Ciao a tutte belle donne,Mi chiamo Anna, ho 26 anni e sono un avvocato (professione per nulla stressante e che non incide minimamente sulla mia condizione fisica, capite bene!!
). Inizio con il congratularmi con voi per la fantastica comunità che avete creato e per ringraziarvi per tutto quello che fate. Ho letto e ricordo a memoria ogni singola sezione di questo sito e finalmente mi decido a scrivere di me.Andiamo con ordine. Il mio calvario con la cistite inizia a 19 anni, quando mi fidanzo con un ragazzo con cui non riuscivo a trovare un’intesa sessuale; potrà sembrarvi assurdo, ma avendo lui una repulsione mentale a priori per qualsiasi tipo di fluido vaginale, ho iniziato a sentirmi sempre inadeguata, a sforzarmi di lubrificarmi il meno possibile (assurdo, lo so, ma ero piccola e scema) e a lavarmi in maniera ossessiva ed eccessiva con saponi aggressivi. Se a questi rapporti “asciutti” aggiungiamo lo stress del primo anno di università e la mia storica irregolarità intestinale (roba da andare in bagno ogni 5 giorni nei casi migliori), otteniamo il primo attacco di cistite, e anche bello forte. Cerco su internet, comparite voi, penso “è la solita cavolata acchiappasoldi”, passo oltre, che stupida. I miei genitori sono medici; mia madre (che soffre di cistite da sempre) liquidò il tutto con un “È normale, succede a tutte, siamo predisposte, prendi un Monuril e ti passa”. E così lo presi, senza alcun esame che mi dicesse se quell’antibiotico fosse il più adatto, ma “quella è la terapia classica”, ovviamente i dolori sparirono e credetti di poter tornare alla mia vita. E invece, come tutte qui ben sanno, non fu così. I miei attacchi di cistite successivi presentavano tutti i sintomi classici tranne l’urgenza minzionale; per lo più avevo un bruciore da sentirsi male ogni volta che facevo pipì, che a livello uretrale durava per le due ore successive alla minzione e poi spariva per tornare a quella successiva. Dopo i primi attacchi, si è aggiunto anche un forte peso vescicale che continuava per settimane. Riassumo i successivi 2 anni brevemente, perché tutte sappiamo cosa significa entrare nel girone dantesco degli antibiotici. Devo ringraziare qualcuno dall’alto per non aver mai avuto la candida con tutti gli antibiotici che ho preso: mediamente, uno ogni tre mesi. Ogni volta i dolori venivano, sempre più forti e aggressivi, ogni volta antibiotici, i dolori passavano, per poi tornare peggio di prima. Inoltre, l’antibiotico riusciva ad eliminare i batteri ma non certo l’infiammazione, per cui in seguito a diversi attacchi mi sono portata gli strascichi della mia vescica infiammata per MESI. Ebbi un attacco talmente forte in vacanza in Grecia che rimasi tutta la sera a piangere in bagno, di nervoso più che altro. Ogni vacanza era una tragedia, ogni weekend fuori col mio ragazzo una tortura. Avevo il terrore di questa infezione, ma non avevo gli strumenti giusti per combatterla. Nessuno sembrava capire il mio disagio, non conoscevo nessuno che ne soffrisse e quel che è peggio iniziai ad essere vista da tutti come “la germofobica”, perché pur di evitare il contatto tra la mia vescica e i batteri evitavo di fare di tutto, dal bagno in mare/piscina al sedermi su sedie che prima non avessi pulito; eppure la cistite tornava ogni 2 mesi. Oltre a quello, iniziai a combattere con la gastrite e con lo (storico) intestino pigro che si impigrì sempre più. Iniziai a sprofondare nel senso di inadeguatezza, ovunque andassi ci pensavo, anche il sesso divenne un incubo, perché con certezza posso affermare di aver sofferto di cistite postcoitale in quel periodo, ero proprio da manuale: entro 24 ore dai rapporti (non tutti per fortuna) arrivava la cistite, con tutto il carico di angoscia durante il rapporto che potete immaginare. Ci sarebbe così tanto altro da raccontare, nottate di pianti sul water (scusate l’immagine poco fine), momenti di totale panico, ma so che sapete già tutto. L’unico mio conforto era lo sport, pratico CrossFit da 8 anni ad alti livelli e dopo ogni allenamento sentivo il peso alla vescica scomparire magicamente e riuscivo a stare bene, almeno fino al giorno dopo.
Mi vergogno molto di quello che sto per dire, ma la prima urinocoltura la feci dopo ben 2 anni dal primo attacco. Spiegarne i motivi è complicato, era un misto di vergogna e avere due medici in casa che trattavano la cosa come se fosse niente (non vorrei darvi un’idea sbagliata: i miei mi amano alla follia, ma non volevano che mi prendessi troppa pena per una cosa che ritenevano clinicamente “stupida” e che per loro si curava con antibiotici e basta). Prenotai le analisi durante l’attacco peggiore di sempre, l’unica cistite emorragica mia avuta. Carica: 1.000.000 di e.coli. I miei a quel punto capirono che era il caso di intervenire in maniera seria e (purtroppo o per fortuna) mi feci una settimana di Augmentin, l’antibiotico a cui più risulto sensibile secondo l’antibiogramma. L’antibiotico mi uccise fisicamente, ma il dolore passò; a questo unii una bella cura di fermenti lattici e, nello stesso periodo, la relazione con quel ragazzo finì (per altri motivi ovviamente, ma la cistite soprattutto nell’ultimo anno aveva creato una vera e propria barriera tra noi). Un mese dopo iniziai ad assumere cistonorm, cistiflux e mirtilli rossi come se non ci fosse un domani, su consiglio della ginecologa.
Non so dirvi esattamente perché, ma da allora sembrò che la cistite si fosse scordata di me. Non ebbi più nulla di nulla per ben 3 anni. Nel frattempo mi fidanzai con un altro ragazzo, l’amore della mia vita, che dimostrò di amare tutto di me e mi fece riscoprire il sesso in un modo totalmente nuovo e diverso. Inizialmente ero terrorizzata all’idea che la cistite rovinasse tutto, e invece con mio grande stupore per ben tre anni non successe nulla, sicuramente complici l’elevata lubrificazione durante i rapporti e la situazione di generale benessere mentale che stavo vivendo. Bevevo moltissimo, eseguivo ogni 4/6 mesi analisi urine e tamponi vaginali di controllo, continuavo sempre a prendere fermenti. Interruppi acidificanti vari e mirtilli a seguito di una visita con una brava urologa, che mi disse che avevo una contrattura pelvica molto seria (io sono una persona molto ansiosa e tendo a contrarre inconsciamente i muscoli quando mi agito, al punto da avere dolore alla mandibola e alle gambe) e mi diede da praticare i Kegel Reverse (veri e propri salvavita per il senso di peso), mi disse di bere moltissimo e di assumere compresse di acido ialuronico e di applicare Vea Spray o Vulvovagi spray sulla vulva prima del sesso e dello sport.
Ma poi l’anno scorso, a giugno, improvvisamente e dal nulla un nuovo attacco. Non riuscivo a spiegarmene i motivi, non avevo avuto rapporti nell’ultima settimana e mi sembrava impossibile che le due cose non fossero collegate, quindi pensai a un calo delle difese immunitarie. Una settimana di Augmentin (che pensavo fosse stata “la soluzione” anni prima) e tutto passò. Tuttavia, convinta di essere fuori ormai da quel tunnel sesso/cistite da un bel po’, molto demoralizzata e nel panico all’idea che ricominciasse tutto da capo, iniziai a cercare su internet ed ecco nuovamente il vostro sito. Ammetto che il primo approccio è stato di nuovo negativo, con le classiche frasi “ma figurati se uno zucchero può aiutarmi”, in più mi spaventava l’idea di una terapia così lunga e costosa, ma iniziai a leggere così tante testimonianze che decisi di provare a prendere il mannosio. L’attacco acuto era passato, per cui feci il mantenimento per due settimane, perché un mese mi sembrava troppo (che idiota ahahahah). Non vedendo alcun cambiamento lo sospesi, del resto non avevo più dolori dall’antibiotico, ma in compenso iniziai a leggervi ogni giorno e a scoprirvi meglio e a mettere in atto tanti vostri consigli, ricominciai con i cicli regolari di probiotici, iniziai a usare il lubrificante (anche se, ripeto, non soffrivo più di cistite postcoitale) e molto altro.
Per 9 mesi, di nuovo tutto bene. Era come se in qualche modo sapessi di avere una spalla cui appoggiarmi. Iniziai addirittura, pur avendolo io usato poco, a consigliare il mannosio a chiunque, anche a mia mamma (che ne ha tratto gran beneficio e da allora lo consiglia a tutte le pazienti). Una sola cistite all’anno non può considerarsi cronica, mi dicevo, per cui ero nella direzione giusta o almeno migliore di anni fa. E in effetti era così, ma non avevo fatto i conti col fatto, ora lo so, di non aver fatto una prevenzione adeguata.
E così, il 7 marzo di quest’anno, eccoci punto e a capo. Anche in questo caso, nessun rapporto sessuale da incriminare, ma sicuramente un forte calo delle difese immunitarie causato da alcuni cambiamenti nella mia vita ma soprattutto dal lavoro, che come dicevo all’inizio mi stressa all’inverosimile e che negli ultimi mesi era diventato massacrante e mi costringeva a sbattermi dal tribunale in studio tutto il giorno, senza curarmi di bere a sufficienza o di alimentarmi in maniera adeguata, mi ero anche scordata di ripetere il mio ciclo regolare di fermenti. A differenza dei precedenti attacchi, però, questo è stato molto più blando, tanto da farmi prendere la coraggiosa decisione di provare a sconfiggerlo solo col mannosio. Faccio urinocoltura: 70.000 colonie di e.coli. Nulla rispetto agli anni scorsi, e questo mi incoraggia.
E così mi armo dei vostri schemi d’attacco, mi studio tutto per bene, compro 4 confezioni di Ausilium e comincio. Ebbene, so che per voi è ovvio ma per me non lo è dopo anni di antibiotici come unica cura: la fase acuta passa nel giro di 3 giorni ed avviene tutto esattamente come descritto da voi. Sono stata scrupolosissima in tutto, ho sostituito persino l’asciugamano con sola carta e abolito i saponi per una settimana. Inizio anche a prendere Immunodefend e probiotici VSL3, ciclo ora terminato. Sono del tutto sincera, la tentazione di prendere l’Augmentin è stata fortissima, la paura che il mannosio non funzionasse altrettanto. E invece, dopo 3 giorni senza miglioramenti, lentamente ha iniziato a funzionare e non ci potevo credere. Ho provato a iniziare il mantenimento, ma ho avuto una riacutizzazione (anche se blanda) dopo una settimana e ho ripreso subito con la fase di attacco, per cui ho iniziato il mantenimento a fine marzo e da allora non ho più avuto vere e proprie ricadute. Ho anche avuto diversi rapporti da quando ho iniziato il mantenimento e non avuto problemi, anzi, i rapporti per paradosso sembrano rilassarmi molto l’intera zona pelvica e sto molto bene tutto il giorno stesso e anche il giorno dopo (ma mi premunisco quasi sempre di lubrificante).
Insomma, non vorrei cantare vittoria, la strada è ancora lunga, ma penso di poter affermare che il peggio sia passato. Non so se sia dovuto al mannosio, ai fermenti lattici o cosa, ma pian piano sto anche regolarizzando il mio intestino super pigrissimo. Ho voglia di continuare questo percorso perché credo nella sua potenza e so che, con il tempo, riuscirò a riparare ai danni fatti in passato.
L’unico problema che ho attualmente è che, a differenza dell’”effetto antibiotico” cui ero abituata gli anni scorsi, il bruciore/peso non si è interrotto improvvisamente, ma è andato via via attenuandosi in maniera MOLTO ma MOOOOLTO lenta, come dicevo i primi giorni il mannosio è stato acqua fresca. Il bruciore forte è terminato dopo 3 giorni, ma diversi strascichi me li sono portati dietro e talvolta li ho ancora, soprattutto a livello di peso e so che dipende dall’infiammazione, su cui forse il mannosio non può molto e devo aspettare. Ad oggi è più di un mese che sono in mantenimento e posso dire che, attenendomi strettamente al piano, il bruciore è totalmente sparito, mentre il senso di peso (uretrale ma più spesso vescicale) diciamo 1 giorno su 3 continuo ad avvertirlo, specie di sera, mentre durante il giorno sto quasi sempre bene in base a quanto bevo. Gli esercizi di Kegel a volte mi aiutano, a volte no, perché avverto la differenza tra la contrattura (che sparisce dopo 5 minuti di Kegel) e il vero “peso” da infiammazione, che pur essendo blando comunque persiste per un paio d’ore la sera, soprattutto quando non bevo come un cammello. So che non posso avere una totale scomparsa dei sintomi, ma rassicuratemi sul fatto che prima o poi sparirà anche quello per favore, mi sto impegnando tanto e ho paura che non finirà mai del tutto
Lunedì scorso ho fatto urinocoltura, totalmente negativa, per cui credo che ormai si tratti solo di una questione di infiammazione che a giorni alterni “riaffiora”. Credete sia il caso di iniziare ad assumere anche Dimann Flogo, per “spegnere” questa infiammazione, o passerà da sola solo con il mannosio o con il tempo? Voi cosa mi consigliate?
Un’altra cosa che ho notato è che è preferibile fare pipì solo quando ho la vescica davvero piena, perché se la faccio “tanto per farla”, quando ho bevuto poco, il senso di peso successivo è peggiore; credete sia un ragionamento sensato o è una casualità?
Infine, voi dite che continuando con gli schemi previsti, anche per un anno se necessario, riuscirò prima o poi a uscirne veramente? Sarebbe veramente un sogno.
Vi ringrazio ancora tantissimo per quello che fate è per tutta la vostra energia, siete davvero grandissime. E grazie a chiunque andrà di leggere queste parole, per acquistare un po’ di speranza o per rinsaldare la mia. Siete speciali.
Un bacio a tutte, non perdete mai la speranza!
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; d'altra parte, di fronte a questo consiglio, TUTTE abbiamo reagito così 
se solo paventavo l'idea di avere un rapporto, subito prima dovevo per forza strigliarmi con sapone antibatterico e se eravamo fuori casa dovevo portarmi dietro le salviette intime e usarne 3-4 (che ormai ho ABOLITO da anni), altrimenti mi stava alla larga come se fossi appestata 
