Paura della cistite interstiziale

[petalina75]

Scusami non so se ho capito male, ma la cura che hai citato non rientra fra quelle che abbiamo fatto tutte noi per arrivare alla guarigione...Il Cistiquer e' un gag, ok, ma nel tuo caso servirebbe una prescrizione di un neuromodulatore, vitamina b 12, eun miorilassante. Qui c'e' da prendere la situazione in mano e lo puoi fare solo tu! Devi cercare una fisioterapista del pavimento pelvico perche' la contrattura c'e' di sicuro...lo scaldino lo usi, esercizi ne fai? Piangere rimuovendo gli addobbi natalizi serve solo ad autocommiserarti...e tra l'altro la tua bambina che pensera'? Se ritieni di avere infiammazione devi avere gli stick a portata di mano, il valore dei leucociti lo conosci?La cistoscopia ti puo' servire a fare chiarezza, comunque Porru e' un ottimo medico e non fa esami con leggerezza:ma prima di marzo potresti almeno provare altre strade e capire se c' e' un miglioramento!Parlane anche con lui,impostate una terapia farmacologica! Coraggio devi capire prima tu i segnali che ti da' il corpo!!

[Tata89]

Fatto visita con ostetrica Tenni questa mattina, anche lei sostiene che non vi è nessuna contrattura. Comunque ora lo stimolo è peggiorato molto, ho residui di epitelio nelle urine e ho un forte dolore alla vescica ( simile ai crampi mestruali). Domani sento Porru se mi può anticipare la visita. Fatto stick urine e ho rifatto anche urinocultura, tutto negativo. Voi dite che è contrattura, io ormai sono convinta e rassegnata che è un’altra malattia.
Comunque ho deciso che non scriverò piu su questo forum, perché andiamo in due strade diverse. Probabilmente io sono il caso sfigato che non ha contrattura ma altro. Ho fatto tutti i vostri accorgimenti e sono peggiorata.
Grazie ancora per il supporto.
Auguro tanta salute a tutte, un abbraccio

[Tata89]

Non voletemene, anzi voi siete state carinissime ad aiutarmi, però ho deciso io di mia spontanea volontà di non leggere più nulla su internet, perché la cosa mi
fa stare psicologicamente peggio. Mi affido ai medici e quello che sarà sarà.
Un abbraccio

[giuliap]

Ciao Tata!
Ognuno è liberissimo di fare ciò che vuole, soprattutto se l'obiettivo è stare meglio.
Spero però che un giorno, quando sarai guarita, tornerai qui a raccontare la tua storia e ciò che ti ha fatto stare meglio..penso che possa essere d'aiuto per molte altre ragazze e donne.

[Tata89]

La vedo dura guarire, sicuramente vi aggiornerò sull’anima eventuale diagnosi.
Grazie ancora di tutto e scusatemi.

[flo67]

Ciao Tata, mi dispiace leggerti così pessimista, che di certo non aiuta, anzi.
Spero con tutta me stessa che invece guarirai, che tornerai qui soltanto per salutarci e dirci che stai bene. Un abbraccio

[Tata89]

Buonasera ragazze,
come promesso torno per farvi sapere la mia diagnosi.
Purtroppo avevo ragione io, a Febbraio sono stata sottoposta a cistoscopia dal dott. Porru, e già da lì mi ha praticamente confermato la CI. La mia vescica è messa malissimo. Ora sono in lista di attesa per le biopsie, ma purtroppo la diagnosi al 99,9999% è quella. Che dire, il mio incubo si è avverato, ho sempre saputo di non avere contratture, infatti ben due ostetriche me l’avevano confermato. Ora non mi aspetta che cercare di riuscire a vivere comunque da persona disabile.
Grazie a tutte

[petalina75]

Ciao Tata, hai avuto un referto? Esattamente cosa riporta? Stai facendo già delle cure specifiche??scusa la raffica di domande, vorrei sapere esattamente...cmq non devi vivere da disabile, per la cistite interstiziale ci sono molte cure specie se è diagnosticata in tempo. Al momento che sintomi hai? Noi ti siamo vicine x sostenerti e consigliarti . Coraggio!

[Asiotta]

Ora non mi aspetta che cercare di riuscire a vivere comunque da persona disabile.

ciao cara.. Perdonami, lo so che in questo momento non vorrai saperne di belle parole e incoraggiamenti.. Ma ti invito, con profondo rispetto, a rivedere questo tuo modo di vivere la cosa... Non sei e non sarai mai una donna disabile... Le persone disabili sono ben altre, credimi... Altrimenti tutte noi dovremmo ritenerci tali, ma nonostante tutto il dolore che abbiamo e stiamo provando, combattiamo ogni giorno per avere una vita migliore... E la vita ci si prospetta davanti esattamente come noi la vediamo... Bella e stronza, nonostante tutto.. Non vivere le tue giornate da disabile, perché non lo sei.. Vivile con la consapevolezza che la cura c'è e si può tornare a stare meglio....
Se ti va, facci sapere...
A presto

[iaia1717]

Ciao Tata! Dopo aver risposto alle domande di Petalina, ti consiglio comunque di leggere altre storie come ad esempio quella di Laura1970.
Capirai che anche per la cistite interstiziale ci sono delle soluzioni per stare meglio-bene.
Ciao

[Tata89]

Buongiorno, a volte me ne esco davvero con parole e frasi infelici, chiedo scusa e spero di non avere offeso nessuno, ma è così che mi sento. Ho un po’ perso la lucidità. Il referto riposta la diagnosi di cistite interstiziale-malattia cronica rara. Sono in attesa di biopsie, ma ci vorrà più di un anno. Porru è talmente bravo che, se la vescica è messa male, riesce a capire comunque. Ho piano terapeutico, con Normast, pelvien, laroxyl e cistiter e instillazioni che non ho ancora iniziato.
Il mio unico sintomo è stimolo h24 che non passa MAI! Ho pace solo la notte.. non ho particolare un’urgenza, a volte riesco a trattenere anche 3 ore, ma stimolo perenne.. per ora non ho dolori. Ah vorrei tranquillizzare in merito all’esempio della cistoscopia, fastidioso ma per nulla doloroso e considerate che io non ho usato ne anestetico ne sedativo.
Grazie, proverò a leggere la storia della ragazza che mi avete consigliato. Buona giornata.

[iaia1717]

Tata, hai un piano terapeutico, sei seguita da un medico eccezionale, concentrati su questo. Dovrai avere pazienza ma sono certa che riuscirai a stare bene
Se ti senti in difficoltà ad affrontare psicologicamente questo percorso, non avere timore di chiedere aiuto! Tante di noi (me compresa) hanno fatto o stanno facendo un percorso di psicoterapia.
Un abbraccio

[LisaBetta]

Non voglio e non POSSO mettere in dubbio la diagnosi, soprattuto fatta da uno specialista di quel calibro ma

Il mio unico sintomo è stimolo h24 che non passa MAI! Ho pace solo la notte.. non ho particolare un’urgenza, a volte riesco a trattenere anche 3 ore, ma stimolo perenne.. per ora non ho dolori.

questa sembra proprio contrattura + neuropatia (il fatto che cessi di notte) ed quello che provano praticamente la maggioranza di noi.
Personalmente ho tratto grandissimo beneficio dalla fisioterapia, non saresti disposta a valutarla?

[Tata89]

Ciao Lisa, si ho fatto fisioterapia e riabilitazione del pavimento pelvico da due ostetriche, ma non ho trovato beneficio, anzi stavo peggio dopo i loro trattamenti. Il medico mi ha spiegato che la CI ha sintomi diversi in ogni paziente.. chi ha solo stimolo, chi dolore, chi entrambe. È tutto molto soggettivo.

[petalina75]

Scusami Tata ,quindi Porru non ti ha consigliato di unire la fisioterapia alla cura farmacologica?Che trattamenti eseguivi esattamente con le due ostetriche? Perche' di solito la fisoiterapia, la respirazione diaframmatica, i kegel reverse,gli automassaggi...se fatto tutto correttamente fa la differenza in meglio!
La cura che stai seguendo e' ottima, l'hanno fatta molte di noi, e mi accodo nel dire che Porru e' un bravo medico.
I sintomi che tu riporti li abbiamo avuti anche noi, e abbiamo seguito un percorso fisioterapico, medico e c'e' chi ha scelto anche un percorso psicoterapeutico. Mi permetto di consigliarti di rivolgerti ad una brava fisioterapista come potrebbe essere Ileana Luglio: la strada che devi percorrere e' lunga e non va trascurato nulla!Senza nulla togliere alle due ostetriche che gia' conosci, ma puoi cercare anche un'approccio diverso!
Inoltre non vergognarti assolutamente delle parole che hai scritto: molte di noi si sono sentite avvilite e scoraggiate, non e' cosa facile accettare di avere una patologia! Sfogati pure se vuoi, noi siamo qui anche per questo!
Ci sono molte storie da leggere nel Forum, non trascurare niente, ci sono tanti rimedi per la tua situazione, non sentirti sola!

[signo]

Tata leggo solo ora, forza non ti abbattere. Io una visita da Ileana Luglio la farei, lei è fisioterapista ed osteopata. Ed ha le mani d'oro. Siamo con te