UN CASO UN PO' STRANO?

[Chiara77]

Ciao ragazze, brutte notizie dal fronte.

"Fronte cistite? " direte.

No, su quel fronte tutto bene, benissimo direi.

Ero pronta a scrivere il mio messaggio sulla guarigione, giuro, perché è esattamente da un anno che non ho più nessun sintomo.

Sono guarita?

No.
Ho la vescica strapiena di Escherichia coli.

Ma la mia è ormai una cistite completamente asintomatica.
I batteri, all'ultimo esame di alcuni mesi fa, erano 90017, un numero che possiamo considerare innocuo, se paragonato ai mille mila miliardi che ho avuto dall'inizio del calvario e per ben più di un anno.
E così, con il tempo, ho imparato a convivere con questi bastardelli.
L'ho presa così: "se voi non date fastidio a me, io non do fastidio a voi".
E quindi ho smesso di angosciarmi, ho combattuto con i medici per non prendere alcun antibiotico, anche quando tra Natale e Capodanno ho avuto febbre, placche e un dolore atroce alla gola per più di 10 giorni. Ma ero risultata negativa al tampone per lo streptococco e quindi mi sono sfondata di lisozima e kaloba come se non ci fosse un domani.

E proprio in questi giorni, stavo prendendo consapevolezza della totale assenza di sintomi da un anno ormai.
L'unica cosa orrenda rimasta è la puzza mostruosa della pipi', TUTTE le pipi', da due anni a questa parte, nessuna esclusa, che si alterna tra odore di urina di 10 mucche messe insieme che ristagna da giorni dentro una stalla, e pesce marcio spiaggiato da mesi sotto il sole. Così, per darvi l'idea. Che è una roba che diverse volte al giorno ti porta inevitabilmente a pensare che ci sia qualcosa di estremamente malsano dentro il tuo corpo.
Ma io ho imparato a convivere anche con questo.
Sono stata brava, dai.

Non ho mai smesso di prendere il mannosio. Lo assumo ormai costantemente da due anni. Non ho saltato un giorno. Nell'ultimo anno 2 grammi al giorno (il PURO Man), una dose la sera prima di andare a dormire ed una a metà mattinata (e 3 dosi post rapporto).
Non sono mai riuscita ad abbandonarlo, pur essendo un salasso e pur essendo consapevole che i miei batteri abbiano sviluppato una sorta di "resistenza" (anche se lo so che il mannosio non crea resistenza, ma fatemi passare questa espressione) dato che non se ne sono mai andati, nonostante tutto il contorno di innumerevoli accorgimenti. Ma la speranza è che sia comunque lui a tenerli "a bada".

OK, ora arriviamo al dunque.

Due giorni fa una mia amica mi ha fatto notare che avevo una buco senza capelli in testa.
Da sola non me ne sarei mai accorta.
Ho cercato di mantenere la calma, il giorno dopo sono riuscita a farmi ricevere con urgenza dal dermatologo, il quale mi ha diagnosticato "ALOPECIA AREATA". La peggiore, quella per cui puoi perderli tutti i capelli.
È stato uno choch!
A 42 anni, così, da un giorno all'altro.

Trattandosi di malattia per lo più ereditaria, ma non avendone MAI sofferto nessuno nella mia famiglia, nemmeno andando a ritroso di secoli, il dottore mi ha spiegato che la causa in questi casi è la conseguenza di un INFEZIONE. Mi spiego. Si tratta di una patologia causata da un errore del sistema immunitario. In sostanza, in seguito ad una infezione, può capitare che il sistema immunitario "impazzisca"; gli anticorpi sbarellano e invece di attaccare chi dovrebbero, attaccano qualche altro organo innocente, a volte la tiroide, a volte i capelli. In soldoni, le nostre difese invece di proteggerci contro le infezioni si sbagliano, riconoscono i capelli come "nemici" e li fanno cadere.

Quindi mi ha chiesto di pensare bene se avevo avuto o avevo tutt'ora in corso un infezione.
E, siccome non mi risulta assolutamente di averne avute, la mia mente è andata lì.
A loro, i batteri.


Questa mattina, dopo tantissimi mesi, mi sono fatta uno stick delle urine, per vedere se ci fosse o meno infiammazione. Ho pensato "magari non sento sintomi perché mi è andato in pappa il sistema nervoso". E invece zero.
Nitriti a palla (viola violissimo) ma quasi completamente assenti i Leucociti.
Un risultato per il quale, fino a ieri, avrei gioito.

MA...

Ma mi sono fermata a riflettere.
Ok, io non ho infiammazione. Ma infezione si.
E mi sono messa a ristudiare un po' la differenza. Riporto un testo qualsiasi:
L'infiammazione rappresenta un meccanismo di difesa vero e proprio che ha come fine quello di liberare l'organismo dall' "intruso" e può avvenire a seguito di un infezione, che invece rappresenta la reazione dell'organismo all'invasione da parte del microrganismo.
L'infezione può essere
PRIMARIA: si verifica quando un microrganismo invade il corpo per la prima volta. La reazione dell'organismo richiede un po' di tempo (da giorni a settimane) poiché aziona difese immunitarie aspecifiche e necessita del tempo necessario per poter creare anticorpi e immunità specifica nei confronti del microrganismo.
RIPETUTA: si verifica quando un microrganismo che ha già invaso il corpo una prima volta, lo invade nuovamente. Quest'infezione potrebbe anche passare inosservata (asintomatica) in quanto, a seguito dell'infezione primaria, si può essere creata un'immunita' specifica nei confronti del microrganismo che verrebbe prontamente riconosciuto ed eliminato.

ECCALLA', L'ALOPECIA.
TUTTO ciò non fa una piega.
Non ci sono altre spiegazioni.

Io un infezione ce l'ho eccome.
Io i batteri li ho accettati.
Ma il mio corpo evidentemente no.
Il sistema immunitario, dopo due anni, ha sbarellato.

Allora, io ho iniziato subito una cura, bella drastica purtroppo, a base di cortisone e minoxidil. Anzi, non si può parlare di cura, ma di terapia, perché purtroppo per l'alopecia areata non esiste cura, nel momento in cui si sospendono i farmaci, i capelli ricadono come e più di prima.
E sono terrorizzata.
Perché la terapia non mi basta. Devo venire a capo della causa, per poter avere un minimo di speranza di non restare, magari pure a breve termine, completamente calva.

E vorrei tanto poter escludere la mia cistite asintomatica.
Ma i dati sono abbastanza oggettivi.


Se ve lo state chiedendo, si, al dermatologo l'ho detto subito che avevo una cistite asintomatica. Ma lui non ha battuto ciglio, o meglio lo ha battuto lasciando intendere "ah, vedi, ecco la causa". Forse dando per scontato che avrei immediatamente preso l'antibiotico per risolvere la COSA. Non ha perso molto tempo, e nemmeno ho ritenuto io di perderne a spiegargli perché avevo scelto di non curarla assumendo antibiotici.
Ma a questo punto che fare?

Ragazze, anche se so che è agosto, che siete tutte a Rimini, a bere mojto in spiaggia come è giusto che sia, con l'intento di pensare a tutto forche' alla cistite, almeno in questo periodo dell'anno...
Io vi chiedo, vi imploro, di dispiegare tutta la vostra conoscenza, richiamando la forza di Zeus, di Rosanna e di tutti gli dei, per venirmi in soccorso, per "studiare" quasto caso e ragionare con me sul da farsi.
E vi prego di farlo pensando seriamente che potreste aiutare, forse, una persona a non rimanere del tutto calva, il che... diciamocela tutta... è davvero uno dei miei peggiori incubi...e sicuramente anche il vostro.

Vi prego ragazze, aiutatemi.

[LisaBetta]

Intanto calma, che questa confusione non ti aiuta e non è propositiva. Anche io ho avuto problemi di perdita di capelli in passato... risolti nel giro di un annetto e dovuto ad un problema tiroideo (hashimoto). Quindi, primo step, farei delle analisi di approfondimento. Escludo totalmente che la causa siano i batteri in vescica!
Perdona la brevità, da cellulare mi sento a disagio a scrivere.

[flo67]

Ecco la risposta di Rosanna:

Escludo assolutamente la responsabilità dei batteri nell'alopecia areata. Lei ha riportato quanto il medico le ha detto nel tentativo di spiegarle come avviene la reazione autoimmune.
L'autoimmunità è innata e si sviluppa verso parti di sè COME verso (e non in seguito a ) batteri patogeni.
Altra cosa: cortisono e Minoxidil non sono la soluzione perché provocano effetto rebound (quando li sospendi il problema torna peggio di prima). Esiste un trattamento migliore: l'antralina (ditranolo). Provoca un'ustione nella zona di applicazione, ma guarita l'ustione rinascono TUTTI i capelli. Certo, è un trattamento un po' cruento, ma molto efficace, senza effetti collaterali sistemici (che invece hai con cortisone e Minoxidil) e di lunghissima durata (in alcuni casi anche definitiva).

[Chiara77]

Grazie ragazze, per la prontezza come sempre nel rispondermi e anche per il conforto che mi date ogni volta, sciogliendo e colmando i miei atroci dubbi.

E vi bastano davvero poche parole per farlo. Sempre così coincise ed esplicative.

Adesso però ho l'angoscia della terapia. So anch'io dell'effetto robound (scoperto in seguito e non assolutamente menzionato dal dermatologo che me l'ha prescritta) ma so anche che è pericoloso interromperla bruscamente; entrambi i farmaci hanno bisogno di essere scalati mooooolto lentamente per evitare, appunto, effetti catastrofici.

E dove lo trovo io adesso un tricologo che mi prescriva l'antralina?

A dirla tutta non riesco manco a trovare un tricologo!!
E' da giorni che chiedo a conoscenti, ma nessuno ne ha mai avuto bisogno. Tra l'altro è una categoria per la quale bisogna prestare massima attenzione, perché non si tratta di una specializzazione universitaria e quindi anche un semplice parrucchiere si può dichiarare tale. Certo, se riuscissi ad avere qualche nominativo, poi verificherei nell'albo che sia un dottore.
Ma cercando su internet mi sembrano tutti ciarlatani. C'è davvero un calderone in questo "settore".
Ho chiesto anche al mio medico generico, niente, vuole visitarmi lui. Ma con una diagnosi così, io vorrei farmi vedere da una persona un po' più specializzata. Certo, da lui domani ci vado li stesso, per fare almeno qualche accertamento. Cosa che non si è nemmeno sognato di fare il dermatologo, pagato 100 euro per 5 minuti di visita. L'unica cosa di cui si è raccomandato è stata quella di iniziare la cura il prima possibile e nel panico, ma anche giustamente se vogliamo (cazzarola, bisogna pur fidarsi ogni tanto), sono partita a razzo.

Ora però sono incastrata in questo limbo.
Non posso sospendere (ho iniziato da una settimana), ma non voglio continuare con questa terapia, che già mi convinceva poco prima, figuriamoci ora dopo la conferma di Rosanna.

Avete qualche dritta su come trovare un medico tricologo competente nella mia regione (Abruzzo e Marche)?

Mi dispiace molto se a questo punto sono fuori dal tema "cistite" ma voi per me siete importantissime, davvero...un ancora di salvezza per i miei problemi di salute. Non smetterò mai di promuovere e divulgare l'esistenza di questa associazione.

Anche io ho avuto problemi di perdita di capelli in passato... risolti nel giro di un annetto e dovuto ad un problema tiroideo (hashimoto)

Ciao LisaBetta, ho fatto diversi controlli per la tiroide abbastanza di recente ed è risultato tutto a posto.
Domani vediamo con il medico cos'altro controllare.
Escludere la cistite, mi alleggerisce di non poco.
Ma approfondire è d'obbligo, sono d'accordo con te.

Grazie di cuore a tutte.

[LisaBetta]

L alopecia è una malattia autoimmune. Nel mio caso era per la tiroide ma ci sono altri meccanismi. Approfondirei se con terapie più blande il problema non si risolve.

[iaia1717]

Ciao Chiara!
Leggendo qua e là nel forum mi sono imbattuta nella tua storia e sono rimasta colpita in particolare dalla questione alopecia
Anch'io ne soffro, ma volevo tranquillizzarti! Ovviamente non sono un medico e non conosco le tue condizioni particolari, ma credo che il dermatologo ti abbia un po' spaventata "per niente".
L'alopecia che descrivi tu (forse il nome è areata, non ricordo, comunque si forma un "buco" rotondo senza capelli in testa), si risolve da sola nella quasi totalità dei casi.
Io la ho avuta per la prima volta circa 8 anni fa, in un periodo molto stressante. Mi sono rivolta alla mia parrucchiera di fiducia che ha moltissima esperienza soprattutto sul fronte "cura" dei capelli (ha un approccio tutto suo). Lei mi ha fatto dei trattamenti che sono durati qualche mese e alla fine i capelli sono perfettamente ricresciuti (non so dirti se sarebbero cresciuti comunque, ma credo che i trattamenti della parrucchiera abbiano semplicemente dato un aiutino in più).

Quest'anno, dopo un altro periodo moooolto stressante (ne accenno nella mia storia) l'alopecia è tornata, anche se in una zona differente. Era aprile. Da luglio più o meno sono tornata dalla parrucchiera, ho ricominciato i trattamenti ed ecco che il mio "buco" si sta di nuovo riempiendo, piano piano, di tanti piccoli capellini.
Lei mi ha detto che solitamente il decorso è di 9 mesi in totale, dalla comparsa.

Questa è la mia esperienza