In alto mare...

[Silvietta81]

Ciao, si qualche storia la sto già leggendo ed è vero che aiuta nel percorso... continuerò a documentarmi e a confrontarmi...ieri sono stata da Silvia, le mucose sono un po' infiammate, ma niente lesioni all'interno fortunatamente, c'è di nuovo la bartolini infiammata...mi era già successo poco tempo fa...e gastrite ancora presente da ieri sera... la dieta la continuo, ma ho deciso di non togliere i farmaci. Ora faccio stretching... Buonanotte e grazie di cuore

[Silvietta81]

Ciao a tutte, volevo dirvi che sono stata da Galizia... Allora a livello muscolare mi ha trovato molto migliorata, mi ha tolto quindi il midytin , la neuropatia però persiste quindi sto già scalando col laroxil per poi iniziare con Cymbalta... speriamo bene... Gli effetti collaterali li so, ma dureranno qualche settimana credo...terrò duro... Non ho paura! Ma spero che un po' mi possa aiutare... Ammetto che con gli sbalzi di temperatura e soprattutto in questi ultimi giorni, lo stimolo è peggiorato...ma cerco di non perdermi d'animo e di gestirlo al meglio che posso! Camminando, facendo stretching e tanto calore, magari se esco di sera metto un cerotto caldo... Ecco... Insomma, avanti tuttaaaa!!! Domani sarà il mio compleanno e devo dire che rispetto all'anno scorso, ora sono più forte e consapevole... I momenti di sconforto ci sono, ma la speranza e la voglia di stare meglio non mi abbandonano mai!
Vi auguro una buona serata e vi abbraccio tutte!!!

[saruska]

Ciao Silvia,
Bene dai, mi sembra un ottimo aggiornamento!
Ottimo per il fatto che a livello di contrattura sia migliorata, ma anche e soprattutto per la maturata consapevolezza, che ti aiuterà a proseguire nel percorso di guarigione con la giusta determinazione e fronteggiando al meglio i momenti no e i fattori di rischio (come citi tu, il freddo di questi giorni ad esempio è importante fronteggiarlo con il calore, lo stretching etc…).
La neuropatia è lo zoccolo duro della patologia, i suoi sintomi sono quelli che ci mettono più tempo a sloggiare, ma mi sembri proprio sulla strada giusta, continua così! Speriamo che il cymbalta faccia bene il suo lavoro!
Brava Silvia, continua così

[Silvietta81]

Grazie per l'incoraggiamento . Dimenticavo che anche se mi ha tolto myditin mi ha lasciato Ansiolin in vagina e cuprum heel, per il resto continuo con puronerv e Cymbalta. La dieta antinfiammatoria mi ha aiutato nel frattempo per le irritazioni che mi hanno perseguitato tutta l'estate in vagina, cioè i pruriti esterni o comunque che avevo all'entrata, il nutrizionista omeopata mi aveva dato anche per due mesi acido butirrico e zeolite, quest'ultima per disintossicare un po' dagli antibiotici...infatti l'intestino sta molto meglio e non ho più pruriti da un bel po' di tempo...anche la gastrite che mi era venuta ad agosto ora sparita...Galizia mi ha suggerito anche che da ora in poi potrò andare da Silvia di Maria una volta ogni mese e mezzo, ma per ora con lei ho deciso di fare il trattamento una volta al mese... così mi sento più tranquilla... Perché con l'arrivo del freddo non so come andrà... Dai speriamo nel Cymbalta intanto...Ah ho iniziato a fare anche reme, una disciplina che aiuta a livello posturale, una specie di stretching passivo con le palline sotto la schiena, gambe ecc... Vi saprò dire Intanto vi auguro una buona giornata e tantissima salute a tutte

[iaia1717]

Ciao Silvietta, mi unisco nella gioia di leggere un bell'aggiornamento e tutti i miglioramenti che riporti

La dieta antinfiammatoria mi ha aiutato nel frattempo per le irritazioni che mi hanno perseguitato tutta l'estate in vagina, cioè i pruriti esterni o comunque che avevo all'entrata

Ma sei sicura che sia stata la dieta? I sintomi che descrivi (prurito esterno, all'entrata vaginale cioè al vestibolo) sono tipici della vestibolodinia, cioè della neuropatia che si manifesta -appunto- sul vestibolo per cui i miglioramenti probabilmente sono dovuti alla terapia farmacologica. Questo te lo dico perchè a volte è difficile seguire scrupolosamente una dieta, abbiamo già tanti pensieri e dobbiamo già patire per un motivo e per l'altro certo che se ti aiuta su altri fronti come la gastrite va benissimo

[Silvietta81]

Ciao cara, si penso che la dieta mi abbia aiutato, soprattutto eliminando i latticini. Per quanto riguarda gli zuccheri qualche sgarro me lo concedo e una volta alla settimana mi faccio pure un aperitivo, senza esagerare. Ho riconosciuto la differenza dal prurito neuropatico che ho avuto proprio un anno fa a quest'epoca, in zona clitoridea, tipo un senso di sovraeccitamento fastidiosissimo da diventare matta... Invece il prurito di quest'estate era simile a quello da infezione da candida, per farti capire e mi causava forte irritazione e rossore della pelle intorno all'introito vaginale e perineo, anche Silvia di Maria lo notava e pensava a una vaginosi o qualche infezione batterica... In quel periodo ho usato anche fermenti per via vaginale, ma togliendo i latticini, mi sono accorta che ho risolto completamente. In questi giorni la mia vescica invece è peggiorata, credo per il freddo... Non so, cmq lo stimolo è doloroso... Forse calando il laroxil, sto anche perdendo copertura, ma devo scalarlo piano per poi sostituirlo col Cymbalta... Porterò pazienza e aspetterò di stare meglio...non voglio abbattermi, altrimenti è peggio... Quindi anche col dolore faccio in modo di tenermi sempre impegnata. Grazie a tutte sempre

[iaia1717]

il prurito di quest'estate era simile a quello da infezione da candida, per farti capire e mi causava forte irritazione e rossore della pelle intorno all'introito vaginale e perineo

Questa è una descrizione di vestibolodinia, da manuale!!! Se leggi un po' il forum, noterai che il 90% di noi (se non di più) credeva di avere candida/cistite, perchè i sintomi sono assolutamente identici... e i latticini non possono causarli!!! Credimi che ti stai suggestionando e privando inutilmente di alcuni cibi... poi ovviamente fai come credi

Silvia di Maria lo notava e pensava a una vaginosi o qualche infezione batterica...

in caso di dubbio si fa sempre il tampone, se il tampone è negativo tutto dipende dalla neuropatia...

Il freddo può essere il responsabile del tuo peggioramento (magari insieme al cambio farmaco), ti stai coprendo quando esci in zona pelvica? Utilizzi il calore?

[Silvietta81]

Ah ok, infatti avevo letto che poteva fare anche così... Ma visto che mi avevano fatto il prelievo per le intolleranze ed ero risultata fortemente intollerante al lattosio, ho pensato che togliendo i latticini potessi stare meglio e appena dopo un po' di tempo effettivamente, il disturbo era passato. Magari la prossima volta mi faccio un tampone. Dico la verità, non ho avuto il coraggio di farlo quest'estate, perché l'avevo fatto a marzo e da lì mi erano iniziati i pruriti esterni e peggioramento alla vescica, mi avevano trovato l'ureaplasma, ma nei limiti, da lì iniziai il protocollo Miriam, durato per tutta l'estate... Forse allora la guarigione la devo anche a quello,anzi sicuramente!!! Il calore lo sto usando sia a casa, col termoforo che quando esco, con cerotti riscaldati o con le bustine scaldamani che metto tra mutande e canottiera, non a contatto con la pelle emi aiutano
Grazie ancora per l'aiuto e vi auguro una bellissima giornata

[iaia1717]

Capita spesso che il tampone scateni un peggioramento dei sintomi, soprattutto se è stato usato lo speculum, questo succede perché si vanno a infastidire i nervi e/o i muscoli.
Però se dal tampone non è uscito nulla, non credo sia stato il protocollo Miriam a farti migliorare… l’ureoplasma è spesso asintomatico! Probabilmente stai meglio grazie alle cure fatte per contrattura-neuropatia-vestibolodinia (e direi per fortuna se no a che servirebbero? ). Se al tempo non le avevi ancora incominciato, è possibile che ci siano remissioni spontanee, alti e bassi… è tutto nella norma!

A meno che tu non abbia effettuato il breath test (si fa in ospedale solitamente), i test delle intolleranze lasciano il tempo che trovano, fossi in te ricomincerei a guastarmi le cose che mi piacciono… latticini compresi! Poi magari mi dici che ti fanno schifo

[Silvietta81]

Ok allora magari mi concedo qualche sfizio in più... Per quanto riguarda i latticini... beh il latte non lo bevo da 6 anni da quando per l'allergia al nickel mi avevano consigliato il latte di riso ed ormai mi sono abituata, la mozzarella di bufala me la concedo sulla pizza, che qualche volta la posso mangiare e mangio il Grana stagionato... Diciamo che il nutrizionista mi aveva proibito latte, yogurt, formaggi freschi per il discorso della candida intestinale... Ecco, l'unica cosa che mi manca è lo yogurt greco a dire il vero... Magari ogni tanto adesso me lo mangero'
Sono giorni che la vescica mi fa maluccio... e fastidio, ho anche risvegli notturni, mentre prima dormivo tutta la notte... Non so... Mi vien da pensare che col passaggio laroxil Cymbalta, sia peggiorato qualcosa... Però c'è anche da dire che certi cibi mi infiammano l'intestino e di conseguenza poi mi brucia la vescica con stimolo peggiore.. Tipo ieri sera ho mangiato i fagioli.. che so che a volte mi danno fastidio, ma mi facevano troppa voglia e stanotte ho patito con la vescica, mi sono alzata tre volte per pipi', che di solito non succede... Poi l'altro ieri ho mangiato il pomodoro, forse troppo acido... Insomma credo di aver fatto un mix... E mi chiedo, anzi vi chiedo, ma se è neuropatia perché mi si infiamma e mi duole la vescica? Allora mi ritorna la paura della cistite interstiziale e vado in paranoia... Vabbè insomma... Volevo solo dirvelo... Ora ho preso il puro gag... Vediamo... Grazie e un abbraccio a tutte

[Silvietta81]

Scusate il doppio post... Dicevo di non avere paura... Beh invece oggi ne ho tantissima...oggi sto proprio un disastro con la vescica, ho urgenza anche solo con poca pipi'... Sento che ho l'intestino un po' infiammato...oggi sono andata spesso anche di diarrea... Ieri sera ho mangiato pomodoro, che so che è acido e infatti non lo mangio quasi mai... e legumi... A volte mi irritano e a volte meno... Credo che il tutto abbia peggiorato la situazione, perché è da un po' che mi sento peggiorata... Circa 2 settimane, con giorni più o meno normali se così si può definire e altri meno... Ma oggi una catastrofe... Dovevo andare a yoga della risata stasera, ma non ho nessuna voglia di ridere, sono nervosa, piango e ho il terrore di essere tornata indietro... C'è da dire che è dal 30 dicembre che ho smesso di lavorare, ho finito la stagione e ancora non so se ricomincerò in ufficio già da gennaio o più tardi perché non me lo sanno dire al momento, quindi sto cercando un lavoro più sicuro... Preferisco lavorare che stare in casa messa così...a patto che riesca ad avere un nuovo miglioramento... A volte non so nemmeno io come ho fatto ad affrontare la stagione, non sono mai mancata dal lavoro, anche se avevo i giorni no, ma mi faceva sentire viva e normale come le altre mie colleghe, poi la stanchezza mi aiutava a dormire tutta la notte... Ora invece ho più tempo per pensare e ho il terrore di ricadere in depressione e soprattutto di non riuscire a sopportare il freddo..causa di contratture...io non esco mai senza cerotti cmq... Non lo so... Oggi va così... Mi sento piccola e sola...
Spero solo di migliorare e di farmi ritornare la forza, devo.
Scusate lo sfogo... Intanto mi leggo altre storie...per capire...

[Albarossa]

Ti sono vicina, cara e ti mando il mio abbraccio!
Ti posso dire che anch'io, quando sono contratta, ho dolore alla vescica, ma Porru ha escluso qualunque patologia alla stessa.
I parauretrali sono carogne e quando sono contratti danno stimolo continuo e dolore alla vescica.
Considera che stare a casa non aiuta il morale...
Coraggio!

[Silvietta81]

Grazie davvero... Ieri ho scritto a Galizia e mi ha detto che i miei effetti collaterali possono essere legati al Cymbalta... sono molto avvilita... È da dieci giorni che lo prendo e sento che non sto bene...non riesco più a distinguere il falso stimolo da quello vero... Mentre col laroxil avevo imparato... L'urgenza è perenne e la vescica mi fa male e brucia... Galizia mi ha risposto che se gli effetti sono sopportabili bene, altrimenti torno al laroxil... Ma il laroxil non mi aveva risolto il problema, per questo mi ha cambiato il farmaco...e così mi sento ancora più in confusione... Cosa faccio rischio e sopporto col Cymbalta o torno indietro... Mi sento ancora più sola... Avrei preferito che mi incoraggiasse, nel senso "è tutto normale, aspetta un po' e vedrai miglioramenti... Ma da sola non so decidere... Ad altre il Cymbalta ha scombussolato e poi ha fatto rientrare i sintomi? Oggi cmq vado dalla Silvia di Maria e ne parlo... Sono sconvolta e mi viene il vomito.

[Albarossa]

Io ho dovuto sospendere il Cymbalta dopo due mesi: mi ha provocato una contrattura paradossa del pavimento pelvico e ritenzione urinaria.
Da due anni sto assumendo l’Efexor e la neuropatia si è ridotta moltissimo.

[Silvietta81]

Ciao Albarossa, grazie per la tua risposta... Stamattina è andata un po' meglio, ho svuotato l'intestino e lo stimolo si è fatto sentire meno di ieri... Ma non canto vittoria, ho ancora molta ansia e perplessità... Avrei solo desiderato più incoraggiamento da Galizia, perché sono nelle sue mani... E tornare al laroxil che in un anno non mi aveva risolto il problema... Non so... Insomma mi ha confuso un po'. Devo dire che anche il laroxil le prime due settimane non mi aveva fatto benissimo, mi aveva causato da subito forte contrattura, cioè peggiorato quella che già avevo e non mi faceva dormire... Poi mi sono stabilizzata...ma mi ha aiutato fino a un certo punto, per questo Galizia ha voluto cambiare. È vero che ognuna di noi reagisce in modo diverso ai farmaci.. Vedo dove riesco ad arrivare e se riesco a stabilizzarmi, ormai sono in ballo, anche se ho paura. Intanto provo 30 mg per un mese, sempre che non mi scateni cose peggiori... Ho letto varie storie, a certe ragazze il Cymbalta ha fatto bene ad altre male... Qui è sempre un rischio.. Ma provo a tentare... tornare indietro subito al laroxil senza averci provato mi crea frustrazione. Più tardi vedrò Silvia di Maria e ne parlerò anche con lei... Grazie di nuovo

[Asiotta]

tornare indietro subito al laroxil senza averci provato mi crea frustrazione

bravissima silvietta, tieni duro e vedi se la situazione si stabilizza o peggiora ulteriormente.. Parlarne con la Di Maria sicuramente ti può aiutare moltissimo, anche solo per sfogarti
Tienici aggiornate, se il cymbalta non darà gli effetti sperati si può cambiare ancora, non necessariamente tornare al laroxyl.. Alba rossa ti ha dato uno spunto molto importante, ne potrai discutere con Galizia!

[Silvietta81]

Sono stata da Silvia di Maria... sono ceduta e ho pianto tanto...la parte otturatori e parauretrali sinistra è risultata molto contratta come in passato... Mi ha sfiorato la vescica da dentro ed ho provato un dolore assurdo... infatti è infiammatissima... lei suppone che si tratti non di cistite interstiziale, ma sindrome da vescica dolorosa. Mi ha confermato poi, che il cambio farmaco è sempre problematico all'inizio... In quanto il mio corpo era abituato al laroxil ed ora deve abituarsi ad altro...risulto quindi un po' scoperta. Alla fine il laroxil anche se non mi aveva aiutato con lo stimolo, mi aveva dato sollievo dal dolore che avevo l'anno scorso... Quindi abbiamo deciso insieme di vedere come va per altri 15 giorni, poi eventualmente di risentire Galizia...capendo però per quale motivo voglia farmi tornare al laroxil e non provare con qualcos'altro...questo se le cose andranno male.
Devo dire che il Cymbalta mi crea anche ritenzione urinaria, faccio un po' fatica ad avere un flusso normale... e l'uretra per la pressione è dolente... stimolo ovviamente sempre urgente. Silvia vuole capire se eventualmente, nel caso non andasse col Cymbalta, magari vedere se si può affiancare un anticolinergico al laroxil o ad un altro neuromodulatore. Insomma vi saprò dire... sono solo ipotesi per ora. Grazie sempre per i vostri consigli e le vostre esperienze che mi aiutano sempre tanto,per me sono preziose come l'oro.
Ora mi scoppia la testa, vedo se riesco a riposare...

[Asiotta]

Bene, sfogati, come è giusto che sia, riposati, che è prezioso per corpo e mente.. Ma poi si riparte alla grande.. Attendiamo questi 15 giorni, cerca di stare attenta a come il tuo corpo cambia o reagisce. Le varie alternative ci sono, le soluzioni anche... Tieni duro cara, vedrai che andrà meglio e arriveranno giorni migliori! In ogni caso, noi siamo qui.. Ti abbraccio

[Silvietta81]

Ovviamente sono un po' in panico e a volte ho paura di tornare a soffrire come l'anno scorso... Quando sto così mi si chiude lo stomaco e non sento l'appetito... vado un po' in tilt e mi mancano le energie per affrontare il quotidiano, diventa tutto più faticoso con la paura.. Perché ti blocca... Allora mi sforzo, continuo lo stretching, automassaggio a giorni alterni, la mia ginnastica posturale e le terapie esterne osteopatiche col mio compagno... la mia camminata mattutina fin dove riesco, per gestire la pipi'..in casa sempre termoforo e fuori cerotti riscaldanti o bustine scaldamani sulla pancia...la terapia psicologica. Sto tanto con le persone che mi amano, il mio compagno, la mia famiglia, le mie amiche preziose che sono come sorelle per me.. Il mio micio cozza Merlino, sempre appiccicato a me...Insomma non voglio fare l'errore di isolarmi da tutto e tutti come l'anno scorso.. La prossima settimana ho pure due giorni di prova in un agenzia immobiliare.. ci provo! Grazie di nuovo sempre e per sempre

[Asiotta]

Continua così tesoro, vedrai che questa brutta ricaduta rientrerà, stai facendo tutto nel migliore dei modi, soprattutto esserti circondata di persone che ami!! Cento punti in più per il micio cozza