Vescica dolorosa o contrattura? Vi prego aiutatemi a capire

[signo]

Grazie per esserti presa il tempo di aggiornare! Hai fatto passi da gigante in pochissimo tempo e i risultati stanno arrivando. Continua così

[gabrielledepolignac]

Ciao! Questi giorni alti e bassi, ma nel complesso non è andata male. Ieri sera sono anche riuscita ad uscire e a fare una serata "normale" in teatro... senza dover dire a tutti i presenti cosa avevo... sono tornata a casa ed ero un pochino dolorante... ma poi mi sono addormentata! insomma considerando che questi sono i giorni dell'ovulazione, che il mese scorso mi avevano fatta precipitare all'inferno... boh, dai, mi direi soddisfatta. Tengo duro.

Passo solo per un paio di domande... Devo fare il booster (terza dose) del vaccino... Sono un pò preoccupata, non vorrei andare a smuovere questo precario equilibrio... e soprattutto con tutti i farmaci che prendo (non sono proprio abituata) ho un pò la para che vadano in clash... magari è solo ansia immotivata.
Prendo myditin e laroxyl più integratori vari.

E questione seconda, una curiosità, al momento sto a 3 gocce di laroxyl, stasera salirò a 4... per ora tutto benissimo. Secondo voi già potrebbe dare qualche effetto positivo?? Sarà placebo? (le prendo da una sola settimana) Dopo aver preso le gocce alla sera riesco ad addormentarmi immediatamente!!!! Cosa mai successa in questi mesi, nemmeno quando stavo benino... e la cosa positiva è che mi sveglio solo una volta per notte in media! La fisio sostiene che potrebbe essere effetto di myditin che prendo da due settimane... il mio rilassante.

Vabbeh come sia, va benino! Oggi pome ho la terapeuta, e soprattutto la prossima settimana salirò a Milano per una importante riunione di lavoro... l'ho fissata! Ho deciso che devo riprendere in mano le redini della mia vita, e ci provo! Tutti sanno di questo mio problema, quindi mi sento abbastanza safe... E ci proviamo! Dopo due mesi e mezzo di pausa totale, complici questi timidi miglioramenti... vorrei far rigirare la ruota. Ovviamente porto tutto con me, e soprattutto vorrei comprare una bella scorta di thermacare. ( Vorrei comprare dei cerotti meno costosi, ma quelli tipo sottomarca o simili che ho provato non fanno lo stesso intenso calore!!! Boh)

Inviatemi pensieri positivi.

Un bacione, sempre grazie compagne

[LisaBetta]

Io mi trovo benissimo coi cerotti di Decathlon, prova a cercarli (si fa un po' fatica a trovarli, qui a Roma).
Laroxyl anche io sono a tre gocce e mi fa... però in passato l'ho preso per svariati anni e a dosaggio decisamente più alto, quindi non so se magari il corpo conserva una "memoria" (ecco la caxxata delle 12.25 ).
Per il resto, veramente ottimi presuposti... Hai ragione, ad un certo punto bisogna osare.

[gabrielledepolignac]

Grazie mille Betta, me li sono fatti recuperare da un amico ed effettivamente fanno un bel calore e hanno un prezzo molto onesto! Bravissima!

Purtroppo da ieri pomeriggio sto veramente di m**** , stanotte non ho chiuso occhio per lo stimolo continuo... gran bella partenza per il mio primo impegno lontano da casa dopo due mesi, eh vabbeh. Ho avvertito nettamente solo ieri il doloretto dell'ovulazione, e quindi la calma dei giorni passati evidentemente era solo la calma prima della tempesta. Ho il treno tra un paio di ore, cercherò di mantenere la calma... mi porto tutto con me, e speriamo bene. Voglio concentrarmi sul fatto che la scorsa settimana nel complesso non è andata male, e non posso pretendere dal mio corpo in tempi così "brevi" benessere tutti i giorni.

Ahi che pazienza.
Un bacione.

[LisaBetta]

E' tutto normale, stai tranquilla. Anche quando cominci a stare bene, basta niente per riscatenare tutti gli odiati sintomi, poi si impara a gestirli e piano piano succede sempre di meno. Quindi è normale, è il tuo primo "viaggio" dopo tanto tempo, l'importante è aver rotto il ghiaccio e preso l'iniziativa. Bravissima!

[gabrielledepolignac]

grazie per prenderti sempre un attimo per rispondermi. Conta tantissimo per me.

Sì, magari è anche un pochino di agitazione proprio per questa prima attività fuori casa, lontana... lontana da tutte le mie piccole certezze. Chissà! Comunque sono sul treno, e in qualche modo sono partita, ormai non posso più tirarmi indietro

buona settimana betta

[gabrielledepolignac]

Carissime sono veramente una sfigata. Sono andata a Milano per questa importante riunione, ero tutta eccitata e contenta... dopo due e mesi e mezzo finalmente! Stavo benino, viaggio in treno filato liscio, stimolo gestibile... arrivo e mi ospita mio fratello, serata serena. Vado a letto, tutta contenta che la mattina dopo avessi questo incontro di lavoro...umore ottimo. MA....

Dopo due ore di sonno mi sveglio in preda ad un bruciore di stomaco, e un dolore allo stomaco, che non provavo da anni... cerco di star calma... ma niente.. e poi dalle due di notte comincia il vomito... avrò vomitato 10 12 volte... vi giuro, credevo di morire. Ho pensato di chiamare l'ambulanza... Sono venuti a prendermi i miei genitori (?!) santi da centinaia di km in auto. Non sapevo dove sbattere la testa. Poi mio cognato mi ha preso del Geffer in farmacia e il vomito si è bloccato. Il mio medico sostiene che sia un virus gastro intestinale, mi ha rassicurata... e mi ha detto che bere peggiora le scariche di vomito (l'ho capito!). Vi giuro non ho MAI preso un virus gastro intestinale in vita mia, proprio mai, quindi ero basita.

Ora dopo un iniziale panico... oddio è l'effetto collaterale di myditin...oddio... mi sono auto calmata.. ho scritto anche a galizia ma non mi risponde. Ora io non credo che dopo 15 gg di assunzione di myditin e laroxyl senza alcun fastidio di botto arrivi una reazione così violenta. Quindi propendo per virus. Solo che in questo stato (febbre a 39 per di più)... myditin e gocce tachipirina e geffer mi sembrano un macigno sullo stomaco, che purtroppo continua a farmi un male esagerato. Anche voi continuereste la terapia così, o prendereste un gastroprotettore? Oggi myditin l'ho vomitato sempre, ma laroxyl l'ho tenuto... anche se stanotte deliravo...sarà quel loro sapore amarissimo... ma mi sembrava che dopo le gocce stessi di stomaco molto peggio. Ad ogni modo ho tenuto duro e l'ho preso.

Insomma sono senza parole, sembra che tutto congiuri contro di me ... sembra che sia impossibile ricominciare la mia vita... dire che sono abbattuta è poco. d'altro canto dico è solo uno stupido virus... e in questo momento il dolore allo stomaco inibisce qualsiasi altra cosa - anche la vescica - che manco a dirlo è in OTTIMA forma.

Vi abbraccio tanto.
G

[Asiotta]

Tesoro, mi spiace tanto per ciò che hai passato, a me è capitata una cosa molto simile alcuni anni fa in vacanza.. Ho cominciato ad avere mal di stomaco alla sera e poi non ho più smesso di vomitare... Sono stata malissimo.. Però mangiare cibo secco aiuta molto.. Quindi sì a grissini, cracker biscotti secchi, fette biscottate.. Bevi piano e a piccoli sorsi, senza esagerare.. Prova a vedere se migliori.. Se così non dovesse essere, allora potrai seriamente valutare il da farsi.. Aspetta di vedere cosa ti dice anche Galizia, il suo parere è molto importante per decidere come muoversi!
Ti abbraccio

[gabrielledepolignac]

Galizia ha risposto!!! (che gentilezza e rapidità)

mi ha detto di sospender myditin per un paio di giorni finché non mi riprendo... continuare invece ovviamente con laroxyl
anche lui sospetta gastro enterite.

eh niente, passeranno anche i dolori di stomaco. qua le autostrade dei nervi sono sempre ingolfate di dolore sopra o sotto care mie, non c'è pace!

[saruska]

Povera Gabrielle! Che sfortuna!
D’altronde una cosa del genere può capitare a tutti e purtroppo bisogna portare un po’ di pazienza… intanto brava per l’intraprendenza! Vedrai che andrà meglio la prossima volta!

[gabrielledepolignac]

Grazie Saruska! Comunque la grande occasione è arrivata... mi dovrò trasferire un mese a Milano per lavoro... parto domenica.
Sono contenta per questa bella avventura.

Volevo solo raccontarvi una cosa, che magari può essere utile come informazione.
La mia situazione procede tra alti e bassi, però avevo raggiunto un precario equilibrio, stavo benino da un pò di giorni...
Sto proseguendo con la terapia e al momento sono arrivata a 7 gocce laroxyl senza effetti avversi.

La scorsa settimana però ho fatto la terza dose di vaccino... le prime due che feci erano Moderna, ero stata malissimo... ma ancora non mi era venuta fuori la vestibolodinia e la contrattura, perlomeno ancora non si erano manifestate. E avevo avuto i classici sintomi da pseudo influenza e basta.
Questa terza dose purtroppo mi ha portato un severo peggioramento di tutti i sintomi della vestibolodinia, speravo passassero in un paio di giorni... e invece dopo una settimana eccomi ancora piuttosto tormentata dallo stimolo della pipì, come proprio all'inizio, tre mesi fa.

Il tutto si è scatenato ancora di più da 4 giorni, dall'inizio delle mestruazioni. Di norma con le mestruazioni sto un pò meglio, invece questa volta per niente. Anzi. In più il ciclo è stato DOLOROSISSIMO e il flusso strano, pienissimi di grumi scuri enormi... il buscocofen che di solito prendo per placare i dolori mestruali, non mi ha fatto quasi nulla... ho passato ore di dolori atroci... insomma un ciclo decisamente anomalo e decisamente dolorissimo che si è accompagnato a un'impennata dei sintomi vestibolodinia... tra cui grande bruciore dopo un rapporto... cosa mai avvenuta finora...che mi ha abbattuto non poco.

Io spero che il tutto rientri, che calino anche i sintomi della vestibolodinia, col calare dei dolori anomali del mestruo... oggi sono al quarto giorno... di solito manco mi accorgo di avere il ciclo al 4 giorno e oggi invece mattinata atroce... ho pensato che magari il vaccino ha influenzato il ciclo, il fatto che sia stato così doloroso mi ha portata a contrarre, e in più l'infiammazione più acuta ha stuzzicato anche i nervi...

ad ogni modo, oggi sono stata dalla mia psicoterapeuta e mi sono sfogata un pò... e stasera mi sento un pò meglio psicologicamente e niente, testa alta e vado avanti, supererò anche questo ennesimo ostacolo! Pensatemi in questo mese che lavorerò tanto, sto preparando la valigia con tutte le mie mercanzie farmacologiche ecc. vi penso, e vi ringrazio ancora per essere e essere state la mia luce.

[Asiotta]

Tesoro, a me la seconda dose ha portato un brusco peggioramento dei sintomi... Non voglio creare allarmismo, né fare terrorismo psicologico, ma è provato che il vaccino scatena una reazione infiammatoria molto forte e nel nostro caso, va ad acutizzare la VVD.. Mi ha anche sballato tutto il ciclo di brutto.. Ma ti do due buone notizie.. Dopo i primi due cicli, il terzo era già tornato a posto.. E i sintomi dopo una settimana si sono spenti... Quindi stringi i denti, vedrai che passerà.. Il mestruo è una fase delicatissima, ci sta che tu ora stia così, ma vedrai che andrà meglio, gli ormoni incidono moltissimo sull'andamento della nostra patologia!
Un forte abbraccio

[LisaBetta]

Porto anche la testionianza inversa... tre dosi e zero effetti collaterali... neanche un po' di febbre che imploravo per stare a casa da lavoro uno o due giorni

[Asiotta]

Beata te! Io dirò la verità.. Con la terza dose a livello di VVD non ho avuto ricadute, ma penso perché cmq prendo integratori e farmaci per la neuropatia, quindi questa non s'è sognata di venire a farmi visita

[gabrielledepolignac]

Grazie per essere passate, e per il confronto. Spero si spengano presto anche a me i sintomi. Io qui sto stringendo i denti, e facendo tutto quello che devo fare, senza sgarrare. Sono arrivata a 9 gocce di laroxyl. Continuo la fisioterapia, e tutto quanto. Non vorrei usare questo spazio per lamentarmi. Lamentarsi non serve a niente, e peggiora solo tutto quanto e io lo so. Ma avevo bisogno di sfogarmi un attimo, e non ho che voi, che possiate capirmi.

Mi ritrovo qui con gli occhi sgranati all'una del mattino, impossibile dormire per il tenesmo, e lo stimolo, e il peso, e anche bruciore. E mi sembra tutto un incubo che non finisce mai, quando cazzo finirà? Tutto il giorno tiro avanti, tra una distrazione e l'altra, dicendomi tieni duro dai, vedrai che poi starai meglio, vedrai che poi qualcosa accadrà. magari domani... Ma quando arriva la sera, e il dolore è sempre lì, sempre uguale, sempre presente...e si avvicina l'ora di andare a dormire... mi sale un'angoscia, un terrore, il dolore si amplifica, e io mi sento schiacciata, annichilita, mi sento inerme di fronte al dolore, e alla paura, e al mio panico, io ho paura che non finirà mai, ecco l'ho detto. Non la voglio questa cosa, perché mi è capitata? Cos'ho sbagliato? Chi devo incolpare? Razionalmente so tutto, che ci vuole tempo, che sto facendo tutto ciò che è in mio potere fare, che non ci sono colpe, che non sono la sola al mondo a stare male e anzi c'è chi sta molto peggio di me.

Ma mi sembra che la mia vita stia andando a rotoli. Non sono più quella di prima. Inarrestabile, sempre pronta, spavalda, dinamica, sempre piena di energia e progetti. Questa merda mi sta travolgendo, e io che faccio sempre la dura, ci provo. Ma quando il male non stacca neanche per 10 minuti, io ragazze non riesco a restare lucida, non riesco a a pensare che passerà. Scusatemi, vorrei solo un abbraccio. Ma a quest'ora della notte non c'è nessuno che possa darmelo se non voi. Così mi sono messa in cucina col computer e scrivo questo messaggio. Vi voglio bene anche se non ci conosciamo.

Quanto dolore può contenere una vita? Pensavo che nella mia ce ne fosse già abbastanza. Andando dalla psicoterapeuta abbiamo già parlato di tante cose, e mi rendo conto, e ho realizzato, quanta merda abbia dovuto ingoiare. Non ne parlo mai, perché non sopporto chi parla sempre di sé e dei suoi dolori. Ho cercato di rimuovere tutto. Ma tutto chiede sempre il conto. Ho spesso pensato di non meritare l'amore degli altri, e mi sforzo, e quanto mi sono sforzata per tutta la vita di meritarlo. E per meritarmelo sono arrivata a subire cose atroci. Violenze di ogni genere. E non era mai abbastanza, perché io non ero mai abbastanza. Sono cresciuta e credevo di aver sistemato le cose, credevo che tutto fosse alle spalle. E invece adesso arriva questa merda a prendersi la felicità che mi sono conquistata con le unghie, a prendersi la mia serenità, a mettere le mani sul mio mondo, finalmente pulito, e bello, e su tutti i miei traguardi. Non posso accettarlo. Non riesco ad accettarlo.

[Asiotta]

Tesoro, hai fatto benissimo a sfogarti qui, lo devi e lo puoi fare ogni volta che vuoi!!! Siamo qui apposta, altrimenti a cosa servirebbe il forum??

Non la voglio questa cosa, perché mi è capitata? Cos'ho sbagliato? Chi devo incolpare?

mi sono posta queste domande milioni di volte.. Perché intorno a me tutte le donne stanno bene e io no?? Perché dopo tutto quello che ho vissuto mi tocca pure sta croce??? La risposta è semplice e veloce.. Smetti subito di farti queste domande, butti via l'energia necessaria per affrontare la malattia, occupi spazio nella tua testa, quando questa deve solo recepire i miglioramenti, le giornate buone, deve registrare tutto questo e ripresentartelo per farti capire che non devi arrenderti mai! Io ho smesso di farmi tutte quelle domande e da quel preciso momento, ho cominciato a guarire, non nel fisico, ma nell'anima, ho imparato ad accettare la mia patologia, ma non per questo ad arrendermi alla sua presenza per sempre.. Per tutti i santi giorni ho fatto e faccio tutt'oggi stretching, applico calore, prendo i farmaci, mi vesto pesante, faccio auto massaggio.. E finalmente ho ricominciato a vivere... Prenditi tutto il tempo che ti serve per piangere, per disperarti, ma non farne la tua quotidianità.. Impiega tutte le tue energie a ripetere alla tua testa che ne uscirai, che guarirai e quando la tua anima lo avrà accettato, lo accetterà anche il tuo corpo!

Scusatemi, vorrei solo un abbraccio.

e io ti abbraccio più forte che posso, perché so che anche solo un piccolo gesto d'amore può cambiare il modo di vedere le cose

invece adesso arriva questa merda a prendersi la felicità che mi sono conquistata con le unghie, a prendersi la mia serenità, a mettere le mani sul mio mondo, finalmente pulito, e bello, e su tutti i miei traguardi. Non posso accettarlo. Non riesco ad accettarlo.

lo ha fatto solo per adesso, non per sempre, ricordalo.. E prima accetti la cosa, prima guarisci... Tu non sei la tua malattia, ma lei per ora fa parte di te.. È il capitolo di uno dei tanti libri della tua vita, ma come è cominciato, finirà.. Te lo posso assicurare.. Io due anni fa non pensavo a nulla se non al dolore.. Oggi sono una donna consapevole, diversa.. E posso dirlo?? MIGLIORE di quanto non lo sia mai stata! Forza cara!!!!

[gabrielledepolignac]

Sei un angelo Asiotta, grazie. Grazie è solo una parola, e non sostituisce quello che ho provato stanotte, quando non sapendo dove sbattere la testa, e finite le lacrime, sapevo che c'era un posto dove avrei potuto sfogarmi e scrivere. E dall'altra parte qualcuno, come te, che mi avrebbe compresa e mi avrebbe risposto. Dopo aver scritto stanotte, tempo mezzora, e mi sono addormentata. Una giornata nuova è cominciata, e sarà sicuramente migliore di ieri. Anche grazie a te. Un abbraccio grande. Mi impegnerò al massimo.

[LisaBetta]

Non servirà a molto, ma all'inizio alti e bassi (soprattutto MOOOOLTI bassi) sono comuni... Queste terapie impiegano molto tempo ad essere efficaci e tollerate al 100% e se all'inizio sembra che non portino da nessuna parte è solo perchè devono ancora esprimere il loro potenziale. Tieni duro, vedrai che poco per volta andrà sempre in crescendo. C'è una vecchia moderatrice, Stefania, che nella sua testimonianza di guarigione scrisse che ancora ricorda il primo quarto d'ora senza stimolo ad urinare e la sensazione di felicità ed incredulità... La caparbietà porta sempre risultati, è solo questione di tempo!

[Cristinacri88]

Ciao cara,
Vorrei tanto mettermi in contatto con te ma ho capito che sei anti social quindi ti lascio la mia mail.
Se hai piacere, visto che le nostre storie e i nostri sintomi, e anche la nostra cura di Galizia sono molto simili.. scrivimi.
Dalla mail ti posso lasciare il mio numero di telefono, o lasciami il tuo direttamente, così per ogni volta che vorrai sfogarti potrai scrivermi e trovare subito una spalla.
Ci tengo.
kikka_1988@hotmail.com

Un grande abbraccio

[Asiotta]

Gabrielle, mi hai fatta piangere, sarà che sono in pre mestruo!!!
Non mollare mai tesoro, noi siamo qui!