La mia storia di cistite (forse contrattura?)

[Asiotta]

Però imparare a non andare nel panico mi sta aiutando a gestirlo

questa è la chiave di volta per gestire la nostra patologia.. Non andare nel panico... Il dolore e le ricadute ci spaventano, ma sappiamo cos abbiamo, sappiamo come gestirlo... E come è arrivato, se ne andrà... Abbi fiducia in te stessa e nella capacità del tuo corpo di auto guarirsi...

stanotte mi contorcevo e non riuscivo a dormire dal bruciore, muscoli contrattissimi, e da un momento all'altro bom niente!

ma di notte dormi con lo scaldino?? Perché io dormo tutte le notti dormo con lo scaldino tra le gambe... A parte che la sensazione è impagabile, ma mi aiuta molto a rilassarmi durante la fase di addormentamento

Il 6 maggio vedo anche Galizia, vediamo se è il caso di aspettare, aumentare il laroxyl o forse cambiare farmaco:)

facci sapere come ti trova e cosa ti dice

[francesca1997]

ma di notte dormi con lo scaldino?? Perché io dormo tutte le notti dormo con lo scaldino tra le gambe... A parte che la sensazione è impagabile, ma mi aiuta molto a rilassarmi durante la fase di addormentamento

Sisi, però mi fa stare meglio quando sto bene o quando ho sintomi come stimolo o solo contrattura, quando parte il bruciore dei nervi mi fa stare peggio:(
Per il resto io penso che galizia non mi trovi migliorata, perchè purtroppo non ho avuto modo di fare fisioterapia come si deve, infatti il mio swab test che a novembre era positivo solo verso l'uretra / clitoride e avevo solo contrattura ai parauretrali poi a gennaio da lui e anche a marzo dalla marchi era totalmente positivo + contrattura diffusa.. e nel frattempo ho avuto anche una batterica tremenda quindi
però non mi abbatto, spero di uscirne! :)

[Maria00]

Ciao Francesca! Ci credi che è successa la stessa cosa anche a me? Dopo la prima visita con Galizia ebbi una serie di batteriche che mi avevano distrutto e non avevo fatto fisioterapia, infatti quando sono tornata da lui alla seconda visita ero disperata sotto tutti i fronti (fisico e mentale)
ma Giorgione ha saputo "rimettermi al mondo" trovando la dose di farmaco adatta a me,quindi sono sicura che sarà così anche per te!
Non penso che scelga di cambiarti farmaco perché è troppo poco tempo che lo assumi per dire che è inefficace, penso invece che eventualmente ti aumenterà leggermente le dosi o ti aggiungerà qualcosina (è così di solito che fa)
Quando hai la visita?

[francesca1997]

Ciao!
Purtroppo anche io sono provata dal lato fisico e mentale, ma piano piano sto uscendo da un periodo pesante a livello psicologico quindi cerco di essere il più possibile ottimista:) Poi magari da fuori sembrerà poco ma riuscire ad avere quel primo rapporto senza conseguenze terribili dopo una serie di primi rapporti che mi portavano cistiti terribili per me è stato davvero importante a livello mentale, mi sembra di aver superato uno scoglio! Ora il mio ragazzo lo vedo fra altre 3 settimane, speriamo che pure la prossima volta vada bene!
Galizia invece lo vedo il 6 maggio

[iaia1717]

Ciao Francesca! Dai tieni duro che ormai sei a cavallo: iniziare la fisioterapia farà davvero la differenza e manca poco anche al controllo con Galizia, ottimo!!!
Per la questione rapporti volevo darti un consiglio: hai mai provato ad utilizzare un dildo/vibratore? Dal momento che tu e il tuo ragazzo vi vedete a distanza di molto tempo, potrebbe esserti utilissimo a mantenere elastico il vestibolo e a facilitarti da quel punto di vista
Sul forum molte lo usiamo (se fai una ricerca ti consiglio di cercare la parola “pimpo” che è un soprannome che era stato usato dalla mitica Pimpi e che in seguito è diventato quasi sinonimo di vibratore qui sul forum )

[francesca1997]

Lo facevo ma in maniera poco continua, da quando ho iniziato a farlo con costanza ho visto la differenza! (In positivo :) )
Ora ho il ciclo quindi niente ahah ma riprenderò

[iaia1717]

Benissimo

[francesca1997]

Ciao! Volevo consigliarvi un paio di cose che mi stanno aiutando ultimamente: dopo aver visto che il mio ph vaginale è un po' alto di solito, dopo i rapporti ho messo un po' di ginocanesbalance (tipo un terzo di fialetta), sotto consiglio dell'ostetrica, per rendere più difficile la proliferazione dei batteri. Non so se sia grazie a questo (non solo per lo meno), però come vi dicevo le ultime volte mi sono risparmiata la cistite batterica post rapporto!
Poi un'altra cosa è un'app, si chiama curable e mi è stata consigliata perchè io penso che un percorso di psicoterapia potrebbe aiutare nel mio caso ma al momento non ho il tempo o i soldi necessari. Quest'app è per chi soffre di dolore cronico, ci sono varie lezioni di meditazioni, lezioni di neuroscienza, psicologia su quanto il cervello sia potente nella gestione del dolore e su ricerche fatte in tal senso e sessioni di 'brain training' per appunto "educare il cervello" tramite meditazione e altre tecniche. Sono ancora super ignorante in materia quindi uso termini un po' a casaccio, scusate ahah
è in inglese, costa sui 40 euro e ovviamente essendo un'app non è personalizzata come delle sedute di psicoterapia vere e proprie, però magari può essere di aiuto per chi soffre di qualche tipo di dolore cronico, e secondo me la vulvodinia rientra nella categoria. Mi è stata consigliata un paio di giorni fa e per ora devo dire che la parte educativa e le lezioni di yoga/connessione corpo mente sono davvero ben fatte, ed è davvero molto facile da usare!

[iaia1717]

Ciao Francesca!
Molto bene per la NON-cistite post-coitale Segui anche il protocollo e lo schema post rapporto vero?
per il resto grazie di aver segnalato questa app... potrebbe essere utile a molte di noi

[francesca1997]

Certoo iala, oltre agli accorgimenti io post rapporto in realtà parto proprio con il protocollo cistite acuta a oltranza, ma purtroppo non basta, per questo ho provato canesten balance

[petalina75]

Grazie per la segnalazione dell'app!
Anche se penso che il consulto di una psicoterapeuta in presenza sia la cosa migliore...

[francesca1997]

Si Petalina, sono d'accordo! Purtroppo però come sapete nella mia situazione trovare medici competenti o semplicemente capire come funziona il sistema sanitario all'estero può essere difficile, quindi magari può aiutare qualche altra ragazza messa come me:)

[iaia1717]

Ciao Francesca! A questo proposito volevo dirti che ci sono psicoterapeute convenzionate con la nostra associazione che offrono la possibilità di fare sedute a distanza a prezzi davvero bassi questo lo dico anche in generale per chi dovesse leggere la tua storia e magari non lo sa!

[francesca1997]

Ciao a tutti!
Vi aggiorno un po', porto buone notizie e spero che se qualcuno legge possa aiutare
ultimamente ( da ormai quasi 5 mesi) non ho avuto cistiti batteriche, su questo gynocanstbalance dopo i rapporti e puroman act alle prime avvisaglie ( questo prodotto è una bomba! Il migliore della linea per me ) hanno aiutato tantissimo :) Mi capitano ancora bruciori neuropatici e momenti di contrattura, ma sono più rari e ora sono meno panicata e molto più consapevole.
Quindi che dire, per ora sta andando tutto per il meglio, speriamo di passare bene l'estate!
Volevo ringraziarvi per il supporto, non penso di essere guarita ancora ma ora che ho un buon periodo e vedo tutto in maniera più lucida capisco quanto è stato importante per me questo forum, sia per consigli pratici a livello comportamentale, farmaci ecc, sia per la calma e sicurezza che sapete infondere.
Vi terrò aggiornate, la strada è ancora lunga ma va senza dubbio meglio. A settembre ho il controllo da Galizia, causa covid non sono potuta andare a quello di aprile e non avevano posti prima di allora
Un bacio!

[Asiotta]

Che bello leggere questi aggiornamenti mi riempiono di gioia
Avanti così cara, non mollare

[Maria00]

Ciao Francesca mache bello sapere che stai bene! Sai che ti stavo pensando qualche giorno fa?
Un abbraccio e goditi l'estate