Trent'anni fa... E ora?

[Bina]

scusate, mi tornano in mente altre cose da dire...
nel mio percorso di PMA, la cosa che mi ha davvero traumatizzata durante la FIVET e che al solo pensiero ora mi fa contrarre tutta fu il pickup (prelievo degli ovociti) da sveglia... Per me una pratica da macellai. Il medico "luminare" mi diceva di stare calma, io urlavo dal dolore, diceva che altre donne erano state molto più brave di me. L'ho odiato con tutte le mie forze. Non fatevi mai mettere le mani addosso dai medici senza pretendere un minimo di umanità. C'era anche allora (2005) la possibilità di richiedere un'anestesia in caso di prelievo degli ovociti. Io non l'ho fatto perché ho sempre voluto fidarmi dei medici, tante volte sbagliando.

[iaia1717]

Ciao Bina! Grazie di averci raccontato la tua storia, c’è sempre molto da imparare dalle esperienze altrui e questo forum ne è la prova

Anche se ho qualche anno in meno di te -e sicuramente molta meno esperienza di vita- mi ritrovo molto nelle tue riflessioni. Ora che ho individuato il mio problema, mi rendo conto di essere stata contratta praticamente da sempre, con alti e bassi nel corso degli anni a partire dall’inizio dei miei rapporti sessuali... guardandomi indietro unisco i puntini!
Mi sono sempre considerata una persona senza tabù e con un “sano” desiderio sessuale, eppure non capivo perché avevo sempre tutte quelle difficoltà! Credevo fosse normale... credevo di avere magari qualche problema di tipo psicologico (legato a tensioni o al non sapermi lasciare andare) invece avevo un vero e proprio problema FISICO!!! E questo problema, probabilmente, non mi ha permesso per tanto tempo di godermi A PIENO questo aspetto della vita.
Certo, tutti i condizionamenti esterni non aiutano... spero che le nuove generazioni non crescano più con questa idea della verginità come una sorta di dono prezioso da conservare per la persona giusta nè con l’idea che la donna debba “concedersi” all’uomo

Tornando a noi io mi dico (quanto meno nei momenti di ottimismo) che la nostra fortuna è quella di aver finalmente dato un nome a tanti piccoli/grandi disagi e sofferenze, così da poterci finalmente curare
Un abbraccio!

[Bina]

ciao iaia, hai ragione...
anche il fatto del colon e di quello che mi capitava prima dei 30 anni non ho mai pensato che fosse proprio un problema fisico, quindi non mi sono rivolta a un gastroenterologo allora, nemmeno al medico della mutua perché la mia prima delusione con i medici di base, come dicevo nel primo post, risale al 1989, quando mi chiese se per caso le mie cistiti non fossero causate da un fidanzato che andava con altre donne Da allora ho detto basta. Mi arrangio da sola (avendo visto anche delle esperienze negative in famiglia, in fatto di medici e medicine). Forse sbagliavo e magari avrei trovato una persona umana e competente ma mi sono sempre arrangiata da sola. Questo per dire che questo tipo di disturbo, se preso sul nascere, lo si può sconfiggere bene e con tanta pazienza e avendo intorno un ambiente sereno e le persone giuste intorno. E le informazioni giuste, ovviamente... Le mie prime ricerche Internet su vari problemi inerenti alla sfera uro-genitale sono iniziate nel 2003 quando mi informavo sull'infertilità e avevo la possibilità di navigare, ovviamente un tempo Internet non c'era e si andava sul passaparola. Ma che passaparola potevo avere ai tempi della mia gioventù, quando non si avevano intorno persone a cui confidare cose così intime?? Questo mi fa riflettere molto e dire che le generazioni più giovani sono MOLTO fortunate! Non per dire che io ho avuto peggio, anzi, ma se non si hanno tutte le risorse, è normale che queste prima o poi vengano fuori, quindi coraggio ragazze, ce la potete fare tutte alla grande!!!
Abbiamo i medici fantastici che ora conosciamo grazie a questo sito, abbiamo la fisioterapia, tutti i video e le informazioni messe a disposizione, possiamo sfogarci senza rinunciare alla nostra privacy, anche dietro a un nickname, possiamo fare tantissime cose ma la risorsa più grande deve venire da dentro di noi, con tanta, tantissima pazienza...

P.S. : non ho mai capito perché non ho mai avuto il desiderio né la capacità di esplorare il lato B... ora capisco. In effetti non ero "normale" , ma va bene così, il lato A è stato molto appagante!!! e spero che torni ad esserlo, anche se in maniera diversa, vista l'età....

[Bina]

mi vengono in mente altre cose che possono essere utili da capire per chi ha i miei sintomi e ha già avuto gravidanze e parti.

La fisioterapista mi ha detto che le perdite di urina che a volte possono esserci possono essere indicative ANCHE di una contrattura, soprattutto se chi come me ha avuto solo parti cesarei. Infatti, dal punto di vista strutturale ha meno senso il fatto di avere invece dei prolassi, non avendo dovuto spingere per parti vaginali. Io a un certo punto pensavo di avere un ipotono, invece era l'esatto opposto!!

[Maria00]

Bina grazie mille per aver condiviso con noi questi ritagli della tua vita. Penso che la maggior parte di noi si sia riconosciuta in molte delle esperienze che descrivi e sono sicura che saranno di aiuto a chi più in là, per sorte o per (s)fortuna, si ritroverà a spulciare qua e là il forum.

io, che mi ero data a uno dopo SOLO DUE SETTIMANE?? e questo mi ha lasciata così, a bocca asciutta, "né carne né pesce"

Qui ero un misto tra e ... ma forse ero più

Purtroppo questo ragazzo non c'è più, perché lo persi in un incidente stradale dopo 5 anni insieme....

Qui invece non ce l'ho fatta...
Una cosa l'ho imparata però, MAI farsi toccare/fidarsi ciecamente di medici a caso che mi stanno facendo del male fisico! Soffrire non è mai normale!

le perdite di urina che a volte possono esserci possono essere indicative ANCHE di una contrattura

Eh si, questa cosa ci ha stupito tutte.. la mia fisio dice che muscolo contratto non vuol dire muscolo "troppo forte", anzi il più delle volte i muscoli contratti sono muscoli molto deboli
Sei una forza Bina, grazie per essere dei nostri

[Albarossa]

Ciao Bina, la ginecologa ti ha predisposto la terapia sostitutiva con ormoni bioidentici?
Ti va di condividere?

[Bina]

ciao
sì, ma al momento sono ancora in fase di esami! ci vogliono più di due settimane prima di avere l'esito del pregnenolone solfato, e ho impiegato vari giorni prima di avere tempo di farlo e trovare un laboratorio! e di fare anche tutti gli altri esami tramite il sistema sanitario nazionale. In tutto ho speso 74 + 91 euro di analisi del sangue e urine, con 6 provette
quindi prenoterò poi un altro appuntamento dalla ginecologa e vi farò sapere :)

[Bina]

mi sono arrivate le Calida e le trovo ottime, anche se l'elastico in vita un po' mi stringe, ma è comunque molto morbido... ma preferisco portarle con un salvaslip di cotone, che è più morbido per le mie mucose...

volevo chiedere una cosa: ho notato che se faccio bagni caldi (non più di una volta a settimana, preferisco la doccia o il bidet) prima di andare a letto poi mi peggiora la neuropatia e a letto non sto bene subito.... forse fa bene alla muscolatura ma non ai nervi... cosa ne pensate? oppure è meglio farlo di mattina quando siamo più riposate? forse la sera sono troppo stanca... non so...

[Asiotta]

preferisco portarle con un salvaslip di cotone, che è più morbido per le mie mucose...

cara Bina, ma tu, tra le Calida e la patata, utilizzi gli slip di cotone, vero? la mia è una domanda stupida.. Ma te lo chiedo perché sarebbe meglio evitare il salva slip... Perché potrebbe inumidirsi e favorire la proliferazione dei germi e dei batteri...

forse fa bene alla muscolatura ma non ai nervi... cosa ne pensate?

esatto... È proprio così... Prova un pò a capire se riesci a trovare un compromesso, di modo da aiutare i muscoli a mollare e a non far incazzare troppo i nervi

[Bina]

no, non porto gli slip di cotone sotto le Calida (ma questo è solo il secondo giorno, sono ancora in prova...), sarebbero elastici su elastici, facendomi stare peggio con le contratture perché mi innervosisco... so che è meglio non usare troppo i salvaslip, ma mi trovo bene con quelli di cotone, non tutto il giorno, ma qualche ora, sempre meglio degli slip... io sento più umidità con un solo strato di cotone che non con qualcosa che assorbe, invece... non so se ha senso quello che dico... solo io mi trovo bene così?

[Bina]

sono rimasta un po' turbata da questa informazione...
https://cistite.info/neuropatia-pelvica ... ntent=HTML

anche se l'ultimo antibiotico per cistite l'ho preso nel 2014 (Ciproxin e altro prescritti dal ginecologo, per ben due settimane perché non si risolveva il dolore!!), poi nel 2016, nel 2017 e nel 2018 ho avuto ben tre interventi, il primo ambulatoriale (dermatologia), il secondo in ortopedia (spalla) e il terzo in chirurgia per ernia ombelicale. Di sicuro ho fatto cure antibiotiche ma non so cosa mi hanno dato... nel 2018 anche cortisone per un periodo e nel giro di poco anche Lansoprazolo, insomma un mix di effetti collaterali in concomitanza con l'arrivo della menopausa. Io da tanto tempo uso integratori che contengono anche se in minima parte la vitamina B6. Secondo me ci sono integratori e integratori... anche un'amica con fibromialgia li usa e si trova benissimo, tra l'altro leggo che anche Fibro24 che consigliate anche su questo sito contiene la B6...
Io non ho la possibilità di accertare se davvero la neuropatia mi è arrivata in seguito a tutte queste cure antibiotiche... nel caso cerco di eliminare o limitare la vitamina B6...
come si pensa di verificare questa cosa? chiederò alla ginecologa e a Galizia cosa ne pensano, nel mio caso...

[signo]

Non troverai mai una risposta certa Bina, guarda avanti
Le Calida le portiamo tutte sopra gli slip di cotone, piuttosto prendi una misura in più, csi non ti tira l'elastico.

[Bina]

ciao a tutte

sono tornata dalla ginecologa. Mi ha fatto preparare gli ormoni bioidentici da prendere, che devo ancora ritirare dalla farmacia. Dice che quelli mi faranno stare meglio almeno coi disturbi della menopausa, vi dirò in dettaglio quali sono (il testosterone per ora no, ma comunque ho un valore bassissimo ed è per quello che la mia voglia è pari a zero ). Il TSH è a al limite ma per ora per la tiroide non devo far nulla, mi ha solo confermato che tenderò ad ingrassare. Questo l'avevo notato da tempo . Colesterolo leggermente alto, insomma devo curare l'alimentazione, che già faccio.
Mi ha fatto tampone per germi comuni ma non ho ancora il risultato. Mi ha trovato meglio di un mese fa, a livello di mucose, e per quanto riguarda la vestibolodinia e ipertono dice che i risultati si vedranno soprattutto con la fisioterapia, per ora va bene tenere 4 gocce di Laroxyl, ma è contraria all'Expose. Infatti mi ha detto che con tutte le cose che già prendo e prenderò (ho iniziato da pochi giorni il Pelvilen) pensa che mi possa far male allo stomaco e mi dia troppi effetti collaterali. Io non avevo ancora letto nulla di Expose per non farmi influenzare, ma ho avuto la conferma ora che forse è quello che mi dà gli effetti ora! con Laroxyl sono fissa a 4 gocce e avevo risolto la stitichezza. Ma la spossatezza costante che ho, unita alla poca prontezza di riflessi e la pressione che mi sembra bassa e il fatto che non riesco ad alzarmi al mattino mi fanno pensare che sia colpa di Expose. La prima settimana non avevo avuto sintomi strani per cui avevo iniziato Laroxyl ma dopo un mese e mezzo in effetti ieri sera ho avuto per la prima volta mal di stomaco e continuo a non stare bene con questa spossatezza almeno un giorno sì e un no. Ho notato inceve che da quando prendo Pelvilen e Alanerv insieme (2 pastiglie + 1) la situazione dei dolori pelvici è migliorata! non solo grazie al calore quasi costante e i vari accorgimenti, ma ho proprio notato un miglioramento, cosa che Etinerv e Expose non mi avevano dato... so che ero solo all'inizio e non avevo ancora iniziato fisioterapia, ma questa settimana ho saltato una seduta, eppure sono stata bene lo stesso in quel senso.
Quindi ho deciso di scalare Expose, lei dice che potevo anche smettere tutto (prendevo mezza pastiglia al mattino e mezza alla sera) ma avendo ancora 12 pastiglie ho deciso di prendere solo mezza al mattino e basta, prima di smettere del tutto. Non ho scritto a Galizia perché devo pur fidarmi di lei se adesso è quella che mi segue di più e non dice niente che sia contro quello che sto già facendo, ha un approccio olistico che mi piace molto ed è contraria a prescrivere troppi farmaci...
Vi saprò dire cosa dice il tampone e come andare avanti a livello locale.
Al momento, ripeto, sto prendendo:

ovuli colpogyn il lunedì e il giovedì
trifoglio rosso almeno 1-2 al giorno
Expose mezza pastiglia
Laroxyl 4 gocce
Alanerv una pastiglia fuori pasto
Pelvilen due (mattina e sera)

[iaia1717]

Ciao Bina, sono contenta che tu ti trovi bene con questa ginecologa
Ottimo anche per gli integratori: sei stata molto brava a trovare la combinazione più giusta per te, ossia quella che ti dà maggiori benefici! Io sugli integratori sono un po' "anarchica" e mi piace essere autonoma nel trovare le combinazioni migliori per me.
Per quanto riguarda la terapia farmacologica, invece, è assolutamente necessario essere sempre seguite dal medico. L'unico consiglio che ti posso dare è di scegliere a chi affidarti e continuare il percorso solo con lei/lui. A mio parere, è il modo migliore per non fare confusione e per avere i massimi benefici dalla cura.
Hai avuto gli esiti del tampone?
Ciao

[Bina]

anche io sono un po' "anarchica", infatti avevo aspettato di avere più elementi prima di decidere bene come prendere certe cose, presentandole poi alla dottoressa che mi ha approvato o meno certe cose.
A distanza di più giorni posso proprio dire che ho fatto bene a dimezzare Expose... sto decisamente meglio e ho ritrovato l'energia! e sono curiosa di iniziare con gli ormoni da lei indicati! Li ho già ritirati, ma appunto perchè non voglio fare un minestrone senza avere tutti gli elementi in mano li ho tenuti in standby. Infatti ritiro domani l'esito del tampone ma lei non ha tempo di darmi la terapia fino a martedì pomeriggio (secondo la segretaria dello studio devo fare qualcosa perché avevo una carica batterica un po' elevata, ma vediamo cosa dice lei...)
Vi aggiorno da martedì.
Comunque rimango con la mia visita di controllo da Galizia ai primi di maggio e spero proprio di stare decisamente meglio!!!
e prima di riprovare ad avvicinarmi dopo mesi al marito aspetto di avere iniziato con gli ormoni... insomma mi sento che sto ritornando come "nuova"

[Albarossa]

Ciao Bina, ti andrebbe di scrivere che ormoni bioidentici ti ha prescritto la ginecologa e come devi assumerli?
Mi interessa, perché anch’io sto usando ormoni bioidentici...
Grazie!

[Bina]

sì, certo, ecco:

pregnenolone 2 mg cps (100 cps): 1 cps dopo colazione 3 volte la settimana
Dhea 10 mg (120 cps): 1 cps dopo colazione

[Bina]

Oggi ho cominciato con il Dhea.
Volevo aspettare fino a dopodomani per capire che tipo di cura devo fare per i batteri che ho... ma ho iniziato perché ieri non sono stata bene e qualcosa devo fare... sicuramente è stato lo sbalzo di temperatura, ha fatto molto freddo all'improvviso, questi sbalzi di temperatura davvero uccidono... incredibile quanto possa cambiare da un giorno all'altro!
quindi vediamo se almeno i bioidentici mi ridanno un po' di energia e benessere, di sicuro ho bisogno di prendermi cura di me a tutto tondo per stare meglio anche a livello pelvico...
ho anche scritto a Galizia riguardo alla decisione di dimezzare Expose. La sua risposta è che ogni farmaco si prende alla dose massima entro cui non si hanno effetti collaterali sopportabili. Ovviamente se si cala la dose si può impiegare più tempo a guarire. Vediamo... Io conto sul fatto che arriva la bella stagione e il caldo... poi dal prossimo autunno sarò di sicura più "attrezzata" per capire come prevenire...

[Bina]

positiva a Klebsiella spp

la dottoressa vuole darmi un antibiotico.... ovviamente io non vorrei...

[Bina]

mi aiutate a capire?
ho fatto esame urine il 23 febbraio:
leucociti 515 e batteri 2099
il tampone di due settimane fa (11 marzo) rileva appunto Klebsiella
non ho troppi sintomi, sempre il solito bruciorino, ma avendo anche i sintomi di vestibolodinia si confonde tutto...
ovviamente non voglio antibiotico, ci ho anche un po' litigato con la dottoressa... sono delusa :( però mi serve tenerla per gli ormoni bioidentici.
Ora come procedo con D-mannosio? quante volte lo prendo e per quanto tempo, in base alle vostre esperienze?

grazie

p.s. dovrei ora chiamarla e dire che rinuncio all'antibiotico...