Salve a tutte, ragazze. Sono una lettrice silenziosa del forum da qualche anno. Non vi dirò il mio nome per intero per questione di privacy, ma voi chiamatemi Valeria. Ho 24 anni. Vi illustro il più brevemente possibile la mia odissea con questa bestiaccia, la cistite: ne soffro in maniera cronica dalla fine del 2015. Ho sempre avuto una minzione normalissima e oserei dire infrequente (mai sofferto di infezioni, se non uno o due episodi brevissimi in tutto il corso della mia vita) ma decisamente mai problematica. Nel 2015 noto un aumento graduale e inspiegabile della mia frequenza minzionale a cui lì per lì non do alcun peso, trascurando di fatto il problema. Nessun altro sintomo, solo aumentata frequenza con consequenziale aumentato senso di urgenza, occasionale. Alla fine del 2015 questa frequenza si fa insostenibile, sfociando in episodi di nicturia sempre più frequente ed invalidante con conseguente mancanza di sonno e di riposo. Notti bianche che non vi dico. Effettuo allora esame delle urine: esito negativo. Idem urinocultura. Idem tamponi vaginali. Ci tengo a precisare che ai tempi non soffrivo di alcun genere di bruciore né uretrale né vulvare, né di dolori vescicali. Avvertivo solo questo stimolo imperante ad urinare. E passo tutto il 2016 così, da un urologo all’altro senza una soluzione definitiva, in preda allo sfinimento più totale per via delle notti passate totalmente in bianco. Faccio uso di anticolinergici e mi fanno sentire addirittura peggio perché, dandomi sensazione di disuria, mi costringono a contrarmi maggiormente per urinare e dunque il senso di peso e costrizione alla vescica aumentano parallelamente all’infiammazione. Intorno ad aprile di quell’anno fa capolino il mio primo E.Coli che ha modo di riprodursi indisturbato nelle mie vie urinarie perché non diagnosticato per tre lunghi mesi. Là chiaramente iniziano anche i bruciori, la sintomatologia si complica, tra mancato senso di svuotamento e sgocciolamenti interminabili, sensazioni di tenesmo vescicali sfiancanti. Intorno a settembre-ottobre di quell’anno, dopo mesi e mesi di cure antibiotiche finalmente l’infezione sembra retrocedere. Parallelamente scopro l’esistenza della glucosamina e dei GAG e dei loro possibili benefici su un urotelio danneggiato; inizio a farne uso e si rivela una manna dal cielo. Riscontro beneficio a livello quasi immediato, tempo qualche giorno e lo stimolo ad urinare così come l’infiammazione e il senso di peso vescicale si riducono considerevolmente nella mia più totale incredulità. Da quel momento in poi la mia vescica sembra come rinata grazie a questi GAG che assumo per via orale e del mannosio che utilizzo sistematicamente dopo essere andata di corpo (e tuttora è l'uso che ne faccio). Riprendo a riposare la notte il giusto quantitativo di ore senza interruzioni, salvo rari casi (non più di una minzione per notte). Nei mesi a seguire resto più o meno stabile, salvo qualche sporadico peggioramento. Questa quiete apparente perdura fino a febbraio 2018 di quest’anno, quando, a mia insaputa consumo ripetutamente degli alimenti a base di latte (a cui sono gravemente intollerante e che ho totalmente eliminato in ogni sua forma da diversi anni) che mi porta a star male di stomaco e conseguentemente con la mia vescica. Non nego di essermi scoraggiata troppo in quel periodo e di avergli permesso di avere la meglio, mi sono lasciata abbassando la guardia e assumendo comportamenti controproducenti che hanno riportato progressivamente a galla tutta la sintomatologia che sembrava essere regredita.
Veniamo ai giorni nostri: me la passo tutto fuorché bene e noto una stretta correlazione in questo senso con la mia salute intestinale. Al momento sto assumendo L’Escherichia Coli di Nissle per via orale sotto suggerimento telefonico del dr. Porru da tre settimane.
Dopo la defecazione è puntualmente un inferno per me (non sono tendenzialmente stitica, ho un alvo abbastanza regolare, anche se la tendenza c’è), la mia vescica è come se impazzisse. Sono certa si verifichino dei fenomeni di risalita batterica che non riesco proprio a controllare. Allora inizio ad imbottirmi di D-Mannosio nelle più disparate formulazioni e combinazioni: da Ausilyum Forte, a D-mannoro, ad Ausilyum 20 plus e a Daily, lo applico anche sottoforma di crema vaginale... Il tutto con esiti assolutamente temporanei, vale a dire che dopo un paio di assunzioni, magari, va anche meglio, ma tempo qualche ora e la sintomatologia si ripresenta. Tra l’altro con conseguenza aumentato meteorismo e ulteriore fermentazione dato che spesso questi integratori sono pieni di edulcoranti ed additivi vari. Mi lavo frequentemente ma solo con acqua tiepida, non utilizzo detergenti intimi. Il tutto, chiaramente, a stomaco vuoto per garantire massimo assorbimento di mannosio, infatti non sto a dirvi quanto io sia dimagrita nell'ultimo anno proprio per questo motivo; ma anche per via di tutti i cibi e le combinazioni alimentari che evito maniacalmente: frutta all'interno dei pasti, fritture, cibi eccessivamente elaborati o molto grassi, cioccolato, e potrei continuare la lista all'infinito. Quando consumo questi alimenti isolatamente, o peggio, in combinazione tra loro, ho la quasi-certezza che poi la sconterò dopo l'evacuazione con i miei sintomi vescicali di routine. Eppure la mia sintomatologia strettamente intestinale è pressoché nulla o comunque trascurabile, vale a dire che quando mangio i suddetti alimenti non mi gonfio, non soffro di coliche addominali, non avverto fastidi intestinali immediati, a meno che io non faccia un pasto oggettivamente abbondante e molto elaborato stile cenone di Capodanno, cosa che ormai non accade più perché il terrore della riacutizzazione che ne seguirebbe lo precede ampiamente. In buona sostanza, è come se mi tornasse la cistite tutte le volte che evacuo, per quanto assurdo possa sembrare! Quando succede, riesco quasi sempre a stroncarla, a suon di mannosio, antinfiammatori a gogò, integratori in grado di ridurre, anche se di poco, la permeabilità intestinale (come Monurelle Plus, che mi sento di consigliarvi fortemente nei casi come il mio) e chi più ne ha, più ne metta. Quello da cui mi sembra di trarre maggior giovamento al momento è -Daily che dovrebbe ripristinare una corretta difesa dell’urotelio grazie alla presenza dei GAG nella formulazione, il che mi porta a concludere quanto si sia danneggiato in questi anni. Tra parentesi assumo anche Ialuril soft-gels da un anno e mezzo ininterrotto. Ho il matto terrore che presto tutto questo danno e quest’infiammazione si traducano in una cistite interstiziale, che tra l’altro mi era stato anche riferito come sospetto diagnostico da uno dei mille urologi di cui sopra.
In seguito a uno di questi ultimi episodi sono stata costretta a ricorrere al Ciproxin ancor prima di effettuare la coltura e l’antibiogramma, tale il fastidio e l’inefficacia che hanno sortito le dosi industriali di mannosio, e non facevo ricorso ad antibiotici da oltre due anni, per intenderci.
Quando so di dover evacuare mi sento mancare al sol pensiero e, non a caso, in quelle rare giornate in cui mi capita di non farlo la mia sintomatologia riesce a rientrare almeno in parte e mi sento decisamente meglio, fino all'evacuazione successiva. Quando si verificano questi episodi (ormai posso dire ogni giorno, o quasi) faccio molta attenzione a non indossare intimo attillato, idem per i pantaloni e, come il più delle volte succede, se mi trovo in casa, cerco addirittura di rimanere direttamente in intimo perché ho verificato come ogni piccola costrizione pelvica mi peggiori la situazione. Nelle ultime settimane mi sono proprio chiusa in casa perché dopo aver evacuato necessito costantemente di avere un bagno a disposizione e la mia dose di mannosio sempre sottomano a cadenza oraria.
Le mie urine tendono a essere maleodoranti e piuttosto concentrate, odore che però si è drasticamente ridotto dopo qualche settimana di integrazione dell’E.Coli di Nissle. Non penso sia una coincidenza. Aggiungo che il getto del mitto è intermittente e debole e devo quasi sempre aiutarmi con la muscolatura addominale per sentire di aver svuotato la vescica del tutto, ma il più delle volte mi tocca tornare una seconda e una terza volta al bagno dopo l’espulsione principale. Le quantità che espello, oltretutto, sono insignificanti, segno che la mia vescica non riesce a riempirsi adeguatamente in quanto avverto uno stimolo molto impellente ben prima che sia piena. Questa sensazione si accentua soprattutto, senza sorprese, dopo la defecazione.
Il calore mi è d'aiuto in caso di dolore vescicale, ma sugli altri sintomi non riscontro giovamento o che addirittura peggiori la sensazione infiammatoria. Ci tengo a precisare che sono stata dal dr. Pesce un paio di volte, il quale mi ha diagnosticato un lieve ipertono perineale, ma nulla di più, com'è anche normale che sia dopo anni e anni di iperattività vescicale. A giugno di quest'anno mi sono sottoposta a delle sedute di rilassamento perineale con la sua terapista con un discreto seppur momentaneo giovamento, ma purtroppo non ho modo di recarmi periodicamente a Roma per ripeterle, e dalle mie parti non esistono dei centri di loro fiducia o che offrano un servizio del genere, ahimè.
Voglio aggiungere che non ho sintomi a livello strettamente vaginale, non soffro di vulvodinia, di candidosi o dolori genitali vari ed eventuali, ma per completezza vi dico che rimando il mio primo rapporto penetrativo da qualche anno per paura, assolutamente fondata, che possa solo farmi stare peggio, qualora fosse possibile star peggio di così. Ma è chiaro che al momento questa non sia nemmeno lontanamente una mia priorità o un mio obiettivo principale; per adesso voglio soltanto tornare ad avere una vita normale, sostenibile, a dormire di notte senza svegliarmi continuamente in preda allo stimolo a urinare e a un bruciore uretrale soffocanti e in generale a sensazioni vescicali assai spiacevoli, a vivere "serenamente" il momento della defecazione, ad avere un'alimentazione, una vita non così deprimenti e francamente intollerabili per una ragazza della mia età. A portare avanti i miei studi universitari che vengono ostacolati a più riprese da ben tre anni a questa parte, a praticare sport, a condurre un’esistenza quantomeno accettabile, Va da sé che io non beva o fumi, nemmeno in via eccezionale. Lo voglio con tutte le mie forze, ma le mie forze sembrano non bastare più.
Adesso vorrei porvi una serie di domande che se vi disturberete a leggere e a cui risponderete, vi sarò grata per l’eternità:
1) pensate possa esistere un collegamento, un punto di transito tra retto e vie urinarie che sto ignorando e che permette l'innescarsi di questo fenomeno?
2) È mai successo a qualcuna di voi di sperimentare una sintomatologia simile a quella da me descritta subito dopo la defecazione? Magari da dovere a un'intolleranza alimentare non identificata (anche se lo escludo) che sfocia in fenomeni di cattiva digestione? O pensate sia proprio una quanto più generica permeabilità intestinale?
3) Avete integratori di vostra conoscenza o qualche misura comportamentale da consigliarmi? Qualche regime alimentare per la sindrome da permeabilità intestinale che vi abbia fatto star meglio?
4) Un palliativo o una serie di palliativi qualsiasi nel caso soffriate di un disturbo simile al mio?
Perché al momento per me si tratta del disturbo più invalidante in assoluto; è ovvio che io non stia bene e non sia stata bene anche aldilà di questa mia particolare manifestazione; a priori la mia è indubbiamente una vescica molto vulnerabile e soggetta ad autoinfiammarsi, ma sono sicura che tolto questo fattore la situazione andrebbe decisamente meglio, perché il mio intestino parrebbe giocare un ruolo chiave nella mia sintomatologia urogenitale. Di recente ho eseguito un'analisi batteriologica delle feci con esiti negativi, mentre le ultime analisi delle urine non risalgono a tempi recenti, perché so bene che se le effettuassi risulterebbero negative come successo numerose altre volte.
Ultimamente il mio stress è tale che sono andata inevitabilmente incontro ad oligomenorrea, a cui da sempre sono predisposta (non ho mai avuto un assetto ormonale dei più idilliaci): le mestruazioni mi arrivano per adesso circa dopo un mese e mezzo (o due) e noto che così come lo star peggio mi ha portato ad avere un ciclo irregolare, a sua volta avere un ciclo così irregolare mi fa stare ulteriormente peggio. È un immenso circolo vizioso, sono stremata e vorrei che mi si proponesse un approccio multidisciplinare da seguire, dato che finora qualunque altro approccio propostomi si è rivelato insufficiente e incompleto (non per incompetenza degli specialisti che mi hanno vista, ci tengo a puntualizzare). A inizio 2019 probabilmente sottoporrò il mio caso al dr. Porru, mentre a fine febbraio mi recherò dalla dott.ssa Graziottin nella speranza di ottenere qualche ulteriore delucidazione. Qualcuna di voi ha risolto grazie a loro o comunque riscontrato beneficio con una loro terapia?
Avete per caso qualche gastroenterologo preparato in materia di intestino permeabile e di patologie urinarie associate da suggerirmi?
Di qui a febbraio non so come resisterò se non trovo al più presto delle misure comportamentali aggiuntive che possano almeno in parte contenere il problema. Ho davvero bisogno di voi e di un confronto.
Ho cercato di rispondere a tutte le domande che Rosanna ha indicato nel post apposito e di attenermi a tutti i requisiti necessari per il post di presentazione. Qualsiasi suggerimento o dritta possiate darmi sono ben accetti, vi ringrazio per l'attenzione e la pazienza e per la possibilità inestimabile che ci offrite di poter raccontare la nostra storia. Facciamoci una forza immensa.
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Ti devi impegnare di più in autonomia, la diagnosi ti è stata fatta, ora tocca a te prendere in mano la situazione. Non sarà un altro professionista a risolvere i tuoi problemi, la guarigione è nelle tue mani. Fossi in te inizierei a rileggere le nozioni di base (le trovi in annunci importanti). Forza che non sei da sola ! 