la storia di Giulietta

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: R: la storia di Giulietta

Messaggioda Laura69 » mar feb 19, 2013 8:22 am

Cosa intendi per "possedesse totalmente" Pat?

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda patrina » mar feb 19, 2013 10:33 am

4 anni fa quando è iniziato il calvario della cistite cronica, mi sono trascinata per mesi in una condizione di disperazione nera, convinta che non ne sarei mai più uscita. Complice anche la mia natura e la tendenza psicologica a sentirmi colpevole (di diverse cose) ergo degna di espiazione.
Anche per l'anno e mezzo successivo pensavo che le cura (D-Mannosio) su di me non funzionasse e che la cronicità mi avrebbe distrutto la vita, avrei perso tutto, la gioia di vivere, le persone che amavo (e che non sopportavano più il mio stato di prostrazione). Non ho mai smesso di combattere, ma in realtà la latente sensazione di ineluttabilità e la drammatizzazione permeavano ogni momento della mia vita... e se non è questo farsi dominare dalla malattia, cos'è?

Oggi è molto diverso e me ne accorgo dalla tendenza autentica e profonda a minimizzare gli stati di disagio legati a questa patologia, a percepirli come transitori.
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda lucky66 » mar feb 19, 2013 10:37 am

Anche io la penso come Rosanna. Quando il dolore è passato, per quanto fosse intenso, non
ci si ricorda più della sofferenza che ci ha procurato ed è umano !! Per fortuna il cervello lascia una sbiadita traccia
in questi casi !!
Ma se ci si guarda alle spalle e si pensa a quanto, in quei brutti momenti, bramavamo una sola cosa,
ossia stare meglio, allora ci rendiamo conto che grandissimi passi avanti son stati fatti, ma è nella nostra
indole essere più "esigenti" .
Io in effetti, quando ho il "famoso" e immancabile passo indietro, vado a rileggermi un po' la mia storia, sul forum, e devo dire
che mi è d'aiuto proprio come diario: per quanto l'ansia sia sempre lì in agguato
ai primi disturbi, andare a rileggere alcuni miei momenti di abbattimento e sconforto, di sofferenze e
anche le vostre parole per riportarmi alla lucidità, a posteriori mi rendo conto che avevate proprio ragione.
E quindi mi dico: beh in effetti, per quanto mi sembrasse nero quel periodo e temessi di non poterne venire
fuori mai più (è principalmente quello che ci spaventa), i fatti successivi mi hanno fatto prendere coscienza che
poi così non è stato, che son uscita da quel baratro e, come dite voi, i momenti di benessere sono stati sempre
più lunghi e gli episodi maledetti meno intensi e meno duraturi. Non è poco !!!!!!!! :n
Forza ragazze !!! Dietro le nuvole c'è sempre il sole !!!
Vi abbraccio fortissimo e spero con questo virtuale abbraccio di darvi conforto, tanto quanto voi ne avete dato OGNI VOLTA A ME. :thanks:

Ma cosa avrei fatto se non ci foste state voi ? Con i vostri ineguagliabili consigli medici e umani ??? :humm:
Non esagero quando dico che, senza di voi, ora probabilmente sarei ...boh, non voglio neanche pensarlo !! :muro:
Torna il sole, ma non torna il tempo. Vivi la vita.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda SofiaF » mar feb 19, 2013 10:43 am

Anch'io mi domando come avremmo fatto tutte senza questo forum, la risposta mi fa rabbrividire.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda patrina » mar feb 19, 2013 11:11 am

Già...io penso di saperlo che fine avrei fatto.
Mi ricordo che in quei giorni speravo ogni mattina di non risvegliarmi più...
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda lucky66 » mar feb 19, 2013 11:38 am

Guarda Patrina a novembre, i primi di novembre, ero in casa con mio figlio, di 19 anni, e stavo di un male che non
posso neanche pensarci che mi vengono le lacrime agli occhi. Ero uno zombi !! Non ne potevo più dai bruciore e dal prurito !!
Ho preparato la borsa per andare all'ospedale. Non sapevo più dove sbattere la testa !! Impazzivo !! :muro: :muro:
Piangevo disperata !! Mio figlio ha cercato di sollevarmi il morale dicendomi che ne avevo passate di peggiori (eh già)
e che non potevo farmi abbattere così !! Di farmi coraggio, che ne sarei uscita !
Io non ne potevo veramente più e ero tentata di andare al pronto soccorso, con l'auspicio che mi avrebbero ricoverato e
dato dei farmaci che mi avrebbero alleviato quell'incubo o fatto dormire !! Me ero trattenuta , ero indecisa, e alla fine lui mi ha detto:
se pensi ti aiuti, vai e semmai ti accompagno (lui non ha ancora la patente).
Quindi mi son decisa e da sola, con la borsa pronta per un eventuale ricovero, sotto un diluvio universale alle 16,30 son uscita di casa.
Guidavo, piangendo, nella pioggia, in una giornata nerissima di novembre, ho attraversato un ponte su un fiume e....ho avuto paura di me stessa.
Ho pensato: ora sterzo e vado giù con la macchina e non ci penso più. Ma piangevo pensando che mi spiaceva dare questo esempio a mio figlio !!
Questa è la prima e forse unica cosa che mi ha evitato un gesto inconsulto !!Ho girato due ospedali quella sera e...poi son tornata a casa.
E' stata la serata in cui, l'infermiera, assistente del ginecologo, mi ha detto, alzando le spalle e le sopracciglia, ma con tono esortativo,
non rude: se la gratti !! eh che non sta tanto bene !!! :-zzz

Quando son giù penso a quei momenti e realizzo che periodi così neri non ne ho mai più avuti, ma questo SOLO GRAZIE A VOIIIIIIIIIII !!!!!! (vorrei urlarlo )
Il medico, il primario della ginecologia di Spezia, mi ha detto: per lei non so più cosa fare !!!
Capisci ???
E' terribile in quei momenti sentirsi dire così: non sai più veramente cosa fare !!!!!
Io non finiro' mai di ringraziarvi e di benedire quel giorno che vi ho trovate !
Solo chi ha passato queste cose puo' comprendere perchè io sia così grata a voi.
:thanks: :love1:
Torna il sole, ma non torna il tempo. Vivi la vita.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda SofiaF » mar feb 19, 2013 11:56 am

Ho i brividi Bernardetta, davvero.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mar feb 19, 2013 6:12 pm

Anch'io ho pensato al suicidio quando mi sono svegliata dalla laparoscopia e la ginecologa ha detto che non mi avevano trovato niente. Poi mi sono alzata, anche se volevo solo morire, e ho scoperto che mi piaceva ancora fare colazione. Mia madre mi ha abituata a considerare il dolore fisico affrontabile e comunque inferiore rispetto a quello psichico. E' vero, conosco bene tutt'e due, ma è vero. Questo mi ha aiutato in questi anni a sopportare la malattia, soprattutto da quando ho il suo nome, ma questa ricaduta, o meglio, la ricomparsa dei sintomi ogni giorno, mi ha abbattuta. E' la cronicità, come dice Laura. Ho comunque pensato molto a cosa mi affatica, ed è sicuramente in primo luogo la scuola, dove il lavoro mi piace ma diventa sempre più difficile occuparsi dei ragazzi in tempi in cui i genitori non possono o non vogliono fare i genitori.. Come una manna dal cielo, è uscito il bando per fare di nuovo il supervisore di tirocinio all'università. Potrei lavorare in parte a scuola e in parte all'università con insegnanti in formazione, l'ho già fatto e mi è piaciuto tantissimo. La sera prima di andare in ufficio non avevo compiti da correggere o lezioni da preparare, ora ho cinque classi, di cui due difficili, credo di aver bisogno di rinfrescare la mia vita, o andando all'estero o alternando adulti e adolescenti. Il nostro Giacomino Leopardi ci è ancora così vicino perché ha usato il dolore come potente strumento conoscitivo, credo che la bellezza dei vostri interventi nel mio spazio dipenda soprattutto da questo, da quanto abbiamo potuto conoscere di noi stesse e del mondo in questo viaggio a volte accidentato verso la guarigione. Grazie a tutte, una per una.
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » mar feb 19, 2013 10:04 pm

Brividoni anch'io Bernardetta! :t

Giulietta, ma quel progetto che avevi all'estero hai poi rinunciato? Andare all'estero ti è sempre stato terapeutico.
Cosa intendi per genitori che non fanno più i genitori?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mer feb 20, 2013 11:42 pm

Assolutamente no, non ho rinunciato! Ho inviato l'autocertificazione dei titoli, poi faranno la graduatoria nazionale, poi ci contatteranno per farci scegliere le sedi, poi...ci vorrà del tempo, e poi bisogna vedere se ci sono abbastanza posti e quale posto occupo in graduatoria...insomma ci vorranno dei mesi, e intanto provo anche il resto, non si sa mai...l'importante è alleggerire, sognare.
Sui genitori:
Intendo dire che è fondamentale la collaborazione tra la scuola e i genitori dei ragazzi "difficili": se la famiglia e gli insegnanti sono sulla stessa linea, questo è un grandissimo aiuto per noi. Ma molti, troppi genitori lasciano perdere, delegano tutto alla scuola, anche per quanto riguarda le norme di educazione. Recentemente il padre di un mio alunno che dopo 5 mesi non ha ancora il quaderno mi ha detto che faccio bene ad arrabbiarmi, ma lui e sua moglie "non possono più dirgli niente, se no diventa subito aggressivo". E ha 15 anni! :-::::
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » gio feb 21, 2013 3:54 pm

Beh, se si lasciano ricattare dalle reazioni del figlio è chiaro che non faranno che rinforzare positivamente quest'aggressività! Concordo con te.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » dom mar 17, 2013 11:28 am

Rosanna cara, se per caso passi da queste parti ti volevo dire che mi dispiace che tu sia arrabbiata ma ti capisco. Mi è successa una cosa analoga quando ho organizzato la cena di Natale della mia scuola in un maso sopra Bolzano dove ovviamente volevano sapere quanti fossimo. All'inizio tutti entusiasti, che figata eccetera, poi, quando già avevo chiuso le iscrizioni e comunicato in cucina quanti eravamo e cosa volevamo mangiare (tenendo conto anche delle intolleranze, dei vegetariani eccetera), mi sono arrivate 7 dico 7 defezioni. Alla cena c'erano ovviamente i migliori (he he) e abbiamo stilato una classifica delle scuse peggiori. Ha vinto a man bassa una mia (ex) amica che prima mi ha detto che una sua amica faceva una cena cui lei teneva molto (notare che ho aperto le iscrizioni ad ottobre proprio per evitare accavallamenti, ma questa ha preso l'impegno con l'amica DOPO) e quando le ho fatto notare che non mi pareva carino mi ha detto: "Sai, mi sono anche chiesta se ci stavamo tutti". Ecco, "Ma ci stiamo tutti?" ha vinto la medaglia d'oro. Riflettendo ho poi pensato che, primo, ci sono alcune persone che fanno fatica a dire di no subito (tanto l'impegno se lo prendono gli organizzatori e chissene), secondo la gente fa sempre più fatica a mescolarsi agli altri al di fuori del proprio ruolo cristallizzato, e quindi tira il bidone all'ultimo minuto.
Concludendo, ti capisco, se è andata così come racconti, ma quando ti è passata torna per favore! :-::::
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » ven mar 29, 2013 3:57 pm

giulietta ha scritto:"Ma ci stiamo tutti?"

:lol:
Dai, almeno questa me l'hanno risparmiata!
:love1:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mar apr 16, 2013 5:55 pm

Care ragazze, vi seguo sempre ma ora urge un piccolo aggiornamento, sempre facendo gli scongiuri. Da Pasqua sto meglio, e credo di aver capito dopo quei tre quattro anni cosa mi provoca la contrattura: soprattutto le situazioni in cui temo di non riuscire ad affermare i miei diritti (dove la "bambina" soffre, in sostanza) e, più banalmente, un esercizio in palestra. Ho notato, infatti, che a Pasqua ero migliorata (ero via in quel periodo) e al ritorno, ogni volta che andavo in palestra, peggioravo. Adesso credo di aver capito qual è l'esercizio che mi fa male, e oggi per la prima volta proverò a non farlo. Sulla prima causa, più complessa, potrei scrivere dei trattati e ne parlerò ancora, ma la scoperta della seconda, del tutto casuale, mi rende molto felice. Questo è tutto, per ora. Sto meglio, sto meglio, sto meglio.
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » gio apr 18, 2013 8:24 pm

:yahoo:
Senti, e qual'è questo esercizio? Proprio oggi mi chiedevo quali mi fossero concessi, perchè anche io quando faccio la wii, o una corsetta (micro) o andavo in palestra, avevo aumento della frequenza, del peso e dello stimolo.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » gio apr 18, 2013 8:57 pm

Si chiama Pike, il maledetto.
Lo vedi qui:
Watch on dotsub.com

E' un esercizio molto utile per braccia, spalla e addominali. Ieri non l'ho fatto ed è andata meglio. Tra i "sospettati" ce n'era però un altro, che si chiama "back extension" e si trova a questo indirizzo qui:
http://www.precor.com/products/media/ca ... /312_0.png. (non so perché non mi appaia automaticamente il link, comunque basta fare copia e incolla).
In pratica se io sforzo i lombari (o facendo il pike o, al contrario, inarcando la schiena) scateno la contrattura. Ieri quest'ultimo l'ho fatto, e un po' di fastidio me l'ha dato. Domani provo a togliere anche questo e poi ti so dire. Sulle prime ero disperata perché vado in palestra due volte alla settimana esclusa l'estate da 25 anni, e rinunciarci mi dispiacerebbe molto. Pensa che domenica ho fatto i primi 40 km di bici (Bolzano - Postal e ritorno), senza sforzare ovviamente, e non ho avuto nessun disturbo! :::::
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » gio apr 18, 2013 8:58 pm

Ovviamente adesso sono usciti i link... :oops:
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » dom apr 21, 2013 10:48 am

giulietta ha scritto:Si chiama Pike, il maledetto.

:O.O: Ma tu fai questa roba qui?!?! Ma sei un'acrobata! Miii! Io avrei già difficoltà a mettermi nella posizione base iniziale! Se poi provassi la parte finale cascherei di sicuro dalla palla! :-tt
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » dom apr 21, 2013 7:14 pm

:risatona: In realtà nella posizione iniziale non parto da una palla (qualsiasi attività ginnica in cui sia compresa una palla mi manda in paranoia), ma da un gradino. Comunque venerdì e ieri un po' di male l'ho avuto, ma ero un po' tesa da prima perché vado in gita scolastica domani.
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » lun apr 22, 2013 2:06 pm

Ah beh, allora oggi sarà passato tutto e sarai stata da Dio!

Senti, partirai anche dal gradino, ma mi spieghi poi come fai a far l'esercizio? Il gradino mica si avvicina alle tue mani! :humm:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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