CISTITE.INFO APS

Mi presento, mi chiamo Anita, ho 36 anni e soffro di cistite dall’età di 16 anni, inizialmente curata con antibiotici e in fase di prevenzione con cranberry (succo 100%, capsule ecc).
Negli anni dell’adolescenza avevo 1/3 episodi all’ anno, curati sempre con antibiotico.
Ho avuto anche periodo di tregua dove non ho avuto ricadute.
Il vero calvario è iniziato a Marzo 2019 in concomitanza con la mia gravidanza/parto della mia bambina.
Poco prima del parto alla 37 settimana circa, dagli esami dell’ospedale è risultata la necessità di fare cura antibiotica, il ginecologo mi disse che avevo infezione, io però NON avevo alcun sintomo, sottolineò l’importanza dell’antibiotico per evitare problemi durante il parto, quindi mi convinse ad assumere Clavulin per 5gg. Poche settimane dopo è nata Evelyn (18/03/2019) alla settimana 39+2gg, avevo appena finito di assumere il clavulin. Da lì il mio incubo, ho avuto attacchi di cistite a:
- Metà Aprile 2019: -> cistite! Monuril
- Metà Maggio 2019: -> cistite! Enterococco da tampone uretrale – 7 gg Clavulin
- Metà Giugno 2019:-> Cistite! Monuril
- Su consiglio della dott.ssa Daniela Santoro (Locorotondo) con la quale ho fatto percorso di riabilitazione del pavimento pelvico per prolasso di I. grado dopo il parto, durante l’estate seguo protocollo bromatech (enterelle, femelle, ramoselle, bifiselle) per 3 mesi + Uroial all’ occorrenza + cicli di Normogin e Allibact.
Valutazione contrattura: NON esistente
- Luglio 2019: lieve attacco, curato con aumento di dosi di Uroial
- Novembre 2019: Cistite con ematuria! Monuril + Allibact
- Novembre 2019: divento socia Cistite.Info inizio protocollo per cistite ricorrente con d-mannosio ecc
- 16 Dicembre 2019: sto bene ma ho fastidietti, pertanto faccio tampone vaginale per controllare flora: assenza di lattobacilli e presenza di streptococco beta emolitico
- 05 Gennaio 2020: capoparto con perdita di sangue importante e dolori forti (sospendo per qualche gg d-mannosio per evitare interferenze con ciclo, forse sbagliando)
- Gennaio 2020: 11/01/2020 ennesimo episodio di cistite – antibiogramma: E. Coli 1.5MIO carica batterica. Preso mannosio 1g/3ore + Perodefend e purorepair + voltfast all' occorrenza

ADESSO LUGLIO 2020 - nuovo attacco iniziato 11/07 antibiogramma: E. Coli 1.5MIO carica batterica. Preso mannosio 1g/3ore + Perodefend e purorepair + voltfast all' occorrenza
Possibile che sono sei mesi che ho i coli in vescica?!?!!?!? Possibile che tt i mannossio che ho assunto da Novembre2019 non abbia fatto effetto, addirittura stessa carica batterica, ed anche alcune resistenze sono ritornate più alte anche se ho preso ultimo antibiotico a novmebre 2019.
Cosa devo fare? aiutatemi sono disperata, grazie



Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? In questo momento di fase acuta: bruciore minzione, ad inizio e fine minzione (in fase acuta).
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Si alternano fasi di benessere a fasi di fastidi, quelli che percepisco maggiormente sono: Spasmi, difficoltà ad urinare con lievi bruciori, il getto di pipi esce a cascata sembra pesante tipo goccioloni, difficoltà a trattenere le urine infatti appena tolgo le mutandine perdo quasi le urine, mentre in altri casi la quantità delle urine mi sembra scarsa rispetto alla quantità di acqua bevuta, sensazione di pienezza e pesantezza alla vescica.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Il mestruo mi fa stare meglio. Mortale per me è il freddo infatti mi copro sempre e sono molto attenta ad avere sempre piedi caldi, per quanto riguarda il cibo evito caffè, cioccolato, lievito, ma nn ho ben capito ancora, sto iniziando a scrivere tt su un diario alimentare
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si li faccio spesso, una cosa che ho notato è che NN sono mai comparsi i nitriti neanche da urinocultura sempre e solo i leucociti, PH sempre fra 5.5; 6; 6.5
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo 2LT almeno, faccio pipi 8/9volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? NN spingo mai, il getto è altalenante quando mi sento meglio è unico e abbondante a volte invece è stentato e mi sembra pesante
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? NO
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Sintomi da cistite sempre con leucociti
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sempre urinoculture, tampone vaginale lo devo rifare appena la dott.ssa Santoro mi da dispo
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Uso assorbenti in cotone, solo biancheria in cotono evito jeans
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? NO
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No ma seguo protocollo post coitale
Utilizzi detergente intimo? NO
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, da quando ho iniziato a prendere i vostri prodotti si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Il perineo si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? SI manovra dell’ uretra e manovra del bicchiere
Il calore ti aiuta? Si tantissimo
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sono soggetta ad avere pressione bassa e anemia (ho fatto diversi cicli di integratori di ferro anche prima della gravidanza) e ho carenza di vitamina D e leggero ipertirodismo
Di quali altre patologie soffri? Nulla
Che sport pratichi? Per il momento nulla, per mancanza di tempo aihmè, prima palestra

Ciao e benvenuta,
parto da qui:

solelunaEvelyn ha scritto:Poco prima del parto alla 37 settimana circa, dagli esami dell’ospedale è risultata la necessità di fare cura antibiotica, il ginecologo mi disse che avevo infezione, io però NON avevo alcun sintomo

solelunaEvelyn ha scritto:Da lì il mio incubo, ho avuto attacchi di cistite

Purtroppo è un protocollo medico diffuso in gravidanza, dico purtroppo perchè in caso di batteriuria asintomatica come la tua non ci sarebbe bisogno di alcun antibiotico. Ma tant'è, ormai è fatta.

solelunaEvelyn ha scritto:- 16 Dicembre 2019: sto bene ma ho fastidietti, pertanto faccio tampone vaginale per controllare flora: assenza di lattobacilli e presenza di streptococco beta emolitico

Hai fatto il protocollo Miriam? Hai ripetuto il tampone a distanza di un mesetto/due?
E' molto importante avere la situazione aggiornata sulla propria flora lattobacillare perchè si ha la conoscenza delle proprie difese locali.
Ti conviene, se non l'hai fatto, di prenotare un tampone in autonomia senza il benestare del medico/fisioterapista, perchè tu abbia a disposizione i risultati nel più breve tempo possibile e agire di conseguenza.

solelunaEvelyn ha scritto:Possibile che sono sei mesi che ho i coli in vescica?!?!!?!

solelunaEvelyn ha scritto:Si alternano fasi di benessere a fasi di fastidi,

Si è possibile, e il fatto che sei stata bene in maniera alternata fa pensare che i batteri non siano il problema, ma una conseguenza. Infatti hai leucociti nelle urine quindi infiammazione vescicale.
Devi continuare a prendere ancora il mannosio+urto+gag, fino a che la situazione si stabilizza, poi potrai scalare in base ai sintomi, vediamo.
Puoi prendere in considerazione anche la tisana MEG che ti aiuta a sfiammare ancora di più.

solelunaEvelyn ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti? NO

Mai senza. Purtroppo si potrebbero creare delle microlesioni sulla mucosa genitale, dove possono annidarsi batteri che risalgono in uretra. Per questo, anche in assenza di attrito, è fortemente consigliato il lubrificante. Trovi una sezione tutta dedicata all'argomento nella sezione "sesso e relazione di coppia".

solelunaEvelyn ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Il perineo si

Fai i kegel reverse? o hai ancora prolasso?
Come siete rimasti con la Santoro?

solelunaEvelyn ha scritto:Valutazione contrattura: NON esistente

Questo però l'anno scorso, giusto? Ed ora?

Ho ri-fatto proprio stamattina la visita con la Santoro, esito:
aumentato tono basale del nucleo fibroso del perineo, del muscolo bulbo-spongioso, del fascio puborettale a sinistra e dello sfintere anale interno.

Quindi, grazie a Dio, per il momento nn ho una contrattura, mi ha consigliato di fare delle manovre in vagina col pollice in modo da rilassare il fascio muscolare sinistro e in più dei massaggi al perineo.

Abbiamo anche ri-fatto prelievo per tampone uretrale e vaginale, appena ho esito lo condivido.

Per quanto riguarda i batteri e la carica batterica, questo NON dovrebbe preoccuparmi, io invece sono MOLTO spaventata all' idea che per tt questi mesi ho tt questi batteri in vagina e soprattutto avendo preso tanto mannosio e fatto 5/6 cicli di miriam non ci sono miglioramenti visibili :-(((
Dici che i batteri NN sono il mio problema, ma è l' infiammazione il mio problema, ma a questo punto con tt questi batteri sempre presenti una nuova infiammazione è dietro l' angolo, giusto?!?!?!?
Credo che fino ad adesso il mannosio il defend e repair hanno tenuto solo a bada sti maledetti batteri, ma nn hanno risolto il problema perchè sono sempre li :-(( AIUTO!!!
Scrivi che i batteri sono la conseguenza, ma allora la causa qual' è, da dove parte questa infiammazione?

Altro particolare, da tt le urinoculture e da tt gli stick che faccio a casa ho sempre solo leucociti in caso di infiammazione, MAI nitriti, cosa vorrà dire?!!? La contrattura per il momento nn c'è grazie a Dio, cosa significa quindi?

Cosa mi consigli di fare, come procedere con che quantità di mannosio e repair/gag? In questo momento mi sento bene, anche se alla sera avverto sempre fastidietti tipo bruciori alla minzione...

Da 5gg ho iniziato anche tisana MEG (erboristeria), ne bevo 500ml oppure 2 tazze al gg, metto 2 cucchiai di tisana nell' acqua e poi porto al lavoro... Come mi consigli di andare avanti?

Cerco di fare respirazione diaframmatica quando sento di essere contratta, oppure manovra del bicchhiere in vagina, ah dimenticavo, alcuni gg prima dell' ultima infiammazione di luglio mi sentivo dolorante e contratta lato sinistro in vagina e ho fatto manovra del bicchire in vagina, e devo dire che mi ha aiutata.

Ok per lubrificante, proverò...

Grazie come sempre

Altra domanda avete altri casi di donne con 1.5mio di coli in vagina per tt questo tempo, come si sono curate? grazie

solelunaEvelyn ha scritto:io invece sono MOLTO spaventata all' idea che per tt questi mesi ho tt questi batteri in vagina e soprattutto avendo preso tanto mannosio e fatto 5/6 cicli di miriam non ci sono miglioramenti visibili :-(((

.
Allora: come ti dicevo prima non sono i batteri il problema ma il grado di infiammazione. Io per esempio sono anni che convivo tranquillamente con i miei e-coli (circa un milione) ma non ho leucociti nelle urine, ciò significa che le mie pareti vescicali stanno benissimo, non ho sofferenza, non ho bruciore. Nulla.
Infiammazione e infezione
Tieni presente che più gli attacchi sono frequenti, più i mastociti saranno ipersensibili, ciò vuol dire che basterà qualche fattore scatenante per farti ripartire i sintomi.
Bisogna agire sulle difese (approccio ricostruttivo) non demolire i patogeni di turno.
Stessa cosa per l'ambiente vaginale. Devi ricostruire laddove è necessario (i lattobacilli quindi dovranno essere presenti e se non, dovrai rimpolparli) e dovrai difenderti con un lubrificante durante i rapporti, dovrai seguire lo schema post coitale, dovrai prendere mannosio+gag+defend urto+meg per un periodo che ancora non sappiamo. Inoltre fai bene a fare gli esercizi decontratturanti, manovra del pollice e del dito in uretra. Tutto questo, piano piano, ti porterà alla guarigione. Se rimcomincerai ad assumere antibiotici alimenterai ancora una volta il circolo vizioso, e ci vorrà ancora più tempo per uscirne.
Spero di essere stata esaustiva.

solelunaEvelyn ha scritto:Altro particolare, da tt le urinoculture e da tt gli stick che faccio a casa ho sempre solo leucociti in caso di infiammazione, MAI nitriti, cosa vorrà dire?!

Alcuni batteri non sviluppano nitriti , tranquilla, non significa niente.

solelunaEvelyn ha scritto: In questo momento mi sento bene, anche se alla sera avverto sempre fastidietti tipo bruciori alla minzione...
Da 5gg ho iniziato anche tisana MEG (erboristeria), ne bevo 500ml oppure 2 tazze al gg, metto 2 cucchiai di tisana nell' acqua e poi porto al lavoro... Come mi consigli di andare avanti?

Stai andando bene. Devi solo continuare con questo schema e vedrai risultati apprezzabili piano piano, non tutti insieme.

Grazie dei dettagli, fa sempre bene avere maggiori informazioni per conoscersi meglio e soprattutto per avere armi contro la bastarda.
Una domanda sulle quantità, io in questo momento post attacco infiammazione (metà luglio) in cui mi sento abbastanza bene, tranne la sera avverto fastidietti, bruciorini ed un calore alla minzione, sto assumendo:

Mannosio 1g ore: 7-10-15-22
Purodefend: 1mattina + 1 la sera prima di coricarmi
Purorepair: 1mattina + 1 la sera prima di coricarmi
Tisana Malva, gramigna, equiseto: 2 tazze - 500ml

Massaggi, decontratturazione e manovre uretra e del dito all' occorrenza, ma in realtà ne faccio poche...

In merito alle quantità, cosa mi consigli, vado bene così o devo aumentare qualcosa? Grazie

Leggerò la sezione lubrificante

Per il mare, cosa mi consigli? Lo spray alla vitamina E, o lascio perdere, io a casa ho Claxin che è uno spray contenente lo zinco, usato per mia figlia per il trattamento del moncone.

Grazie mille come sempre

solelunaEvelyn ha scritto:In merito alle quantità, cosa mi consigli, vado bene così o devo aumentare qualcosa?

Con pochi fastidi penso che vada bene così. Nel caso sentissi una riacutizzazione dei sintomi (può succedere perchè l'altalenanza è una caratteristica di queste patologie e poi è segno che il tuo corpo inizia a difendersi autonomamente) allora tu rincara la dose del mannosio a due capsule per volta.

solelunaEvelyn ha scritto:Lo spray alla vitamina E, o lascio perdere, io a casa ho Claxin

Lo spray è vimanina E pura e basta. Il Claxin non lo conosco ma ho letto che contiene clorexidina e tea tree oil, troppo aggressivi per le mucose vulvari.

solelunaEvelyn ha scritto:ma in realtà ne faccio poche.

Ti invito invece a non dimenticartene. Puoi fare anche qualche esercizio di stretching come mostrato nel nostro canale youtube.

Un' altra domanda, mi puoi chiarire quale lubrificante usare, ho il terrore che introdurre una cosa in vagina possa solo peggiorare il tutto.
Altra domanda, va messo in vagina o sul pene, meglio con preservativo, giusto?

Io alcune volte ho la vagina dolorante dopo il rapporto, quando ci divertiamo un pò

Mentre invece per quanto riguarda lo spary alla vitamina E come va messo?

Grazie

Questa è la sezione dedicata ai lubrificanti di cui ti consiglio di leggere almeno le ultime due pagine. Parlando in generale posso consigliarti il lubrigyn, molto noto e ben tollerato. Ma ho sentito parlare bene anche di vidermina mucus.
Se usi il condom, ricordati che dovrai usare lubrificanti non oleosi perchè altrimenti incompatibili.

solelunaEvelyn ha scritto:va messo in vagina o sul pene

Entrambi

Per quanto riguarda lo spray alla vitamina E (non è un lubrificante), va nebulizzato sulla mucosa lasciando che si assorba spontaneamente se senti la zona ipersensibile, altrimenti va bene anche con un leggero massaggio.

una domanda, mi ha detto che anche tu da anni convivi con i batteri in vescica, ma comunque quindi assumi mannosio e defend e repair ogni gg in modo da nn avere sintomi?
Ci sono nel forum altre storie di donne che convivono con queste cariche batterie alte?
A rigor di logica, concordo che il problema è il grado di infiammazione, ma mi chiedo se la vescica ospita SEMPRE tt questi batteri basta abbassare la guardia, e ci risiamo con l' attacco acuto e l' infiammazione? Invece tu mi dici che sono anni che nn hai sintomi, deduco quindi tu debba seguire ogni gg tt gli accorgimenti?

Mi spieghi un pò, grazie

Anita

solelunaEvelyn ha scritto:deduco quindi tu debba seguire ogni gg tt gli accorgimenti?

Ma quando mai!!!!No, assolutamente non prendo niente (per la vescica intendo). I batteri che sono presenti sono diventati innocui, anzi fanno da scudo a quelli nocivi che non ci sono più da anni. Ho combattuto l'infiammazione, la contrattura e la vestibolodinia sub-clinica, perchè erano queste ultime due a monte di tutto il problema "cistite e co". Ma parliamo ormai di alcuni anni fa, forse il 2012-2013 non lo ricordo più.
Attualmente può succedere che abbia qualche sintomo di contrattura che si riversa a livello vesciale, ma bastano qualche esercizio decontratturante, qualche integratore preso per un mesetto e tutto rientra. Il mannosio invece non lo prendo più da anni.

quindi da anni NN hai e.coli in vescica, giusto? Perchè io ho sempre saputo che gli e.coli in vescica sono assolutamente dannosi!!! Quindi nn capisco come i tuoi possano addirittura difenderti da quelli cattivi, se sn loro i cattivi!

Come faccio a capire la mia causa di questi e.coli, e per quanto tempo di norma bisogna aspettare fino ad avere dei miglioramenti tangibili, quindi fasi di benessere più lunghe, urinocultura con carica batterica minore?
Giusto per avere un parametro di riferimento, grazie

Mi segnali dove leggere le esperienze di altre donne con queste cariche batteriche per tt questi mesi?

Grazie

solelunaEvelyn ha scritto:quindi da anni NN hai e.coli in vescica, giusto?

Ma si che ce l'ho. Si chiama batteriuria asintomatica
Leggi anche la storia di Stefania 69, la trovi in storie di cistite.

cioè tu mi stai dicendo che tutto sto calvario avrei potuto evitarmelo se solo il ginecolo che mi seguiva durante la gravidanza avesse avuto più info, NN consigliandomi di prendere Clavulin poco prima del parto perchè ritenne che avevo batteri in urinocoltura, io ovviamente NN avevo alcun sintomo, e pensare che si dice che la gravidanza di solito mette a posto queste patologie (cosa che è capitato a mia madre) a me invece per colpa di questo idiota mi ha provocato un calvario dal quale è davvero difficile uscirne!!!

Nel frattempo sn arrivati gli esami del tampone vaginale e uretrale.
Uretra pulita invece vaginale:
presenza di streptococco beta emoilitico e soprattutto
ASSENZA di lattobacilli,
ma come è possibile dopo 5/6 cicli da dic2019 di miriam?!?!?!?

Cosa faccio adesso? Grazie

P.S.: a Dicembre 2019 avevo sia lo streptococco in vagina che altri batteri in uretra

Ciao cara,
l'assenza di lattobacilli mi preoccupa piu' del fatto che hai dei batteri in vagina,bisogna assolutamente rimpolparli.
Devi assumere fermenti orali e locali, se non ti da' fastidio anche mettere yogurt greco (sempre che non ti dia fastidio) in vagina,tramite siringa o applicatore.
Se leggi la mia storia io in vagina ho avuto svariate volte la klebs, e pochi lattobacilli, il mio sistema era sbilanciato, e quindi ho dovuto fare parecchi cicli di fermenti orali, e mettere in vagina lo yogurt (preferibilmente quello contenete Lattobacillus acidophylus.)
Punta sul ristabilire un tuo equilibrio, di solito i batteri in vagina non danno sintomi...eventualmente riprova con il protocollo Miriam....ho letto che ne hai fatto svariati cicli nel dicembre 2019, ma al momento la tua situazione puo' essere cambiata!

no assolutamente, se serve metto lo jogurt ogni sera, voglio solo stare meglio e risolvere.
Mi puoi consigliare uno jogurt, così vado sul sicuro, come fermenti da inserire in vagina quali mi indichi? E quali via bocca?

Grazie

Buonasera, Evelyn.
Di fermenti orali/vaginali e yogurt se ne parla ovunque.
Oltre che nelle storie personali, dove il tema è ampiamente trattato, è a Vs. disposizione la sezione TERAPIE che è molto esaustiva.
Purtroppo se tutti ponessero domande già risolte, il nostro lavoro non finirebbe mai. Grazie per la comprensione.

Ragazze, allora ho letto nel forum soprattutto la molteplicità dei lattobacilli mi sorprende, ce ne sono una valanga...
allora visto che dal tampone vaginale è emerso lo streptococco beta emolitico (ed ASSEnza di Lattobacilli) e ho letto che il L.casei rhamnosus lo dovrebbe inibire e distruggere, ho visto su google che il dicoflor elle lo contiene, che se nn sbaglio si prende per via orale NN in vagina, o posso metterlo anche in vagina?
Ho capito bene, correggetemi se sbaglio, grazie

per quanto riguarda lo yogurt a quanto pare nn basta quello semplice tipo granarolo, ma bisogna comprare dal biologico quello idoneo tipo il equilys bio, e quello greco che dovrebbe essere più compatto, quale mi consigliate?

Grazie mille per il vostro aiuto

Anita

Innanzitutto, tu hai sintomi? Hai idea del tuo pH?

solelunaEvelyn ha scritto:dicoflor elle lo contiene, che se nn sbaglio si prende per via orale NN in vagina, o posso metterlo anche in vagina?

Esistono sia i fermenti orali che quelli vaginali, se non sbaglio questi ultimi sono dicoflor med. Prima di inserire fermenti valuta bene il pH, se è alto va abbassato altrimenti i fermenti sono inutili.

solelunaEvelyn ha scritto:quello greco

Aggiudicato! Io mi trovo bene con quello greco, è un'ottima soluzione.

il mio PH oscilla sempre fra i 5-6, mai al di sopra, in realtà ogni tanto quando ho bruciore alla minzione per alzare un pò il PH prendo una punta di bicarbonato.
Nel frattempo sono andata in farmacia e da 8gg sto inserendo in vagina un dispositivo simile al normogin con il doederlin, poi avevo degli altri ginecanesflor a casa e a sto punto proseguire con questi per qualche altro gg, cosa ne pensate?
Per il momento mi sento meglio, ma per quanto tempo devo inserire i fermenti in vagina?

Grazie, siete prezioseeee!

Anita

Non confondere il pH vaginale e quello urinario. Controlli periodicamente quello vaginale con gli appositi stick? Se non è nel range corretto i lattobacilli non attecchiscono e puoi metterne quanti ne vuoi ma non campano. Verificalo per scrupolo. Ok?