LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » ven gen 29, 2021 4:58 pm

Salve a tutti! Spero di riuscire tramite voi a capire quale sia realmente il mio problema, sono stanca e preoccupata, vista la difficoltà a capire la mia patologia. Mi chiamo Ilaria, ho 32 anni; Premetto che sono celiaca; soffro di cistite (soprattutto post coitale) da escherichia coli da diversi anni, circa 2-3 episodi all'anno, all'inizio curata con antibiotici e solo successivamente grazie a voi col d-mannosio. Nel 2020 ho avuto 2 episodi di cistite, uno ad aprile e l'altro ad ottobre, quest'ultima è durata parecchio ma con pazienza l'ho sconfitta col solo mannosio. Io e mio marito abbiamo difficoltà a concepire, così iniziamo a fare accertamenti; a novembre scorso, a seguito di spermiogramma, a lui risulta la gardnerella, la ginecologa ci prescrive l'antibiotico ma visto che ero appena uscita dalla cistite senza prenderlo, le chiedo una terapia alternativa, così mi prescrive Cleocin ovuli ed Echigin lavande; successivamente mi fa un tampone, necessario per sottopormi ad isterosalpingografia, ma risulto positiva alla gardnerella; a quel punto, visto che ovviamente la terapia non aveva sortito effetto, mi dice che serve necessariamente antibiotico e mi prescrive il Norflox (2 compresse per 7 gg) ed Ergypilus fermenti più Zidoval gel. Nel frattempo, ai primi di dicembre, mi rivolgo ad un centro per procreazione naturale e mi fanno altri accertamenti ed analisi: pap test negativo, tampone negativo, urinocoltura negativa, insomma tutto ok. A metà dicembre però comincio un periodo di inferno: bruciore, prurito, sensazione di peso vescicale (soprattutto da seduta), urgenza minzionale, emorroidi; elimino completamente l'alcol perché appena ne bevo un poco mi sento una strana e fastidiosissima sensazione in vescica, sto malissimo! Mi rivolgo ad un altro ginecologo, mi dice che è tutto ok ma che forse sono infiammata, così mi prescrive Monuril, ovuli Soavemint (1 ogni 3 sere per 2 mesi) detergente Soavemint e integratore Prolactis IVU, una bustina per 14 giorni al mese, per almeno 2 mesi; mi rivolgo anche ad un urologo, secondo lui è tutto ok ma mi prescrive citologia urinaria ed esame urine completo: dalla citologia emerge un cluster di cellule uroteliali atipiche da rivalutare con cistoscopia, mentre dall'esame urine esce il ph 6, nitriti assenti, leucociti rari e altri valori che mi sembrano nella norma, mentre l'urinocoltura è sempre negativa. L'urologo mi prescrive lo Ialuril e mi dice che devo procedere con la cistoscopia. Nel frattempo i fastidi si attenuano, ma continuo ad avere ad intermittenza prurito e soprattutto bruciore dopo la minzione; al centro di procreazione mi fanno un nuovo tampone, per ora ho risultati parziali, ma durante l'esame la ginecologa mi ha prelevato del muco dicendomi che il ph è troppo alto (5,6) il che non mi quadra perché dai risultati leggo un ph di 4, inoltre c'è assenza di lattobacilli,. Vorrei risolvere prima possibile perché avverto che qualcosa non va e perché in questa situazione ovviamente non sto avendo rapporti e quindi la gravidanza si allontana sempre di più, sto aspettando gli altri risultati del tampone ma sono certa sarà negativo, come il precedente. Dovrei fare l'isterosalpingografia ma non credo sia il caso, pur non risultando al momento nessuna infezione.
Quanto alle domande a cui non ho già dato risposta: non ho stick urine, il mio getto a volte è intermittente e comunque l'urina non esce tutta insieme, cerco di bere un litro e mezzo di acqua ma non sempre riesco; sicuramente la penetrazione è un po' difficoltosa infatti cerco di usare un lubrificante e a volte ho fastidi durante i rapporti;
ho sofferto in passato di candida, soprattutto dopo gli antibiotici; ultimamente uso assorbenti di cotone perché ho la sensazione che quelli normali mi diano ancora più fastidio; sono regolare in bagno tranne quando ho le emorroidi; ho fatto in passato riabilitazione del pavimento pelvico, nell'ultimo mese sono stata da una ostetrica (secondo la quale non ho problemi di ipertono ma di contrattura in quanto il muscolo non lavora bene, mentre la fisioterapista (che mi farà valutazione pelvica lunedì prossimo) sostiene si tratti di ipertono; non ho mai fatto automassaggio anche perché non so cosa ho! Ho cercato di leggere il più possibile ma mi sembra di avere sintomi così diversi tra loro da non riuscire a ricondurli a nulla di preciso :-:::: e infine non pratico sport, se non qualche camminata veloce quando posso. Ho appuntamento con Galizia il 26 aprile, ma nel frattempo cosa poso fare? Soprattutto per i lattobacilli, a quanto pare prolactis IVU (sono al secondo ciclo) non funziona. Devo procedere con la cistoscopia? Ovviamente è pericoloso avere rapporti? Chiedo scusa se sono stata prolissa ma sono disperata, nessuno riesce a capire nulla e io non so che fare; vorrei tanto un figlio ,ma se continuo a stare così come posso solo pensarci? Grazie!

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Asiotta » ven gen 29, 2021 6:12 pm

Cara Ilac 88,
Rispondo io alla tua storia, perché abbiamo in comune una cosa molto importante... Anche io sono alla ricerca di una gravidanza, sogno che si è interrotto dopo che abbiamo scoperto le gravi problematiche legate alla fertilità che ha il mio compagno...
Ilac88 ha scritto: dicendomi che il ph è troppo alto (5,6) il che non mi quadra perché dai risultati leggo un ph di 4, inoltre c'è assenza di lattobacilli,.
io partirei da qui... Se il pH vaginale è 5.6 allora è alto e dobbiamo intervenire, se invece fosse a 4 andrebbe bene... Però a questo punto forse è il caso di recarsi nuovamente in un laboratorio e rifare questo tampone.. Abbiamo bisogno di conoscere a quanto sta questo pH... Detto ciò... Non hai lattobacilli, quindi dobbiamo rimpolparli... Quindi è ora di partire con i fermenti vaginali.. Nel forum se ne parla in lungo e in largo, c'è una sezione apposita... Assieme a questi io farei un bel ciclo anche di fermenti orali, perché dici che l'intestino non è del tutto apposto... Siccome non ho proprio capito bene se hai oppure no infezioni, io ti direi di cominciare ad inserire dello yogurt bianco senza zucchero in vagina, con una siringa senza ago,ben lubrificata.. Fallo a sere alterne, ma non durante il ciclo... E poi ci dici come va e magari dal prossimo tampone riusciamo a capire meglio come muoverci..
Stai prendendo magnesio? È molto importante, in quanto funge da mio rilassante naturale.. Attenzione però, non tutti i tipi di magnesio vanno bene.. Noi consigliamo il magnesio supremo, ma anche il glicinato...
Ilac88 ha scritto:non ho stick urine,
puoi procurarteli? Li trovi anche nella farmacia dott. Tili, convenzionata con il sito.. Ci potrebbero aiutare a capire la tua situazione a livello urinario è se hai nitriti(batteri, quindi cistite batterica) e leucociti(presenza di infiammazione, ma senza batteri: cistite abatterica)... Se il pH è 6 direi che non è male.. Se hai bruciore alla minzione prova ad aggiungere una puntina di bicarbonato di sodio per alcalinizzare le urine, ma occhio a non esagerare, è pur sempre un sale...
Ilac88 ha scritto: ho fatto in passato riabilitazione del pavimento pelvico, nell'ultimo mese sono stata da una ostetrica (secondo la quale non ho problemi di ipertono ma di contrattura in quanto il muscolo non lavora bene, mentre la fisioterapista (che mi farà valutazione pelvica lunedì prossimo) sostiene si tratti di ipertono;
prego???? :humm: contrattura e iper tono sono praticamente la stessa cosa... Siamo un pò confusi... Io ti direi di cercare un professionista che si trovi nelle vicinanze di dove vivi tu e che sia veramente specializzato nella riabilitazione del PP.. Valuta che forse dovrai spostarti, ma è molto importante capire bene come sei messa a livello muscolare...
Ilac88 ha scritto:mio getto a volte è intermittente e comunque l'urina non esce tutta insieme, cerco di bere un litro e mezzo di acqua ma non sempre riesco; sicuramente la penetrazione è un po' difficoltosa infatti cerco di usare un lubrificante e a volte ho fastidi durante i rapporti;
scusa, avevo dimenticato questa parte.. Lo sai che questi sono sintomi tipici di contrattura??
Ilac88 ha scritto:non ho mai fatto automassaggio anche perché non so cosa ho!
tu cmq prova a vedere se qualcosa succede, facendo auto massaggio. Comincia con piccoli cerchi sul vestibolo e sul ..E vedi che effetto fa.. Hai capito cos'è il muscolo pubo coccigeo e dov'è? Nel forum è spiegato tutto alla perfezione..
Ilac88 ha scritto:Devo procedere con la cistoscopia? Ovviamente è pericoloso avere rapporti?
valuta tu se farla.... Ad alcune ha peggiorato la sintomatologia, ad altre non ha fatto nulla.. Quindi la decisione spetta a te... Per quanto riguarda i rapporti, non è pericoloso averne, ma anche qui devi essere tu a capire se riesci ad averne oppure no... In ogni caso, ti consiglio di andare a cercarti lo schema da applicare in caso di rapporto.. Usi il lubrificante? È molto importante...
Segui qualche dritta del forum? Ti sei guardata i video sullo stretching? Usi calore? Ti da sollievo?
Brava che assumi il magnesio :potpot:
È importante che ti cali nel cuore del forum, troverai una miniera di informazioni molto utili e importanti, nonché delle storie che potrebbero rivelarsi molto simili alla tua... Quindi, studia, mia cara :grin:
Facci sapere i vari risultati, così vediamo cosa fare è come agire...
Comincia a coprire bene il pavimento pelvico, vediamo se stai meglio...
Vedrai che risolveremo e potrai goderti una splendida gravidanza, che arriverà presto :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » lun feb 01, 2021 11:58 am

Ciao Asiotta :love1: intanto mi scuso ma non riesco a rispondere al messaggio evidenziando le singole parti; ti auguro di cuore di realizzare in un modo o nell’altro il tuo sogno, immagino quanto sia dura…
Ho trascorso il fine settimana a leggere e studiare ma (fortunatamente) i contenuti sono molti e sto facendo un po' di confusione :S:
Non vorrei che la gardnerella abbia scatenato il tutto e soprattutto gli antibiotici presi per debellarla (sempre se l’ho debellata) abbiano peggiorato la situazione! Allora, attualmente i misi sintomi sono: bruciore post minzione, a volte prurito anche anale, una strana e fastidiosissima sensazione lì sotto e soprattutto stimolo minzionale :cry: sono arrivati gli altri risultati del tampone, questi gli esiti: negativa per batteri anaerobi, per vaginosi batterica, per leucociti, per leucorrea, per ureaplasma, clamidia e tricomonas, miceti e lieviti; il ph della secrezione vaginale è 4 (mi accerterò appena possibile del suo valore effettivo vista l’incongruenza con quello che mi ha detto la ginecologa durante l’esame, e cioè 5.6) ma i lattobacilli risultano assenti. Ho cercato qualcosa di adatto a me, ho trovato il protocollo Miriam ma ho visto che serve sia per i lattobacilli che per ripristinare il ph, però non essendo certa se vada ripristinato o no, vorrei farlo solo in parte (anche per non comprare troppi prodotti tutti insieme). Mi sembrano prodotti adatti a me i fermenti orali (Flormidabil), il Calagin gel e come mi hai consigliato tu, lo yogurt (che se non ho capito male può essere usato al posto dei fermenti vaginali); eventualmente, se questi prodotti andassero bene per me, come dovrei alternarli? Ho letto poi che lo yogurt può infiammare, è vero?
Non ho mai preso magnesio ma se pensi che possa fare al caso mio lo prenderò, così come comprerò gli stick urine. Ho provato il bicarbonato ma ho l’impressione di aver avvertito più bruciore: ho provato ad utilizzare anche il calore ma mi sembra di avvertire di più lo stimolo, continuo comunque ad applicarlo?
Non ho mai fatto automassaggio e ho il terrore di peggiorare la situazione, :roll: ma mi impegnerò e proverò a farlo.
Quanto alla cistoscopia, ho preso appuntamento con un altro urologo, l’appuntamento con Galizia è troppo lontano e voglio muovermi anche prima.
Ieri mi sono associata e oggi vorrei procedere con l’ordine dei prodotti che mi occorrono, ecco perché volevo un vostro parere; ovviamente prenderò anche il mannosio ma non avendo apparentemente infezioni in atto, seguo il protocollo di mantenimento giusto?
A quanto pare il Prolactis ivu non ha avuto effetti quindi lo voglio sostituire con i Flormidabil mentre penso di procedere con lo Ialuril perché ne ho ancora una confezione intera. Pensi che debba acquistare altri prodotti da voi consigliati?
Aspetto ancora un po' ma vorrei provare ad avere rapporti, magari userò un lubrificante e speriamo bene!
Spero di non aver chiesto troppo e ti ringrazio!

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Asiotta » lun feb 01, 2021 12:56 pm

Cara,
Eccomi qua...
Ilac88 ha scritto:Ho trascorso il fine settimana a leggere e studiare ma (fortunatamente) i contenuti sono molti e sto facendo un po' di confusione

Brava che hai cominciato a studiare :clap: se hai fatto un pò di confusione non importa, adesso vediamo di chiarire tutto...
Ilac88 ha scritto:Non vorrei che la gardnerella abbia scatenato il tutto e soprattutto gli antibiotici presi per debellarla (sempre se l’ho debellata) abbiano peggiorato la situazione
questo è poco ma sicuro.. Gli antibiotici sono neuro-tossici e fanno piazza pulita di tutto, anche della flora batterica buona... A me avevano peggiorato tantissimo i primi sintomi di quella che poi si è rivelata essere contrattura....
Ilac88 ha scritto:, se questi prodotti andassero bene per me, come dovrei alternarli? Ho letto poi che lo yogurt può infiammare, è vero?
allora..i fermenti orali sarebbe buona cosa prenderli tutti i giorni per circa dieci giorni al mese, di modo che nei restanti 20 il nostro corpo abbia modo di ricostituire da solo la flora batterica intestinale... Quindi fai cicli di 10 giorni al mese... Il calagin gel non l'ho mai usato, quindi non me la sento di darti info sbagliate, magari aspettiamo che intervenga qualche moderatrice più esperta di me.. Io lo metterei al bisogno, ma di solito si applica la mattina e la sera.. Mi informo meglio e ti dico...
Lo yogurt è un prodotto praticamente naturale, non dovrebbe dare infiammazione.. Se così fosse, ovviamente sospendi per un pò e vedi come reagisce Mrs patata.. Magari puoi provare qualche fermento vaginale.. C'è una sezione apposita qui nel forum che tratta in lungo e in largo le varie tipologie di prodotti meglio tollerati..
Ilac88 ha scritto:ho provato ad utilizzare anche il calore ma mi sembra di avvertire di più lo stimolo, continuo comunque ad applicarlo?
questo è normale tesoro, succede anche a me.. Questo perché col calore tutti i muscoli si rilassano e la vescica ha modo di distendersi di più.. Continua ad applicarlo... Non ho però capito se ne trai beneficio oppure solo fastidio..
Ilac88 ha scritto:prenderò anche il mannosio ma non avendo apparentemente infezioni in atto, seguo il protocollo di mantenimento giusto?
esatto.. Puoi prendere solo una dose alla sera, come faccio io.. È una questione mentale :lol:
Ilac88 ha scritto:Pensi che debba acquistare altri prodotti da voi consigliati?
per il momento ti direi di fermarti qui...
Se vuoi fare gli auto massaggi, magari acquista dell'olio di mandorle oppure vit. E spray... Sono fantastici in caso di secchezza e fastidi vari, perché fungono da barriera e sono riepitelizzanti...
Hai provato a buttare un occhio anche agli integratori puro defend e puro repair? Guarda se fanno al caso tuo...
Facci sapere come va, noi siamo qui :baci:
A presto :flower:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » lun feb 01, 2021 1:41 pm

Grazie :love1:
Allora inizierò da stasera con yogurt (per quanto tempo mi conviene applicarlo qualora non mi desse fastidio ?) e da domani con Flormidabil! Si magari se riuscissi a capire qualcosa in più sul Calagin ne sarei felice perché da quello che ho trovato mi sembra un buon prodotto che potrebbe fare al caso mio! Oggi avrei dovuto fare valutazione del pavimento pelvico ma causa Covid è stato chiuso lo studio quindi il tutto è rinviato alla prossima settimana!
Non mi sembra che il calore mi dia fastidio né beneficio, mi rafforza solo lo stimolo, ma se è normale continuerò ad utilizzarlo! Magari tento anche col bicarbonato perché per esempio da ieri i bruciori sono aumentati, ma magari non è dipeso da quello, quindi potrei tentare ancora :roll:
Acquisterò sicuramente anche l'olio di mandorle perché ho l'impressione ci sia anche un po' di secchezza!
Quanto agli altri integratori, Puro Repair ho visto che, pur se meno completo, è molto simili allo Ialuril quindi per ora proseguo con quello che già lo ho; quanto al Puro defend urto mi sembra un buon prodotto, ma non vorrei abusare di integratori, sto prendendo anche altri integratori per la ricerca di una gravidanza, in particolare Inofert, mattina e sera e Progepril per dolori mestruali, non saprei come conciliare tutte queste sostanze!!
Spero di non aver dimenticato nulla delle mille domande che mi vengono in mente!
Grazie di cuore :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Asiotta » lun feb 01, 2021 1:54 pm

Ilac88 ha scritto:per quanto tempo mi conviene applicarlo qualora non mi desse fastidio ?)
a sere alterne, non durante le mestruazioni.. Prova e vedi.. Di solito è molto tollerato, dona una fantastica sensazione di freschezza e placa il prurito ;)
Ilac88 ha scritto:Magari tento anche col bicarbonato perché per esempio da ieri i bruciori sono aumentati, ma magari non è dipeso da quello, quindi potrei tentare ancora
per quanto riguarda questo, prendine una puntina di cucchiaino in un bicchiere d'acqua la sera. . Non abusarne eccessivamente, è pur sempre un sale... Se però i bruciori aumentano, magari sospendilo e cerchiamo di capire cos'è che ti fa aumentare il bruciore..
Mi raccomando, quando esci copriti bene.. Cerotti riscaldanti, culotte di lana, cerotti fit... Ecc ecc...
Facci sapere, io ti seguo con affetto, dato che sei alla ricerca di una gravidanza.. Lo sono anche io :schifezze:
Ce la faremo e un domani ci lasceremo alle spalle questa parentesi assai dura :potpot:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » gio feb 04, 2021 6:11 pm

Ciao! Ho ancora bisogno di aiuto :-gulp Allora come anticipato Galizia mi ha dato appuntamento per il 26 aprile, ma visto che il primo urologo mi aveva consigliato cistoscopia e che leggendo sui vari argomenti ho capito che non sempre è consigliata, stamattina ho voluto vedere un altro urologo. 60 euro per non farmi neanche parlare, ha visto frettolosamente gli esami che avevo fatto (citologia urinaria dalla quale risulta presenza di epiteli squamosi regolari, scarso essudato leucocitario ed un unico cluster di cellule uroteliali atipiche (AUC sec. TPS 2014*,da rivalutare), mentre da esame urine risultano nitriti assenti e leucociti rari, con un ph di 6. Si tratta di esami che ho effettuato a fine dicembre. L'urologo mi ha liquidato dopo 10 minuti dicendomi che se ho avuto in passato l'e. coli, potrebbe essere che i batteri sono rimasti attaccati alla vescica creando una patina bianca e che quindi serve per forza la cistoscopia, cioè non mi ha fatto neanche esporre i sintomi.
Martedì farò la valutazione del pp e nel frattempo, come anticipato e come consigliatomi gentilmente, sto prendendo fermenti, una punta di bicarbonato e sto alternando calagin con yogurt. Secondo voi è davvero il caso di fare cistoscopia o devo sentire il terzo urologo? Quando gli ho chiesto se potevo avere rapporti per via della ricerca di una gravidanza mi ha risposto "si tanto male che va ti viene la cistite" :S: Domani sentirò la ginecologa per capire se il ph vaginale è come risulta da tampone, cioè 4, o se il dato reale è quello che mi ha comunicato lei durante l'esecuzione del tampone, e cioè 5.6 (in realtà mi ha fatto firmare il consenso per prelevarmi del muco, è possibile si tratti di due ph diversi?) Nell'immediato purtroppo non posso effettuare un altro tampone.
Scusate, ma sono sempre più confusa, sto spendendo un sacco di soldi e questi sono i risultati.
Grazie in anticipo! :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Asiotta » gio feb 04, 2021 9:22 pm

Tesoro, voglio essere sincera al massimo con te... Anche io, all'inizio del mio percorso, stavo per andare a fare una visita dal gastroenterologo e dall'urologo per fare esami più invasivi... Per fortuna mi sono fermata, ho trovato questo forum e ho capito subito che come prima cosa dovevo recarmi da qualche professionista che potesse dirmi in che condizioni era la mia muscolatura e poi andare diretta da Galizia.. Pensa che all'inizio volevo andare dalla dottoressa Pecorari a Padova, urologa a conoscenza della Vulvodinia e quindi della sua diagnosi.. Ma poi ho detto no... Sono andata diretta a Modena e ne sono felice, ho fatto la scelta giusta... Galizia mi ha dato la diagnosi, la cura giusta e tanta tanta forza e tenacia per combattere questa patologia... Tu sei libera di fare ciò che credi sia meglio per te, ma a me la risposta che ti ha dato quell urologo fa capire perfettamente quanta ignoranza e insensibilità girovaghi per la classe medica...
Ilac88 ha scritto:mi ha risposto "si tanto male che va ti viene la cistite"
questa frase non si può sentire, dai... A questo punto ti dico risparmia i soldi e tienili da parte per la visita con Galizia...
Ilac88 ha scritto:(in realtà mi ha fatto firmare il consenso per prelevarmi del muco, è possibile si tratti di due ph diversi?)
no tesoro, il pH vaginale è uno solo e si misura tramite le secrezioni presenti all'interno della vagina stessa, che prendono appunto nome di muco.. Se puoi, cerca di capire bene quale sia il valore reale.. 4 va bene, 5.5 è un pò altino.. Facci sapere..
Noi siamo qui e aspettiamo tue notizie :potpot:
Vedrai che arriverà presto la data della visita con Galizia e da lì comincerà un nuovo percorso, senza dubbi e perplessità... Tu intanto metti in atto tutti gli accorgimenti.. Puoi fare davvero molto in autonomia e addirittura parti già in anticipo verso la risoluzione del problema..
Ti abbraccio cara e :flower:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » ven feb 05, 2021 11:05 am

Ti ringrazio molto per la tua gentilezza e sensibilità nel rispondermi :love1: Hai ragione, questa superficialità mi destabilizza.. Sono quelle cellule uroteliali atipiche indicate nella citologia che mi spaventano... Nella mia intensissima attività di ricerca, ho letto che alcune malattie inerenti la vescica, se "prese" troppo tardi cronicizzano, mentre se beccate in tempo possono essere gestite, e per questo temo che aspettare la visita con Galizia possa farmi perdere tempo prezioso, ammesso che io avessi qualche patologia particolare; per questo mi ero rivolta ad un altro urologo ieri, per capire se quella dicitura doveva preoccuparmi oppure no.
Comunque ci rifletterò su, sono molto tentata a non farla...
Ti aggiorno, grazie di cuore :love1: un abbraccio.

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » mar feb 16, 2021 10:31 am

Buongiorno :ciao: Aggiornamento! Ringraziando il cielo, mi è stata anticipata la visita con Galizia, sono andata la scorsa settimana... Una persona fantastica, mi ha ascoltato senza mai interrompermi, mi sono trovata davvero bene! Mi ha sconsigliato di fare la cistoscopia! :::::
La sua diagnosi è questa: ipersensibilità vestibolare soprattutto alla forchetta posteriore, contrattata muscolare pelvica ai segmenti otturatori e al segmento posteriore; dolore pelvico da vestibulodinia spontanea e provocata e ipertonico muscoli pelvici. Non ho avvertito grandi fastidi durante la visita.
La cura che mi ha dato prevede: fisioterapia, Ansioin, vitamina b12, alanerv e laroxyl gocce; ho ordinato i farmaci e sto aspettando la consegna per iniziare la cura; avevo solo qualche dubbio in merito al fatto che adesso sto abbastanza bene, tranne qualche sintomo e a volte un po' di pesantezza, ho letto che laroxyl da diversi effetti collaterali, e ho letto testimonianze di donne che stanno seguendo una cura simile a questa ma con dolori e fastidi molto forti (cosa che al momento non ho così evidente).. più che altro temo che mi crei dipendenza il laroxyl.. voi sapete dirmi qualcosa al riguardo? Poi mi chiedevo anche se qualcuno di questi farmaci potesse creare problemi di fertilità ma ho detto a Galizia che stavo cercando una gravidanza quindi penso che se mi avessero creato problemi me lo avrebbe detto giusto? Scusate i dubbi, sono felicissima di essere stata in visita da Galizia perché mi ha tirato su il morale e neanche di poco, ma ho comunque paura, non vorrei che mi sto fissando io e che avrei semplicemente dovuto aspettare che i sintomi passassero da soli visto che col tempo si sono attenuati.
Grazie come sempre :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda giuliap » mar feb 16, 2021 11:30 am

Ciao Ila! :ciao: :ciao:
benissimo per la visita!
Ilac88 ha scritto:Una persona fantastica,

concordo! anche io sono seguita da lui ed è un medico davvero speciale!!

Ilac88 ha scritto:avrei semplicemente dovuto aspettare che i sintomi passassero da soli visto che col tempo si sono attenuati.

una delle caratteristiche della vestibulodinia è proprio l'altalenanza dei sintomi..penso che aiutarti con una cura farmacologica sia molto importante soprattutto per quello che riguarda i tempi di guarigione. Galizia poi è una persona molto onesta, credo che se non ne avessi avuto bisogno non te li avrebbe prescritti.

Ilac88 ha scritto:più che altro temo che mi crei dipendenza il laroxyl.

io l'ho assunto per quasi due anni e no ho avuto alcun problema quando l ho smesso :):

Ilac88 ha scritto:e mi avessero creato problemi me lo avrebbe detto giusto?

se tu glielo hai chiesto e lui te l ha dati evidentemente non danno problemi...qualora poi dovessi rimanere incinta allora lì sarà il caso di sospenderlo ma questo è un altro discorso! :):

vedrai che ne uscirai presto!! :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » mar feb 16, 2021 6:17 pm

Grazie, per me il vostro contributo è molto importante, mi sento meno sola :love1: Purtroppo mi faccio prendere dall'ansia e non sempre riesco ad essere lucida, mi faccio problemi anche dove non ci sono.
Vi pongo una domanda, spero possiate aiutarmi. Galizia mi ha detto di essere un grande sostenitore dello yogurt in vagina. Io ho iniziato ad applicarlo qualche tempo fa per via dei lattobacilli assenti, su vostro consiglio, ma ho smesso quando mi è tornato il ciclo. Ora avendomi prescritto l'ansiolin da mettere in vagina tutte le sere, come lo concilio con lo yogurt? E soprattutto quest'ultimo ogni quanto va applicato? E per quanto tempo? Ho letto sul forum che c'è chi lo applica dopo il ciclo, chi dopo il rapporto... c'è una regola precisa? Vorrei capire se posso applicarlo solo in assenza di lattobacilli o se fa bene a prescindere.
Grazie come sempre per il supporto :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Asiotta » mar feb 16, 2021 9:28 pm

Ciao cara,
Darò risposta alle tue domande con quello che è il mio parere..
Ilac88 ha scritto:come lo concilio con lo yogurt? E soprattutto quest'ultimo ogni quanto va applicato? E per quanto tempo? Ho letto sul forum che c'è chi lo applica dopo il ciclo, chi dopo il rapporto... c'è una regola precisa?
io ti direi di alternare le sue cose, ovvero, puoi una sera mettere ansiolin, la sera successiva puoi mettere lo yogurt e via dicendo.. Prova così... E applicali entrambi la sera prima di andare a dormire...
Ilac88 ha scritto:Vorrei capire se posso applicarlo solo in assenza di lattobacilli o se fa bene a prescindere.
lo yogurt a mio avviso è innocuo, questo significa che può essere applicato sempre, perché cmq va a placare i sintomi, come prurito e fastidi vari.. È molto fresco ;)
A presto :ciao:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda signo » mer feb 17, 2021 10:43 am

Ilac88 ha scritto:Galizia mi ha detto di essere un grande sostenitore dello yogurt in vagina.
Evviva! Ha ragione perché costa poco e fa miracoli. A sere alterne come ti ha detto Asiotta, poi dopo qualche settimana puoi diminuire e fare da una a due volte alla settimana. :ciao:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » lun feb 22, 2021 9:24 am

Buongiorno e grazie per le vostre risposte :ciao: Avevo pensato anche io di alternare ma temevo che non mettere Ansiolin tutte le sere come indicatomi da Galizia potesse ridurne l'effetto! Ma mi fido di voi! Però ho un problema con Alanerv Age :roll: hone ho ordinate 3 scatole, ma tra tutti i medicinali che ho dovuto comprare ho fatto confusione e non mi sono accorta che si trattava di un integratore e non di un farmaco; io sono celiaca e gli integratori (a differenza dei farmaci) sono considerati prodotti a rischio, quindi in teoria dovrebbero avete la dicitura "SENZA GLUTINE"... ora, ho mandato una mail ad Alfasigma, ho fatto mille ricerche su internet, ma non ho trovato riferimenti né alla presenza né all'assenza di glutine! C'è per caso qualche celiaca sul forum che lo assume o che comunque può darmi delucidazioni in merito!? Sto aspettando di iniziare la cura proprio per questo ma non trovo risposta!
Grazie :love1:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda iaia1717 » lun feb 22, 2021 12:11 pm

Ciao Ila! :ciao:
Per quanto riguarda alanerv potresti provare a fare delle ricerche sul forum (tasto cerca in alto a dx) e vedere se trovi qualche testimonianza di altra ragazza celiaca che ha assunto alanerv...
In ogni caso penso che la cosa migliore sia aspettare di vedere la risposta della ditta madre!
Se non ti rispondono oppure se il prodotto contiene glutine potresti sentire la farmacia Tili per fare il reso e ordinare un altro prodotto similare ma senza glutine. Io fare così, ciao! :flower:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » gio mar 11, 2021 10:48 am

Ciao ragazze :ciao: scrivo per aggiornarvi e per chiedere nuovamente i vostri consigli... nulla di buono.. :-:::: Dopo la visita con Galizia mi ero molto rasserenata, mi aveva detto che la situazione non era poi così complessa (infatti stavo comunque meglio negli ultimi tempi) mi ha prescritto la cura farmacologica e la fisioterapia; gli ho detto che dall'ultimo tampone era tutto ok se non per i lattobacilli assenti e che avevo preso fermenti e inserito yogurt, e mi ha detto che era sufficiente così; avevo accennato anche a lui che la ginecologa durante l'esame mi aveva detto che il ph era a 5.6 e che invece nel referto era riportato un valore di 4, ma lui mi aveva rassicurato dolcendomi che ovviamente era più attendibile il referto. Morale della favola, inizio la terapia e la fisioterapia; già dalla prima seduta la mia fisioterapista intravede delle perdite e mi chiede se potrebbe essere candida, le dico che ho un pò di prurito ma è un sintomo che ho da quando è iniziato il tutto e che comunque il tampone del 26 gennaio è negativo; non avevo ancora iniziato ad inserire ansiolin ed erano parecchi giorni che non inserivo più yogurt; alla seconda seduta però le perdite erano molte di più, quindi si è fermata subito e mi ha detto che a lei sembrava effettivamente candida e che dovevo fare un tampone :S: Sono tornata a casa in lacrime, stavo ricominciando ad avere una vita più serena, avevo anche avuto rapporti visto che Galizia mi ha detto che nel mio caso non c'erano controindicazioni, quindi ero felice del fatto di poter tornare a cercare un gravidanza (che purtroppo però neanche questo mese è arrivata); comunque appena rientro casa dalla fisioterapia, mi chiama la ginecologa del Gemelli che mi aveva fatto il tampone il 26/01 e che avevo provato più volte a contattare per chiedere chiarimenti sul ph... Sapete che mi dice? Che era più attendibile quello che mi ha detto lei rispetto al referto del tampone e che forse hanno sbagliato a scrivere... :? che forse c'è gardnerella ancora visto che il ph è a 5.6... mi cadono le braccia... cioè ma è possibile? Io sono convinta e spero che lei si sia sbagliata perché mi sembra surreale la cosa... ciò i risultati li detti tu? Non è una macchina che li rileva? Comunque... ora ho il ciclo, ho trovato grazie al forum un laboratorio a Roma che esegue anche misurazione ph e conta lattobacilli... La mia domanda è, secondo voi che tipo di tampone devo fare? per quali infezioni? è sufficiente germi quindi candida) comuni e gardnerella o un tampone completo cervicale /vaginale? In fondo il 26 gennaio era tutto negativo... e soprattutto visto che le indicazioni su internet non sono chiare, secondo voi quanto devo appettare dopo la fine del ciclo? Vorrei farlo prima possibile...

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda giuliap » gio mar 11, 2021 11:36 am

Ilac88 ha scritto:quanto devo appettare dopo la fine del ciclo?

io aspetterei almeno 4-5 giorni senza ovviamente applicare nulla nel mentre.
Per la tipologia di tampone io a questo punto, per togliermi ogni dubbio, farei tutto.
In quale laboratorio di Roma andrai?
ma tu oltre a queste perdite, che da quello che ho capito ti ha rilevato la fisioterapista, che sintomi hai?
Bruciore? prurito costante? odore?

Il problema è che la vvd è una malattia infame che tende ad avere molti sintomi in comune con molte infezioni...quindi quelle perdite che ti hanno fatto notare magari potrebbero essere causate dalla neuropatia.
per questo, per tagliare via ogni dubbio, è meglio sempre fare un tampone.
Insomma, devi avere mooooolta pazienza!
però tienici aggiornate!

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda iaia1717 » gio mar 11, 2021 11:41 am

Ciao Ila!
Allora, in questi casi... la prima cosa da fare è: niente panico :love1:
Hai fatto un tampone molto recente, dal quale risultava tutto ok... quindi secondo me è davvero tutto ok!
Le perdite bianche possono avere moltissime cause, tra cui la neuropatia, l'infiammazione... possono essere fisiologiche!
Indovina chi le ha avute all'inizio del proprio percorso, è andata nel panico più totale e alla fine non era nulla? Ebbene sì... io :oops: Lo trovi nero su bianco nella mia storia! ;)

Ilac88 ha scritto: Inizio la terapia e la fisioterapia; già dalla prima seduta la mia fisioterapista intravede delle perdite e mi chiede se potrebbe essere candida

Mi ricordi chi è la fisioterapista che ti segue? :):

Ilac88 ha scritto: mi chiama la ginecologa del Gemelli che mi aveva fatto il tampone il 26/01 e che avevo provato più volte a contattare per chiedere chiarimenti sul ph... Sapete che mi dice? Che era più attendibile quello che mi ha detto lei rispetto al referto del tampone e che forse hanno sbagliato a scrivere... :? che forse c'è gardnerella ancora visto che il ph è a 5.6...

Molte volte i ginecologi tendono a voler "trovare l'infezione a tutti i costi" passami il modo di dire... questo perché -non conoscendo le nostre patologie- non riescono a spiegarsi in altro modo i nostri sintomi!
Anch'io, come Galizia, sarei più propensa a pensare che i risultati del tampone siano più attendibili... in ogni caso, per tua tranquillità e come ti ha consigliato Giulia, fai un altro tampone completo e vediamo!

Ciao Ila facci sapere :ciao:

Re: LA MIA STORIA: NON RIESCO A CAPIRE COSA HO!

Messaggioda Ilac88 » gio mar 11, 2021 4:33 pm

Allora ragazze, mi sembra di aver capito che devo concentrare le risposte in un unico messaggio, se ho capito male vi chiedo scusa! Innanzitutto vi ringrazio, mi mettete sempre serenità e per un soggetto ansioso come me non è poca cosa :):
Quanto al laboratorio, andrò al Labaurelia di Roma, il riferimento l'ho trovato sui sul forum, qui a Pomezia purtroppo non rilevano ph né lattobacilli. :?
Quanto ai sintomi, le perdite le ha notate lei durante le manipolazioni e anche io un pochino quando ho iniziato ad inserire ansiolin, ma non le trovo sigli slip, tranne rare volte. Osservandomi con uno specchio, ho notato che effettivamente c'è del materiale bianco all'interno :S: Altri sintomi sono quelli classici, un po' di bruciore dopo la minzione, a volte sensazione di peso vescicale e anale, a volte urgenza minzionale e un po' di prurito, ma quanto a quest'ultimo (che potrebbe far pensare alla candida), lo avevo anche prima, quando i tamponi erano comunque negativi. Comunque non si tratta di prurito costante, anche se in effetti negli ultimi giorni è aumentato; mentre per l'odore non ho notato nulla.
Quanto alla fisioterapista, chiederò a lei se posso indicare il nome per questione di privacy, in quanto non è una di quelle consigliate dall'associazione, ma purtroppo non posso recarmi a Roma per la fisioterapia; devo dire che mi ha fatto un'ottima impressione, intanto perché ho avuto il primo appuntamento con lei prima di vedere Galizia e praticamente, nell'ambito delle sue competenze, mi ha indicato le stesse problematiche che mi ha riscontrato Galizia, inoltre mi ha parlato di una sua collega di studio che ha sofferto sin da bambina di cistite e che ha risolto i suoi problemi solo da adulta grazie al prof. Pesce, al che gli ho spiegato che avevo programmato un appuntamento con un professore che ne era il sostituto; conosce bene la patologia e il suo approccio mi ha dato fiducia, peccato che ci siamo interrotte subito.
La prossima settimana farò questo tampone, sono preoccupata anche per il fatto che nel frattempo ho avuto rapporti non protetti e se avessi la candida mio marito dovrebbe fare l'ennesima cura (la mia vecchia ginecologa gli ha fatto fare già 2 cicli di antibiotici per la gardnerella.) Il fatto che le perdite possano derivare anche da neuropatia non lo avevo considerato, forse perché entro subito nel panico!


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