cistite che non passa col mannosio, help!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » mar set 21, 2021 4:40 pm

ciao a tutte! :ciao:
è da parecchio tempo che non vi aggiorno più, so che sicuramente non sentivate la mancanza di "utenti lamentose" :fish:

ebbene ebbene ebbene...STO BENE :t

convivo coi miei batteri (non faccio piu stick da un mese ma presumo siano sempre li) ma non ho piu nessun sintomo se non ogni tanto un po' di morsa uretrale la sera se sono stanca, ma che passa con diaframmatica e calore nel letto

non assumo piu antibiotici da due anni, sono sensibile a tutti!

prendo solo mannosio, ecn fermenti e femelle (quest'ultimo orale perche sto finendo il protocollo miriam perchè avevo ecoli anche in vagina...(scoperta PER CASO a luglio facendo un tampone tanto per) ma sempre asintomatica
a tal proposito: ho fatto un tampone casalingo (gynocanestest) settimana scorsa..la punta è rimasta invariata di colore...chissà se tutto è ok...dovrei rifare tampone?

La dott.ssa Luglio mi ha vista settimana scorsa: contrattura sx ormai impercettibile, continuare con streching

il fatto positivo è che è cambiato qualcosa in me.... sono diventata consapevole della patologia, di tutto: se rileggo i miei post passati leggo tanta ansia e tante domande...che non ho piu!! sto bene, faccio streching 3 volte la settimana, calore PERENNE, uso il lubrificante ai rapporti, rincaro il mannosio post rapporto, lavoro sempre post rapporto di streching e massaggi ( quello ai piliformi me lo faccio fare dal marito...e gli piace :mrgreen: e piace anche a me :mrgreen: ) e...basta! RESPIRO PROFONDAMENTE sempre e faccio kr sempre, ormai non rilascio nemmeno piu, la parte è rilasciata da sola

niente piu laroxyl da giugno credo, prendo il puronerv (ora l'ho stoppato, magari lo riprendo a cicli)

cosa posso dirvi? la pipi del mattino puzzacchia un po', ma fa niente, me ne frego, non ho piu bruciori/sintomi questo mi basta

quando sono nervosa mi accorgo che stringo l'uretra...e nulla respiro e rilasso tutto il pavimento pelvico, il rilascio sento che "scende" fino ai glutei..proprio tipo ascensore non so come descriverlo...

due anni per essere consapevole di quello che ho...wow che progressi ehhhhhhhhh, grazie a voi ovviamente

anche il 21/8 ad esempio, in stazione con la valigia per prendere il treno, ho fatto scale, sollevato la valigia pesantissima...appena son salita sul treno mi è partito un "cinema"fatto di tenesmo pazzesco e bruciori! ma non mi sono impanicata sul treno: mannosio, respirazione diaframmatica, respiri beeeelli lunghi e ho cercato di addormentarmi...tre ore di treno tra alti e bassi ma poi arrivata a casa stop, ho messo un bel cerotto caldo e tutto è passato con una bella notte di sonno

nulla, volevo solo rendervi partecipe della mia nuova consapevolezza, saranno i 48 anni appena compiuti ad avermi "illuminata" :idea: ??

vi abbraccio con affetto :flower: non mollo :pugile:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda signo » mar set 21, 2021 9:34 pm

Maria non sai quanto mi faccia piacere leggere post come questi. ::::: Sei stata davvero brava e noi siamo orgogliose di te :love1:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » mar set 21, 2021 10:00 pm

e io sono onorata ad avervi incontrate seppur virtualmente sul mio percorso :potpot:
quando organizzate un bel radunoooooooooooooooo

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Asiotta » mer set 22, 2021 8:07 am

Maria, sono troppo felice per te e mi sono pure commossa.. Continua così, mi raccomando... Se hai bisogno, siamo sempre qui :-gulp

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » mer set 22, 2021 9:06 am

Asiotta commossa per cosa? ma dai :pp
lo so che siete qui, anche io sono qui perchè ho sempre e cmq bisogno di voi che siete le mie ginecologhe di fiducia :t

piuttosto...quanto è affidabile il gynocanestest? l'ho fatto dopo un mese di protocollo miriam (x coli in vagina asintomatica).......è risultato neutro ossia non si è colorato...boh
meglio un tampone mi sa eh?

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda iaia1717 » mer set 22, 2021 9:17 am

Mariachirico ha scritto: piuttosto...quanto è affidabile il gynocanestest? l'ho fatto dopo un mese di protocollo miriam (x coli in vagina asintomatica).......è risultato neutro ossia non si è colorato...boh
Se non si è colorato il ph dovrebbe essere ok... comunque per toglierti ogni dubbio puoi fare il tampone... anche se noi diciamo che se non ci sono sintomi non serve fare niente :pp

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda saruska » gio set 30, 2021 4:35 pm

Ma Mariaaaaaaaaaaaaaaa!!! :grin: :grin: :grin:
Anche io non avevo visto il tuo post! Che bellissimo aggiornamento! :::::
Sono così felice di sentirti così! Ce la meritiamo un po' di soddisfazione dopo tanti sforzi.. peccato che tante volte arriva dopo un bel po' di tempo!
Ma tanto fa anche il nostro approccio mentale e la consapevolezza della patologia. Solo quando la accettiamo e ci accettiamo per quello che siamo, con i nostri limiti fisici e non solo... beh allora fosse riusciamo finalmente a rilassarci e ad avere fiducia, componenti fondamentali per rilassare anche il nostro ppv. E al posto di innervosirci ed impazzire all'insorgere dei primi sintomi e fastidi, utilizziamo gli strumenti giusti e li adoperiamo con costanza fino al raggiungimento dei risultati.
Ti abbraccio fortissimo e condivido la tua gioia!
Brava brava brava!
:flower:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » lun nov 01, 2021 6:07 pm

ciao ragazzeeeeeeee ne approfitto di questa giornata uggiosissima a Milano unita all'ora legale che odio profondamente :-zzz per aggiornare un po' il mio percorso:
allora la situazione è stabile ormai, fatto urinocultura recentemente . 1.000.000 di coli direi asintomatici che tengo a bada col santo mannosio, ho ritirato anche esito tampone vaginale con ph 5.1, assenza di patogeni ma flora lattobacillare assente....quindi giu di yogurt e femelle...

un paio di settimane fa ho ascoltato la diretta di roger panteri , che ho ammirato per la spontaneità e l 'umanità emersa , che mi ha fatto riflettere... cioè mi dico: va bene essere asintomatica, ma diavolo 1.000.000 di coli che non scendono da oltre due anni nonostante dosi massicce di mannosio mi da da pensare che forse dovrei valutare l'intestino, perchè ok il mannosio, pero' caspita perchè produco tutti questi batteri?
Ho chiamato Roger, ne abbiamo parlato, mi ha caldamente consigliato di individuare le cause perchè vivere con questi batteri "potrebbe" diventare pericoloso
Mi ha proposto il test urine per la disbiosi e il breath test al lattulosio per la SIBO (SOVRACRESCITA BATTERICA)....per la "modica cifra" di 150€ , ma non importa , ho deciso di intraprendere questo cammino...tanto con tutti i soldi che ho speso fin d'ora ...
Lo so che non devo fissarmi sui batteri, ma ora che la contrattura è sciolta quasi del tutto odio sentire quest'infiammazione "latente" che è si regolata dal mannosio ma...se non lo prendessi piu che succederebbe?
Roger mi ha detto " prova a non prenderlo, e vedrai cosa ti salta fuori!" Naaaaaaaaaaaaa manco morta :fifi:

Voi che ne pensate?
vi abbraccio :flower:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda iaia1717 » lun nov 01, 2021 7:18 pm

Ciao e grazie dell'aggiornamento :):
Mariachirico ha scritto: tampone vaginale con ph 5.1, assenza di patogeni ma flora lattobacillare assente....quindi giu di yogurt e femelle...
Eh sì, il ph è troppo alto e i lattobacilli vanno rafforzati! Se ti trovi bene con yogurt e femelle benissimo, altrimenti valuta di utilizzare anche un acidificante (tipo Vitagyn-C o gynocanesbalance). Trovi tutto sul sito nel Protocollo Miriam. Anche i fermenti potresti variarli nel tempo, comunque vedi tu!

Mariachirico ha scritto: Ho chiamato Roger, ne abbiamo parlato, mi ha caldamente consigliato di individuare le cause perchè vivere con questi batteri "potrebbe" diventare pericoloso
Non sono molto d'accordo con questa tesi, la batteriuria asintomatica è un vecchissimo problema del forum e abbiamo visto grazie a molteplici testimonianze che la cosa migliore è "dimenticarsi" dei batteri.
Inoltre, al tempo in cui soffrivo di disturbi intestinali persistenti, io ho fatto i vari test per la disbiosi ma non mi sono serviti a niente se non a spendere un sacco di soldi.
Detto questo, sperando di non sembrarti contraddittoria, ti dico che se te le senti e ne hai voglia fai bene a sperimentare. Senza tentare nuove strade non si trovano nuove terapie, per cui facci sapere e aggiornaci :):

Mariachirico ha scritto: odio sentire quest'infiammazione "latente" che è si regolata dal mannosio ma...se non lo prendessi piu che succederebbe?
Ma sei sicura che questa infiammazione che senti sia dovuta alla batteriuria? Più probabilmente si tratta di fastidi neuropatici che come sappiamo hanno tempi biblici prima di smammare :pp

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » gio nov 04, 2021 12:17 pm

iaia1717 ha scritto:altrimenti valuta di utilizzare anche un acidificante (tipo Vitagyn-C o gynocanesbalance). Trovi tutto sul sito nel Protocollo Miriam. Anche i fermenti potresti variarli nel tempo, comunque vedi tu!

ciao carissima, effettivamente lo yogurt, che una volta aperto va consumato alla svelta, è poco pratico, mi ritrovo il frigo pieno di yogurt aperti da mangiare...e non mi piacciono :mrgreen: , passero' al vitagyn c che effettivamente è molto piu pratico e lo tollero bene, poi come fermenti locali invece dei femelle vorrei variare con Gyno-Canesflor che onestamente hanno un buon prezzo...cosa ne dite? vanno bene per rimpolpare lattobacilli (tampone negativo, flora assente, ph 5.1 - NO SINTOMI)

iaia1717 ha scritto:Non sono molto d'accordo con questa tesi, la batteriuria asintomatica è un vecchissimo problema del forum e abbiamo visto grazie a molteplici testimonianze che la cosa migliore è "dimenticarsi" dei batteri.
Inoltre, al tempo in cui soffrivo di disturbi intestinali persistenti, io ho fatto i vari test per la disbiosi ma non mi sono serviti a niente se non a spendere un sacco di soldi.
Detto questo, sperando di non sembrarti contraddittoria, ti dico che se te le senti e ne hai voglia fai bene a sperimentare. Senza tentare nuove strade non si trovano nuove terapie, per cui facci sapere e aggiornaci
HO UN GRANDE DILEMMA SU QUESTO INFATTI: io non so se intraprendere gli esami x disbiosi e breath test proposti da roger panteri...in primo luogo perchè appartengo alla scuola imparata qui dove "no sintomi-no stick- dimenticarsi dei batteri) ed in seconda battuta , non lo nascondo, per una questione economica (tra esami e visite saranno almeno 300 euro e in questo momento mi pesano)
Sono MOLTO MOLTO combattuta sul da farsi, so che voi non potete scegliere per me
quando al mattino faccio pipi è la stessa puzza da morire mi dico che non è possibile/normale avere i batteri, ma poi nell'arco della giornata sto bene e penso "ma chi me la fa fare?"

purtroppo io di mio sono un'eterna indecisa...e non so veramente cosa fare
si accettano consigli forumine :idea: :love1:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda signo » gio nov 04, 2021 1:07 pm

Test che valgono zero = soldi buttati. Piuttosto usali per acquistare qualcosa che ti piace. :love1:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » gio nov 04, 2021 1:15 pm

signo ha scritto:Test che valgono zero = soldi buttati. Piuttosto usali per acquistare qualcosa che ti piace.

'azz senza giri di parole insomma :pp

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda iaia1717 » gio nov 04, 2021 2:26 pm

Come fermenti locali varia pure e usa quelli con cui ti trovi bene. Alcuni nomi: Normogin, Dafneben, Dicoflor Elle, Gynophilus

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » gio nov 04, 2021 6:04 pm

signo ha scritto:Test che valgono zero = soldi buttati. Piuttosto usali per acquistare qualcosa che ti piace.

pero' ragazze apparte tutto allora perchè è stata fatta una diretta dove questo dottore invitava ad approfondire le dinamiche intestinali ... :gossip: se poi sono risorse buttate :please:

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda iaia1717 » gio nov 04, 2021 10:49 pm

Nelle dirette viene dato spazio a tutte le nuove terapie, perché è giusto informarsi e non escluderle a priori... poi non è detto che ognuna di noi -singolarmente e personalmente- ne resti convinta :): La stessa onlus consiglia i professionisti solo dopo aver raccolto un certo numero di recensioni positive, tutto il resto va testato dalle utenti a loro discrezione ;)

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda signo » ven nov 05, 2021 10:59 am

Nel tuo caso specifico non serve, la batteriuria asintomatica non è un problema. Sarebbero davvero soldi buttati...

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » ven nov 05, 2021 4:18 pm

va bene ragazze grazie mille, nulla disdico appuntamenti vari e tengo in saccoccia 300€, siete preziose per me :potpot:

parliamo allora di cose serie(x me)
discorso pre-menopausa.........esiste una sezione qui sul forum dove scrivere? :book: dunque ho 48 anni , inizio ad avere cicli di 40 gg...ultima mestruazione il 2/10 ad esempio...e tutto tace
essendo sempre stata regolarissima mi viene da pensare...quindi vorrei capirci :grin: meglio

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Bina » ven nov 05, 2021 8:25 pm

esiste sì :ciao:
soprattutto chiedi alle più vecchie del forum (tipo me) e ti sarà dato :P

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Mariachirico » ven nov 05, 2021 8:45 pm

Bina ha scritto:esiste sì :ciao:
soprattutto chiedi alle più vecchie del forum (tipo me) e ti sarà dato :P

Benissimo :love1:
Dove vi trovo?

Re: cistite che non passa col mannosio, help!

Messaggioda Bina » ven nov 05, 2021 9:28 pm



PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 64 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214