Cistite inizialmente batterica e ora non so

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda grillo » lun gen 03, 2022 9:14 pm

Ciao a tutte! :ciao:
Intanto vi mando un abbraccio virtuale e un grande grazie per il supporto. L’unione fa la forza!! Vi posto la mia storia, cercando di rispondere a tutte le domande in maniera esaustiva. La prima volta che ho avuto la cistite è stato a 19 anni dopo i primi rapporti. Al tempo avevo intuito che poteva esserci correlazione e siccome non volevo parlare di sesso con i miei genitori ho sopportato il male tanto che un giorno sono dovuta andare al pronto soccorso, facevo anche fatica a urinare da quanto si era infiammata la vescica (cistite con sangue). Poi da lì non ho più avuto cistiti batteriche fino all’estate scorsa (42 anni, luglio 2021). Premetto che soffro di fibromialgia da una decina di anni, i sintomi sono partiti dall’intestino e poi via via tutto il resto, neuropatia periferica compresa. E’ partita in sordina per arrivare poi ad essere davvero grave, avevo circa 75 sintomi diversi, e in questi ultimi anni ho avuto anche delle di cistiti con urocolture negative. Nel 2020 sono andata anche al pronto soccorso per forti dolori pelvici e non si capiva bene se era l’intestino. Ho seguito un protocollo olistico per la fibro e in 1 anno e mezzo sono passata da 75 sintomi a 5 circa. Siccome gli ultimi sintomi però non andavano via (soprattutto stanchezza cronica e addome gonfio) mi sono rivolta ad un omeopata che mi ha dato una cura aiutandomi con la stanchezza e debolezza muscolare ma facendomi partire una dissenteria andata avanti per un mese (gli omeopati le chiamano crisi di guarigione, fasi di detox). Ho preso fermenti ma dalla dissenteria è arrivata la cistite (estate 2021), prima urocoltura e.coli a luglio, preso monuril e ciproxin, poi altra cistite a ottobre 2021, e lì hanno trovato streptococco agalatiae. Fatto ciclo con bactrim.
Risultati esami urine e urocoltura:
luglio 2021: ph urine 6, tracce di sangue, nitriti presenti, e.coli > 1.000.000
ottobre 2021: ph 5,5, emoglobina presente (0,075), proteine/creatinina 300, albumina/creatinina 150. Leucociti 1188, nitriti assenti, streptococco agalatiae 1.000.000

Nel frattempo a settembre 2021 ho fatto anche la prima dose di pfeizer, che mi ha riportato a galla la neuropatia che non avevo più da quasi 2 anni, in maniera più aggressiva tra l’altro, e ce l’ho ancora adesso. Il bactrim a ottobre ha peggiorato la neuropatia alle gambe post vaccino, quindi ho detto ok basta antibiotici. Ho fatto cure naturali con mannosio e oli essenziali, fermenti ma non ho risolto i sintomi. Poi ho trovato grazie al cielo il vs sito e ho iniziato a prendere mannosio act seguendo lo schema cistite acuta, purodefend urto, gel lubrificante, detergente intimo quasi sempre solo nella zona anale, meg in gocce. Pensavo quasi di esserne uscita e invece i fastidi sono ancora lì. Più lievi ma ci sono. Ho qualche giorno brividi, ho praticamente sempre fastidio all’inizio del getto quando urino e un peso nel basso ventre tutto il giorno. Sono andata quindi da mirella tess, infermiera riabilitatrice del pavimento pelvico. Inizialmente volevo un urologo ma quelli consigliati non hanno posto fino giugno 2022. La Tess mi ha detto che non ho particolari problemi se non un muscolo un po’ contratto. Anche la respirazione da vedere (ha detto diaframmi non ben coordinati). Ho preso quindi altri appuntamenti per la riabilitazione da metà gennaio. Nel frattempo mi ha consigliato vivamente di fare idrocolonterapia, dovevo fare la prima seduta il 4/12 ma poi è saltata perché l’infermiera si è ammalata, quindi credo mi ridarà appuntamento settimana prossima. Secondo Mirella Tess il mio problema parte dall’intestino (purtroppo lo so da 10 anni, fatto di tutto, proviamo adesso anche la idrocolonterapia). Cause che peggiorano/scatenano: rapporti, stress, caldo/freddo, preciclo, caffè, vino (anche se bevo tipo 1 caffè ogni 2 settimane e 1 bicchiere di vino al mese)
A casa ho degli stick urine che danno solo il ph, che è quasi sempre 6.5. Devo comprare gli stick che consigliate voi. bevo 2-2,5 litri di acqua al giorno, temp ambiente o calda. Adesso urino con frequenza normale la maggior parte dei giorni, certi altri ho più stimolo, dipende dal fastidio. Credo circa 8-10 volte al giorno ma non ho fatto il conto anche perché certe volte faccio pipì non perché abbia lo stimolo ma perché devo prendere il mannosio a vescica vuota. Non mi sveglio quasi mai di notte a fare pipì. Il flusso è abbondante e doppio. Ero abituata a spingere per far uscire l’ultima pipì poi ho smesso leggendo il sito. Di solito non ho dolore ai rapporti ma dopo la visita dalla Tess un po’ di dolore qualche volta ai rapporti sì, non so perché. Ho passato settimane e settimane senza avere rapporti sperando che passasse ma niente. ho visto comunque che si riacutizzava anche senza i rapporti. Ho avuto candida anni fa, curata in modo naturale e non è + tornata. Ho avuto tanto prurito con la candida, nel 2017 ho avuto anche gardnerella e ureaplasma parvum e urealiticum (in quel momento ph vaginale 6 e zero lattobacilli). Non uso metodi contraccettivi. Nel 2018 e 2020 ho fatto tamponi vaginali che erano negativi e i lattobacilli erano ben rappresentati, il ph vaginale era 4,6.
Adesso ho sempre la pancia gonfia, passo dallo stitico al normale a quasi diarrea, dipende.
Non faccio sport perché ho stanchezza cronica grave. Faccio solo passeggiate e stretching
Fatto eco addome, sono esclusi i calcoli.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Ci ho provato , faccio i kegel reverse, non so se li faccio correttamente
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Non ancora, aspettavo che mi insegnasse la riabilitatrice del PP
Il calore ti aiuta? Mi sembra di sì, metto la borsa dell’acqua calda
ho letto gli articoli in home page su vulvodinia e contrattura pelvica, non ho i sintomi della vulvodinia
A volte ho sensazione di incompleto svuotamento fecale
Vi riporto quello che ha scritto alla fine la Tess: pavimento pelvico normotonico che contrae, rilassa e allunga in modo funzionale. Lieve dissinergia del fascio del muscolo pubo-rettale. Scorretta sinergia respiro-addomino-perineale. Ipertono del muscolo trasverso superficiale del perineo.
Seguo per la fibro una dieta anti infiammatoria simile alla paleo.
Ho fatto un paio di volte la manovra del dito

Domande:
ho letto solo ieri che la prima visita per i soci è gratuita, io ho già fatto la visita con la Tess, posso usare la visita gratis per la seconda volta?
Non so se partire già adesso con automassaggi o aspettare la Tess. Intanto sto facendo kegel reverse, integratori come sopra, borsa dell’acqua calda, pipì prima e dopo i rapporti, lubrificante, respiri col diaframma.
Non ho ben capito quale schema devo seguire adesso (cistite cronica, post coitale ecc)
devo andare da altri specialisti?
potrei avere neuropatia pelvica?
Grazie mille dei consigli e complimenti per il sito! Attendo speranzosa :ciao:

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda signo » dom gen 09, 2022 7:58 pm

Ciao Grillo, benvenuta sul forum e perdona la lunga attesa! Abbiano un percorso identico, anch'io cistite al primo rapporto a 19 anni e me la sono portata dietro per altri 20. Ma ora sono guarita (trovi la mia storia in guarigioni...).
grillo ha scritto:trovato grazie al cielo il vs sito e ho iniziato a prendere mannosio act seguendo lo schema cistite acuta, purodefend urto, gel lubrificante, detergente intimo quasi sempre solo nella zona anale, meg in gocce. Pensavo quasi di esserne uscita e invece i fastidi sono ancora lì. Più lievi ma ci sono.
Capisco il tuo sconforto, in caso di contrattura pelvica ci vogliono altri accorgimenti, il mannosio da solo non è sufficiente.Dato che sei di Vicenza ti consiglio di rivolgerti alla fisioterapista Elisa Borella a Verona, lei saprà dirti se soffri effettivamente di contrattura pelvica (come ipotizzo da ciò che scrivi) e ti saprà dare tutte le indicazioni del caso. Purtroppo i professionisti che conoscono la contrattura sono ancora pochi e quindi a volte è necessario dare molto km per avere una diagnosi certa. Io flusso doppio e la pancia gonfia sono caratteristiche tipiche della contrattura. Io aspetterei pure con l'idrocolonterapia, magari nemmeno ti serve! Per il costo della visita non ti so dire, prova a chiedere a lei. È ostetrica o fisioterapista? Scusa ma non ricordo. Non possiamo sapere se ci sia neuropatia ma la Borella potrebbe darti la risposta che cerchi. Ora ti cerco anche le regole per il post rapporto, così da evitare fastidi.

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda grillo » lun gen 10, 2022 9:08 pm

grazie della risposta! ma il problema della contrattura secondo te non lo risolvo con Mirella Tess, infermiera riabilitatrice del pavimento pelvico? mi serve la fisioterapista? in cosa differiscono i due approcci? la tess mi aveva dato degli appuntamenti per rilassare quel muscolo che ha trovato contratto e sistemare i diaframmi secondo lei un po' scoordinati. poi per la strada non è un problema, ormai per la fibro ho girato mezza Italia. grazie

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda Asiotta » mar gen 11, 2022 7:52 am

L'unica cosa che puoi fare è provare... Se ti aiuta a risolvere il problema noi non possiamo che essere felici di vederci segnalare un nuovo professionista... Anche io sono seguita da un ostetrica, è specializzata anche in contratture del PP è conosce bene la vulvodinia.. Diciamo che cmq in linea generale, di solito, i fisioterapisti sono un pelo più preparati in materia, qui sta la differenza :ciao:

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda grillo » mar gen 11, 2022 11:02 am

Ciao Asietta, grazie della risposta! Mirella Tess è nella lista dei professionisti convenzionati con cistite.info, per quello ero andata da lei. Però se è meglio un fisioterapista, ci vado al volo. A Schio, vicino dove abito io, c'è la fisioterapista Stella di Chino, dicono sia brava, qualcuno la conosce? Ha anche un sito dove scrive che si occupa di problematiche uroginecologiche vulvodinia ecc

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda signo » mar gen 11, 2022 2:44 pm

Non è questione di meglio o peggio ma solo di approccio diverso! Non la conosciamo, puoi farci da cavia se ti va!

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda grillo » mar gen 11, 2022 8:53 pm

Ho prenotato dalla fisioterapista Stella De Chino per lunedì prossimo, vi tengo informate! Grazie infinite

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda signo » mar gen 11, 2022 9:40 pm

Facci sapere! Per capire come dovrebbero svolgersi le visite leggiti qualche recensione a caso nella sezione del professionisti consigliati.

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda grillo » ven ott 21, 2022 7:13 pm

ciao a tutte, vi scrivo dopo parecchi mesi per aggiornarvi. Momento terrificante, sono nello sconforto più totale... confido nelle vostre parole. in primavera/estate ho fatto numerose sedute dalla fisioterapista Borrella che mi ha detto che ho contrattura lieve del PP, ho fatto automassaggi (esterni) e tutto quello che mi diceva (rilassa, calore ecc). con il caldo sto meglio. ho fatto l'altro ieri finalmente la visita con Galizia. a voce mi parlava di neuropatia, poi a casa ho letto il referto e ha scritto vestibolodinia. alla visita toccando il vestibolo mi dava fastidio, tanto che sono anche rimasta stupita perchè non ci avevo fatto caso in precedenza, ci sono rimasta male proprio (i miei sintomi erano bruciore a urinare, peso pelvico). io pensavo di avere una neuropatia pelvica da ciproxin ma non avevo minimamente pensato alla vestibolodinia. mi ha dato integratore + valium intravagina e laroxil per bocca. e lì mi è partito il terrore vero, a parte il fatto che non sono depressa, ma gli psicofarmaci mi spaventano a mille. La cosa assurda è che probabilmente dallo stress (ho una lunga storia medica , ho la fibromialgia) per il pensiero di questo problema e del farmaco, ieri (mio compleanno.. il peggiore di sempre) mi sono iniziati dei dolorini esternamente appunto zona vestibolo come punture. cioè... prima non li avevo e adesso che mi dà questa diagnosi per lo stress il mio cervello mi fa venire il sintomo? aspetto una vostra parola... sono a terra. grazie

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda saruska » sab ott 22, 2022 2:10 am

Alt alt alt :consola: tranquilla Grillo, vedo tanta agitazione, ma ti assicuro che non è successo niente di che. Hai un po’ di confusione, ora ti spiego :potpot:

Tu ti aspettavi la diagnosi di neuropatia, giusto? Beh, è quella che hai avuto: la vestibolodinia è un tipo di neuropatia localizzata presso l’area del vestibolo. Niente di più, niente di meno.
Il tuo, come già sapevi, è un problema di contrattura che, per quanto leggera, ha portato i tuoi nervi a risentirne un po’, ecco il perché della tua diagnosi. Ma non c’è assolutamente nessun motivo per prenderla così male, anzi! I tuoi sintomi sono quelli di prima, con la differenza però che ora hai una diagnosi è una cura. A mio avviso questa è solo un’ottima notizia! ::::: ::::: Non si è aggiunto nulla di negativo, si è solo fatta chiarezza sulla tua situazione. È un passo avanti!

Per il laroxil non ti devi preoccupare, Galizia lo prescrive per le nostre problematiche in dosi bassissime che non agiscono come psicofarmaci , bensì come neuromododulatore. Ossia, anche qui, mette semplicemente a riposo i nervi, diventati troppo sensibili a causa della neuropatia.

Infine credo ti abbia prescritto ansiolin in vagina, non valium… quello serve per rilassare i muscoli. In pratica serve per la contrattura, che già sapevo di avere.

Insomma.. non capisco come mai l’hai presa così male. Ora hai una diagnosi e con tanta pazienza le cose non potranno che andare meglio!

Un abbraccio e facci sapere come va.
A presto!
:love1:

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda grillo » lun ott 24, 2022 12:32 pm

ciao Saruka, grazie della risposta, ho visto che hai risposto di notte e mi sono commossa ... almeno non siamo sole in tutto questo. sì Galizia mi ha dato l'ansiolin in vagina , che è la stessa molecola (diazepam) del valium, a voce mi aveva infatti parlato di valium. Sono rimasta male perchè io ho avuto tanti problemi in passato con i farmaci, quindi mi spaventa questa cura. La mia vita negli ultimi 10 anni è stata un incubo tra farmaci, neuropatia alle gambe, fibromialgia, stanchezza cronica.
Volevo capire alcune cose:
il laroxil mette a riposo i nervi che poi quindi essendo a riposo si rigenerano da soli? oppure agisce direttamente sulla riparazione?
esiste qualcos'altro che non sia un farmaco da prendere al suo posto? per esempio la cannabis terapeutica /cbd.. cosa fa , mette ariposo i nervi o li ripara? o è da usare come miorilassante al posto dell'ansiolin?
Se io provo intanto con fibro 24 o etinerv + tutte le varie indicazioni date da galizia senza però prendere farmaci, posso guarire? o rischio, aspettando, di peggiorare la vestibulodinia?
il laroxil fa bene anche per il dolore ai tendini di achille? perchè il ciproxin mi ha causato vestibulodinia e anche dolore ai tendini di achille
l'ozonoterapia la consigliate?
io per la fibromialgia uso i sali epsom nel bagno caldo, galizia nei suoi fogli che mi ha consegnato scrive di non usare i sali, sapete il motivo?
in una situazione lieve come la mia (vestibolodinia e contrattura pp) quanto ci avete messo voi a guarire?
scusate le mille domande ma galizia consegna i fogli alla fine della visita così poi lo leggi a casa e ti vengono i dubbi.. mi sa che gli scriverò una mail. grazie

Re: Cistite inizialmente batterica e ora non so

Messaggioda iaia1717 » lun ott 24, 2022 3:12 pm

Ciao Grillo!
grillo ha scritto: Sono rimasta male perchè io ho avuto tanti problemi in passato con i farmaci, quindi mi spaventa questa cura.
tieni presente che l'ansiolin in vagina agisce solo localmente, come ti avrà spiegato Galizia :):

grillo ha scritto: il laroxil mette a riposo i nervi che poi quindi essendo a riposo si rigenerano da soli? oppure agisce direttamente sulla riparazione?
esiste qualcos'altro che non sia un farmaco da prendere al suo posto? per esempio la cannabis terapeutica /cbd.. cosa fa , mette ariposo i nervi o li ripara? o è da usare come miorilassante al posto dell'ansiolin?
Queste sono domande un po' troppo difficili per noi...io non saprei risponderti. Sulla cannabis terapeutica-cbd puoi dare un occhio al dottor Calvi che ha fatto anche una diretta (lo trovi nei medici consigliati).

grillo ha scritto: Se io provo intanto con fibro 24 o etinerv + tutte le varie indicazioni date da galizia senza però prendere farmaci, posso guarire?
è possibile guarire senza farmaci! Tuttavia, molto probabilmente, il percorso di guarigione sarà più lungo, poi ovviamente ogni storia è a sè. Una delle guarigioni più famose senza farmaci è quella di Laura69, puoi leggere la tua storia.
Quello che ti posso dire è che molte di noi (me compresa) hanno avuto inizialmente "paura" dei farmaci ma poi sono state molto felici e soddisfatte di aver seguito la terapia prescritta. Io lo sono :):

grillo ha scritto: il laroxil fa bene anche per il dolore ai tendini di achille?
Non saprei... sei seguita da qualcuno per la fibromialgia? Mi confronterei con lui.
grillo ha scritto: l'ozonoterapia la consigliate?
Non mi risulta che ci siano particolari testimonianze... fai una ricerca nel forum e sul sito e troverai sicuramente qualcosina.

grillo ha scritto: io per la fibromialgia uso i sali epsom nel bagno caldo, galizia nei suoi fogli che mi ha consegnato scrive di non usare i sali, sapete il motivo?
Probabilmente perchè l'acqua salata potrebbe irritare-infiammare le mucose vulvari. Comunque puoi provare e vedere come va!

grillo ha scritto: in una situazione lieve come la mia (vestibolodinia e contrattura pp) quanto ci avete messo voi a guarire?
Io dopo due anni circa sto scalando i farmaci (l'idea è quella di toglierli)... i tempi variano molto ma metti in conto che meno di un anno è difficile :ciao:



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