Mi chiamo Roberta ho 30 anni attualmente vivo a Roma e soffro di vulvodinia, cistite interstiziale, fibriomialgia e un importantissima clitoridinia, tutte patologie collegate.
I miei primi sintomi sono arrivati a 17 anni quando vivevo ancora a Napoli, tutto cominciò con un bruciore tra le grandi labbra e intorno al buco vaginale (detto anche il punto del piacere) ed un fortissimo bruciore durante la minzione.
Da subito mi sono mobilitata fissando le miei prime visite in un consultorio pensando che da lì a breve avrei risolto il problema, invece da quel momento in poi è iniziato un incubo senza fine.
Alla prima visita mi fù prescritto un tampone vaginale ed un urinocutura che ebbero risultati negativi, questo però non fermò i medici dal darmi antibiotici per candida ed altri batteri che non ho mai avuto.
Piccola parentesi: fino a due anni fa le miei cistiti non sono mai state "batteriche", mai avuto un urinocultura positiva.
Tronando alla mia storia, tutte le visite successive seguirono la stessa prassi, tamponi negativi con a seguito farmaci dati a caso perchè nessuno sapeva dirmi cosa io avessi.
Ho fatto visite con più dottori/ginecologi in contemporanea (anche quattro medici assieme), mi guardavano ripetendo la stessa frase "non hai nulla".
A 20 anni compresi che per individuare cosa avessi avrei dovuto cominciare a cercare da sola, iniziai a fare moltissime ricerche digitando tantissimi sintomi che neanche a me erano ben chiari e dopo un pò riuscii a scoprire una patologia dal nome "vulvodinia" che sembrava raccogliere tutto il malessere che avevo.
In quel momento mi sentii sollevata perchè il primo passo era stato fatto, sapere cosa avevo.
Individuai a Roma il centro di riferimento per questa patologia "il San Carlo di Nancy" e prenotai una visita.
In quella visita mi venne fatto il "pach test" che confermò la Vulvodinia con una sospetta "Cistite Interstiziale", un esame così stupido, fatto con un cotton fiok, che ancora oggi mi da rabbia pensare che non tutti i ginecologi sono a conoscenza ed in grado di eseguirlo.
Mi trattennero anche il giorno successivo per fare la visita con l'urologo che mi mise in lista per una biopsia vescicale che avrebbe dovuto confermare la Cistite Interstiziale.
Qualche mese dopo feci la biopsia che confermò la diagnosi di C.I., anche lì mi senti sollevata perchè ero speranzosa in un lieto fine, fù nei mesi successivi che razionalizzai cosa nè sarebbe stato della mia vita.
In seguito alla biopsia mi fu proposto di fare delle instillazioni con un farmaco chiamato RIMSO, veniva iniettato in vesciva tramite catetere e dopo averlo trattenuto per 15 minuti veniva espulso tramite la normale minzione.
Per la cistite questo farmaco mi diede subito miglioramenti perchè dopo qualche instillazione subito sentivo la vescica più elastica, il bruciore scomparve e l'incontinenza dimnuì, ma dopo circa 12 mesi di terapia (un instillazione a settimana il primo mese, una ogni 15gg nei mesi successivi) dovetti interromperlo perchè l'inserimento del catetere mi ha provocato il mio più grande attuale incubo che mi porto dietro da 12 anni ormai, la "Clitoridinia".
Credo che mi sia stata causata dai continui cateteri, ad oggi dopo aver fatto terapie con cimbalta, laroxyl, gabapentin, ialuril, alanerv age, mestinon, pelvilen, terapie con elettrostimolatori, sperimentazione transcranica, infiltrazioni di botulino, non ho risolto nulla.
Ad oggi, a 30 anni sono due mesi che non cammino perchè ogni anno peggioro invece di migliorare.
Il clitoride mi fa male sia al contatto che non, precisamente mi da dolore se: se cammino, quando mi lavo, se provo ad asciugarmi dopo la minzione, se ci va dell'acqua o del vento, non porto mutandine e jeans stretti da 12 anni, vivevo di anestetico che attualmente non fa più effetto, come ciliegina finale i rapporti sessuali sono impossibili da quelle parti.
Qualcuna di voi ha un problema simile ed ha trovato beneficio con qualche cosa?
Il mio urologo inizialmente era il Dr. Mako (al San Carlo di Roma), poi sono passata al Dr. Cervigni, le TENS le ho fatte con la Dr.ssa Dionisi a Roma, come neurologo avevo Inghileri che quest'anno non fa più studio in ospedale e per tanto volevo chiedere se qualcuna di voi potesse consigliarmi qualche urologo pubblico.
Un paio di mesi fa ho appreso della tecnica del blocco dei Gangli ed ho trovato il Dr. Ezio Vincenti a Padova, a settembre intraprenderò anche questo percorso nella speranza che possa aiutarmi.
Se qualcuna di voi c'è stata, apprezzerei molto poter conoscere la vostra esprienza, vorrei avere opinioni da voi anche sul centro di riferimento a Milano della Dottoressa Graziottin e del Dr. Murina, a qualcuna è stato accennato o proposto qualche metodo/terapia in merito alla Clitoridinia/Vulvodinia?
Sono disperata. Ho una prima visita a Settembre anche con il Dr. Galizia.
Tra l'altro sono 4 anni che io e mio marito stiamo cercando di avere un figlio e siamo ancora in alto mare dopo 3 inseminazioni e 4 fecondazioni senza risultato nonostante strutturalmente risulto essere sana sia io che mio marito, qualcuna di voi ha faticato a concepire? perchè nessuno sa dirmi se ci sono collegamenti con le mie patologie.
Volevo chiedervi in ultimo se ci sono delle convenzioni con psicologi nel Lazio che possano sostenermi in questi due percorsi, o psicologi privati a prezzi modici?
Grazie a chi mi avrà dedicato anche parte del suo prezioso tempo.
CISTITE.INFO APS
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