Sono riuscita ad andare dal ginecologo solo a metà gennaio(il tutto è iniziato il 30 novembre, quindi è passato tanto)perchè c'erano le vacanze di Natale in mezzo, il ciclo mestruale e alla fine il tampone è risultato positivo allo Stafilococco Aureo, urinocoltura negativa, tampone uretrale(eh si purtroppo anche quello con tutte le dolorose conseguenze)anch'esso negativo. Cura di dieci giorni con due compresse al di' di BACTRIM e alla fine tampone negativo. E stiamo ora a inizio Febbraio(dunque dopo due mesi da quando tutto inizio'),e allora io pensavo che dopo Bactrim sarei stata meglio perche' pensavo che la causa di tutto fosse stato lo Stafilococco che curato con il giusto antibiotico (grazie all'antibiogramma)mi avrebbe lasciato in pace. Maccheè..Oltre ai fastidi vescicali(pipi' intermittente, a volte pipì-evacuazione e di nuovo se resto sul wc la pipì continua ad uscire a più riprese, disagio in quella zona, senza però mai nè pruriti, nè bruciori..insomma non mi sentivo più come prima)e in più dall'inizio degli antibiotici, nonostante io avessi assunto fermenti lattici per un sacco di tempo, ho avuto tutta una serie di problemi intestinali: gonfiore fortissimo, crampi fortissimi qualsiasi cosa mangiassi, spasmi al colon, feci molli,il tutto sia durante e dopo tavanic e poi anche dopo bactrim per molto tempo, tanto da dover andare da un gastroenterologo che mi ha fatto fare tutti gli esami possibili fino alla colonscopia con biopsia che attesta una colite cronica aspecifica.Piano piano con l'intestino sono stata meglio da marzo, e mi ero quasi convinta che erano stati tutti sti antibiotici a distruggermi(35 senza mai averne presi in vita mia tranne quella volta per l'influenza..altra cosa da non rifare),ma ciò che non passavano erano i fastidi alla vescica. Un senso di peso, un fastidio, una pressione a volte molte forte che solo svuotandomi stavo meglio, un paio di volte ho avvertito anche dolore al riempimento. Erano fastidi che andavano e venivano, a giorni meglio, a giorni peggio, un'ora si, un'ora no, potevano esserci o no indipendentemente dall'aver svuotato o meno la vescica, ma quando era forte questa pressione dovevo per forza svuotarmi perchè poi mi poteva pure passare oppure restare in modo più lieve. Diciamo che max sono andata 7 volte al giorno bevendo un litro e mezzo circa, ma quando avevo questi fastidi potevo andarci anche in maniera ravvicinata, tipo poteva passare un'ora e mezza tra due minzioni, oppure tranquillamente 4-5ore,di notte mai, il volume è arrivato anche a 400ml. Poi anche fitte intermittenti sotto l'ombelico, scariche elettriche sui glutei e sulla coscia, dolori all'inguine e sull'osso pubico, dolori lombari(in realtà ho sempre avuto un pò di mal di schiena stando molto seduta per lo studio)Da lì ho iniziato a piangere tutti i giorni, leggendo su internet e pensando alla cistite interstiziale. Non capivo questi sintomi perchè erano diversi da quelli che avevo durante l'infezione ma intuivo che erano strascichi di quella maledetta infezione, e allora prima sono tornata dal ginecologo che mi ha escluso tutto al livello di organi riproduttivi e poi da due urologi, uno mi ha dato antispastici che sono stati acqua fresca e compresse al mirtillo(il pacco è quasi intatto)e un altro mi ha dato il pelvilen e prescritto nuove analisi urine con ricerca ureoplasma,clamidia,micolplasma ecc..tutto negativo. Quest'ultimo in realtà mi aveva accennato alla sindrome del dolore pelvico, senza dirmi niente altro solo constatando dolore sovrapubico e consigliandomi la cistoscopia. Io però vi stavo già leggendo, leggevo storie di donne con sintomi simili ai miei, ma erano donne che avevano avuto parecchie cistiti prima di questi sintomi, ed io non capivo perchè mi stava succedendo, in fondo a me forse non era stata neanche una cistite. Ero demoralizzata, piangevo un giorno si e un altro no, in base a come mi sentivo, ho mandato e mail a Porru, a Lazzeri, a Pesce. I primi due mi hanno risposto dicendomi giustamente che c'era bisogno di una visita approfondita, Lazzeri ha escluso la CI e Porru ha detto di non prendere il cranberry. Pesce so che non risponde più alle mail perchè ne riceve fin troppe. Io ormai non avevo più nulla da perdere, demoralizzata e stanca per tutti questi mesi di malessere in cui non sono riuscita più a studiare, ad avere la mia vita in mano, le persone intorno che mi dicevano di non pensarci(ma come si fa se uno ha sempre questi fastidi che ti tolgono la serenità e in più non trovi chi ti capisce, anzi qualcuno pensa pure che sei depressa..e vorrei vedere io.. sfido chiunque..).Ho passato del tempo a leggere di voi, delle vostre storie, dei consigli e delle informazioni preziose(con mia madre che mi rimproverava di non stare sempre su internet che così veramente sarei uscita di testa), ma leggendo di voi, io mi ritrovavo sempre di più nelle vostre storie(anzi anche più fortunata di tante donne che combattono da sempre con cistiti ricorrenti e tutto ciò che ne deriva), siete state la mia compagnia, la mia ancora di salvezza, oltre al mio Amore grande che è paziente e mi sostiene, senza pretendere nulla(rapporti praticamente zero da novembre solo uno un mese fa..in cui ho sentito dolore ma anche piacere...capirai mi sarà ristretto tutto dopo tutto sto tempo)e allora mi sono decisa: ho prenotato da Pesce, poi ho parlato con Flo 67 al centralino e mi ha consigliato anche Aponte a Napoli, ma io ho pensato vado diretta a Roma. Alla fine ce l'ho fatta, la visita era per luglio ma è stata anticipata al 19 maggio e finalmente ho avuto la mia diagnosi: sindrome del dolore pelvico cronico, ipersensibilità di media intensità su alcuni punti vestibolo allo swab test, muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente, sintomi minzionali di riempimento e svuotamento e sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale, con vestibulodinia subclinica.Tre fogli di norme comportamentali e terapia ad oltranza con etinerv, lyseen, laxoryl(ero un pò restia a quest'ultimo, ma lui ha detto che sarà necessario) a cui ho aggiunto anche Pelvilen dual act(che avevo già comprato e lui mi ha detto di prenderlo). La visita è durata in tutto un'ora e mezza anche con il colloquio con l'assistente .Il dottore mi ha spiegato che il problema sono i muscoli contratti e i nervi infiammati, la cistoscopia sarebbe stata invasiva e inutile perchè ha escluso CI mi ha fatto vedere gli esercizi di rilassamento (KR)che devo fare ogni ora per tre minuti mettendo una sveglia. La prima terapia però sarà a fine luglio(è tutto stra pieno),io ho cominciato già con i farmaci, reggo bene per ora, sono a quattro gocce di laxoryl e dovrei arrivare a 15!A dire il vero mi sento già meglio, quella pressione forte non l'avverto per ora, il senso di peso a volte c'è, ma è sopportabile e verso sera(prima mi aumentava anche dopo l'evacuazione).Sto seguendo i vostri accorgimenti e quelli del prof, i kr cerco di farli(ma devo provarci di più),respirazione diaframmatica e poi vorrei fare anche quelli della piccola guida per il rilassamento pelvico, dunque borsa dell'acqua calda tutte le volte che posso, ma oggi mi è arrivato il ciclo e i dolori mestruali sono stati più forti, secondo voi è normale? prima prendevo buscofen almeno il primo giorno,ma ora preferisco non mischiare troppi farmaci e allora camomilla e borsa calda, tanto sto a casa. Poi vorrei sapere se il laxoryl ha prodotto su di voi qualche effetto collaterale, tipo aumento di peso o altro? io per ora vado bene anche con l'evacuazione, altrimenti correrò ai rimedi anti stitichezza(qualche tempo fa non ero molto regolare, anche una volta ogni due o tre giorni, ma da quando ho iniziato a bere di più e a bere acqua calda e limone la mattina il mio intestino si è regolarizzato e mo non vorrei sballare tutto di nuovo con questi farmaci)..poi siccome prima di due mesi non rivedrò Pesce e lui mi ha detto che al telefono non può più rispondere dato che lavora 13ore al giorno, con il laxoryl che devo fare? Lui mi ha scritto di continuare fino a visita, ad oltranza, però ha anche scritto che se lo prendo da almeno un mese la sospensione dovrà essere altrettanto graduale, cioè secondo voi tra un mese dovrei già scalare? Poi mia cugina acquisita che è fisioterapista mi ha consigliato di fare una risonanza magnetica del rachide lombo-sacrale perchè secondo lei le cose potrebbero essere collegate, dato che ho sempre avuto problemi di mal di schiena e poi ho passato molte ore della mia vita seduta a studiare(per gli esami sono stata anche più di dodici ore alla scrivania),anche se praticavo zumba due volte a settimana e poi corsa con tutti gli esercizi possibili, ora ho capito che potrò fare solo passeggiate e niente più addominali, speriamo davvero di farcela, io voglio tornare a star bene! A poi settimana prossima dovrò indossare dei tacchi per il matrimonio di un amico, avevo letto che non dovrebbero far male ai muscoli pelvici, voi che ne pensate? dopo questo bel romanzo..vi saluto e vi abbraccio forte..aspetto vostre notizie..GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
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anche se comunque già qualche camminata ti potrebbe aiutare) e in ogni caso se dovesse presentarsi vedrai che sapremo contrastarla.
Allora cerco di rispondere a tutto..sto provando con i kr, ma devo impegnarmi di più anche perchè ora con il ciclo mi riesce difficile fare manovre interne,credo di aver capito quali sono i muscoli e per ora gli esercizi li sto facendo sul wc dopo la minzione,o da in piedi semplicemente rilassando(come Pesce mi disse di fare)insieme alla respirazione diaframmatica. Ho notato dei miglioramenti in questa prima settimana di cura, a dire il vero io non avevo lo stimolo continuo, erano più sensazioni(credo falso stimolo)che potevano esserci o non dopo la minzione e alle quali non badavo anche se mi innervosivano perchè avevo capito che non erano il reale stimolo di una vescica piena.Il senso di pressione/fastidio/peso(perchè per me sono tre lati della stessa medaglia) si presentavano alternativamente incidendo indirettamente sulla vescica,nel senso che quando si presentavano ci riuscivo pure a stare senza fare pipì,ma se mi svuotavo (soprattutto quando la pressione era forte)stavo meglio,ma a volte poteva esserci anche dopo la minzione questo senso di fastidio/pressione.Cioè esserci o non indipendentemente da vescica piena o vuota e se mi toccavo in un punto preciso(quando avvertivo sta pressione)mi faceva male.
..cmq ci riproverò nei prossimi giorni,perchè forse più posticipo per paura delle conseguenze e peggio è e magari mi si chiude tutto ancora di più.Pesce mi disse delil mannosio dopo i rapporti ma non avendo avuto mai avuto cistite post coitale,nè batterica mi disse di non fasciarmi la testa prima del tempo..quindi neanche io so cosa fare 
..La cosa importante è riuscire a stare meglio,e credimi già in questi giorni lo sto capendo..so anche che ci saranno alti e bassi(e questi mi spaventano) però con voi mi sento meno sola!sento che posso condividere le mie paure con qualcuno che mi capisca davvero.. .gif "sorriso")
grazie del benvenuto!io ricordo ancora la tua voce romana al telefono..tu sei stata la prima a dirmi che si poteva venirne fuori e perciò grazie!spero che anche tu stia meglio e sai ho letto un pò della tua storia e mi sa che la diagnosi più o meno era la stessa!siamo tutte nella stessa barca e in compagnia dello stesso 
Ma la cosa che mi è rimasta più impressa è la frase nella home del sito: solo chi capisce il nostro dolore ci può aiutare e allora a me già sembra un sogno stare meglio, mi sono rivolta alle persone giuste e al dottore che più ha competenze in merito!Ora molto dipende da me,dalla mia forza di volontà..ma lui mi ha detto che si può guarire (anche se non si sa quando) e mi ha detto anche che non dovrò fare molte terapie perchè non sono uno dei casi più disperati..bè speriamo! 
E' bellissimo incontrare chi ti possa comprendere..vi sento già come se foste amiche di vecchia data!Che bella sensazione..wow!Allora vedrò di arrivarci presto presto a questi trenta messaggi 
ma l'importante è crederci!domani pomeriggio(eh già questi lavorano pure la domenica)farò la risonanza magnetica lombo-sacrale e vediamo cosa ne esce..in modo da agire su più fronti! 
Vi aggiorno un pò.. fino a sabato scorso diciamo che dei miglioramenti li ho notati,ma poi già da domenica i fastidi sono tornati,in realtà e come se ci fossero continui alti e bassi(anche prima dell'inizio della cura era cosi', ma allora il senso di pressione sulla vescica era ancora più forte)..lunedì per esempio sembrava abbastanza bene,ieri di nuovo questo senso di fastidio/peso che se mi tocco in un punto preciso sotto l'ombelico(e dunque nei pressi della vescica) sembra che provenga tutto da li,oggi di nuovo mi sembra di stare meglio.Mi chiedo e vi chiedo:è normale questa continua altalena? 
Ho letto tante storie di ragazze che facevano passi avanti e poi in dietro e anche 
Grazie a tutte le vostre testimoniane ho capito che bisogna avere una pazienza infinita con questa patologia (e mi ritengo molto fortunata a non avere molti altri sintomi che hanno le altre ragazze), ma a volte non ci riesco e inizio a credere che forse c'è qualcos'altro dietro,magari la C.I e si innesca un tutto un circolo vizios, e poi magari leggo di risalite e ricadute e continuo a non capire perchè procede cosi' questa patologia 
...sto continuando con la respirazione diaframmatica, provo con gli esercizi di kegel reverse(ma ancora non penso di saperli fare bene),calore tutte le volte che posso,sono a 6 gocce di laxoryl e già noto qualche problema di evacuazione che cerco di combattere bevendo(ma non posso neanche bere tanto per non far sovradistendere troppo la vescica), mangio frutta ,yogurt,al mattino appena sveglia acqua calda e succo di limone,ora mi attrezzerò anche di prugne secche..ho letto i vostri consigli sulla stitichezza ma io vorrei provare se riesco naturalmente per ora a gestire questa cosa.Prima di iniziare la cura,ero abbastanza regolare o al massimo saltava qualche giorno e allora come si dice da noi non vorrei "Accunzà na cosa e scasciarne n'ata"(aggiustare una cosa e romperne un'altra) 
intanto sono arrivata ad 8 gocce di laxoryl e per ora sto reggendo, anche se un po' di spossatezza soprattutto dopo pranzo l'avverto. Poi ho avuto l'esito della risonanza magnetica del rachide lombosacrale di cui non vi riporto proprio la dicitura ma semplicemente le parole del mio medico di base: "hai due ernie nel tratto L5 S1..di cui una meno pronunciata". Secondo lui le cose potrebbero essere collegate perchè dalla zona sacrale partono i nervi che vanno al perineo, quindi se il nervo in quella zona è schiacciato automaticamente si crea un circolo vizioso,mi ha detto anche che questa contrattura si risolverà ed io gli ho chiesto se per caso avendo l'ernia potrei essere esposta a ricadute future, mi ha detto di no, ma dovrò fare attenzione alla postura,alle attività sportive ecc.Io tra l'altro ho anche l'utero retroverso che sembra(dalla risonanza magnetica) stare proprio in prossimità di quell'ernia(però mi sono dimenticata di chiedere al dottore eventuali complicazioni in questo caso per una gravidanza)..lui mi ha detto anche che l'ernie potrebbe farmele rientrare con l'agopuntura,io cmq mi rivolgerò ad un fisioterapista per capire cosa fare,voi di tutto ciò cosa ne pensate?credete che tutti sti problemi siano collegati? 
Ho letto si alcune storie e ho capito che è abbastanza comune..io cerco di non far passare più di due giorni senza evacuare,infatti all'occorrenza prendo le prugne secche lasciate in ammollo la sera e devo dire che per ora funzionano..considerando che sto a 10 gocce di Laxoryl!Per quanto riguarda gli esercizi:sto facendo per ora i kr soprattutto da seduta e da in piedi(come mi disse anche Pesce di fare),ma li faccio più rilassando che contraendo cioè contraggo qualche volta, ma la maggior parte li faccio come se stessi facendo pipì(infatti