il mio incubo tra candida e contrattura del pav.pelvico

[LisaBetta]

Bene, ottimi progressi!!!
Per non sporcare metti sotto un asciugamano, anche se di solito i lubrificanti non dovrebbero macchiare.
Oltre a fare il massaggio, ti consiglio proprio di inserire il dilatatore e di lasciarlo lì un po'… nel mentre leggi, guardi la tv…. perché a me capitava , dopo un po', di sentire proprio la muscolatura che si rilassava profondamente (il che non avveniva subito).
Sul farmaco, mi spiace, non ti so rispondere.

[Laulaura]

Vorrei poter fare un giorno una recensione positiva sulla mia fisioterapista la dottoressa Isa Scarola perchè lei è bravissima ed è competente a 360 gradi

Potresti lasciare i suoi contatti?

[Lalla87]

Certamente, allora dottoressa Isa Scarola fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico. Visita presso l'ospedale Maugeri (via generale Nicola bellomo 73/75 Bari). Ogni seduta costa 70 euro. Il numero di telefono per contattarla è 080/7814311 (di solito risponde più facilmente dalle 14:00 alle 16:00). Appena la vedo devo chiederle l'indirizzo email così Rosanna può avere modo di contattarla per chiedere se c'è la possibilità di uno sconto per i soci.

[1PIMPI1]

Grazie mille Lalla

[Lalla87]

Buongiorno ragazze. Come tutte voi, anche io sono in quarantena e ho quindi sospeso le sedute di fisioterapia del pavimento pelvico. Nonostante ciò, continuo con i miei esercizi e faccio yoga in casa perché l'immobilita' non mi aiuta ahimè. Prima dell'arrivo del ciclo (circa due settimane fa), sotto indicazioni della fisioterapista, avevo cominciato a farmi gli auto massaggi con il dilatatore e stava andando bene tant'è che ero anche riuscita a inserire il dilatatore di diametro massimo. Dopo una settimana di stop a causa del ciclo, ho notato che mi ero nuovamente contratta e quindi sono dovuta ritornare a farmi gli auto massaggi col dilatatore medio. In merito a questo uso dei dilatatori mi sono venuti dei dubbi e mi auguro che possiate aiutarmi a chiarirmi le idee.
Secondo voi, devo continuare ad oltranza con gli auto massaggi con i dilatatori per evitare che si contragga nuovamente?
Siccome gli auto massaggi li faccio sempre col dilatatore, consumo quantità industriali di lubrificante (gel naturals della durex). Non mi da fastidio il lubrificante però ho notato che si formano dei pallini bianchi (tipo ricottina) all'interno della vagina. Mi sono preoccupata perché io appena inizia un po' di caldo soffro continuamente di candida ma non ho i sintomi della candida a parte un po' di secchezza che sto risolvendo con lo spray alla vitamina E del dr tili. Può essere che questa ricottina sia dovuta all'uso costante del lubrificante? A lungo andare, l'uso del dilatatore e lubrificante potrebbe portarmi nuovamente alla candida?
Come vi ho detto il mio punto debole è la candida. Secondo voi, d'estate è sufficiente usare l'olio spray alla vitamina E o devo usare qualcosa che faccia più da barriera (soprattutto quando si entra in mare ecc)?
Io sto continuando a prendere il laroxyl (sono ancora ad un dosaggio basso) ma non so se faccia al caso mio. Mi spiego meglio. Quello di cui soffro io non è dolore, fitte ecc. (ho difficoltà nella penetrazione) ma una rigidità muscolare costante che mi porta a essere tutta contratta. Da quello che ho capito il laroxyl agisce sul dolore e non sulla contrattura è corretto? Io per ora sto utilizzando il cuprum heel per quanto riguarda la contrattura ma ho dei dubbi sul laroxyl. Chiederò sicuramente al medico quando mi sarà possibile ma volevo al momento un vostro parere. Grazie a tutte

[1PIMPI1]

Ciao Lalla,

Secondo voi, devo continuare ad oltranza con gli auto massaggi con i dilatatori per evitare che si contragga nuovamente?

Si perché se i tuoi muscoli sono abituati a stare contratti ci vorrà un po' di tempo prima che si smollino, quindi continua assolutamente!

Non mi da fastidio il lubrificante però ho notato che si formano dei pallini bianchi (tipo ricottina) all'interno della vagina. Mi sono preoccupata perché io appena inizia un po' di caldo soffro continuamente di candida ma non ho i sintomi della candida a parte un po' di secchezza che sto risolvendo con lo spray alla vitamina E del dr tili. Può essere che questa ricottina sia dovuta all'uso costante del lubrificante? A lungo andare, l'uso del dilatatore e lubrificante potrebbe portarmi nuovamente alla candida?

Assolutamente no, l'uso del lubrificante e dei dilatatori non ti causeranno la candida. Per evitare la candida, flora e il Ph devono essere ok e bisogna lavorare sulla contrattura e la neuropatia perché spesso sono una concausa delle infezioni. Quindi fare gli automassaggi è solo un bene e quella ricottina è sicuramente residuo di lubrificante.

Secondo voi, d'estate è sufficiente usare l'olio spray alla vitamina E o devo usare qualcosa che faccia più da barriera (soprattutto quando si entra in mare ecc)?

Puoi provare perché dovrebbe andare bene. Eventualmente puoi anche prendere in considerazione il vea bua spray che fa proprio da barriera, io mi sono sempre trovata bene, ma è soggettivo. E Poi al massimo la vitamina E la usi la sera dopo la giornata al mare o in piscina per reidratare la mucosa.

Da quello che ho capito il laroxyl agisce sul dolore e non sulla contrattura è corretto? Io per ora sto utilizzando il cuprum heel per quanto riguarda la contrattura ma ho dei dubbi sul laroxyl. Chiederò sicuramente al medico quando mi sarà possibile ma volevo al momento un vostro parere.

La tua diagnosi non era quella di vestibolodinia? In questo caso il laroxyl è corretto per curare i nervi infiammati. Per la contrattura il cuprum della heel va bene, il magnesio supremo lo prendi? Poi insieme alla fisioterapia e al lavoro in autonomia dovrebbe piano andare meglio. Eventualmente se poi cosi non fosse, Sarà Galizia che valuterà se modificarti la terapia aggiungendo un farmaco per la contrattura tipo Rivotril, expose ecc..

[Lalla87]

Grazie per aver risposto :) si sicuramente continuerò con gli auto massaggi e gli esercizi nella speranza che la situazione non peggiori stando sempre a casa. Galizia mi fece la diagnosi di vestibulodinia ma dovrei accertarmi di non avere anche la fibromialgia perché come ho detto soffro di contratture ovunque. Per ora vado avanti col laroxyl e con il cuprum heel oltre al magnesio prima di andare a dormire. Mi auguro di poter andare al controllo da Galizia che ho spostato a giugno. Vi ringrazio ancora

[Lalla87]

Buongiorno a tutte ragazze :) scusate se vi rompo sempre ma siete l'unico sostegno che ho in questo brutto periodo per tutto. Allora, gli auto massaggi con il dilatatore li sto facendo quotidianamente e mi stanno aiutando molto. Sto usando come lubrificante il gel naturals della durex con cui mi trovo molto bene ma ahimè un tubetto da 100 ml lo consumo nel giro di 4/5 giorni (e non costa pochissimo). Ne uso a chili perché mi sento sempre secca e il dilatatore non scivola bene. Ho provato allora a usare una cannula vaginale che avevo (dalla confezione dello xanagel), l ho riempita e l ho inserita internamente e solo dopo ho inserito il dilatatore e così è andata decisamente meglio. Siccome le cannule che avevo sono terminate, come faccio a inserire il lubrificante in vagina prima di procedere col dilatatore? Posso provare col dito? O con una siringa? Ho paura però che con la siringa, dovendola disinfettare ogni volta, mi viene la candida. E non mi sento proprio tranquilla. Voi che ne pensate? L'altro mio dubbio riguarda l ansiolin in vagina. Io lo sto mettendo da dicembre e sinceramente non ho notato nessun effetto né in negativo né in positivo. Non ho notato tanto meno l effetto rilassante. Può capitare che ad alcune non faccia effetto? Io ho più beneficio con la borsa dell'acqua calda. Poi sto notato che l'uso prolungato dell ansiolin mi sta riempiendo di ricottina sul giallo all'interno e questa cosa mi fa preoccupare perché non vorrei che questo uso prolungato mi possa far esplodere la candida che è sempre dietro l'angolo per me. Voi cosa ne pensate? Vi ringrazio in anticipo

[Mare73]

Siccome le cannule che avevo sono terminate, come faccio a inserire il lubrificante in vagina prima di procedere col dilatatore? Posso provare col dito? O con una siringa?

Sicuramente la siringa è più efficace. Se non vuoi riutilizzare sempre la stessa sterilizzata, in farmacia oppure online vendono anche delle forniture "formato famiglia" .
Personalmente vado di sterilizzazione, e non ho mai avuto problemi: come ti dicevano anche sopra, se le tue difese personali sono a posto non rischi alcuna infezione.

sto notato che l'uso prolungato dell ansiolin mi sta riempiendo di ricottina sul giallo all'interno e questa cosa mi fa preoccupare perché non vorrei che questo uso prolungato mi possa far esplodere la candida

Lalla, te l'hanno già spiegato:

Per evitare la candida, flora e il Ph devono essere ok e bisogna lavorare sulla contrattura e la neuropatia perché spesso sono una concausa delle infezioni. Quindi fare gli automassaggi è solo un bene e quella ricottina è sicuramente residuo di lubrificante.

Basta cambiare la parola "lubrificante" con "ansiolin" e avrai la tua risposta.
Non ti fissare sui batteri!

[Lalla87]

Ok, quindi se volessi usare la siringa dovrei sterilizzarla ogni volta che la uso giusto?
Per quanto riguarda l ansiolin potrebbe anche essere come dite voi, magari sono io fissata con i batteri. Ma per quanto riguarda l'effetto rilassante che dovrebbe avere io non l ho avuto quindi probabilmente questa, mi permetto di dire che è una cosa molto soggettiva

[Mare73]

quindi se volessi usare la siringa dovrei sterilizzarla ogni volta che la uso giusto?

Esatto, così stai tranquilla.

per quanto riguarda l'effetto rilassante che dovrebbe avere io non l ho avuto

E qui hai ragione tu: ogni donna è una storia a sé, e forse a te l'Ansiolin non dà beneficio.

[Speranzaaa]

Ciao , sto leggendo varie storie , per riuscire a trovare parallelismi con la mia . Ho visto che anche tu hai sofferto / soffri di stimolo minzionale più o meno costante . Lo associa alla contrattura o alla neuropatia. ?(Vestibolite). Scusa L intrusione

[Lalla87]

Ne soffro ancora ma non ti so dire a cosa è dovuto perché non mi è stato spiegato da chi era di competenza. Diciamo che con la fisioterapia e esercizio, riesco a urinare ogni due ore. Dovrei arrivare ad urinare almeno ogni tre ore. Comunque è un progresso che ho ottenuto con fisioterapia e esercizio. Il laroxyl l ho tolto da un mese circa perché mi dava degli effetti collaterali notevoli. Spero di esserti stata di aiuto. Se posso darti un consiglio non leggere troppe cose su internet perché potrebbero confonderti di più

[signo]

Ragazze nel 2015 avevo una stimolo minzionale continuo, resistevo dai 20 ai 30 minuti. Era un vero calvario. Il rimedio più efficace per me è lo stiramento degli otturatori interni con il pollice (automassaggio). Molto utile anche lavorare sui piriformi con la pallina da tennis.

Se posso darti un consiglio non leggere troppe cose su internet perché potrebbero confonderti di più

Verissimo!

[Speranzaaa]

Grazie ragazze ! Sempre efficienti

[rosa79]

Ciao Lalla, mi permetto di entrare nella tua storia perchè anch'io sono di Bari e ho visto che hai parlato della dottoressa Scarola. Tu ti stai facendo seguire da lei? Sta lavorando? Come stai al momento?

[Lalla87]

Io sono andata dalla dottoressa santoro ma le tens su di me avevano effetto negativo. Per il resto è molto preparata e puoi sicuramente provare. Io al momento sono seguita dalla dottoressa Isa Scarola che visita all'ospedale Maugeri a Bari. Con lei mi sono trovata subito bene ma al momento il Maugeri è ancora chiuso e non so quando potrò riprendere le sedute

[rosa79]

Grazie Lalla!

[Lalla87]

Buongiorno a tutte,
è da molto che non scrivo e ci tenevo ad aggiornare la mia storia e magari avere dei consigli utili per andare avanti al meglio....
Non so se ricordate la mia storia...Magari faccio un riassunto :)
Dall'età di 20 anni ho scoperto di avere l'ipotiroidismo autoimmune e da allora, in contemporanea, ho avuto problemi di ansia/depressione e continue infezioni da candida (curate sempre male con i farmaci). Questi problemi sono peggiorati nel tempo. Le infezioni vaginali non mi hanno mai lasciato tregua e sono anche comparsi i dolori muscolari più una rigidità muscolare diffusa.
Nel 2019, è comparso il dolore al coccige (non avevo mai avuto nessun trauma fisico). Era un dolore invalidante, non riuscivo più a camminare o a stare seduta.
Sono poi approdata alla dottoressa Santoro che mi ha spiegato che si trattava di vulvodinia e sono approdata a voi che mi avete aiutato tantissimo. Da quel momento è iniziato il mio percorso di "crescita".
Grazie alla fisioterapia, ho risolto il problema del coccige e grazie alle informazioni trovate qui mi sono liberata dalla candida col protocollo miriam e ho abbandonato tutti i farmaci, locali e non. Ho imparato a conoscermi, a fare la respirazione, a rilassarmi, a fare tutti gli esercizi per aiutarmi. Ho acquisito un bel bagaglio che mi ha permesso di tenere sotto controllo il dolore pelvico.
Nonostante i progressi, non riuscivo a fare sesso. Avevo sempre dolore. Così, sono andata a Roma da Galizia per una prima visita. Mi ha confermato la diagnosi della dottoressa Santoro e mi ha prescritto il laroxyl.
Da quel momento, ho iniziato le sedute di riabilitazione pelvica dalla dottoressa Scarola con cui mi trovavo benissimo e ho iniziato (seppure non molto convinta, data la mia iper sensibilità ai farmaci) ad assumere il laroxyl.
Allo scoppio del primo lockdown, la situazione era precipitata. Le sedute di fisioterapia erano annullate, non potevo fare piu niente se non in autonomia. E il laroxyl mi faceva stare peggio, mi aveva aumentato notevolmente lo stato ansioso. Ho sentito Galizia, ho sospeso il laroxyl, e sono andata avanti in autonomia finchè non ho ripreso la fisioterapia generale (purtroppo la dottoressa Scarola non faceva piu sedute).
Lo stato ansioso/depressivo era peggiorato con annessi i dolori diffusi e vulvodinia.
Al secondo lockdown ero tornata a stare male più o meno come all'inizio del percorso (come dolori e come umore). Ho ripreso la psicoterapia che però mi ha fatto stare peggio. E mi sono rivolta all'unico fisioterapista specializzato nel dolore cronico in Puglia, cioè il dottor Giorgio Donvito. Con lui, ho capito che il mio problema andava ben oltre la vulvodinia ed era un problema diffuso di dolore cronico. Non mi ha mai fatto manipolazioni a livello pelvico, ma mi ha aiutato tanto a capire come funzionava il dolore e come poterlo affrontare al meglio. Anche se a livello psicologico non stavo meglio perchè ero seguita da una psicologa poco competente, a livello fisico con Giorgio riuscii di nuovo a muovermi e a camminare.
Nonostante non stessi bene psicologicamente, il fatto di riuscire a camminare ogni giorno, continuando i miei esercizi e massaggi mi faceva pensare di essere sulla strada giusta.
Una volta sospese le sedute di fisioterapia con Giorgio, sapevo che se non risolvevo i miei problemi psicologici sarei rimasta di nuovo risucchiata.
E difatti, da qualche mese, sono di nuovo peggiorata. Certo, il vaccino non ha migliorato la situazione, anzi. Mi è di nuovo venuta l'infezione da candida che non avevo da due anni e nonostante il parere dei ginecologi di attaccare con i farmaci, mi sono rifiutata e sto portando avanti il protocollo miriam usando anche il puro nerv oil che mi aiuta anche per il bruciore.
Quindi mi avete salvato la vita anche una seconda volta :)
Ora, con la candida va meglio, ma la contrattura è peggiorata molto, come sono peggiorati i dolori muscolari e la rigidità. E poi purtroppo sono peggiorati tutti i sintomi connessi all'ansia e alla depressione.
Come andare avanti adesso? Me lo sto chiedendo...
Ho preso contatti con la mia vecchia psicoterapeuta/psichiatra la quale mi conosce molto bene e forse è stata la prima a capire la mia problematica di dolore cronico quando avevo solo 19 anni. Con lei, in passato, ho fatto dei cicli col cymbaltha, avevo avuto grandi benefici all'inizio ma poi a lungo andare mi sembrava non mi facesse più niente (probabilmente perchè all'epoca non avevo tutti gli strumenti che ho adesso e l'unico aiuto doveva venire dal farmaco). Ogni volta, che ho tentato di riprendere il cymbaltha , la nausea (che è l'effetto collaterale dell'inizio) mi ha fatto poi desistere dal riprenderlo (anche Galizia me l'aveva prescritto ma gli dissi che non lo tolleravo).
Quindi sono almeno 4-5 anni che non prendo più il cymbaltha o qualsiasi altro farmaco. Ma mi rendo conto che per come stanno le cose ora non posso più continuare così.
La mia psichiatra/psicoterapeuta mi ha consigliato di considerare l'idea di riprendere il cymbaltha proprio perchè mi aiuterebbe per la questione del dolore cronico. Voi cosa ne pensate? Potrei iniziare dal dosaggio più basso e vedere se riesco a sopportare gli effetti collaterali? Voi avete avuto esperienze in merito? E' un farmaco che potrebbe aiutarmi sulla lunga durata?
Ho molti dubbi, perchè ho sempre tanta paura dei farmaci e anche perchè il mio organismo è iper sensibile ai farmaci.
Comunque, a breve, riprenderò la psicoterapia. E voglio anche riprendere la fisioterapia.
Solo che con la tens e i massaggi non mi ci sono mai trovata, e l'unica dottoressa specializzata nel pavimento pelvico la dottoressa Scarola a quanto pare non esercita più.
Nel mio caso, che non si tratta solo di vulvodinia, ma in generale di dolore cronico, penso sarebbe meglio un fisioterapista a 360°. Però, ritornando da Giorgio Donvito, temo non mi possa aiutare per la questione vulvodinia. Purtroppo, in Puglia, non ho letto altri nominativi.
Per fare le cose per bene, so che dovrei rivolgermi a un medico specializzato nel dolore cronico e farmi seguire anche per eventuali farmaci.
Ho avuto dei nominativi ma sono tutti distanti, e al momento, non me la sento di spostarmi. (da Galizia escludo di tornare)
E sicuramente dovrei trovare un fisioterapista che sia davvero competente nel dolore cronico. Ma anche in questo caso, dovrei spostarmi. Il nominativo più vicino è a Napoli e non sono nemmeno sicura che poi possa aiutarmi anche per la questione vulvodinia.
Voi cosa mi consigliate di fare nel breve tempo?
Accetto volentieri qualsiasi consiglio.
Vi ringrazio in anticipo per tutto <3

[iaia1717]

Ciao Lalla! Bentornata!
Grazie per aver "ricapitolato" la tua storia, sei stata molto gentile

Voi cosa mi consigliate di fare nel breve tempo?

Io penso che, nel tuo post, tu abbia già scritto tutto ciò che "dovresti" fare
Sicuramente rivolgerti ad una fisioterapista/ostetrica del pavimento pelvico. Ho provato a consultare la lista dei consigliati e ho visto che in Puglia, oltre alle persone che hai citato tu, c'è Zippo Licia. Prova a ri-consultare sia la lista dei consigliati che quella dei convenzionati, spesso ci sono delle new entry. Qui trovi la lista dei medici consigliati e qui quella dei medici convenzionati.

Poi, fai bene a cercare una nuova terapia farmacologica perché tu hai provato solo due farmaci ma ce ne sono molti altri che ti potrebbero aiutare. Anche in questo caso, ti consiglio di spulciare le nostre liste e vedere se trovi un medico (urologo o ginecologo) che riusciresti a raggiungere. Leggo che la tua psichiatra ti ha proposto di riprovare con il Cymbalta, è sicuramente una possibilità però io credo che la cosa migliore sarebbe parlarne con un medico specializzato in vulvodinia, che possa farti lo swab test e quant'altro. Se non trovi nessuno in Puglia, l'unica è spostarsi... so per esperienza che è un disagio ma spesso non c'è alternativa! Molte di noi, me compresa, si fanno i km per le visite mediche... fortunatamente, di norma, sono distanziate di molti mesi e quindi sono abbastanza fattibili.

Nel frattempo, hai già provato il puronerv capsule? È un integratore nuovo, validissimo!

Leggo che parli di dolori cronici diffusi, hai mai preso in considerazione l'ipotesi di soffrire di fibriomialgia? Spesso è una condizione che si associa alla vulvodinia, potresti indagare in questo senso. So che anche per questa problematica esistono delle liste di medici su internet, non so darti l'indirizzo però.. prova a cercare!

Per quanto riguarda, infine, la psicoterapia, fai benissimo a ricominciarla! Mi spiace che tu ti sia trovata male con il precedente psicologo, purtroppo può succedere Adesso ricomincerai con il tuo "vecchio" psicologo-psichiatra, ho capito bene? Mi sembra un'ottima idea

Per il resto, essendo sul forum da un po' di tempo, immagino che conoscerai i consigli che diamo per muoversi in autonomia (automassaggi, stretching, respirazione diaframmatica, calore, bagni caldi...). Tu cosa fai al momento?

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