Cistiti ricorrenti

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda iaia1717 » gio lug 01, 2021 10:05 am

Ciao Nu, perdonami ma ho trovato il tuo intervento rivolto a Signo davvero scortese e ingrato.
Il tono del suo messaggio, peraltro, era assolutamente tranquillo e non accusatorio nei tuoi confronti. Ricordati che noi siamo qui per aiutare e, per farlo, impieghiamo il nostro tempo libero e tante energie. Ti assicuro che, in questo, Signo è prima fila e andrebbe solo ringraziata.

Nu277bia ha scritto: prenditi un pò di tempo (ti risparmio il detto...)prima di criticare un professionista del Gemelli, forse tu non conosci
questa istituzione di Roma, dove ci sono i Migliori.

Fidati che moltissime di noi sono state da professoroni e luminari che, per quanto preparati, non hanno saputo risolvere il problema, semplicemente perché non lo conoscevano. Purtroppo, i medici che conoscono e curano la vulvodinia sono pochissimi.

Nu277bia ha scritto: Sopratutto stai criticando una mia decisione, non sono
una ragazzina e so bene quello che faccio. E una offesa alla mia capacità decisionale.
Nessuno ti ha offesa. Se sei sul forum e se ci scrivi si presume che ti faccia piacere ricevere dei consigli, basati sulla nostra esperienza personale e su 10 e più anni di esistenza del forum.
Se poi tu preferisci seguire altri percorsi, sei liberissima di farlo e di valutare da sola i risultati. Nessuno ti giudica, cerchiamo solo di mettere in guardia le utenti proprio perché ormai abbiamo molta esperienza sulle nostre patologie e sul modo migliore di trattarle.

Nu277bia ha scritto: Io credo che moderare i toni non sarebbe male.
Forse dovresti rivolgere questo consiglio, in primis, a te stessa.

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda petalina75 » dom lug 11, 2021 7:36 pm

Ciao Nu,
mi permetto anche io di dirti che siamo tutte qui per spirito umanitario, e non certo per giudicare.
Signo ha molta esperienza, perche' e' in questo forum da tanti anni, molte volte nel mio percorso ha cercato di mettermi "sulla retta via" , e piu' che badare ai toni o alle virgole, ho apprezzato la sua caparbieta' e la sua esperienza messa a servizio nel volermi aiutare. Questa e' poi la sostanza per cui siamo qui, uscire da una patologia che ci tormenta. Primariamente, in questo Forum vogliamo sostenere,incoraggiare, e a volte dare qualche "scrollone" a chi ristagna da troppo tempo in una situazione negativa.
Premesso questo tu, come ti e' appunto stato gia' detto, sentiti libera di fare le tue scelte, e di affrontare un tuo personale percorso di guarigione. Siamo convinte che hai sicuramente una tua capacita' di giudizio, e se tutto cio' ti portera' al miglioramento saremo le prime a complimentarci,pur avendo riportato i nostri personali argomenti, basati sul nostro percorso di anni di lotta. Nessuno alza i toni, ci si trova qui solo per appoggiare chi sta ancora male.

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » lun ago 02, 2021 5:05 pm

Salve a tutte !
Ho letto tempo fa che per andare dai medici convenzionati serve un certificato che sei socio,
in quanto loro non lo sanno. Non ho trovato nel sito dove poterlo scaricare...mi potete dare
qualche indicazione?
Grazie.

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » lun ago 02, 2021 5:09 pm

Vedo qui per prima volta i vostri messaggi, devo analizzarli e vi risponderò a breve.

Grazie di aver risposto comunque.

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda iaia1717 » lun ago 02, 2021 5:18 pm

Ciao Nu, dovrebbe arrivarti automaticamente quando diventi socia per email... se non lo trovi più puoi richiederne una copia :ciao:

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » mar ago 03, 2021 11:04 am

Salve a tutte.
Innanzitutto Vi ringrazio per aver risposto.
Voglio chiudere l’argomento senza polemizzare,
cerco di essere breve. Vi spiego il mio punto di vista:
Voi sapete il calvario che tutte noi passiamo, ci sentiamo sole senza sapere cosa fare. Notti insonni.
Decisioni da prendere per il nostro bene cercando di non sbagliare. Allora io avevo fatto una scelta,
in quanto con Dr Galizia avevo appuntamento a Novembre 30 (!). Avevo scelto una urologa di tutto
rispetto, dopo aver vagliato tanti medici. Avere fiducia nel medico ha importanza anche psicologicamente
per risolvere i problemi.
Nel giro di un secondo avete (generalizzo in quanto rappresentate una organizzazione) cercato di frantumare tutto questo,
senza nessun fondamento. Non esiste solo la contrattura del pavimento pelvico.

Signo disse “ la Dott.ssa non ha capito”, io ho scelto la Dott.ssa, ERGO dice che io ho sbagliato la mia scelta.
Ecco la mia reazione.
Mi fermo qui.
Si, non sono molto malleabile ma dalla mia parte mi sono scritta , faccio regolarmente spesa da Dr. Tilli, andrò (forse) da Dr. Galizia,
questo vuol dire che accetto i Vostri consigli come buoni e vi apprezzo per quello che fate.
Spero che possiamo continuare a scriverci, sempre che ci sia il diritto di replica.
Un saluto anche a Signo che spero abbia capito la mia posizione.

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda signo » mer ago 04, 2021 10:49 am

Certo che ho capito, io ho perso 20 anni della mia vita a causa di questa malattia e vorrei che nessuno passasse quello che ho passato io, in mano a medici che non conoscevano la problematica. Stai solo in guardia, tutto lì. Non prendere mai per oro colato ciò che ti viene detto ma analizza in maniera critica. Ora come stai? :love1:

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » mar ott 05, 2021 11:50 am

Signo, scusa del ritardo ma ho avuto, diciamo, un periodo movimentato.
Sto benino con i sintomi, un po' di bruciori ogni tanto....perche' gli E:Coli ci sono sempre e > di 1.000.000.

Riassumo la situazione. ho fatto citologia a tre campioni ed il referto dice :
"Si osserva la presenza di abbondante flora batterica di tipo bastoncellare, numerose cellule superficiali e profonde singole e in agregati alcune delle quali caratterizzate da
alterazioni nucleari di incerto significato (AUC) in un contesto marcatamente flogistico rappresentato da granulociti neutrofili.
Utile rivalutazione dopo terapia antiflogistica."

La Dott.ssa dice che servono gli antibiotici per vedere chiaro dopo la terapia.
Qualcuno è in grado di dirmi cosa rischio non prendendo antibiotici in base alla citologia?
Tanto con D-Mannosio non risolvo, non sono così fortunata, sto meglio ma gli E: Coli ci sono sempre, qualcosa devo fare prima che peggiorino i sintomi.

Altro: conoscete qualche medico esperto in disbiosi intestinale? potrebbe trattarsi di questo...

Come vedete ho tanti dubbi..., grazie e chi mi può rispondere (non infierite )

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda LisaBetta » mar ott 05, 2021 12:36 pm


Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » mar ott 05, 2021 12:53 pm

Grazie LisaBetta, adesso vedo il link.

Aspetto possibilmente commenti sulla citologia urinaria…

Grazie di nuovo

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda LisaBetta » mer ott 06, 2021 12:16 pm

Nu277bia ha scritto:Aspetto possibilmente commenti sulla citologia urinaria…

Ti consigliano, come ti ha detto la dottoressa, di rifare l'esame in assenza di infezioni, in quando batteri e leucociti non permettono una adeguata valutazione del campione.
Però non ricordo, come hai hai pensato di fare questo esame? Scusa, leggiamo tante storie e non ricordiamo tutto.

Nu277bia ha scritto:Qualcuno è in grado di dirmi cosa rischio non prendendo antibiotici in base alla citologia?

Credo niente, non vedo niente di patogeno o allarmante nel referto, a parte che ti segnalano una infezione della quale già sei a conoscenza e ti suggeriscono di rifarlo.
Cosa ti allarma, esattamente?

Nu277bia ha scritto:sto meglio ma gli E: Coli ci sono sempre

Potrebbero trasformarsi in batteriuria asintomatica, non sarebbe male in ogni caso. Non è detto che i sintomi siano dati dai batteri, ne abbiamo già discusso.
Come ti senti, attualmente?
:ciao:

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda signo » gio ott 07, 2021 6:08 am

Ciao e bentornata! Il mio consiglio, in base alla mia esperienza, sarebbe quello di rivolgerti ad una fisioterapista esperta in ipertono del pavimento pelvico. Stai cercando di far sloggiare i batteri ma se non elimini la causa (appunto la contrattura del pavimento pelvico) è come combattere contro i mulini a vento. Come ti ha detto Lisabetta è del tutto verosimile che i sintomi non siano dati dai batteri ma dalla contrattura.

Ora ti cerco l'articolo in cui si spiega bene il meccanismo. Tu nel frattempo cosa stai facendo in autonomia per rilassare il pavimento pelvico?

articolo sulla contrattura pelvica

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Camilla22 » lun ott 18, 2021 10:01 am

Ciao! Ho letto la tua storia, io ti consiglio di affidarti al forum e alle ragazze che ci aiutano!
4 anni fa mi hanno aiutato e sono sono riuscita a stare quasi senza sintomi, ora ho avuto una ricaduta e devo combattere ancora un po’.

Io ti consiglio di cercare se possibile di eliminare i batteri con il mannosio e varie integratori che ti aiutino, Quello che ti dice signo è importantissimo e io ci ho messo un po’ a capirlo, intestìno e contrattura. Tratta quelli e starai mille volte meglio!

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » mer dic 01, 2021 6:39 pm

Ciao Signo,
Non ti ho risposto (neanche a Elisabetta) perché ero piuttosto confusa con i sintomi e sul da farsi.
Aspettavo la visita con Dr Galizia che è avvenuta ieri. Impressioni: Ipertono muscoli pelvici + cistite recidivanti. Expose e Ansiolin localmente. Fisioterapia.Ho già cominciato le medicine.

Dopo l'entusiasmo iniziale per aver trovato possibilmente un indirizzo a seguire per risolvere i miei fastidi, mi sono chiesta come fa a sapere che non ho niente altro, non mi ha chiesto di vedere un analisi...avevo portato due cartelle piene. Ho la massima fiducia, ma potrebbe essere solo un aspetto del problema?

A Camilla22 grazie dell'incoraggiamento.

I miei sintomi sono peggiorati , sopratutto quando vado in macchina, dopo neanche mezz'ora devo fermare per urgenza drammatica minzionale. e diventato un vero problema. Devo dire che in attesa della visita con Dr Galizia ho smesso il D-Mannosio...sarà quello ?

Vi ringrazio da ora per le vostre sempre gentili risposte.

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda LisaBetta » mer dic 01, 2021 6:57 pm

Stai tranquilla che se Galizia ti ha detto che è quello, di certo c'è un problema li da risolvere.
Del resto... due cartelle piene di esami e ancora non hai trovato una soluzione, vuol dire che il problema non era li, o comunque non "solo" li.
Affidati ad una fisioterapista il prima possibile, ti sarà di immenso conforto e supporto, te lo dico in prima persona.
Come scrivevo nella storia di un'altra utente un po' in difficoltà, per fortuna si comincia a parlare di queste problematiche, e oggi ci sono possibilità che anche solo pochi MESI fa non c'erano.
Incomincia la cura con fiducia e, se non fosse abbastanza, ci sono moltissime altre opzioni da valutare. Ma intanto incomincia! ;)
Facci sapere come va!
:ciao:

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » gio dic 02, 2021 5:35 pm

Si LisaBetta, hai sicuramente ragione, il problema c'e, risolviamo una cosa alla volta.
Seguirò le indicazioni del Dr. Galizia, ho aspettato tanto la visita...

Penso di contattare Simona Colicchia per la fisioterapia, che è Roma Nord. Quello che non so, se mi
potete consigliare, se il programma esercizi, tipo Kegel, posturale e altro che ho visto nel vostro sito me lo devo costruire da sola o me lo fa la fisioterapista.
Non vorrei farne troppi o troppo pochi.

Per me questi sono aspetti totalmente nuovi di affrontare i miei fastidi, devo solo metabolizzare...

Grazie!

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda signo » ven dic 03, 2021 8:38 am

Ciao, ti capisco benissimo perché qualche anno fa ho aiutato mia mamma a fare lo stesso percorso, anche lei del 1949. Ti consiglio di aspettare, sarà la fisioterapista a darti tutte le indicazioni. Noi ci siamo per qualsiasi chiarimento ti dovesse necessitare. Vedrai che andrà tutto bene. Forza :pugile:

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » mar dic 07, 2021 11:49 am

Grazie Signo...ma tua mamma ha risolto?

Venerdì ho appuntamento con la Dottssa S. Colicchia, vedremo cosa dice.

Un dubbio, siccome Dr Galizia mi ha detto che devo proseguire le cure fino al prossimo controllo, a Luglio, mi riferisco al Ansiolin per via vaginale, e nell'ultimo tampone vi erano usciti (come ti sbagli?) gli E. Coli...non dovrei continuare con qualche ovulo...?, non vorrei trascurare la parte vaginale ma il Dr Galizia, forse non essendo ginecologo non mi ha detto niente al riguardo.
Potrei farlo di mia iniziativa ma come si coniugano Ansiolin e ovuli (anche tipo Normogin)? Farlo al mattino?

Sto prendendo di mia iniziativa Femelle...

Cosa pensate?
Grazie per vostri consigli

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Maria00 » mar dic 07, 2021 12:05 pm

Ciao Nu277bia,
Nu277bia ha scritto:nell'ultimo tampone vi erano usciti (come ti sbagli?) gli E. Coli..

A quando risale?

Re: Cistiti ricorrenti

Messaggioda Nu277bia » mar dic 07, 2021 3:46 pm

Ciao Maria00,

Il tampone vaginale risale al 29 sett 21, E: Coli notevole sviluppo, PH5, flora lattobacillare modesta. In quel periodo facevo il Normogin (3 mesi).

Nel contempo Esame Urine positivo E: Coli >1.000.000, come sempre da un anno. Leucociti 109. Ripetuto il 4 nov, uguale per E.Coli, leucociti 29...

Grazie


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