In alto mare...

[gabrielledepolignac]

Che bella frase "essere compassionevoli verso noi stesse". Giustissimo. Quanto è difficile a volte. Ti abbraccio Silvietta, e ti sono vicina... la strada è lunga, ma una volta cominciata, non importa se in bici, in treno, in aereo o a piedi, arriveremo alla meta, la guarigione. Perché ce lo meritiamo!
Ti mando un grande abbraccio.

[Silvietta81]

Che bella frase "essere compassionevoli verso noi stesse". Giustissimo. Quanto è difficile a volte. Ti abbraccio Silvietta, e ti sono vicina... la strada è lunga, ma una volta cominciata, non importa se in bici, in treno, in aereo o a piedi, arriveremo alla meta, la guarigione. Perché ce lo meritiamo!
Ti mando un grande abbraccio.

Grazie cara, ti abbraccio forte forte anch'io ce la faremo, con tanta pazienza, ma ce la faremo un bacione

[Silvietta81]

Volevo dirvi che ieri sono stata al controllo da Galizia... mi ha trovata migliorata rispetto a dicembre, sia a livello di contrattura che di neuropatia, con swab test sentivo fastidio solo in zona uretra. Per quanto riguarda lo stimolo dice di tenere un altro po' il laroxil, che secondo lui sta ancora lavorando, poi eventualmente nei mesi me lo può cambiare, mi ha aumentato il myditin e prescritto ansiolin in vagina, per il resto devo continuare a fare quello che sto già facendo, cioè fisioterapia, stretching ecc... I momenti rari di breve tregua che ho avuto, indicano che il corpo sta rispondendo bene. Ci vorrà tanto tempo, ma lui rimane fiducioso e ottimista. Io sono contenta, perché anche se è dura, almeno dei passetti li sto facendo e la strada è quella giusta... Sono ritornata al lavoro e devo dire che mi fa bene, ho ripreso a mangiare e a sentire appetito... Ecco... Avanti tutta! Qui non si molla! Un abbraccio a tutte e grazie

[Maria00]

Forza Silvietta bellissimo aggiornamento ti sento molto carica e positiva!
Quella che descrivi comunque è la tipica situazione di chi si sta piano piano riappropriando del proprio benessere e credimi sei sempre più vicina

[Silvietta81]

Grazie di cuore cara, un abbraccio a te.

[Silvietta81]

Ciao guerriere, vi aggiorno un pochino sulla mia situazione...sono un po' giù, non capisco perché nonostante la mia buona volontà e l'impegno, non miglioro... anzi ultimamente tendo a peggiorare, non sempre capisco la causa scatenante e questo è davvero frustrante.. A volte basta davvero poco e peggioro.
Volevo dirvi che ho iniziato una cura col cbd, mi sono rivolta al dott. Lorenzo Calvi e Galizia è d'accordo... diciamo che per ora mi rilassa... ma mi piacerebbe che un giorno mi aiutasse ad attenuare lo stimolo continuo.
Inutile che vi scriva come mi sento... stanca, frustrata, delusa...preoccupata e terrorizzata per il futuro....e via così...continuo il mio percorso... non mollo... Ma mi chiedo perché tante altre riescono ad avere giorni si o quasi normali... E io niente, nonostante tutto sempre a quel punto... Ma chi mi tirerà fuori di qui...come farò... Dov'e' andata a finire la mia positività e la speranza per il futuro... 10 mesi ormai... E mi manco... Mi manco tanto... mi sento tanto sola... Al lavoro sorrido e faccio finta di niente... anche col mio compagno e la mia famiglia, ma dentro piango tanto e ho il cuore a pezzi... Scusate lo sfogo... ma solo voi potete capire... Grazie per esserci sempre

[Soff]

Non mollare Silvietta!!!
Si percepisce che sei una combattente.
Ma anche le guerriere più forti hanno momenti di sconforto.
E noi, siamo qui proprio in questi brutti momenti.
Siamo la spalla "virtuale" su cui piangere.
Se in famiglia o al lavoro nessuno ti capisce, noi ti comprendiamo totalmente.
Non aver paura di sfogarti, mai!!! FALLO SEMPRE!!!
Aiuta moltissimo!!!*
Anche io all'inizio non capivo perché fossi l'unica a non avere giorni "SI"
Ma poi ho capito che quei famosi "GIORNI SI", non significavano che i sintomi sparivano completamente, ma che semplicemente erano più "buoni", più sopportabili.
Ora, prendi questi momenti sopportabili e goditeli al massimo.
E qui so che penserai che sono pazza!!!
Ma trasforma ogni singolo miglioramento, seppur minimo, in energia positiva.
Guardati indietro e pensa a tutta la strada che hai fatto fino adesso.
E questi saranno i tuoi "GIORNI SI".
Non sei mai sola!!!
Ricordatelo!!!
Ciò che provi tu, positivo o negativo, lo abbiamo provato anche noi!!!
E un giorno stremo completamente bene!!!
DAJEEE TUTTA!!!

[Silvietta81]

Grazie davvero...mi date sempre tanta forza e speranza! continuo il viaggio e non mollo... non posso e non voglio mollare... Spero un giorno di dare un senso a tutta questa sofferenza... Un abbraccio fortissimo

[signo]

Cosa stai facendo per rilassare il pavimento pelvico?

[Silvietta81]

Cosa stai facendo per rilassare il pavimento pelvico?

Ciao, faccio stretching tutti i giorni, automassaggio tre o quattro volte a settimana, fisioterapia per postura e per rilassamento pavimento pelvico a livello esterno, manipolazioni interne con Silvia di Maria, cerco di evitare alimenti che mi possano irritare...fino ad Aprile andavo a camminare tutti i giorni.. Ora sono in stagione e faccio tante ore, quando stacco sono talmente stanca che non riesco ad andare a camminare a parte il mercoledì che ho il giorno libero... Uso da dicembre Myditin e da poco cbd come miorilassanti... Mi viene da pensare che c'entri molto l'intestino, guarda caso quando è irritato mi peggiora lo stimolo... presto contatterò un nutrizionista per sistemarlo un pochino. Non capisco una cosa... A tante, il calore, lo stretching, l'automassaggio fa migliorare istantaneamente, ma questo succede perché non hanno neuropatia? Con me non funziona, quindi cosa devo pensare? Silvia di Maria è Galizia dicono che ho sia contrattura che neuropatia... Gli otturatori in questi giorni sono molto tesi e dolenti...erano 6 mesi che non mi facevano così male, anche a star seduta per tanto tempo... faccio fatica, infatti al lavoro mi alzo spesso e ho un cuscino a ciambella. Pensavo di aver trovato la mia strada, ma probabilmente c'è qualcosa che non faccio bene o forse non faccio abbastanza... sono molto confusa e frustrata... Grazie e buona serata

[Asiotta]

Silvia di Maria è Galizia dicono che ho sia contrattura che neuropatia

probabilmente la componente neuropatica supera quella contratturale e quindi il calore ti fa meno effetto.. Lo metti tra le gambe o sulla pancia? Perché in questo caso è preferibile la seconda opzione..
Per tutto il resto, credimi che stai facendo tutto giusto, senza tralasciare nulla..

ma probabilmente c'è qualcosa che non faccio bene o forse non faccio abbastanza...

non è assolutamente così, credimi.. Semplicemente è un percorso duro e difficile e non tutte reagiamo allo stesso modo.. Devi solo essere tenace e costante e vedrai che avrai tuoi risultati!! Tieni duro

[Silvietta81]

Ciao, il calore lo metto sulla pancia...ma per capire: la neuropatia è dovuta dai muscoli che schiacciano i nervi giusto? Se si mollano, la neuropatia dovrebbe migliorare? E in più mi sembra di aver capito su me stessa che basta proprio poco per peggiorare la contrattura...mi sembra un circolo vizioso...io continuo, non mollo... Ma mi sembra di essere sempre al punto di partenza...
Grazie a tutte vi abbraccio

[iaia1717]

la neuropatia è dovuta dai muscoli che schiacciano i nervi giusto? Se si mollano, la neuropatia dovrebbe migliorare?

Teoricamente la risposta ad entrambe le tue domande è sì (almeno nella maggior parte dei casi).
Tuttavia, nella pratica i nervi ci mettono MOOOOOOOOOOOLTO TEMPO a guarire (molto più dei muscoli!!!). Ci vuole tanta pazienza e non aspettarsi -ahimè- risultati a breve termine. Mi spiego meglio: non ti sto dicendo che per vedere qualche miglioramento aspetterai degli anni, bensì che i miglioramenti ci mettono sempre più tempo ad arrivare di quello che noi vorremmo e sfidano la nostra pazienza.

E in più mi sembra di aver capito su me stessa che basta proprio poco per peggiorare la contrattura...mi sembra un circolo vizioso...io continuo, non mollo... Ma mi sembra di essere sempre al punto di partenza...

Mi sembra di sentire me all'inizio del mio percorso! Leggi il forum, ti aiuterà moltissimo

[Silvietta81]

Ti ringrazio tanto...continuo il percorso... non ho altra scelta

[Lulu89]

Ciao cara, ho letto gli ultimi aggiornamenti che hai scritto.
Non sentirti sola. Io sono quasi due anni che sono in terapia e nonostante stia meglio non ho ancora mai avuto un giorno intero senza stimolo o sintomi.
Non sei sola.

[saruska]

Ciao Silvietta,
ma i tuoi sintomi più presenti quali sono?
La neuropatia è più lunga a guarire, ci vuole pazienza.. Detto questo mai mollare il lavoro sui muscoli che, se contratti, sono già causa direttamente di sintomi e sono causa a loro volta anche della neropatia.
Continua così, da quello che dici stai lavorando con costanza, quindi sono certa vedrai qualche miglioramento.
Se hai dubbi noi siamo qui
Ciao!

[Silvietta81]

Ciao cara, ho letto gli ultimi aggiornamenti che hai scritto.
Non sentirti sola. Io sono quasi due anni che sono in terapia e nonostante stia meglio non ho ancora mai avuto un giorno intero senza stimolo o sintomi.
Non sei sola.

Grazie...sembra un incubo senza fine..sono tanto stanca... Ma nonostante tutto continuo con terapia, integratori e riabilitazione del p.p...ti abbraccio forte

[Silvietta81]

[quote="saruska"]Ciao Silvietta,
ma i tuoi sintomi più presenti quali sono?

Stimolo minzionale continuo a volte dopo 10 min altre, se va bene dopo mezz'ora... Rare volte dopo un'ora... Non ho dolore o bruciore come nei primi mesi...
Continuo a lavorare con stretching, fisioterapia, medicinali, integratori e stimolazione del nervo tibiale...da qualche mese ho spesso prurito nella zona perineale esterna, altezza ghiandole di Bartolini, infatti una settimana fa si erano gonfiate, ma sono riuscita a sfiammare con i consigli di Silvia di Maria... Solo che mi rimane il prurito... Uso Puronerv, faccio bagni di acqua calda e cremina all'ittiolo, poi metto fermenti in vagina... Ma il prurito da mesi persiste... I tamponi li avevo fatti a fine febbraio o a marzo credo.. Ma niente di grave... Sicuramente sbaglio qualcosa o non sto facendo abbastanza... a volte mi sento finita...e il futuro mi terrorizza... Poi mi riprendo.. Ma è dura... Un abbraccio e grazie davvero.

[Asiotta]

Stimolo minzionale continuo a volte dopo 10 min altre, se va bene dopo mezz'ora...

è terribile, lo avevo anche io cara.. Era dovuto alla contrattura dei parauretrali.. Pian pianino è passata grazie ai farmaci, massaggi è stretching, Unito a tanto calore... Quindi tieni duro

il prurito da mesi persiste.

questa è neuropatia... È un infame.... Ci sta tanto a sloggiare.. Ma tu non mollare assolutamente, non stai sbagliando assolutamente niente... Però a volte ci si scorda che questa patologia richiede tantissimo tempo per guarire, anche solo per vedere dei risultati.. Ma poi piano piano arrivano... Te lo assicuro... Lo posso testimoniare!

[Silvietta81]

Ciao Asiotta, grazie per il tuo incoraggiamento, è davvero prezioso per me...sai cosa...forse dovrei imparare a fare i kegel reverse e la respirazione diaframmatica...avevo provato, ma mi sa che non ero tanto brava e ho la paura di contrarre di più... Il calore poi ultimamente per via del caldo, non lo applico... Mentre l'automassaggio ho notato che mi peggiora lo stimolo o al massimo non mi fa niente.. Forse non lo faccio bene...
Il prurito esterno è simile al prurito da candida, ma non lo è, perché non ho perdite o cattivi odori... Inoltre dai tamponi vaginali, non risultava... Mi ricordo che a novembre avevo episodi di prurito neuropatico al clitoride, che mi causava un senso di fastidioso pre eccitamento che poi è sparito da dicembre... Ora è solo in zona perineale e a volte mi si fa una microlesione con un po' di sangue... quindi dici che è un sintomo di neuropatia pure quella? O che sia per le ghiandole di Bartolini, che comunque ho sfiammato sta settimana? Boh... Non ci capisco più niente... Mi butterei nel water come quello dell'emiticon
Il mio Angelo custode mi sa che si è dimenticato di me... O è in ferie da un po' e non vuole più tornare...