Storia di cistiti recidivanti, pillola

[ilaria87]

Qui ho letto le testimonianze sugli effetti laroxyl: 99% sono positivi ad aumento di peso e gonfiore
viewtopic.php?f=263&t=3396

[LisaBetta]

sentire il “mi ha distrutto il laroxyl”

Hai ragione, ho usato una espressione infelice, ma, se leggi tutta la frase, ti ho anche citato i benefici - innegabili - che ne ho tratto e che è stato, come per molte, un passaggio imprescindibile, dato che per il momento è ancora la terapia d'elezione per queste patologie.
Detto questo, nessuna ti obbliga o ti giudica, ti abbiamo solo suggerito di ponderare bene rischi e benefici, e fornito anche alcune soluzioni "alternative".
Secondo me devi però fare un po' di chiarezza tra i problemi legati alla PCOS e alla neuropatia, perchè non è che con la pillola "curi" la neuropatia e neanche è detto che se con la pillola non avevi di questi problemi, tornando a prenderla, spariscano.
Nel forum puoi leggere moltissime esperienze di moltissime donne, e ti accorgerai che anche a fronte di problemi simili, ciascuna ha spesso intrapreso strade diverse anche facendo molti tentativi. Però noi siamo qui per consigliarti al meglio, non ci guadagniamo nulla

[ilaria87]

Si vi ringrazio nuovamente per il confronto moltissimo!!!
Non avevo capito che ti aveva comunque giovato per la neuropatia.
Si sono consapevole che non è detto che se riprendo la pillola vada via il disturbo vulvare.
È una speranza, in quanto gli ormoni per anni avevano tamponato tutti i problemi della pcos.
Non so a che endocrinologo rivolgermi, e non ho L forza di ricominciare mille visite, già così è stato un anno complicato, ne ho visti di medici e tutti hanno la loro idea, ma mi hanno fatto capire che non si risolve la pcos.
Ho letto tantissimo il forum, e infatti anche da qui mi sorgono tanti dubbi, purtroppo non ho trovato una storia di guarigione dalla pcos.
Prendere ormoni bio identici sarebbe meglio della pillola?

[Maria00]

Ilaria le guarigioni dalla pcos non le troverai mai perché è una sindrome, che va solo gestita. Puoi trovare invece testimonianze di chi con diversi stratagemmi riesce a tenerla sottocontrollo anche con grande successo, mi viene in mente Instagram dove è pieno di pagine dedicate alla pcos e di ragazze che raccontano come la stanno affrontando. Comunque la correlazione pcos - neuropatia non è direttamente dimostrata, sono due cose a parte che vanno curate separatamente...
Purtoppo la situazione in cui ti trovi tu ora è la situazione che migliaia di ragazze affetta da pcos vivono proprio perché non trovano medici che siano davvero in grado di aiutarle, per cui l'unica soluzione è rimboccarsi le maniche e non lasciarsi abbattere. Secondo me una visita da un bravo endocrinologo potrà comunque chiarirti molto le idee!

Qui ho letto le testimonianze sugli effetti laroxyl: 99% sono positivi ad aumento di peso e gonfiore

Penso che leggendo qua e là le storie sul forum ti sarai accorta che la maggior parte delle utenti assume un neuromodulatore (primo fra tutti il Laroxyl) eppure le testimonianze su quel topic sono relativamente poche in proporzione! E questo perché, purtroppo, chi sta bene tende a non aver più voglia/tempo/coraggio di lasciare recensioni positive, appunto perché ormai sta bene, e il risultato è che a scrivere sono generalmente le ragazze che stanno male o hanno avuto problemi, ma che di nuovo, in proporzione, sono poche rispetto al totale delle persone che lo assumono.
Questo per dirti di non prendere come oro colato le singole esperienze che trovi scritte, come ti ha detto Iaia anch'io lo sto assumendo da più di un anno e non sono affatto ingrassata, e sono una delle tante persone che non ha (ancora) lasciato recensioni.
In tutto questo comunque mi sembri molto molto spaventata dalla situazione che stai vivendo e ti consiglio di rivolgerti a qualcuno per chiarirti le idee in generale e tranquillizzarti, non è facile mantenere la calma e la mente lucida ma è davvero imprescindibile per uscirne.

[ilaria87]

Grazie grazie per questa “chiacchierata”! Mi piacerebbe avere amiche con cui parlarne ma (per fortuna) non conosco altre persone a parte me che ne soffre dal vivo!
Si sono molto spaventata un po’ da tutto, per ora continuo con questa cura e vediamo come va. Grazie del conforto! Spero che qualcuna di voi diventi medico ci sarebbe tanto bisogno di persone specializzate ma con contatto umano!

[ilaria87]

Ho acquistato anche inofert come mi avete consigliato, quando arriva lo inizio

[LisaBetta]

Si sono molto spaventata un po’ da tutto

Sei in buona compagnia!

Non avevo capito che ti aveva comunque giovato per la neuropatia

Ci è voluto un po', ho iniziato a prenderlo a fine marzo e mi ricordo che ero terrorizzata perchè i primi giorni di luglio avevo un matrimonio, all'aperto, in un borgo medievale, e pensavo "dove caspita andrò a pisciare? Per fratte?" Quindi pensavo "Speriamo che 'sto coso faccia effetto, altrimenti la vedo grigia".... 8 luglio mio primissimo giorno, dopo anni, senza stimolo continuo Quindi sì che ha fatto, avoja. Ho avuto effetti colaterali? Certo... sono ricaduta nella percentuale sfigata che ha preso peso (15 kg), che ha avuto il ciclo sballato (spotting continuo che non è passato neanche ricominciando la pillola, per anticiparti sulla domanda), che era gonfia come un rospo e via dicendo, però ha fatto e ho continuato a prenderlo per anni. Adesso, a posteriori, lo avrei smesso molto prima, ma ero contenta dei benefici che ottenevo. Quindi, un tentativo secondo me va fatto, da quando mi sono ammalata io ad oggi, sono anche cambiati i farmaci, ne sono usciti di nuovi e gli integratori sono migliorati e sono diventati più completi, quindi se poi non dovesse andare, ci sono altre cose, m è ancora - ad oggi - la terapia d'elezione.
Spero di essermi spiegata e averti tranquillizzata in merito alla mia infelice "uscita".

[ilaria87]

Grazie ahahhah sei anche molto simpatica! Ti capisco anche io ci penso sempre preventivamente a come potrò fare in vacanza!!
Ci mancherebbe non preoccuparti non è una uscita infelice hai tutto il diritto di esprimere la frustrazione che evidentemente ha anche avuto questo farmaco, non sarebbe tutta la verità altrimenti e io preferisco essere ben informata che “non ci pensare prendilo e basta”.
Io ci andrò coi piedi di piombo, il doc ha risposto.. evidentemente seccato dalle mie domande. Mi ha detto che la cura è quella e che la devo fare almeno per il periodo che mi ha dato. Un po’ mi ha infastidito, perché ricordiamoci che è tutto a pagamento ( e non costa poco). Ma capisco che dipenda dalla sensibilità di ognuno, evidentemente le mie domande e ansie gli sono state fastidiose. Povero, pensa io invece come mi sento..

[Maria00]

Cosa gli hai domandato?

[Asiotta]

Un po’ mi ha infastidito, perché ricordiamoci che è tutto a pagamento ( e non costa poco)

cara Ilaria, intervengo per spezzare una lancia in favore di Galizia.. Io mi metto nei tuoi panni, perché ci sono dentro con le scarpe e quindi mi rendo conto di quanto sia difficile iniziare una cura, sapendo che i farmaci che prendiamo non sono caramelle... Ma a volte mi metto nei suoi, di panni e mi rendo conto che riveste un ruolo davvero difficile... All'ultima visita abbiamo fatto due chiacchiere e mi ha confessato che ha davvero tante tante pazienti e non sempre riesce a gestire tutte, soprattutto a distanza, tramite mail o telefono... Riceve mille mail al giorno e in più visita un sacco di donne, come una macchina.. Noi vorremmo avere tutte l'esclusiva, me ne rendo conto, ma a volte fermiamoci a riflettere che è un essere umano pure lui(e mille volte più umano di certe persone)... Se una volta ci risponde con tono piatto o infastidito, non prendiamola sul personale, a me aveva detto che la cura con il laroxyl è un rapporto esclusivo tra noi e il nostro corpo, siamo noi a dover capire se ne necessitiamo in maggior o minore quantità.. Lui interviene solo se la paziente riferisce effetti collaterali troppo invalidanti... Lui non può sempre sapere o capire come sta andando il nostro percorso..
Io comprendo il lasciarsi prendere dall'ansia.. Se non siamo sicure su delle cose, scriviamogli, ma ascoltiamo anche il nostro corpo, che a volte ci dà la risposta migliore... Il dottor Galizia poi decreta il risultato finale

[ilaria87]

Grazie anche a te innanzitutto per il riscontro:baci:
Si indubbiamente infatti gli ho risposto in tono garbato, però anch’io sono una professionista e faccio un lavoro complicato (avvocato) gestisco migliaia di pratiche e so bene quanto sia difficile non farsi prendere dalla foga, però ecco se rispondessi a tono ad ogni cliente/poveraccio che mi fa una domanda che per me è banale farei prima a cambiare mestiere.
Questo certamente non è il caso del Dottore, era solo per dire che sicuramente lui ha centomila casi e pure magari tutti simili, ma io sono una sola persona e se ho delle domande a fronte di una visita privata che ho dovuto affrontare privandomi di quei soldi per altre cose importanti beh.. mi aspetto che trovi il tempo. Ma è un mio modo di vedere le cose, giusto per confrontarci ora lo scrivo con voi perché mi sembra che siamo “tra amiche” . Non metto in dubbio la professionalità medica ci mancherebbe, è solo che ultimamente mi rendo conto che è davvero difficile trovare un dottore che sia sempre anche umano e comprensivo (forse quella è la mamma…Ahahha)

Comunque forse tu mi hai fatto luce sulla mia domanda alla quale nemmeno il Doc aveva risposto ossia se vedo che i sintomi del gonfiore non si ripresentano posso fermarmi al dosaggio a cui sono arrivata (4 gocce) o devo aumentare lo stesso necessariamente fino al massimo dosaggio di 6? Mi sembra che da come dici se mi trovo bene posso restare a 4.
Per smettere il laroxyl invece come si fa? Una goccia in meno ogni tre giorni come se fosse il processo inverso?lo chiedo solo per curiosità/informazione grazie!!!!

[Asiotta]

Cara, per risponderti alla domanda sul laroxyl, se senti che a 4 gocce stai bene, fermati lì, se magari riesci ad arrivare a 6, sali piano piano.. Ma devi sempre ascoltare il tuo corpo e te stessa.. Solo loro ti daranno la risposta giusta.. Non reagiamo tutte in modo uguale allo stesso farmaco..
Pensa che io sono arrivata a 12 gocce imbattendomi solo in pochissimi effetti collaterali.. Lo stesso vale per altre ragazze.. Per altre, invece, arrivare a 5 è stato davvero difficile.. Dobbiamo tutte imparare a gestire la nostra cura farmacologica, perché è strettamente personale, adattata alla singola persona..
Facci sapere
P. S. = anche io faccio un lavoro che prevede il contatto stretto con le persone che stanno male, lavoro in ospedale.. Per quanto io ami il genere umano( fino ad un certo punto eh ) ci sono delle volte in cui anche io sono stanca e stufa, specie quando ho fatto le 12 ore diurne o notturne e sono meno disponibile.. Credo sia umano e comprensibile.. Ma questo non significa che io non sia gentile o non sappia fare il mio lavoro ( magari invece sono ingravata per davvero eh )
E in questo forum so che ci sono altre persone che possono dire la stessa cosa... Avete a che fare con le persone ti sfianca a volte, io lo ritengo il lavoro più difficile di tutti

[ilaria87]

Si però ecco tu lavori in ospedale.. non a visita privata a quasi 200 euro.. però vabbè pazienza!
In realtà la cosa che mi ha infastidito è che gli ho fatto domande precise alle quali non ha (forse voluto) rispondere, come appunto il dosaggio tra il mini 2 e il massimo 6 che ha prescritto e come si interrompe questo benedetto farmaco. Alla fine è una mia decisione, se voglio interromperlo purtroppo non so come fare e questa cosa mi innervosisce, era una informazione dirimente che non ha voluto darmi.

[LisaBetta]

Non so se è cambiato, ma sulla ricetta che ti ha fatto dovrebbe essere scritto sia come salire sia come scendere, tipo "se il farmaco è stato assunto per un periodo di tot tempo, scalare allo stesso modo in cui si è salite". Una roba così.
Io ho scalato una goccia al mese comunque, ma lo prendevo da anni, mentre all'inizio sono salita una goccia ogni 3 giorni fino a 12/15 senza problemi.

[ilaria87]

Ragazze ma per puro caso ora scopro che il laroxyl causa fotosensibilità ???? Non mi era stato assolutamente detto pure questo!!!! Cioè io parto tra una settimana come faccio?!

[Maria00]

La fotosensibilità è uno dei tanti effetti collaterali che puoi o non puoi sviluppare, non è assolutamente detto che avvenga! Comuqnue ti basterà usare una buona protezione solare da applicare con costanza, per sicurezza, e non avrai problemi. Cosa pensi che noi che lo assumiamo non ci andiamo in vacanza?

[ilaria87]

Eh ma avrebbe dovuto assolutamente avvertirmi il medico di questo possibile effetto collaterale.
In più faccio le sedute laser e ho scoperto grazie a questo della fotosensibilità ! Allucinante.

[ilaria87]

Grazie del riscontro, Oggi il dottore non risponde. Volevo appunto chiedergli se a questo dosaggio posso procedere o meno con la seduta laser

[Maria00]

A questo purtroppo non so risponderti, anche se ricordo che qualcuna qui sul forum fa il laser... prova a fare una ricerca magari mentre aspetti la risposta del dottore.

[ilaria87]

Si ho cercato, viene detto che non è sicuro, una forumina aveva chiesto a Pesce e addirittura lui aveva il dubbio che i sintomi potessero peggiorare a causa del laser epilazione che andrebbe ad attaccare anche i nervi.
Mi è sorto un dubbio atroce che possa essere stata proprio questa la causa scatenante nel mio caso.
Questo in quanto io le sedute laser le ho iniziate a novembre, i sintomi sono iniziati in realtà già a ottobre ma erano un po’ diversi.
Non lo so.. il centro laser sostiene che non sia assolutamente possibile in quanto questo tipo di laser non arriva al nervo.
A me il dubbio resta. Quindi per evitare ho annullato tutto e o cederò le sedute a qualcuno oppure le riconverto in qualche altro trattamento. Sono avvilita davvero moltissimo, vabbè