Cistite e disperazione

[Stafy]

Salve a tutte! Sono molto entusiasta di essere "approdata" su questo forum ricco di numerosi spunti di riflessione e soprattutto di storie che mi fanno sentire meno sola e mi danno ancora un barlume di speranza in questo dramma. Ho 25 anni e da tre combatto contro la mia cistite (non so ancora di che tipo). Premetto di non aver mai avuto problemi legati alla cistite prima di tre anni fa, poi da febbraio 2016 l'inizio del calvario. Avverto dei forti dolori tra il fianco destro ed i reni, vado al pronto soccorso e mi ricoverano per pielonefrite acuta al rene destro. Sono stata ricoverata per una settimana, poi dimessa con completa risoluzione del focolaio nefritico..e nel frattempo, fino ad aprile 2016, ho seguito la terapia con ciproxin. Da li, inizio a monitorarmi attraverso l'urinocoltura poichè, non avendo mai avuto sintomi, era l'unico mezzo per capire se ci fosse la presenza di batteri nelle urine. Così, puntualmente all'incirca ogni tre quattro mesi, urinocultura positiva da e. coli, ciclo di antibiotici e cosi via.. fino ad arrivare a febbraio 2019, quando ho effettuato l'ultimo ciclo antibiotico, in quanto spaventata dalla resistenza che avevo sviluppato verso la maggior parte di essi nei tre anni. Dunque, dopo la cura antibiotica, a marzo finalmente l'urinocoltura negativa, tampone vaginale negativo con ph 4.6 e nel frattempo assunzione di vaccino apposito per gli e.coli: UROVAXOM per via orale ogni giorno per tre mesi. A maggio effettuo pup test con seguente diagnosi: "prelievo valutabile ma limitato dalla presenza di granulociti che oscurano la componente epiteliale, no lesioni ne malignità, alterazioni cellulari reattive riferibili a infiammazione compresa la riparazione tipica"). Ero contenta perchè tutto sembrava andare per il meglio, riponevo nel vaccino tutte le mie ultime speranze e a giugno termino il trimestre vaccinale. Faccio passare l'estate ed a settembre decido di monitorarmi con urinocoltura... ancora una volta positiva da e.coli (10*6 UFC/mL e 683 batteri), l'unica nota positiva fu che riacquistai la sensibilità ad un paio di antibiotici ai quali ero diventata resistente (non so se sia stato merito del vaccino). Fatto sta che, dopo tre anni, questa volta decido di non curarmi con antibiotici per paura della resistenza, anche perchè se non individuavo le cause, la cura era più che inutile! A questo punto arrivata su questo sito ho iniziato ad assumere d mannosio in polvere da un mese, seguendo la terapia di mantenimento della batteriuria asintomatica. Purtroppo, oggi ritiro la mia urinocoltura che risulta ancora positiva da e.coli con 10*5 UFC/mL , 946 u-batteri e questa volta sono presenti anche 30 leucociti. Insomma sono esausta, preoccupata, scoraggiata.. sembra che per il mio caso non ci sia una soluzione. Ovviamente cerco di bere almeno 1 litro e mezzo di acqua al giorno, sono attenta all'igiene intima (ho eliminato detergenti intimi come da voi consigliato). Non ho sintomi come dolore o impellenza urinaria, ma talvolta ho la sensazione di non svuotare completamente la vescica, raramente avverto pesantezza al ventre, mentre spesso avverto prurito vulvare e presenza di abbondante muco bianco giallastro (sospettavo che gli ultimi due sintomi potessero essere legati alla candida ma dal tampone e dal pup test non hanno trovato nulla). Cosa mi consigliate? Ho il terrore che possa finire di nuovo in ospedale per pielonefrite....

[Laulaura]

Ciao e sul forum!
Innanzitutto ti chiedo di rispondere a queste domande per avere un quadro più completo possibile della situazione. Poi:

urinocoltura che risulta ancora positiva da e.coli con 10*5 UFC/mL

Quindi la carica è scesa? Da un milione a centomila, o mi sbaglio? E questo assumendo mannosio per quanto tempo?.

[Stafy]

Ciaoooo grazie per la risposta! Si dall'urinocoltura si evince che la carica di e.coli in termini di UFC /mL è scesa, dopo un mese dall' assunzione di d mannosio seguendo la tabella della batteriuria asintomatica. Tuttavia non capisco perché invece nell'esame urine il numero di batteri è aumentato da 650 a 946 con la presenza di 30 leucociti questa volta... Rispondo alle domande..
Quali sono i tuoi sintomi principali? Solitamente non ho nessun sintomo, solo di rado mi capita di avere pesantezza vescicale e maggior sforzo per far fuoriuscire l ultima parte di urina. Qualche volta odore di ammoniaca nelle urine. Mentre convivo con una perenne infiammazione vulvare ( prurito e rossore).
Dove sono localizzati di preciso? La pesantezza alla vescica. Con che frequenza si manifestano?ogni 1/2 mesi
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Sto bene
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? no
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? si i più recenti sono quelli che ho riportato nella storia personale. 10^5 e.coli, presenza di nitriti (++) leucociti (30) batteri (946).
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si seguo la cadenza dei controlli consigliata dal vostro schema per batteriuria asintomatica
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? All incirca 9 volte al giorno, bevo circa 1.5 l di acqua al giorno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? ha flusso dobbio a vortice inizialmente poi diventa unico. Anche se non è sempre cosi delle volte è unico. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Per far fuoriuscire l ultima parte di urina devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? non ho problemi relativi ai rapporti
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Viste le perdite bianco giallognole credevi di si, ma dal pup test e dal tampone vaginale non è uscito nulla.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? cistiti sempre da urinocoltura positiva da e.coli.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?" pH 4.6; lattobacili: alcuni; polimorfonucleati alcuni; miceti assenti; esame colturale negativo".
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?sisi quando indosso assorbenti e biancheria sintetica
Che metodo contraccettivo usi?nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? no
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? no perché non avendo sintomi è difficile accorgersene
Utilizzi detergente intimo?non piu
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? si, anche se non sempre vado tt i giorni
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di sì se è lo stesso che mi permette di trattenere le urine e di rilasciarle.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Mi sono accorta di avere sempre i glutei contratti ma non so se fa parte della contrattura pelvica, non ho mai avuto dolori. Solitamente ho prurito e infiammazione vulvare.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? si, sto assumendo d mannosio da settembre secondo lo schema della batteriuria asintomatica (era la tipologia di cistite che credevo mi rispecchiasse di piu ma non so se sia così o meno)no assunzione di antibiotici e detergenti intimi.
Di quali altre patologie soffri? nulla
Che sport pratichi? nessuno.

[flo67]

Ciao e benvenuta anche da me

Tuttavia non capisco perché invece nell'esame urine il numero di batteri è aumentato da 650 a 946 con la presenza di 30 leucociti questa volta.

No guarda che è normale. Stai espellendo batteri grazie al mannosio che vanno a finire proprio nell'urina con la minzione, quindi sia nitriti cioè presenza batterica sia l'infiammazione cioè i leucociti possono essere presenti più di prima. Devi avere pazienza e continuare ad assumere mannosio e fare un corretto lavaggio vescicale.
Io penso che tu possa soffrire di una contrattura al pavimento pelvico. da questi sintomi:

La pesantezza alla vescica.

ha flusso dobbio a vortice inizialmente poi diventa unico. Anche se non è sempre cosi delle volte è unico. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Per far fuoriuscire l ultima parte di urina devo spingere

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?sisi quando indosso assorbenti e biancheria sintetica

Quindi penso che magari ti farebbe bene una visita da uno specialista che trovi nella zona in cui abiti, perché non vai dalla Luglio?
Inoltre:

pH 4.6; lattobacili: alcuni; polimorfonucleati alcuni; miceti assenti; esame colturale negativo".

Il tampone va abbastanza bene, forse solo i lattobacilli sono un po' scarsi e andrebbero rimpolpati. Magari se non ti brucia al vestibolo puoi provare ad inserire yogurt greco con siringhe lubrificate in vagina a giorni alterni e vedere come va.
Devi inoltre iniziare a fare gli esercizi per decontratturare il pavimento pelvico come kegel reverse e respirazione diaframmatica. Prova a riconoscere il muscolo pubo coccigeo inserendo un dito in vagina ed esercitarti a stringere e ad allentare il muscolo intorno al dito. Usa il calore sul pube, come i cerotti autoriscaldanti oppure il coccolo. Mai sentito parlare di Allay? Un dispositivo che funziona sul dolore, trovi le info con il tasto "cerca".
Al posto dell'assorbente potresti usare la coppetta mestruale e usare indumenti caldi, comodi e senza cuciture sul cavallo.
Durante i rapporti prova ad usare il lubrificante tra quelli che consigliamo qui attualmente, ed eseguire pochi esercizi nel post rapporto per rilassare la muscolatura pelvica.
Facci sapere .