AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

[Aaaleoo]

Ciao a tutte,
premetto quanto sono felice di aver scoperto questo forum, mi sono letta moltissime testimonianze e penso di sentirmi già un pochino meno disperata. Vorrei con il vostro aiuto trovare quale possa essere la strada corretta per me per guarire. Cerco di riassumervi in modo piu conciso e chiaro possibile la mia situazione.
Intanto vi ringrazio

Ho 38 anni, un parto naturale quasi 4 anni fa senza epidurale (non per scelta) e senza episiotomia, ho l'utero retroverso (non so se c'entra) e la pancia sempre gonfia.
Durante i miei i 20 anni ho sofferto per 5-6anni di candida costante, ho girato qualsiasi medico, ospedale, provato tutti gli antimicotici conosciuti all uomo ma tornava sempre, ero disperata. Un giorno sono andata dal mio attuale ginecologo che mi ha fatto smettere con tutti gli antimicotici e dato una cura di integratori piu un gel naturale (vidermina clx mi pare) e da li magicamente piano piano è scomparsa la candida e mai piu tornata.. (10 anni dopo ho ancora paura a dirlo).
Nel frattempo mi capitava di avere episodi di cistite, soffrivo talmente per la candida costante che la cistite max una volta all'anno non mi sembrava un gran problema, prendevo il monuril e passava.
Negli ultimi 4 anni (da dopo il parto) gli episodi si sono intensificati e soprattutto il monuril non è mai piu servito, mi hanno dato anche altri antibiotici ma anche quelli nulla.. urinocolture negative e un senso di peso alla vescica e bisogno di urinare costante e tremendo.. a volte dura settimane intere poi passa da solo o aiutato dai farmaci che mi prescrive il mio ginecologo (genurin + antidolorifici).
Ho fatto visite da piu urologi che mi hanno ascoltata per 10secondi forse, visitato rapidamente e detto che ho una sintomatologia disurica senza specificare altro e di bere di piu.
All'ennesimo attacco di cistite abatterica e senza apparente causa scatentante il mio ginecologo mi ha detto che forse ho la CISTITE INTERSTIZIALE.
Non vi dico la disperazione quando ho letto di cosa si trattava.. ho passato notti insonne ed è attraverso queste ricerche che vi ho trovato. All'inizio gli ho creduto e mi sono convinta si trattasse di quello e che sarei stata spacciata per sempre, ora non ne sono piu cosi certa.
Ho fatto una serie di visite tra cui un medico che mi ha riscontrato quanto segue:
- modesto (lo dice lui) dolore pelvico con sintomi d'irritazione distrettuale in contesto di non relaxed pelvic floor
- trigger points otturatori interni, pubo rettale, piriforme
- alterazione dell asse gut/vaginale
- importante disbiosi intestinale (ho sempre la pancia gonfia come un pallone e dolorante)
- dissenergia pelvica

mi ha prescritto tutta una serie di esami per l'intestino + sedute di tecar endocavitaria e osteopata per il pavimento pelvico
in seguito ai tremendi risultati intestinali sto seguendo una dieta detossificante per 3 mesi e facendo tecar + osteopata pero per ora i sintomi da cistite tornano quindi mi domando se è perche sono solo all'inizio o se non è questa la strada giusta per me.

ho fatto seduta di tecar e osteopata non tanti giorni fa e ora ho male ai muscoli del pavimento pelvico fino al coccige, mi da fastidio stare seduta e soprattutto questa sensazione di peso alla vescica mi fa impazzire.
rispondo sotto anche al questionario per darvi ulteriori info

Quali sono i tuoi sintomi principali? PESO ALLA VESCICA, SENSAZIONE DI DOVER URINARE
Dove sono localizzati di preciso? BASSO VENTRE
Con che frequenza si manifestano? ULTIMAMENTE MENSILMENTE O PIU VOLTE AL MESE
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? ABBASTANZA BENE Quali? A VOLTE DOLORE AI MUSCOLI PAVIMENTO PELVICO
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? NO Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? DURANTE PRECICLO E OVULAZIONE PEGGIORANO I SINTOMI
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? SI Cosa riportano? NEGATIVI
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? SI SEMPRE NEGATIVI ANCHE LEUCOCITI, URINE MOLTO PESANTI
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? BEVO POCO 1L AL GIORNO ORA MI STO SFORZANDO DI BERNE 2, QUANDO NON HO SINTOMI FACCIO PIPI 6/7 VOLTE QUANDO HO SINTOMI PERDO IL CONTO
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? UNICO Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? SPONTANEAMENTE
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? A VOLTE SI
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? NEL PASSATO MOLTISSIMO Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? PESO VESCICA, SENSAZIONE COSTANTE DI DOVER FARE PIPI A VOLTE ANCHE TENESMO RETTALE
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? SI
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? NO
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? A VOLTE
Che metodo contraccettivo usi? NESSUNO
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? NO MA DOVREI
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? A VOLTE
Utilizzi detergente intimo? CERCO DI NON USARLO
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? TUTTI I GIORNI A VOLTE ANCHE DI PIU, INTESTINO MALE HO SEMPRE LA PANCIA MOLTO GONFIA
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? SI
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?NO
Il calore ti aiuta? A VOLTE
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? ALCUNI SI
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? RESPIRAZIONE DIAFRAMMA, KEGEL REVERSE, TECAR, OSTEOPATA
Di quali altre patologie soffri? 100,000 ALLERGIE
Che sport pratichi? PILATES

[Aaaleoo]

scusate agguingo un pezzo, a volte ho anche un a fastidiosissima sensazione di tensione al clitoride, come durante stato di eccitazione senza pero essere assolutamente in una situazione del genere. vorrei capire come eliminare anche questo fastidio molto spiacevole
grazie a chi mi rispondera

[saruska]

Ciao cara Aaaleoo
Che nome complicato che ti sei scelta!
Benvenuta nel forum!

Io non sono una moderatrice, ma ormai due o tre cosine le ho imparate, quindi, nell’attesa che ti rispondano le moderatrici, che vedrai imparerai ad amare da quanto sono carine e disponibili , inizio col dirti qualcosina…

La prima cosa è che sei nel posto giusto! Vedrai che qui troverai la strada per stare meglio. Questo forum e le persone che lo gestiscono sono un pozzo di scienza in materia!

La seconda cosa è che la cistite interstiziale è una malattia molto rara.. pertanto è altamente improbabile tu ce l’abbia! Accantona questa idea e inizia un percorso con i consigli di questo forum.. vedrai che nel giro di qualche settimana/mese avrai i tuoi risultati

La terza cosa è che i tuoi sintomi sono riconducibili molto probabilmente a contrattura e vulvodinia. In particolare quando parli di peso alla vescica e dolori muscolari pelvici (chiari sintomi di contrattura) e di stimolo/fastidio al clitoride (potrebbe essere sia contrattura sia vulvodinia).

Quindi quello che ti consiglio è di prenotare al più presto una visita da uno specialista che sappia diagnosticarti ipertono del pavimento pelvico e vulvodinia (io sono andata da Galizia e mi sono trovata benissimo, ma trovi qui sul sito una lista completa degli specialisti consigliati).
Se ti verrà riscontrato, sarà importante fare delle sedute con una fisioterapista esperta in materia.

Nel mentre che aspetti queste visite (purtroppo le liste d’attesa sono molto lunghe perche sono pochi i medici/fisioterapisti che conoscono queste patologie… e tante le ragazze che ne soffrono!) dovrai fare in autonomia tutti gli esercizi consigliati in questo sito (stretching, massaggio piriformi e otturatori, kegel reverse, respirazione diaframmatica…) e mettere in pratica le buone abitudini consigliate (stare smutandata il più possibile, utilizzare lubrificante durante i rapporti e cremina riepitelizzante dopo gli stessi, abolire detergenti per la vulva… etc….)
Leggi molto sul sito, più articoli che puoi… troverai una miniera di informazioni utili!

In bocca al lupo per il tuo percorso!
A presto!

[Aaaleoo]

Ciao Saruska,
Grazie mille del messaggio e del supporto.
Infatti sono proprio felice di aver trovato questo forum e spero anche io che non si tratti di cistite interstiziale come dice il mio ginecologo perché mi spaventa molto solo l’idea. Al momento sono in macchina andando al mare e mi fanno talmente male i muscoli interni che non riesco a stare seduta.. per questo spero anche io che sia contrattura. Soprattutto perché è peggiorato tutto da dopo il parto.

Ho guardato la lista dei medici e dato che vivo a Milano pensavo di provare a prenotare da Porru, va altrettanto bene o meglio provare ad andare da Galizia?

Faccio stretching e respirazione, i massaggi interni mi fanno un po’ paura non vorrei peggiorare la situazione sbagliando ma mi ci metterò.

Grazie mille nel frattempo :)
Hai ragione mi sono scelta un nome assurdo

[saruska]

Guarda, io consiglio Galizia perché io sono andata da lui e mi sono trovata benissimo..! Anche io sono di Milano. Ho preso appuntamento da lui a Modena, alla fine è un’ora e mezza, si può fare..
Però so che anche Porru è l’altro massimo esperto. Io fossi in te vedrei chi di loro due ti da prima l’appuntamento! Anche perché hanno liste d’attesa molto lunghe..

Per gli automassaggi, guarda i video sul sito cistite.info.. se ti muovi solo da ore 3 a ore 9 non può fare peggio! L’importante è fare solo delle digitopressioni ascoltando il tuo corpo.. se senti che fa male alleggerisci la pressione.. poi quando sarai un po’ più rilassata potrai provare a fare anche qualche lieve stiramento.. e via così. Step by step. Ma è molto semplice!

Tranquilla… non è cistite interstiziale… sicuramente i tuoi muscoli contratti stanno semplicemente comprimendo e martoriando la tua povera vescica.
Comunque sentiamo cosa dicono ora le moderatrici.
Ciao, buon viaggio! Cerca di tenere rilassati i muscoli più che puoi!

[Aaaleoo]

Spero che qualche moderatrice mi riesca a rispondere
Dopo due giorni non male ora sto di nuovo malissimo con stimolo costante non riesco a dormire

[Aaaleoo]

Soprattutto vorrei capire come e possibile che prima avevo questi disturbi una o due volte L anno e ora da inizio giugno sono costanti. Possono peggiorare così drasticamente le contratture?
Forse le cure che sto facendo (osteopata e Tecar) peggiorano?
come mai ho passato due giorni senza fastidì e ora sto nuovamente impazzendo dal peso alla vescica?

Scusate per tutti questi messaggi ma è il mezzo della notte non riesco a chiudere occhio e sono disperata al pensiero di un estate in cui finalmente mi dovrei rilassare dal lavoro e invece ho paura di stare sempre male :(

[Asiotta]

Cara Aaleoo (che nome complicato ) dai tuoi sintomi sembrerebbe proprio che anche tu faccia parte del nostro team della vulvodinia.. Non voglio assolutamente spaventarti, anzi, è molto importante inquadrare la radice del problema..
Saruska è stata davvero gentilissima e ti ha risposto nel modo più corretto, dandoti il consiglio più importante e cioè andare da un fisioterapista esperto nella cura e riabilitazione del pavimento pelvico, di modo da capire le condizioni dei tuoi muscoli.. Per quanto riguarda l'approccio medico invece, io mi sento di consigliarti il dottor Galizia, perché io sono in cura con lui e mi sto trovando davvero bene.. Nel frattempo ti chiedo.. Stai già facendo qualcosa, a parte la tecar e osteopatia? Prendi qualche integratore?
Quando tu chiedi se le contratture possono peggiorare da un giorno all'altro, la risposta è sì.. Chi ha i nostri problemi ormai sa che è una continua montagna russa, ma se ne esce, si può guarire, devi solo avere tanta pazienza e costanza.. E poi avrai il nostro aiuto, vedrai che ce la faremo

[Aaaleoo]

Ciao Asiotta,
Grazie mille del messaggio.
Ahaha Lo so mi sono scelta un nome del cavolo..
Posso chiederti perché pensi sia Vulvodinia?
Io avevo letto la descrizione e non mi ci ritrovo perché non ho nessun genere di bruciore, niente di tutto quello che c’è nella descrizione.
i Miei sintomi sono un Peso insopportabile sulla vescica/basso ventre, sensazione di dover far pipì (senza bruciore), a volte ho la stessa sensazione anche a livello rettale come se dovessi andare in bagno ma nulla..
A volte i dolori si irradiano più in alto tipo dolori da ciclo e prendono anche l’utero e poi ho male a dei muscoli (che mi hanno detto essere del pavimento pelvico) che vanno diciamo dal lato della vagina fino al coccige.
A livello di integratori mi sono presa (leggendo il sito):
Gag plus, puro defend urto, puro nerv
Avevo comprato anche il dmannosio ma non avendo mai batteri non so se fa per me?
Ho appena fatto strip e risulta tutto negativo, PH5 e densità massima, non so se possono essere info utili.

Oggi chiamo per prenotare con Galizia allora sperando di non dover aspettare troppissimo.
Grazie ancora

[iaia1717]

Ciao A! (Abbreviamo )
La vvd si manifesta con i sintomi più disparati… nel tuo caso potrebbe esserci solo una contrattura pelvica, visti i sintomi!
Fai benissimo a prenotare con Galizia, ma magari nel frattempo potresti fare una valutazione da una fisioterapista specializzata in pp. Su Milano c’è Ileana Luglio! Le liste d’attesa sono (di solito) un po’ più brevi di quelle dei medici e potresti già iniziare a lavorare concretamente sul problema.
Ok per gli integratori ma ti sconsiglio di prenderli tutti insieme a dose piena… potresti provare l’uno e l’altro e capire quale ti dá maggiore beneficio!

In autonomia, invece, puoi fare tantissimo, non ricordo se ti hanno già linkato l’articolo sulla contrattura pelvica dove trovi tantissime cose che puoi fare da sola già da subito: automassaggio, respirazione diaframmatica ecc.

Per quanto riguarda i dolori profondi che senti… hai altri sintomi legati magari al ciclo mestruale? Dolori forti al mestruo o all’ovulazione? Facci sapere

[iaia1717]

Dimenticavo una cosa: leggo che pratichi pilates. Purtroppo è uno degli sport più sconsigliati in caso di ipertono pelvico. Ti consiglierei di sospenderlo fino alla valutazione fisioterapica.. lo potrai riprendere in futuro una volta acquisita una buona padronanza del pavimento pelvico!

[Aaaleoo]

Grazie davvero! Non sapete quanto rasserena aver qualcuno con cui parlare e che mi capisce.
Altrimenti mi rimaneva solo il ginecologo con la diagnosi di C.I

Ileana luglio mi hanno risposto che è chiusa proprio la lista d’attesa, Galizia primo posto il 15 dicembre..


Porru devo richiamare domani.. che disastro.
Intanto ho prenotato con Carla Cantiani che ho trovato sempre sul sito, va bene?

Va bene smetto il pilates, qualsiasi cosa pur di far passare questa sensazione.
Gli integratori li sto prendendo tutti…fa male? con quale mi consigliate di continuare che sia più adatto per la contrattura?

[Aaaleoo]

Ah scusa, si ho sempre sofferto di dolori forti con il ciclo. Mi sono passati solo per qualche mese dopo la gravidanza.
Questo mese per la prima volta ho sentito anche fastidio durante l’ovulazione per non farmi mancare nulla

[iaia1717]

Tranquilla, non hai la CI
Hai fatto benissimo a prenotare con la Cantiani, fa parte dell’elenco dei consigliati quindi vai sul sicuro
Per quanto riguarda gli integratori, tranquilla non fa male prenderli tutti, però diventa davvero un impegno e una sovrapposizione! Io farei così: ne proverei uno alla volta per capire quale mi fa meglio.
Il puronerv è specifico per la neuropatia (sofferenza dei nervi che si ha in caso di vulvodinia), sicuramente ti farebbe bene perché -anche se non hai ancora una diagnosi- i nervi vanno in sofferenza anche in caso di “semplice” contrattura. Provo a spiegarmi meglio: normalmente la vulvodinia si compone di una contrattura del pavimento pelvico e di una neuropatia sempre a livello pelvico. Nella gran parte dei casi la neuropatia si sviluppa proprio a causa della contrattura, dal momento che i muscoli stringono i nervi in una morsa e lo fanno infiammare. Può capitare, in certi casi, che ci sia solo contrattura oppure solo neuropatia. Fino alla diagnosi non possiamo avere certezze però io un tentativo col puronerv lo farei!
Spero di essermi spiegata in qualche modo, altrimenti dimmi pure che ci riprovo

Il purorepair è ottimo come antinfiammatorio naturale da assumere per lunghi periodi. Lo consigliamo soprattutto alle donne che hanno sofferto di cistite recidivante per riparare le pareti vescicali, ma fa benissimo anche all’intestino infiammato.

Il purodefend si utilizza per le fasi acute come antidolorifico, antimicotico e antibatterico. Inoltre, ha proprietà miorilassanti.

Come vedi tutti e tre potrebbero esserti utili, devi provarli!

Per quanto riguarda i dolori “tipo mestruali” che senti, io credo che dipendano dalla contrattura, per cui il piano resta questo per ora: fisioterapia
Se con il tempo non dovessero passare potresti valutare anche una visita per escludere endometriosi, ma io ti consiglio di fare un passo alla volta.

Facci sapere

[Aaaleoo]

Grazie di cuore.
Vi aggiorno dopo appuntamento con la Cantiani e speriamo di riuscire a vedere almeno Porru prima di dicembre
Io intanto tengo le dita incrociate che sia “solo” una forte contrattura

[Mare73]

Nel frattempo, il mio consiglio è di iniziare a mettere in atto i comportamenti consigliati (stai smutandata più che puoi e, quando non puoi, scegli gli slip di cotone bianco, evita indumenti stretti, tieni al caldo il basso ventre e la vulva, lava la vulva solo con acqua) e gli esercizi descritti nell'articolo sulla contrattura pelvica che ti hanno linkato sopra (kegel reverse, stretching, respirazione diaframmatica, automassaggio interno ed esterno). Trovi delle playlist anche nel nostro canale YouTube.
Già questi possono iniziare a migliorare la situazione.

Galizia primo posto il 15 dicembre

Se alla fine decidessi di andare da lui, fai presente alla segretaria di richiamarti se si liberasse qualche posto prima: capita spesso.

[Asiotta]

Mi aggiungo a Iaia... Prendi per caso il magnesio bisgiglinato? Ha ottime funzioni mio rilassanti e quindi potrebbe aiutarti molto con i dolori mestruali...
Io ho parlato di vulvodinia, ma se mi dici che non hai bruciori, questo è davvero un ottimo segno... Il senso di peso vescicale e rettale potrebbe essere ricollegato ad una contrattura...
Prova a farti un piccolo auto massaggio... Come percepisci le pareti vaginali? Tasta piano piano con le dita... Senti delle zone dolorose?
Prova a mettere calore sul basso ventre e vedi come risponde il tuo corpo...
Mi permetto alla fine di tutto di sganciarti una bomba... Hai mai fatto qualche controllo per l'endometriosi?
Pensa che io adesso sto seriamente pensando di fare qualcosa a tal proposito... Ho il pre mestruo e il primo giorno di ciclo davvero dolorosi e ci sono altri sintomi che mi stanno facendo alzare le antenne...
Ti abbraccio

[Aaaleoo]

grazie mare!

@Asiotta, stavo provando a fare questa cosa "cita" ma non riesco a selezionare solo alcune frasi specifiche sono rimbambita

no, non ho ne bruciori ne dolori a livello vulvare/vagina, ho "solo" peso tremendo sulla vescica, sensazione che scappi la pipi sempre, tenesmo rettale e male ai muscoli interni + a volte dolori tipo mestruali
non ho provato il magnesio ma lo prendero grazie!

non credo di avere l'endometriosi perchè 5 anni fa quando (pensavo di) non riuscire a restare incinta ho fatto tutti i controlli del caso e mi pare includesse anche quello, controllata con eco transvaginale+esami del sangue.. comunque per sicurezza richiederò al mio medico

ma il mio dubbio è... "semplice" contrattura del pavimento pelvico puo provocare sensazione di peso alla vescica e di dover far pipi cosi forte?
prima avevo questa cosa 1-2 volte all anno e ora fisso da due mesi, non so se questi trattamenti (osteo e tecar) stiano peggiorando la cosa...? o forse la peggiorano perche stanno riassestando tutto ma poi migliorera?

:(

[iaia1717]

Ciao A! Eh si, la contrattura può provocare questi sintomi… se leggi in giro alcune storie lo potrai capire! Per quanto riguarda il peso mi viene in mente la storia di Lulu89
Da chi stai facendo i trattamenti di tecar terapia? Si tratta di un professionista specializzato in pavimento pelvico?
Il professionista che te li ha prescritti è Maione? Mi sembra di averlo riconosciuto dalle tue parole sicuramente lui è un ottimo punto di riferimento per quanto riguarda l’intestino, invece per il pp meglio una fisioterapista specializzata
Comunque tranquilla non penso proprio che questi trattamenti possano peggiorare la tua situazione, il peggioramento nella sintomatologia è piuttosto normale quando si inizia a lavorare sul pp, vai tranquilla

[Aaaleoo]

si è lui
ero andata da lui per l'intestino infatti ma nel visitarmi ha scoperto lui per primo questa tensione nel pp (io da dopo il parto avevo iniziato a soffrire di strani dolori - che poi ho scoperto essere pp ma non mi ero mai fatta visitare)
dalla sua analisi mi sono data una spiegazione per queste mie "finte cistiti"
Per la tecar sto andando da una dottoressa bravissima e specializzata e poi giovedi ho la prima visita con Carla Cantiani che ho trovato sul sito.

il 10 provero a richiamare Galizia per vedere se mi possono mettere in lista d'attesa se si libera qualcosa prima di dicembre che mi sembra tra 1000 anni, ora lo studio è chiuso x vacanza