Buongiorno, mi chiamo Maura ho 55 anni di lavoro sono Fisioterapista e la mia professione mi ha molto aiutata a capire e cercare informazioni e notizie. Il mio problema è relativo ad una malattia genetica rara (Paraparesi Spastica Ereditaria) che avevano mia madre e mia zia, sorelle, che ho io e che ho purtroppo trasmesso a mia figlia, infatti una spiegazione/giustificazione delle mie problematiche (incontinenza urinaria e poi anche fecale) è stata data dopo il riscontro di questa patologia, 5 anni fa la diagnosi con mappa genetica. Fino ad allora avevo attribuito la minzione imperiosa e l'urgenza ai 2 parti, il secondo precipitoso e mio figlio pesava quasi 4 chili, e alla menopausa conclamata ormai da 5 anni. dopo la diagnosi mi affido all'urologia dell'ospedale di Forlì (abito a Rimini) e l'esame urodinamico rileva iperattività vescicale e dissinergia del detrusore. Il dottor Fiori mi prescrive Ossibutinina e guarisco dall'incontinenza vescicale. Peccato che all'incirca un anno dopo si aggiunga l'incontinenza fecale, preceduta da tenesmo e dolore ano/rettale, per cui trovo su Facebook un gruppo chiuso che si occupa di Neuromodulazione sacrale, mi iscrivo, ricevo altre informazioni rispetto a quelle che ho già e pensando di risolvere entrambi i problemi nel novembre 2015 impianto il neuromodulatore, prima il provvisorio poi il definitivo.
L'apparecchio mi da un piccolo (piccolo!) aiuto per l'incontinenza fecale ma ripropone anzi peggiora il problema vescicale: bruciore quasi continuo al pavimento pelvico e anche la modifica del programma, richiesta anche per residuo minzionale importante, non apporta benefici significativi per cui il medico mancato che c'è in me mi ha fatto dire Ok io fino al GIORNO PRIMA stavo bene dal GIORNO DOPO ho avuto questi problemi, spegnamolo e vediamo come va.
Dopo quasi 4 anni la mia vita è ancora vediamo come va oggi,e dopo aver...espletato la funzione fisiologica compatta, ok spegnamo. Fortunatamente nelle sfortune ho un intestino piuttosto regolare e a parte una ritenzione dovuta al rettocele riesco ad espletare abbastanza regolarmente-
La prima cistite diagnosticata dopo l'intervento: serratia marcescens, mi hanno detto tipica degli ospedali, da allora diagnosi certe solo 3 sempre per escherichia coli, l'ultimo diagnosticato perchè avevo la leucocituria superiore a 200 e l'esterasi leucocitaria a 2, è un adorabile enteroCOCCO fecale.
Dopo la menopausa i rapporti sessuali si accompagnano quasi sempre a bruciore post coitale e frequenza/urgenza aumentate. Uso ovuli lenitivi e idratanti, non posso usare quelli agli estrogeni per familiarità di primo grado al carcinoma mammario.
L'urologo mi ha detto di fare una visita con l'infettivologo per valutare l'assunzione di un nuovo antibiotico che dovrebbe agire contro i batteri da infezioni ricorrenti, la farò e valuterò.
Attualmente sto assumendo Packberry c, fermenti lattici e mi lavo 2 volte al giorno utilizzando tea tree oil.
Credo che mi iscriverò all' associazione 4 euro ben spesi, davvero.
Grazie per aver letto la mia storia, se avete domande io sono qui, se avete suggerimenti utili anche sui post da leggere, vi prego dite pure, è da molto che non frequento un forum devo riprenderci la mano e non ho più 30 anni.
Un'ultima cosa, se qualcuno tra voi ha esperienza diretta o indiretta del neuromodulatore e vuole dirmi qualcosa in relazione a centri o specialisti, grazie
Buona giornata a tutte/i voi.
Maura.
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anche da parte mia Maura! 
