Cistiti, candida e HPV... che incubo!

[enricap]

No, per carità, non ho alcuna intenzione di continuare una terapia che invece di portarmi benefici mi fa stare molto peggio nell'immediato. Solo che, avendo iniziato da poco, non ho voluto precludermi alcuna strada e perciò quando Murina mi ha detto che secondo lui la Tens mi aiutava ho detto "proviamo". E ho anche letto qui e sul gruppo Facebook che è normale avere ricadute subito dopo le sedute di fisio e che i benefici veri e propri si vedranno nel tempo.
Il prossimo controllo con Murina l'ho fissato a metà ottobre, ne parlerò con lui e molto apertamente gli dirò che mi trovo meglio con la Luglio piuttosto che con la sua fisioterapista. Per quanto dal punto di vista economico la Luglio costa il doppio, ma vabbè, se si deve fare si fa :)

[iaia1717]

Parlare apertamente con Murina è proprio quello che ti avrei consigliato
Per il resto posso dirti che sì, è vero che una riacutizzazione dei sintomi post-fisioterapia è normale... ma ai livelli che sono capitati a te...mmmh.. non so. Il nostro corpo ci parla e a volte vale la pena di fidarsi delle proprie sensazioni

[enricap]

Ciao, mi spiace scrivervi solo nei momenti no, ma quando sto bene provo a vivere la mia vita al meglio che posso (anche se seguo sempre le news del sito e sui social).
I miei mi avevano convinto ad andare a trovarli per qualche giorno visto che dovevamo festeggiare il primo compleanno della nipotina. Ho detto si, che sarà mai, i sintomi sono in miglioramento e non prendo antibiotici da agosto, si tratta solo di un volo di un’ora e un quarto… il fatto è che ora sono tornata a casa a Milano e guarda caso sono in fase acuta. Dolori fortissimi, insopportabili, febbre alta. Sono partita subito col protocollo, ma come immaginavo a ogni ora che passa sto peggio. Io non so come spiegarmi questa ricaduta se non pensando che il viaggio e lo stress che mi provoca la mia famiglia (i classici “favori da figlia”, avendo genitori anziani che hanno bisogno di mille cose che non vogliono delegare ad altri) siano stati troppo per il mio organismo debole. Mi ero pure provvista di termoforo che ho tenuto anche durante tutta la festa sotto lo sguardo dubbioso degli invitati.
Ora con sguardo affranto guardo la bustina di Monuril che mi aspetta nel cassetto e penso che i miei li vedrò solo in videochiamata d’ora in poi.
Avevo fatto altre vacanze i mesi scorsi con il mio compagno e non ho avuto alcun problema. Sembra l’unico che capisca i miei ritmi, le pause di cui ho bisogno per rilassare il mio corpo.
Mi viene da piangere tanto. Per il dolore e la tristezza. Tutto qui :(
Avete qualche altro consiglio/trucchetto per superare meglio le fasi acute?

[iaia1717]

il fatto è che ora sono tornata a casa a Milano e guarda caso sono in fase acuta. Dolori fortissimi, insopportabili, febbre alta. Sono partita subito col protocollo, ma come immaginavo a ogni ora che passa sto peggio.

Ciao Enica, mi spiace per questa ricaduta. Vedrai che come è già successo altre volte, ne uscirai. Hai fatto uno stick urine? Ti consiglio di portare immediatamente le urine ad analizzare in modo tale che se dovesse servirti l'antibiotico (speriamo di no) avresti disponibile l'antibiogramma.

Io non so come spiegarmi questa ricaduta se non pensando che il viaggio e lo stress che mi provoca la mia famiglia

Guarda potrebbe essere stato questo unito al cambio di stagione, i primi freddi... fai sempre la prevenzione con mannosio? Se dovessero capitarti altre situazioni "pericolose" potresti aumentare le dosi.
Per il momento i consigli sono i soliti: protocollo completo (per cui oltre al mannosio prendi il purodefend urto, tisana Meg...), tanto calore, respirazione diaframmatica, riposo, stretching... se hai la vasca fatti qualche bel bagno caldo! Forza
Il forum lo hai letto in questi mesi? Ti consiglio di farlo. Potresti incominciare con la storia di Flo!

[enricap]

Si sì la storia di Flo l’ho già letta tutta e spulcio spesso il forum… ho messo in atto tutte le accortezze e le prevenzioni, mi demoralizza solo il fatto di sapere che nonostante ciò abbia lo stesso ricadute :(
Per quanto riguarda lo stick i miei risultati sono sempre gli stessi: leucociti e sangue altissimi. Per il sangue vedo proprio dei grumetti Rossi nella pipì che prende sempre un colore rossastro.
Per quanto riguarda le analisi io ho questo problema: anche se agisco subito, non riesco a resistere al dolore nel tempo fra quando mi spunta la cistite a quando ho i risultati. Non riesco proprio. E a Milano non ci sono pronto soccorso o guardia medica che ti facciano le analisi con urgenza, prescrizione Monuril o ciproxin e spedita a casa come se niente fosse.

[iaia1717]

i miei risultati sono sempre gli stessi: leucociti e sangue altissimi.

Ma nitriti ce ne sono?

iPer quanto riguarda le analisi io ho questo problema: anche se agisco subito, non riesco a resistere al dolore nel tempo fra quando mi spunta la cistite a quando ho i risultati. Non riesco proprio. E a Milano non ci sono pronto soccorso o guardia medica che ti facciano le analisi con urgenza, prescrizione Monuril o ciproxin e spedita a casa come se niente fosse.

Intendi dire che non riesci a prendere l'antibiotico prima che arrivi l'antibiogramma? Tu però le urine portale lo stesso, almeno possiamo capire qualcosa in più. Le analisi con urgenza non credo si possano fare da nessuna parte, nel senso che l'urinocoltura ha dei tempi tecnici necessari. Di solito anche al pronto soccorso per un'analisi rapida usano gli stick!

[enricap]

No, i nitriti non comparivano nello stick. Ad ogni modo la fisioterapista (purtroppo Murina non mi ha risposto, Galizia neanche) mi ha detto che ho fatto bene a prendere una bustina di Monuril visto che c'era sangue non solo nello stick ma anche visibile a grumi.
Dopo questo episodio acuto ho avuto sintomi più leggeri che sono andati a svanire moooolto lentamente (grazie al mannosio suppongo), e a fasi alterne un bruciore fortissimo proprio all'entrata dell'uretra che mi peggiora col calore (che invece d'altro canto mi aiuta per i mal di pancia da contrattura). In questi casi la manovra del dito potrebbe funzionare o rischio di peggiorare la situazione? Possibile che la vulvodinia si stia concentrando lì e sia diventata uretrodinia?
Inoltre sto avendo episodi di acne che prima non avevo, con bozzoli grandi sottopelle che pulsano da far male. In passato avevo avuto qualcosa di simile e ho risolto con metformina (usata per curare anche una iperinsulinemia e leggero ovaio micropolicistico) che ho preso per due anni e smesso a gennaio scorso perché i valori erano rientrati nella norma. Ho letto sul gruppo facebook che potrebbe essere derivato da un eccesso di B12 causa gli integratori che prendiamo... non so più che pensare. Ad ogni modo mi tengo volentieri l'acne se riesco a far passare questo dolore pelvico.

[enricap]

Per rispondere al secondo quesito su urinocoltura e antibiogramma: ne ho fatti così tanti (tutti positivi sempre e solo a E. Coli) che per risparmiare ho smesso, anche perché se volessi farlo con la ricetta rossa, finché il medico me la fa e finché porto le urine praticamente l'antibiotico ha già ucciso tutto. Questo per quanto riguarda le tempistiche di Milano.
Anni fa vivevo a Matera e avendo avuto lì la pielonefrite (l'ospedale è piccolo, ormai mi conoscevano) in pronto soccorso mi mandavano subito le urine in analisi e entro pochi giorni avevo i risultati senza dover pagare, intanto se da stick compariva sangue mi proponevano già il ricovero. Peccato che mi hanno sempre e solo imbottito di ciproxin e di vulvodinia/ipertono non credo ne abbia mai sentito parlare nessuno.

[iaia1717]

No, i nitriti non comparivano nello stick. Ad ogni modo la fisioterapista (purtroppo Murina non mi ha risposto, Galizia neanche) mi ha detto che ho fatto bene a prendere una bustina di Monuril

Capisco la voglia di aiutare, ma non approvo le fisioterapiste che danno consigli sui farmaci comunque la scelta è stata tua e lei te l'ha approvata quindi ok.

In questi casi la manovra del dito potrebbe funzionare o rischio di peggiorare la situazione? Possibile che la vulvodinia si stia concentrando lì e sia diventata uretrodinia?

Manovra del dito: l'unica è provare, fai un tentativo (ad esempio 1 volta al gg per 2-3 giorni) e nota se hai miglioramenti o peggioramenti. Ti dico che a me ad esempio non ha mai aiutato, ma ha aiutato tantissime altre ragazze.
Uretrodinia: assolutamente sì. A me è successo. I primi mesi non avevo particolare fastidio all'uretra. In seguito, mano a mano che stavo meglio, i bruciori si sono spostati lì, sopratutto durante e post-minzione. La neuropatia è così, fa dei giri immensi e prima o poi -si spera- si leva dalle scatole

Inoltre sto avendo episodi di acne che prima non avevo, con bozzoli grandi sottopelle che pulsano da far male.

È successo ad alcune di noi. Io per esempio, dopo mesi e mesi di B12 ad alto dosaggio, ho iniziato ad avere dei brufoloni che miglioravano abbassando il quantitativo di vitamina. Fai dei tentativi oppure valuta se fare il dosaggio con gli esami del sangue.

urinocoltura e antibiogramma: ne ho fatti così tanti (tutti positivi sempre e solo a E. Coli) che per risparmiare ho smesso,

Certo capisco, però magari ogni tanto cerca di farla perchè se dallo stick non risultano nitriti sarebbe da capire se hai davvero degli attacchi batterici (dati da batteri che non sviluppano nitriti) oppure se sono attacchi di dolore neuropatico o contrattura!

[enricap]

Credo di essere di nuovo in fase acuta, i sintomi sono peggiorati esponenzialmente negli ultimi due giorni... per adesso ancora niente sangue, vado di mannosio e calore e speriamo di farcela. Mai quanto ora passo tempo sul forum a cercare il vostro sostegno, finché i sintomi sono "sopportabili". Incrocio tutto l'incrociabile.

[Asiotta]

Coraggio tesoro, ne uscirai, vedrai! Intensifica il calore, il mannosio, fai stretching e tieni duro!!!!!!

[iaia1717]

Come stai enrica?

[enricap]

Ciao ragazze, per fortuna meglio! I leucociti da viola scuro sono diventati quasi lilla. Ho preso mannosio puro dopo ogni volta che andavo in bagno (le altre volte mi fermavo a 8 misurini che se non ricordo male è la dose consigliata nel protocollo acuto, ma a quanto pare per me non erano sufficienti). Ho fatto 1 volta manovra del dito e il bruciore all uretra è notevolmente diminuito. Sono molto intontita (nausea, leggero mal di stomaco, credo di essermi presa un raffreddore assieme al resto) e ho un pochino di febbre, ma sta migliorando. Soprattutto i dolori da cistite sono migliorati! Per il resto influenze e mal di testa/pancia sono acqua fresca da sopportare in confronto ^^’

[Maria00]

Ciao Enrica, molto bene!
Che dicono gli stick sui nitriti? E cosa stai assumendo oltre al mannosio?
La manovra del dito, dal momento che ti aiutata, continuala per qualche giorno fin quando il benessere non si stabilizza, nel caso in cui il tuo attacco sia batterico (mi pare sia così) la manovra del dito aiuta anche a portare via i batteri dall'uretra oltre che distendere i muscoli periuretrali.
Continua così!!

[enricap]

Nitriti niente, non ne ho mai avuti da quando faccio gli stick.
Oggi ho avuto la seduta con Ileana Luglio e abbiamo appurato che il mio bruciore all'uretra sia colpa della neuropatia. La contrattura va leggermente meglio. L'episodio acuto, ripercorrendo insieme quello che ho fatto settimana scorsa, è stato molto probabilmente causato da mastubazione esterna (con il mio compagno non abbiamo avuto rapporti dall'episodio acuto precedente e visto che cominciavo a stare meglio abbiamo tentato di fare un passetto avanti, ma niente, mi ha fatto avere una ricaduta lo stesso).
Ho appena avuto una litigata con la pediatra di mia nipote che non ha mai sentito parlare di D-mannosio e insiste di dare alla bimba integratori al cranberry ("non fare di testa tua, noi seguiamo dei protocolli, ci sono degli studi, ecc ecc!"). Io le ho risposto con quello che ho letto qui e che dice anche Rosanna, oltre che con la mia esperienza personale che l'acidificazione non fa mai bene in questi casi... Qualche settimana fa la piccola ha avuto il suo terzo episodio di cistite emorragica (curato con 1 bustina di monuril e per fortuna non ciproxin anche se la pediatra voleva darle quello), e grazie un po' ai consigli del sito e su facebook ho convinto mia sorella a darle mannosio tutti i giorni almeno 2 dosi (puroman pediatrico della tili).

[iaia1717]

Oggi ho avuto la seduta con Ileana Luglio e abbiamo appurato che il mio bruciore all'uretra sia colpa della neuropatia. La contrattura va leggermente meglio.

Come va ora, stai meglio? Bene per la contrattura! Per la neuropatia, come sappiamo, ci vuole tanta ma tanta più pazienza... ma pure quella dovrà sloggiare

grazie un po' ai consigli del sito e su facebook ho convinto mia sorella a darle mannosio tutti i giorni almeno 2 dosi (puroman pediatrico della tili).

Mi spiace per tua nipote! Ma sono contenta che tu abbia trovato un valido supporto nel puroman pediatrico... facci sapere come va

[enricap]

Ciao ragazze! Come sempre ogni tanto vi do un aggiornamento anche perché siete carinissime a chiedermi sempre come sto.
Partiamo da mia nipote: la pediatra ancora non ne vuole sapere di capire l'utilità del d-mannosio, mentre la bimba adora la versione pediatrica della Tili, tanto che quando beve tisane dice sempre alla mamma: "mettiamo lo sciroppino dolce?". Così ne prende più dosi al giorno e le piace pure! Ora stiamo cercando di abituarla a fare pipì all'asilo, perché prima si vergognava troppo e in 5 ore o più che passa lì se la teneva tutta, cosa che come ben sappiamo non va bene per niente. Per motivi legali ora i bimbi non possono più essere accompagnati in bagno e anche per questo si sente un sacco spaesata, abituata com'è ad avere un adulto che la aiuta (io le sto vicino a casa per insegnarle a non spingere e a fare respiri profondi così da farla uscire tutta da sola). Siccome nei momenti di cistite le brucia tanto, ovviamente quando deve andare in bagno le viene il panico.

Io ho consultato un altro urologo e anche un neurologo (ho accompagnato mio padre a fare dei controlli e ne ho approfittato per fare due domande sulla mia situazione). Cosa di cui sono super felice: il neurologo mi ha consigliato di spalmare le gocce di laroxyl durante il giorno e voilà! Molto meno dolore il pomeriggio (quando di solito mi si acuivano i sintomi) e niente più sonno/stanchezza al mattino. 8 gocce alla sera mi mettevano KO per almeno dodici ore. Invece così faccio 3 + 3 + 4, arrivando al numero di 10 consigliato da Galizia, e noto che la vulvodinia è tenuta molto più a bada. Ahimè causa freddo la fisioterapista mi ha trovata più contratta, ma cerco di stare al caldo il più possibile (docce, termoforo, tisane, cerotti quando esco, abbigliamento pro vulvodinia).
L'urologo che segue mio padre mi ha parlato bene del mannosio, ma ha inserito anche il cranberry nel suo discorso (io non molto convinta, preso per anni come mantenimento e oltre a bruciarmi tutte le mucose dello stomaco non mi ha dato rilevanti miglioramenti), mi ha consigliato flussimetria con residuo post-minzionale e urinocoltura adesso che non ho sintomi per escludere batteriuria asintomatica (tanto sono esami non invasivi). Quello che mi ha spaventato (e non credo che farò) è che mi ha parlato di bombardamento con 2 antibiotici mirati da assumere contemporaneamente per 1 mese così da "sterilizzare" la vescica, visto che dopo la pielonefrite del 2014 non ho mai fatto cure antibiotiche così lunghe. Io terrorizzata, perché ci sto mettendo una vita ad aumentare le mie difese immunitarie e il mese e mezzo di ciproxin causa pielonefrite mi ha comunque fatto venire recidive di cistite nei mesi successivi (e candida, ureaplasma e compagnia bella), quindi altro che sterilizzare, i batteri all'epoca tornarono più agguerriti che mai... non penso di seguire le sue indicazioni, ma visto che avevo l'opportunità mi son detta di sentire anche la sua opinione, nell'attesa di fare un controllo con Galizia quando si libererà un posto. Ha però notato dalle mie analisi che ho alcuni ormoni sballati, per cui devo aggiungere la spesa dell'endocrinologo (a proposito, non ne ho trovati nella lista di medici consigliati, sapete se su Milano c'è qualcuno bravo?). Gli ultimi due che ho consultato non avevano concluso niente e, con alla mano le stesse analisi che ho presentato all'urologo, non avevano citato affatto questi ormoni fuori posto (ACTH in primis).

Ileana Luglio mi ha inoltre detto che se non rimango incinta presto proveremo a contattare Chiara Marra, che si occupa anche di quello. Io tengo le dita incrociate!

[iaia1717]

Ciao Enrica, grazie dell'aggiornamento!

Quello che mi ha spaventato (e non credo che farò) è che mi ha parlato di bombardamento con 2 antibiotici mirati da assumere contemporaneamente per 1 mese così da "sterilizzare" la vescica

mi ha comunque fatto venire recidive di cistite nei mesi successivi (e candida, ureaplasma e compagnia bella), quindi altro che sterilizzare, i batteri all'epoca tornarono più agguerriti che mai...

Esatto!!! Hai già inquadrato il problema degli antibiotici, mi sembra! (oltretutto hai assunto un fluorochinolone purtroppo... che potrebbe aver contribuito all'insorgere della neuropatia pelvica!).

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