Mi sembra di rivivere il passato...

[Jessy]

Ciao a tutte, mi chiamo Jessica e sono nuova nel forum, anche se vi seguo da diverso tempo. Volevo raccontarvi la mia storia, in modo da poter essere aiutata poiché, attualmente, mi sembra di rivivere un brutto deja-vu. Non ho mai sofferto di cistiti, se non due episodi quando ero molto piccola a causa di continui antibiotici presi per broncopolmoniti. Tutto è iniziato nel 2012 con il primo episodio (escherichia coli > 1.000.000) e curato con levofloxacina su indicazione del medico di base. I sintomi erano: forte dolore e bruciore ad urinarie, sensazione di pesantezza e vescica ancora da svuotare anche se avevo fatto due gocce poco prima e continui bruciori che persistevano anche dopo aver urinato, tanto da descriverli come un fuoco proprio lì. Passano pochi mesi e ancora cistite curata questa volta con ciproxin. Termino la cura, urinocoltura negativa e dopo pochissimo ancora sintomi tanto da finire in PS. Questa volta l'urina è negativa e la ginecologa parla di leucoxantorrea come da vaginite mista e mi prescrive meclon ovuli. Sto bene un mese e ci ricasco nuovamente (gennaio): positiva a escherichia coli quindi nuovamente ciproxin. Arriviamo poi a maggio con altro episodio positivo, preceduto prima da uno negativo a batteri e susseguito poi da un altro positivo (agosto) e uno negativo a dicembre. Stanca e demoralizzata decido di contattare un urologa che individua la causa nel mio intestino pigro e nella scarsa idratazione. Mi da come cura il d-mannosio della farmacia legnani da prendere prima come cura depurativa (1gr x 3 die x tre mesi) e poi in fase acuta (3gr x 3 die x 5 gg). Eseguo tutto alla lettera e mi documento sul d-mannosio e scopro voi e i vostri preziosi accorgimenti. Devo dire che dopo la cura sto meglio e riesco a limitare gli attacchi al massimo a due-tre volte l'anno, ma soprattutto riesco a fare regredire i sintomi già dopo poche dosi di mannosio. Tutto fila liscio fino al 2019 quando io e il mio compagno decidiamo di avere un bambino. A causa delle indicazioni sbagliate il mio intestino, già pigro, si blocca ed ecco che arriva la cistite. Ci provo a curarla con il mannosio, ma niente non sparisce e quindi sono costretta a prendere augmentin. Questo succede un altra volta, nonostante l'assunzione di fibra liquida e macrogol 3350 tutti i giorni, ma pazienza prendo antibiotico e mi ripeto che l'importante è che la mia bambina stia bene. A giugno 2020 partorisco prima del termine con non poche peripezie per la bimba (finita d'urgenza in tin) e per me (induzione tre volte, ossitocina a gogò, epidurale idem tanto da non sentire contrazioni e soprattutto da non avere le forze di svuotare la vescica da sdraiata, parto con vescica completamente piena, catetere permanente dopo per svuotarla e fare uscire la placenta ed infine lacerazioni multiple causate anche dalla dolce mano della gine che "premeva"con tutta forza per dirmi dove spingere). Tralasciando la brutta esperienza, la mia bimba recupera e piano piano mi riprendo anch'io (non riuscivo più nemmeno a trattenere l'urina, mi alzavo dal letto e...), anche se persiste grande sensibilità e facile irritazione. Pensavo di stare meglio, ma inizia di nuovo il calvario, complice forse dei fermenti lattici (probactiol hmo combi) che mi prescrive nutrizionista e che mi bloccano del tutto intestino (dopo il parto avevo trovato un ritmo abbastanza regolare con mousse di prugne al mattino) costringendomi a prendere a gg alterni una tisana lassativa. Ritornano così le cistiti, la prima curata con mannosio e senza urinocoltura, la seconda negativa e la terza con klebsiella pneumoniae > 1.000.000 (mai avuto prima). Ho deciso di indagare perché i sintomi sono diversi: sensazione di gratta gratta tipo sabbia ad urinarie, peso alla vescica e bruciori dopo urinato e anche senza aver urinato. Il tutto va e viene, alcune volte ci sono e altre volte no. Mi curo con ciproxin, ma decido di contattare infettivologa che mi prescire magnesio supremo tutti i gg per scaricarmi e cicli di enterelle, femelle e microflorana e sauginil gel al bisogno. Sembra meglio, mi scarico tutti i gg anche se male, la sensibilità va a giorni alterni ma permane il bruciore che va e viene. A dicembre 2020 stessi sintomi, prendo dmannosio e dato che scompaiono non indago. Ora stessi sintomi (non prendo nulla perché convinta ad una infiammazione dovuta a fine ciclo) e come altra volta vanno e vengono, decido di indagare e ancora klebsiella pneumoniae. Sono sconfortata non riesco a capire perché questo batterio e come ho fatto a prenderlo, sarà stato il parto? Sarà stato il disordine creato all'intestino? E perché non escherichia? Perché non va via nonostante mi scarico? Forse non l'ho completamente eliminato con antibiotico e quindi è lì latente in attesa di riprodursi? Vi prego aiutatemi a capire perché mi sembra di ritornare punto e a capo. Scusate la lunghezza e vi ringrazio in anticipo per il vostro supporto.

[Asiotta]

Ciao Jessica e benvenuta nel forum
Ho letto la tua storia che, come quella di tante di noi, è molto travagliata e difficile...
Ti chiedo innanzitutto di compilare il questionario delle nuove iscritte, di modo da inquadrare bene la tua situazione è aiutarti a mettere in moto tutta una serie di accorgimenti, così da migliorare e risolvere questa brutta situazione, va bene?
Mi sento però di consigliarti subito di non prendere più antibiotici, perché fanno piazza pulita non solo dei batteri cattivi, ma anche di quelli buoni, con il risultato di portare un forte squilibrio che inevitabilmente porta ad una situazione sgradevole e dolorosa....

Sono sconfortata non riesco a capire perché questo batterio e come ho fatto a prenderlo, sarà stato il parto?

io penso che il parto non centri proprio nulla....

Perché non va via nonostante mi scarico? Forse non l'ho completamente eliminato con antibiotico e quindi è lì latente in attesa di riprodursi?

non vorrei dire una cavolata, ma la sua presenza è in una percentuale piuttosto bassa e non giustifica certi tuoi sintomi, che invece io ricollego ad una contrattura del pavimento pelvico..
Hai dato un'occhiata all'articolo relativo alla stessa, nel sito?
Prova a vedere se la descrizione corrisponde ai tuoi sintomi e facci sapere, ok?
Noi restiamo qui, in attesa... E siamo pronte a darti una mano
A presto

[Jessy]

Ciao ragazze, grazie per la vostra risposta e scusate il ritardo nella compilazione del questionario.
Quali sono i tuoi sintomi principali?Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Nelle cistiti da escherichia coli: forte dolore e bruciore ad urinarie, sensazione di pesantezza e vescica ancora da svuotare anche se fatto due gocce poco prima e continui bruciori che persistono, come un fuoco, anche dopo aver urinato. Nelle cistiti da klebsiella pneumoniae: sensazione di gratta gratta tipo sabbia ad urinarie, peso alla vescica e bruciori sia dopo aver urinato che non. Il tutto va e viene, alcune volte ci sono e altre volte no e si presentano o insieme o a rotazione.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Prima di agosto 2020 stavo bene, non avevo nessun sintomo poiché avevo trovato la giusta quadra con il mannosio. Ora non sto mai bene, complice forse anche le lacerazioni del parto, io avverto sempre bruciori che vanno e vengono e tanta sensibilità con anche dolore/fastidio, a volte, nella zona perineale (qui avevo punto che era saltato prima del previsto).
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Solitamente gli episodi di cistite si verificavano o in periodi stressanti, o durante l'estate oppure dopo rapporti. Ora non saprei, mi sembra che i sintomi si accentuano dopo la fine del ciclo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Colore paglierino, aspetto torbido, peso specifico 1.026, ph 7.5, glucosio 0, albumina 15, emoglobina 0.03, corpi chetonici 0, bilirubina 0.00, urobilinogeno 0.20, nitriti presenti, emazie 49, leucociti 54, presenza di batteri: klebsiella pneumoniae > 1.000.000
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Cerco di bere almeno un litro e mezzo al giorno e di urinarie ogni tre/quattro ore.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Alcune volte è perfetto, altre volte, questo dopo il parto, mi sembra che il mio stimolo non rispecchi la quantità di urina fatta.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? No.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? In passato avevo preso ovuli per vaginite mista e i sintomi erano gli stessi di una cistite.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Solo urinocoltura, mai fatto tamponi vaginali.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No, mai fatto.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non uso biancheria sintetica, preferisco evitarla. I jeans nessun bruciore, anche se tendo ad evitarli quando ho episodi acuti e gli assorbenti ultimamente mi qualche fastidio, ma non sempre.
Che metodo contraccettivo usi? Profilattico senza lattice perché allergica.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Prima, quando era escherichia coli, mi era capitato, ora non mi pare.
Utilizzi detergente intimo? Si, solo saugella verde.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sempre stato pigro. Attualmente, dopo essermi bloccata, prendo magnesio supremo tutte le sere e mi scarico, male ma mi scarico.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Mi pare di sì.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.
Il calore ti aiuta? Alcune volte, non sempre per i bruciori.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Non mi pare.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Ora sto curando klebsiella pneumoniae con la vostra cura.
Di quali altre patologie soffri? Nessuna.
Che sport pratichi? Nessuno.

[Asiotta]

Allora, vediamo di rispondere punto per punto alla tua storia...

sensazione di gratta gratta tipo sabbia ad urinarie

potrebbe essere renella? Non mi sembra venga evidenziata nell'esame delle urine, però questo sintomo mi dà da pensare a quella cosa... In ogni caso sono tutti segni evidenti di cistite... Potresti provare i GAG, ovvero puro defend urto e puro repair vanno ad agire su dolore e infiammazione, aiutando anche a riparare le mucose lese...

avverto sempre bruciori che vanno e vengono e tanta sensibilità con anche dolore/fastidio, a volte, nella zona perineale

potresti avere il muscolo elevatore dell'ano contratto.. Quando vai di corpo devi spingere? Senti bruciore?

Ora non saprei, mi sembra che i sintomi si accentuano dopo la fine del ciclo.

è molto comune per chi soffre di contrattura e/o neuropatia avere un acuirsi dei sintomi, questo perché si va verso l'ovulazione e ci si contrae molto di più... È un periodo del ciclo molto delicato..

mi sembra che il mio stimolo non rispecchi la quantità di urina fatta.

nel senso che sembra che ti scappi fortissimo e poi ne fai poca? Questo è sintomo di contrattura...

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No, mai fatto.

avremmo bisogno di un bel tampone vaginale, con indicazione dei lattobacilli e del pH, per capire com'è la situazione a livello di difese vaginali.. Potresti farlo in un laboratorio apposito nella tua città e poi riportarci i valori, di modo da vedere assieme cosa fare, ok?

assorbenti ultimamente mi qualche fastidio, ma non sempre.

hai mai provato gli assorbenti in cotone? O magari quelli lavabili? La coppetta mestruale?

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No

ecco, il lubrificante durante i rapporti è fondamentale, in quanto previene la possibilità che si formino micro tagli o abrasioni dovuti allo sfregamento e che possono diventare ottimi ricettacoli per i germi e i batteri... Da qui le cistiti post coitali.. Cerca di utilizzarne uno che sia delicato per le nostre mucose... Nel forum troverai quelli più adatti...

Utilizzi detergente intimo? Si, solo saugella verde.

il detergente intimo usalo solo per l'ano dopo la defecazione, mentre per la vulva utilizza solo acqua tiepida.. Vedrai la differenza.. Il detergente secca molto le mucose e asporta le normali secrezioni vaginali... Io all'inizio del mio calvario utilizzavo come te la Saugella.. Era acido muriatico sulle mie povere mucose già infiammate e provare dalla contrattura.. Da quando l'ho eliminato usando solo acqua, la situazione è migliorata moltissimo...

male ma mi scarico.

potresti provare a fare anche dei cicli di fermenti lattici, per vedere come va.. C'è una bella sezione sul forum che tratta la stitichezza e i vari modi per combatterla.. È molto importante non far ristagnare le feci troppo tempo nell ampolla rettale, in quanto acuisce i sintomi... Ci hai mai fatto caso?

Il calore ti aiuta? Alcune volte, non sempre per i bruciori.

qui mi viene da pensare a neuropatia.. I nervi non amano moltissimo il caldo, che invece è una manna per i muscoli....
Allora, per finire...
Cerca di seguire il protocollo post rapporto che abbiamo all'interno del forum e poi vedi come va...
Credo sarebbe molto importante che tu andassi da un fisioterapista specializzato in riabilitazione del pavimento pelvico, di modo da capire lo stato dei tuoi muscoli e inoltre anche andare da un professionista che conosce la vulvodinia e la contrattura pelvica, questo perché è molto importante capire se hai bisogno anche di un aiutino farmacologico.. Ma per arrivare a questo è necessario prima di tutto avere una diagnosi...
Magari comincia a fare qualcosina a casa, come provare a fare qualche esercizio di stretching, che trovi su un video all'interno del sito e magari qualche massaggio esterno, come dei piccoli cerchietti sulla vulva con un dito, di modo da rilassare e richiamare sangue... Puoi fare tanta respirazione diaframmatica e kegel reverse almeno ogni ora.. Trovi tutto sul sito e sul forum..
Infine, cerca di tenere la zona al caldo con cerotti riscaldanti, culotte di lana, ecc ecc ecc...
Coraggio cara, la strada è tortuosa, ma se ne esce
Facci sapere come va e se ti va raccontaci un pò come evolve la situazione...