Aiuto cistite o dolore pelvico?vi prego help me

[controversofem]

Ciao a tutte
A distanza di un mese posso dire che la situazione non è cambiata se non che grazie a laroxyl sono a 4 gocce e expose riesco a sopportare meglio il dolore alla vescica.
Sono sempre piu convinta che il problema non sia la contrattura ma altro con roberta siamo rinasye a fare altre tre sedute. Onestamente il dolore è sempre pianttao li nello stesso punto solo lo sopporto meglio ma non si è dimezzato.
A questo punto credo che sia cistite interstiziale con l
Presenza solo di di dolore al riempimento non ho urgenza ma dolore sul trigono piu si riempie piu fa male. Con le manipolazioni non è cambiato le medicine ovviamente mi aiuta l a sopportarlo ed andare in bagno una sola volta la notte e quindi riesco a dormire qualcosina in piu.
Faro una visita con carfagna anche x l endometriosi cosi x toglierci questo dubbio

Mi resta alla fine solo prendere coraggio per una cosa di cui io ho terrore: la cistoscopia per capire e dare un. Ome a qst dolore e se effettivamente cm penso possa trattarsi di questo. Ho paura ma il dolore al riempimento limita veramente la vita mi sveglio e spero che sparisca ma è sempre li a farmi compagnia. Mi ha stravolto la vita e mi perseguita l’idea che ho un CI perche non si smuove il dolore all altezza della vescica proprio li.
È scoraggiange dapere di avere qualcosa del genere improvvisamente senza un perche.

[controversofem]

Ho bisogno di un vs consiglio.
Il mio problema da sei mesi eysempre lo stesso ma proprio ieri ho massaggiato troppo forte la zona drlla vescica e non ho chiuso occhio stanotte perche il dolore è diventato costante e sento l sensazione di dover andare in bagno spesso perche ho un dolore all altezza del clitoride credo sia l uretra probabilmente infiammata o i parauretrali. È accaduto dopo un massaggio a vescica piena dove sentivo dolore e si è amplificato. È la prima volta dopo mesi si è aggiunto qst sintomo, oltre al fatto che ho fatto una doccia ieri sera con saponi vari e shampoo e non so se abbia potuto contribuire.
Cosa faccio adesso,il dolore non va via.ho provato anche con il calore ma nulla. Non saprei neanche che farmaci prendere perche ho gai expose e laroxyl 4 gocce. Ibuprofone sono allergica. Una cistalgan potrebbe alleviare il dolore secondo voi?

[Maria00]

Scusa Lu, cosa intendi per "massaggio alla vescica"? Dall'interno o dall'esterno?
Nell'automassaggio vaginale quello che si va a massaggiare sono i muscoli non gli organi che rischi di fare danni.
Nel massaggio viscerale invece si massaggia il colon, quindi anche il questo caso non si tocca la vescica... se poi al tatto hai dolore non serve andarci a premere contro! Cerca di lavorare solo sui muscoli.
Il cistalgan è un antispastico quindi potrebbe aiutarti, non ti resta che provare.

È accaduto dopo un massaggio a vescica piena

Nel senso che stavi trattenendo la pipì? Il massaggio serve a sciogliere contratture e tensioni, ma se tu mentre fai il massaggio stai trattenendo l'urina è un po' un controproducente! Cerca di farlo sempre a vescica vuota almeno le prime volte così sei libera di rilassare senza il rischio di fartela addosso

[signo]

Mi resta alla fine solo prendere coraggio per una cosa di cui io ho terrore: la cistoscopia per capire e dare

Se vuoi stare peggio fai pure. La cistoscopia non ha mai risolto nulla a nessuna paziente. Ha solo peggiorato i dolori. Di sicuro sbagli qualcosa nei comportamenti quotidiani. È probabile che il muscolo pubococcigeo sia sempre teso e da lì i tuoi dolori.

oltre al fatto che ho fatto una doccia ieri sera con saponi vari e shampoo e non so se abbia potuto contribuire.

Certo che si!

[controversofem]

Ciao a tutte,
Chiaramenti Signo non voglio fare una cistoscopia altrimenti la avrei fatta il mese dopo che ho iniziato ad avere questi dolori. Me l’hanno subito proposta poi leggendo voi del forum mi sono subito rifiutata. Allo stesso tempo ho fatto parecchie cure e sto facendo la cura per vestibolodinia ma il mio problema resta purtroppo come a settembre il dolore al rimpiemento vescicale che diventa problematico dopo gia un ora in quanto il dolore si irradia all arra vaginale, per qst dosconfort devo per forza andare in bagno anche se non ho urgenza e non ho neanche tutta questa pipi da fare. Se non fosse per qst solore pelvico che piu sumenta la pipi piu aumenta il dolore starei bene perche di fatto è il dolore che mi fa impazzire. Rileggebdo le guide sulla CI vedo che il dolore al riempimento risulta essere una caratteristica, ed effettivamente è il sintomo che mi accompagna da 6 mesi ormai e non è sparito il grado di intensità e identico.

Unico vantaggio è che con laroxyl adesso sono a 6 gocce e expose sopporto il dolore meglio e riesco a dormire la notte alzandomi una sola volta x andare in bagno.

Chiaramento ho notato che il dolore sparisce quando svuoto la vescica e si ripresenta appena si riempie un po aumentanso sempre di piu, se tocco il trigono mi fa male tantissimo! Per qst penso a questa CI E non ho nessuna inte zione di sottopormi Ad una cosa invasiva vorrei pero che qualcuno me lo dicesse perche la vestibulodinia per me non m pare che porti tutti questi doloro vescicali!

Ho fatto anche una eco per endometriosi e sono risultati delle adenomiosi con aderenze ma ovviamente Carfagna mi ha riferito che potrebbe essere un dei motivi anche qui dovrei visto che non mi ha dato ulteriori feedback in merito prenotare una visita con de cicco per capire magari come proseguire in tale ambito e se ci sono dele attinenze reali o solo probabili. Ma cm anticipato da carfagna probabilmente a parte il laroxyl non c’e molto altro da fare in qnt comunque la pillola non potrei prenderla.

Ad esclusione ovviamente il mio pensiero va a qst terribile malattia che mi no. Mi fa dormire perche non c’è cura se non imbottirai di farmaci cm cura palliativa de dolore.

La fisioterapia procede ultimamente sn ferma da un paio di sett perche roberta è piena ma non ho visto grandi miglioramenti rispetto a prima. Ripeto i farmaci sono l unica cosa che ad oggi hanno alzato la soppportaz de dolore.
Ho provato con il caldo, termoforo, borsa di avqua calda ma non ho mai visto onestamente dei miglioramenti a livello di soglia de dolore.
Sto cervando solo di capire se l alimentazione influisce e forse su qst xi potrebbe essere una correlazione.

[iaia1717]

Ciao Lu, visto che questa CI non riesci a togliertela dalla testa nemmeno dopo la visita con Galizia, io a questo punto ti consiglio di farti visitare anche da Porru, uno dei maggiori esperti (se non il più esperto) a livello italiano in materia di cistite interstiziale.
Lo trovi nei medici consigliati.

Ciao

[controversofem]

Ciao Iaia si lo avevo sentito al telefono a novembre e mi aveva detto o meglio anticipato che se non avessi risolto con la fisioterapia bisogna fare accertamenti piu approfonditi anche se lui fa fare la cistoscopia! E io la temo terribilmente!appena finira lo stato di allerta potrei andarci di persona anche se sicuramente chidera una idrodistensione con tnt di ricovero ospedaliero!
Io vorrei evitare questa benedetta cistoscopia che sembra essere l’unico strumento che tutti ti vogliono far fare. Poi provo anche a credere vhe sia la vulvodinia a farmi venire qst dolori vescicali ma il punto è che guardando i sintomi della vestibolodinia bruciore prorito io non niente di tutto questo. Ho solo dolore alla vescica per qst non capisco. Certo pensare di guarire in sei mesi è forse è un eufemia probabilemnte sia che sia vestiboludia sia altro è probBile che passera anche tanto tempo. Mi aspettavo un risultato piu veloce a dire il vero sul mio corpo tra laroxyl expose e manipolazioni ma si vede che non va cosi e come dice galizia non aspettarti in pochi di meso di guarire. E quals patologia io abbia ha ragione che non si guarisce in pochi mesi purtroppo :( grazie a tutti per il supporto. In ogni caso ho trovato delle linee guida nel forum preziosissime. Un caro saluto a tutte.

[iaia1717]

Eh sí Lu, la pazienza deve diventare la nostra migliore amica in questi percorsi! Non si possono pretendere risultati rapidi purtroppo!

Per il resto, ossia per quando riguarda CI e relativi esami, noi ti abbiamo detto e spiegato più e più volte cosa ne pensiamo e cosa ti consigliamo a riguardo.
Perciò ora sta a te e solo a te decidere come procedere.

Ciao

[signo]

Quando visualizzi il muscolo pubococcigeo come lo trovi durante la giornata?

[controversofem]

Ciao Signo da quando prendo expoce lo sento sempre abbassato anzi a causa della stitichezza e purtorppo emorroidi non posso contrarlo per il dolore. Ma si diciamo che quando sono in posizione eretta lo sento giu. Almeno ho provato a vedere mettendo la mano sul perineo e lo sento giu.

[signo]

Bene, continua a visualizzarlo e cerca di fare sempre i kegel reverse. Con che frequenza li fai ora?

[controversofem]

Ciao a tutte ho fatto la visita dal prof de cicco dopo aver fatto anche l’ecografia dal dottor carfagna. Il professore dice di annullare i farmaci di abbassare fini a 4 laroxyl e di tigliere expoce fino ad eliminarli. E vuole iniziate l’è infilitrazioni vaginali di acido ialuronico. Voi avete suggerimenti? Dice che i nervi mandano segnali diversi e pertanto con le infilitrazioni si va alavorare sull infiammazione ma qualcuno di voi le ha provate? Mi sembra un percorso diverso rispetto a quello di galizia.
Ho interotto le manipolazioni anche perche roberta mi trova uguale e di fatto non ci sono qst ipertonoa iniziale. Il peofessore de cicco sostiene di iniziare prima le inflitrazioni poi di valutare dopo se continuare con la fisioterapia.
Io ero andata da lui perche era uscita dall eco che c’erano aderenze. Mi ha fatto una buona impressione e mi sembra un dottore molto molto serio e professionale oltre che umano. Voi avete pareri in merito?grazie mille come sempre

[Asiotta]

Ciao cara...
Guarda, io sarò sincera con te... Abbandonare i farmaci, a mio avviso, non è un'idea così allettante... Li hai iniziati da poco, così come la fisioterapia... È un pò troppo presto per abbandonare questa strada... Poi, per carità, se vuoi provare, sei libera di farlo.. Non lasciare nulla di intentato...
Ci farai sapere come va, se hai voglia

[controversofem]

Ciaoa tutte
La cura di galizia non l ho smessa per fortuna perché è l’unica che mi fa sopportare i dolori quotidiani.
La fisoterapia l’ho interrotta perche ho iniziato a gennaio fino ad aprile ogni settimana e roberya diceva che mi sentiva normale pertanto ho deciso di interromperla perche ho capito che non vi erano reali contratture e anche lei stessa mi aveva riferito cje ne avremmo fatte al massimo 2/3 per fermwrci.
Sono stata dal professore de cicco ho fatto queste infiltrazioni subito dopo mo diceva che avrei dovuto sentire miglioramenti ma onestamente non mi ha fatto veramente nulla. Io il dolore alla vescica lo continio a sentire anche credo aia anche peggiorato e si sono aggiunti dei bruciorini dopo che mi hafatto parecchie siringhi nella vagina che prima non avevo all’ingresso vaginale.
Io sono ormai convinta che a causa del trauma da vibratore spazzolino elettrico mi sia venuto qst dolore vescicale sono ormai 8 mesi che sta li uguale cn la stessa intensità e dolore. Dovrei fare altre due infiltrazioni ma credo che lascero stare e non ci andro piu. Dovrei farne altre 2 il proffessore corninuava a dirmire che avrei dovuto sentire dei miglioramenti subito. Ma potrebbe anche essere che nn abbia vulvodinia ma solo un problema vescicale che certo con qst infilitrazioni vaginali non risolverò. Mi sento ad un punto morto continuo con il laroxyl unico farmaco che mi fa sopportare il dolore ma che non lo elimina nel senso che il dolore vescicale se preno c’è sempre ma riesco a sopportarlo meglio e piu lungo senza correre in nagno ogni mezz ora ora. Vorrei capire se sono affetta a causa di un trauma della sindrome della vescica dolorosa mi sto sottoponendo a mille moi diversi per affrontarlo. Senza pero mai abbandonare i farmaci di galizia. Non so se qualcuna di voi presenta i misi stessi sintomi il professore li ha definiti anomali rispetto alle altre donne che soffrono di vilvodinia. Il mio problema nn sn i dolori vaginali ma i dolori vescicali qst è il punto e non schiodano a riempimento vescicae alcune volte devo andare in bagno ogni mezz ora. Ho paura a fare cistoscopia e a scoprire che alla fine la causa è solo questa malattia temuta ma non avendo altri dolori mi viene da pensare a questo.
Qualcuna ha risolto inproblemi vescicali cm i miei?

[iaia1717]

Ciao Lu! Sono contenta di risentirti
Prima di risponderti però volevo dirti una cosa: spesso noto che i tuoi messaggi sono piuttosto confusionari e con molti refusi... così diventa difficile seguire la tua storia e cercare di darti i migliori consigli. Per cui ti chiederei in futuro di cercare di essere più precisa e magari di rileggere prima di inviare. Grazie

Detto questo, cerchiamo di fare il punto della situazione.

Ciaoa tutte
La cura di galizia non l ho smessa per fortuna perché è l’unica che mi fa sopportare i dolori quotidiani.

Ok, molto bene. Quindi stai assumendo il Laroxyl giusto? Quante gocce? Assumi anche un miorilassante? Ti consiglio di proseguire questa cura fino al prossimo controllo e di essere costante nelle visite con il dott. Come diciamo sempre, il percorso è lungo... ma già mi sembra di capire che hai qualche risultato (meno dolore).

La fisoterapia l’ho interrotta perche ho iniziato a gennaio fino ad aprile ogni settimana e roberya diceva che mi sentiva normale pertanto ho deciso di interromperla perche ho capito che non vi erano reali contratture e anche lei stessa mi aveva riferito cje ne avremmo fatte al massimo 2/3 per fermwrci.

Questo non va assolutamente bene Sarebbe meglio concordare con la fisioterapista che ti segue l'eventuale sospensione o il diradamento delle sedute... se decidi di smetterle di testa tua, rischi di compromettere il percorso svolto fino ad ora.
In autonomia cosa fai per la contrattura? Automassaggi, stretching...?

Sono stata dal professore de cicco ho fatto queste infiltrazioni subito dopo mo diceva che avrei dovuto sentire miglioramenti ma onestamente non mi ha fatto veramente nulla.

Come mai sei stata da De Cicco? Che diagnosi ti ha fatto lui? A quanto ne so, lui è esperto in endometriosi (un'altra utente del forum è in cura da lui per questo motivo). Hai indagato in questo senso?
In ogni caso, va bene sentire più campane, ma poi devi scegliere un medico e fidarti di lui... altrimenti c'è troppa confusione (a meno che non si tratti di problemi diversi... in quel caso va bene essere seguiti da più persone. Ti faccio un esempio: Galizia per la vvd e De Cicco per l'endometriosi).

Vorrei capire se sono affetta a causa di un trauma della sindrome della vescica dolorosa mi sto sottoponendo a mille moi diversi per affrontarlo.

Siccome vedo che non riesci proprio a toglierti dalla testa questa paura, credo di averti già consigliato di rivolgerti a Porru. Lui è uno dei massimi esperti per quanto riguarda questo tipo di problemi. Almeno non rischi di fare mille visite inutili e di sottoporti a trattamenti invasivi o peggiorativi.

Non so se qualcuna di voi presenta i misi stessi sintomi il professore li ha definiti anomali rispetto alle altre donne che soffrono di vilvodinia.

Chi ti ha detto questo? Galizia? De Cicco?
In ogni caso ti consiglio di fare una bella ricerca sul forum, vedrai che troverai altre donne che hanno o hanno avuto sintomi simili ai tuoi.

Il mio problema nn sn i dolori vaginali ma i dolori vescicali qst è il punto e non schiodano a riempimento vescicae alcune volte devo andare in bagno ogni mezz ora.

A me sembrano sintomi stra-letti sul forum. Soprattutto il tenesmo (=stimolo costante che ti costringe ad andare in bagno spesso) è un chiaro sintomo di contrattura.

Ciao

[controversofem]

Ciao Iaia hai ragione
Recup importante altrimenti non si riewce a capire nulla.
Ero andata da Carfagna per una visita piu accurata ed escludere endometriosi. Che non ho se non adenomiosi e ho portato la diagnosi al prof de cicco spiegandogli la morivazione del mio essere li da lui. Cosi mi ha proposto le infiltrazioni per la vulvodinia. Ma dopo che ne ho fatta una non mi aiutata assolutamente il dolore è rimasto uguale anzi si sono aggiunti dei bruciorini che non avevo prima. Pertanto dopo le infiltrazioni il prof de cicco si aspettava da parte mia un feedback e mi chiedeva se avessi avuto miglioramenti amche istantanei. Purtroppo zero. Non ho come anticipato interrotto la cura perche ho provato ad abbassare laroxyl ma indolori hanno preso il sopravvento e pertanto ho capito pche per avere una vita decente e sopportabile quotidiana non posso abbandonare il laroxyl. Attualmente sono ad 8 e mi sono fermata anche se il max era 12. Prossiamente ho la visita con il dottor galizia e ho deciso di abbandonare le infilitrazioni che anche se in una sola seduta non mi hanno giovato minimamente. E credo che non sia la strada giusta.
Ero andata in realtà da de cicco per una consulenza su questa adenomiosi ma non mi ha praticamente detto nulla in merito se non concentrandosi esclusivamente su questo dolore. Ha capito che detiva dalla vescica. Io non probo fastidi tipico da vulvodinia come ad esempio bruciori spilli o via dicendo ne tnt meno ho problemi con i pantaloni il mio unico problema è il dolore che da settembre scorso ha una intensita uguale qultidiana. Fissa e che riesco a sopportare solo con il laroxyl dandomi un “autonomia” passatemi il termine maggiore di qualche ora sopratt la notte. Il dolore aumenta con il riempimento e svanisce quando svuoto. Al prossimo incontro con galizia vedremo cosa mi consiglia e vediamo se è necessario ancora continuare con le sedute fdi fiosioterapia. Il perineo lo sento giu ogni volta che ci penso non è mai contratto. E questo fa la differenza :)
Vi aggiornero. Un abbraccio a tutte

[controversofem]

ciao a tutte ieri controllo da Galizia.
Come gia avevo capito da sola la parte muscolare è ok e infatti aveva interrotto la fisioterapia con roberta e anche expose piu di un mesetto fa. Anche lui ha confermato quello che gia sapevo che non ci sono contratture e che la situazione miscolare è migliorata. Mi ha suggerito si fare quamche fisioterapia 1/2/3 volte all’anno.

Il problema pero che mi affligge da settembre scorso non è adsolutamente sparito ed è il motivo per cui penso sempre alla cistite interstiziale. Il sintomo che mi accompagna 24 ore su 24 da settembre 2020 è sempre il solito e non schioda mai. Il laroxyl mi aiuta solo a sopportarlo meglio e per qualche ora in piu. Purtroppo la notte mi alzo perche il dolore è piu insistente e devo andare in bagno 2 volte. Insomma il problema che divevo risolvere non è andato via.

Galizia non mi prescrive ovviamente una cistoscopia anche se mi ha detto che se la faro di girargli il referto. Dice che non si tratta di quella,mi riporta esempi diversi anche se poi ognuna di voi ha sintomi diversi. Dice che la notte CI non si fa sentire mentre ho letto che molte donne si alzano d notte per urinare. Insomma il mio problema piu grande resta sempre lo stesso,il dolore vescicale che non passa e a qst punto se non è contrattura potrebbe essere anche la sindrome dela vescica dolorosa. Infondo sento dolore al riempimento e qnd svuoto sto meglio per un po.

Lo swab test è andato bene ho solo fastidio in zona forchetta.

Adesso mi resta solo capire come proseguire andro avanti con il laroxyl 9 gocce che lui stesso vedendo che non ho contratture avrebbe voluto abbassarmi. Ma purtroppo il dolore c’è anche se a livello muscolare sto meglio non ho percepito cambiamento rispetto al post fisioterapia.
Riesco a sopportarlo solo grazie al raloxyl. Galizia sostiene che la CI nn riaponde bene al raloxyl. Il pubto è che riesco a trattwnwre di piu da il dolore quando palpo la zona vescicale è dolente come sempre. È come se con il laroxyl si fosse dilatato il tempo di sopportazione ma non sparito.

[controversofem]

Scusate mi è partito il msg prima di rileggerlo,comunque come dicevo il LAROXYL mi fa effetto palliativo ma non cura te riesco a sopportare il dolore piu ore ma comunque si presenta. Questo mi spaventa. Mi aspettavo un cambio nella percezione del dolore anche perche a livelo muscolare la stessa roberta mi ha sempre riferito dalle prime sedute che mi trovava morbida. Credo che il problema non siano i muscoli a questo punto perche mi scatta il dolore con poche gocce di pipi continuero solo con il laroxyl prr qualche altro mese. Poi vediamo i successivi step anche perche non ho una diagnosi sembra di essere in un limbo. La vestibulodinia non c’e per fortuna,le contratture neanche ma il dolore non è cambiato per nulla e qst mi da sconforto perche forse non abbiamo centrato il problema.
Un abbraccio a tutte

[petalina75]

Quasi sicuramente si tratta di dolore neuropatico, e il laroxyl nel tempo dovrebbe portare ad un miglioramento: puoi anche valutare l'idea di un cambio farmaco, nel caso il Laroxyl non desse gli effetti sperati.
io continuerei comunque con tutti gli accorgimenti relativi alla vulvodinia: non puoi puntare solo sui farmaci, devi fare qualcosa in autonomia, anche se hai deciso di andare dalla fisioterapista due o tre volte l'anno. Se Galizia ha detto che non si tratta di C. I. non vedo il motivo di incapponirsi su questa tesi. Anche io ho avuto per molto tempo l'idea di averla, ed avevo gli stessi sintomi tuoi se non peggio...urinavo moltissime volte al giorno ed anche la notte. Per uscire dal tunnel e' necessario curarsi "a tutto tondo" senza tralasciare nessun dettaglio. Non ricordo se hai mai provato Puronerv, che e' un' ottimo integratore per i nervi: potresti associarlo al Laroxyl, e vedere se hai un miglioramento. Stretching ne stai facendo? Al momento puo' sembrarti inutile continuare con tutto quello che ti e' gia' stato consigliato, ma in relta' non lo e'....

[controversofem]

Ciao petalina grazie del feedback.
Allora sto prendendo il laroxyl e alanerv age galizia dice di prenderle fino a fine scorta magari provero anche il fibro 24.
E la classica vitamina b12. Lo streching avevo interrotto da punto di vista del pavimento pelvico io lo sento sempre giu. Ma comunque qualche esercizio lo faccio ogni giorno. Oltre alla respirazione diafframatica che ho acquisito da anni ormai avendo da ragazzina fatto sedute di logopedia.
Certo @petalina hai ragione togliersi dalla testa questo dubbio è difficile soprattutto prrche il dolore ti fa andare di matto è veramente difficile come sappiamo tutte accettarlo è un percorso coraggioso e delicato. Il dubbio è quello di essere magari fuori strada e non curare si fa x dire qualcosa che magari in pratica con diagnosi cliniche potrebbe portare altrove. Mi fido di galizia anche lui mi ripete molte volte questa cosa ma è anche vero che alcune donne nel forum vanno in bagno d notte tante volte come me mentre lui dice che di notte la ci è silente. Altre testimonianze dicono il contrario e in piu il dolore che aumenta al rimepimento vescicale mi fa sempre legare il sintomo a qst malattia. Dolore che poi si estende ai genitali.
Il laroxyl tiene a bada queste sintomi nel senso che a 9 gocce riesco a sopportare il dolore per piu ore, è come se al cervello non arrivasse il sintomo doloroso ma a livello nocicettivo quindi quando tocco il dolore è presente ugualmente. Sicuramente questo è il beneficio maggiore quello di percerpirlo meno e di vivere cn meno dolore che senza dubbio è qualcosa di migliorativo per la vita di tutti ingiorni!
Grazie ancora per il supporto :***