Storia di Dany....fibromialgia e vestibolodinia.

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Storia di Dany....fibromialgia e vestibolodinia.

Messaggioda Dany81 » dom feb 04, 2018 11:19 pm

Carissime ragazze, ecco qui anche la mia storia. Vi scrivo usando il cellulare e senza gli occhiali perciò già mi scuso per gli errori che inevitabilmente salteranno fuori :fifi: dunque, anche io vi seguo da diversi mesi, forse da prima che anche la mia vita si complicasse ulteriormente con questa vestibolodinia che mi ha messo e mi sta mettendo molto in crisi. Già la fibromialgia, diagnosticatami quando avevo 23 anni ( ora ne ho 36), mi ha portato ad avere moltissimi fastidi (.per fortuna ad ora non invalidanti), ma i disturbi di cui soffro pesantemente dalla fine dell' agosto scorso, mi hanno davvero buttato giù.
Allora, ho iniziato a soffrire di episodi di cistite post coitale praticamente dall' inizio della mia vita sessuale che ho condiviso da sempre solo con mio marito. Stiamo insieme da 18 anni ormai. A differenza di molte di voi, in realtà non ho avuto moltissimi episodi che abbiano richiesto l' uso di antibiotici ( forse 5 volte in tutti questi anni e sempre e solo monuril. A parte in occasione degli ultimi due episodi, una sola bustina risolveva il problema senza alcuno strascico). Le mie cistiti più frequenti si autorisolvevano in 2 giorni semplicendo bevendo di più e facendo bagni caldi. Tutto iniziava con forti bruciori vaginali che poi migravano in vescica con i classici sintomi da cistite. Vi dirò che a volte ho avuto sintomi più forti in cistite autorisolte ( cistiti meccaniche) che in quelle batteriche. Anni fa parla del problema con il mio primo ginecologo che mi consiglio di usare lubrificanti, fermenti e cranberry. Cosa che in parte feci. In effetti, per anni, per diversi motivi, ho affrontato i rapporti con un pò di tensione e spesso provavo fastidio iniziale alla penetrazione e dolore in alcune posizioni che si irradiava fino alle ovaie ( o almeno questa è la sensazione che avevo). Veniamo ai fatti recenti. Prima dell' ultimo episodio di cistite avvenuto a metà agosto circa con le solite modalità e trattato con monuril senza fare prima esame colturale, ho vissuto un anno e tre mesi di rapporti intensi con mio marito con il quale ho avuto fortissime tensioni per motivi economici ( la mia decisione di acquistare una casa più grande ci ha mandati in crisi rinvigorendo paradossalmente la nostra vita intima). Ma appunto rapporti molto frequenti e senza più cistiti. Ho fin pensato che forse proprio la frequenza dei rapporti stessi e il fatto di aver inserito una iud, mi avessero guarita. Ecco Che, come dicevo, arriva l' episodio di agosto dal quale non mi sono ripresa. Credo fosse causata dal proteus sebbene non abbia fatto purtroppo l' esame culturale. I sintomi e l' odore sgradevole delle urine mi hanno fatto pensare si trattasse dello stesso germe dell' anno prima. Ho iniziato a bere tantissimo e a prendere pastiglie di uva ucraina e cranberry. I sintomi miglioravano, ma non passavano ( specie il bruciore fastidio intimo). Si avvicina il weekend e decido di prendere il monuril che tenevo in casa come ultima spiaggia da più di un anno appunto. Lo prendo e mi aiuta parecchio, ma rimane una sorta di strascico per giorni. Intanto prendo acidif perché tanto le mie urine sono sempre vasche, è normogyn perché avverto bruciore e prurito intimo pur senza perdite. Non sto malissimo, ma neanche bene dopo due o tre giorni ho un rapporto. Non peggiora la cosa, poi riprendo la scuola ( insegno) e per tre o quattro giorni vado in bici. La scuola non dista molto. A due settimane dal monuril i sintomi di bruciore, sensazione di " sconforto vescicale " e fastidi intimi aumentano sensibilmente. Non ho urgenza o frequenza, ma alcuni piccoli fastidi uretrali e bruciore generalizzato che non mi abbandona. Mi agito, penso alla CI e non riesco a dormire di notte. Mi tornano formicolio e sudori notturni per l' ansia che peggiorano il tutto. Mi rivolgo alla mia gine che ritiene io stia somatizzando e mi invia da una urologia di Pavia ( privatamente) che mi diagnostica solo un tono aumentato del pavimento pelvico e uno svuotamento regolare della vescica. Mi dice di fare i tamponi ed eventualmente cistoscopia ( che io temo come nkn mai). Mi dà pelvilen dual act per 2 mesi . Intanto vado dal dott. Gorla, reumatologo di Brescia che mi visita e anche lui dice che non sembra una vulvodinia franca e che forse molto dipende dall' ansia e dalla fibro. Mi dà rivotril 4 gocce. Inizio a dormire nuovamente e i sintomi si affievoliscono un pò. Nel frattempo eseguo urocoltura, esame completo urine ed eco addome e vescica con esiti tutti negativi. Anche i tamponi ( solo vaginali perche temo quelli uretrali per l' invasivita)sono ok. Ho anche kattobacilli presenti. A gennaio vado finalmente dal prof. PESCE ( avevo prenotato a settembre). Mi diagnostica vestibolodinia moderata, con ipertono del pavimento pelvico e mi dice di arrivare a 8 gc di rivotril e fino ad 8 di laroxyl. In quei giorni, sarà stato l' effetto benefico del dott fish, ancor prima di incontrarlo, ma credetemi, stavo meglio e, pur avendo parlato con lui per più di un' ora, credo di non aver messo in evidenza ma solo accennato ai disturbi urologici riportando la sua attenzione più che altro sui bruciori, pruriti e spilli vari che in effetti ci sono, ma che spesso peggiorano dopo la minzione. Così nel referto lui ha scritto, è io l' ho visto solo dopo, non disturbi al riempimento e svuotamento. Ora, so che la vestibolodinia porta anche fastidi urologici e io gli avevo accennato a bruciore forse anche uretrale ( le zone sono così attigue) però mi spiace non avergli forse spiegato bene tutto. Ad ogni modo le terapie sono sempre un pò le stesse. Prendo etinerv da un pò, grazie a voi, magnesio, b2 e folico ( anche perché sono vegana da tre mesi) e qualche ciclo di ialuril soft gel giusto per sfiammare e risanare. Inizierò anche con il d mannosio puro tra poco. Sto un pò meglio, ma da Agosto non c' è stato un solo giorno di vera normalità e questo mi butta molto giú. Però vado avanti anche grazie a voi. Ho scritto un papiro e sono super cotta e sempre senza occhiali che non trovo più. Se non vi ho annoiate troppo, risponderò alle domande previste nel prossimo post....ringrazio tutte le ragazze che mi leggeranno e Rosanna per il suo impegno importantissimo. Notte per ora

Re: Storia di Dany....fibromialgia e vestibolodinia.

Messaggioda flo67 » lun feb 05, 2018 3:12 pm

Ciao Dani e benvenuta. Anche tu nel mitico club delle pazienti di Pesce, non potevi capitare meglio, credimi.
Dany81 ha scritto:ma da Agosto non c' è stato un solo giorno di vera normalità e questo mi butta molto giú.

Ok, parto da qui dicendoti di avere pazienza, i miglioramenti ci saranno ma graduali, il laroxyl lo hai iniziato da poco e quindi devi aspettare un po' di accumulo del farmaco perché faccia effetto sulla neuromodulazione. E poi francamente non credo che tu abbia compromesso la diagnosi di Pesce per aver omesso alcuni sintomi urologici che non hai raccontato durante la visita. A parte che può capitare di non dire tutto per filo e per segno quello che di sgradevole passa nel nostro apparato pelvico, bastano i sintomi importanti e poi la visita allo swab test è fondamentale: lì non si può alterare né lo stato d'animo né il fastidio/dolore realmente percepito.
Detto questo, penso onestamente che oltre alla terapia farmacologica e a base di integratori, tu debba lavorare (e di molto) autonomamente a livello di esercizi di rilassamento. Ne trovi molti sul sito ma quelli più fondamentali sono: kegel reverse, respirazione diaframmatica, stretching, calore, automassaggi vaginali ed esterni. Ah, ultima cosa ma non meno importante: credo che ti farà bene fare la manovra del dito per i fastidi uretrali.
Senza questi accorgimenti, farai molta più fatica.
Ma stai serena, uscirai da questo tunnel. Aspettiamo le risposte al questionario, noi siamo qui.

Re: Storia di Dany....fibromialgia e vestibolodinia.

Messaggioda Dany81 » mer feb 07, 2018 9:14 am

Carissima Flo,
riscrivo questo messaggio dopo che quello scritto lunedì scorso per ringraziarti e rispondere alle domande, si è volatilizzato nell'etereo mondo della rete....sob :|
Forse era troppo lungo! Comunque, grazie davvero per il tuo benvenuto. Credo sia assolutamente vero quello che dici e cioè che gli esercizi, l'atteggiamento e le norme comportamentali adottate possano fare molto. Dal punto di vista dell'alimentazione e dell'igiene, credo di essere abbastanza costante e corretta ( sono vegana da tre mesi abbondanti, non uso detergenti, nè creme o lavande e cammino ogni giorno 30-40 minuti con " spirito di allenamento" come mi ha indicato letteralmente il reumatologo per ossigenare i tessuti e produrre più ormoni e neurotrasmettitori buoni), mentre pecco di incostanza negli esercizi. Pensa che a Piacenza, prima ancora di andare da Pesce, sono stata da una brava e gentilissima fisioterapista, esperta in riabilitazione del pavimento pelvico, che mi ha insegnato diversi esercizi, ma, non so perchè, pur riconoscendo molto bene tutta la muscolatura ( questo anche a detta di Pesce), non faccio in quantità adeguata i kegel reverse. In effetti il prof. mi ha suggerito semplicemente di dare il comando del rilascio alla muscolatura senza preoccuparmi troppo della respirazione, ( io sono sempre tesa e respiro malissimo da una vita!). Mi ha perfinbo detto di rilasciare per alcuni secondi almeno una volta all'ora......gli ho fatto presente che lavoro in una prima elementare con 23 piccole simpatiche canaglie e che la vedo molto dura ( non ho francamente il tempo per respirare, male per giunta, a volte!). Lui simpaticamente mi ha suggerito di metttere un allarme o di tenere il cellulare in vibrazione come promemoria :roll: non ce la posso fare. Però ogni volta che me lo ricordo, rilascio.
Per la manovra del dito, mi frena il timore di non eseguirla correttamente e di fare qualche danno. Ieri ho compreto il mannosio ( per ora quello della Legnano) anche se non credo di avere batteri e poi il mio nemico è il proteus, tuttavia male di sicuro non può farmi e allora proverò a mettere in pratica anche l'accorgimento della manovra. Idem per i massaggi. sono un pò restia ad iniziare quelli interni e, a dire il vero, non so proprio perchè. Ma mi ci devo mettere di impegno.
Per paura che scompaia tutto di nuovo, provo a inviare questo messaggio e poi posto le risposte al questionario.
Grazie ancora :thanks:

Re: Storia di Dany....fibromialgia e vestibolodinia.

Messaggioda Dany81 » mer feb 07, 2018 9:44 am

Risposte al questionario
1. Nelle mie classiche cistiti post-coitali, meccaniche o batteriche che fossero, avevo i classici sintomi del bruciore uretrale, dolore vescicale, sensazione di dover urinare spesso per poi emettere solo qualche goccia, brividi. tutto è sempre partito da un iniziale bruciore vaginale che poi migrava a livello della vescica, salvo risolversi nella maggior parte da solo bevendo di più e applicando calore ( cistiti meccaniche abatteriche) o sporadicamente, prendendo monuril.
2. Prima dell'ultimo episodio avvenuto ad Agosto non ho mai avuto strascichi. si risolveva tutto velocemente. Ora, da sei mesi, pur non avendo in corso una vera cistite, sono rimasti bruciori e fastidi vari ( quelli che molte riportano come bruciore vulvare/ uretrale, fatico spesso a collocare i fastidi, spilli, a volte sensazione di avere taglietti che in effetti non sono presenti). Un generico stato di malessere intimo, più o meno forte insomma a seconda dei giorni. Quando urino, la sintomatologia tende spesso a peggiorare.
3. Le mie cistiti sono state tutte causate esclusivamente dai rapporti. In periodi di inattività e nell'infanzia non ho mai avuto problemi. Non ho neanche mai sofferto di infezioni vaginali se nbon un episodio di candida molti anni fa a seguito di terapia antibiotica per una estrazione del dente del giudizio. Curata con Gynocanesten e acido borico e guarita in fretta.
4. Da agosto ho fatto due urocolture entrambe negative e due esami completi delle urine dove non si riscontra nulla di significativo. Ho eseguito anche i tamponi vaginali ( non quelli uretrali per paura di infiammare la zona e perchè ho visto che anche voi non li consigliate troppo) e sono a posto. Ho perfino lattobacilli! il ph delle mie urine è decisamente basico ph 7. Pensate che anche dopo cramberries, uva ursina e acidif ero arrivata a 6.5. Ricontrollando anche esami vecchi, quasi sempre avevo un ph pari a 7.
5. il numero delle minzioni varia molto. se sono a scuola, non so se per un fattore psicologico o per cosa, trattengo l'urina anche per 6-7 ore e so che non va bene. A casa sono molto più rilassata e basta una doccia calda per farmi urinare anche due volte in modo ravvicinato. Le quantità di urina sono comunque sempre abbastanza abbondanti. A vescica super piena e con forte stimolo sono arriovata a superare i 500cc di capienza. In medi acomunque credo di urinare circa 5 volte. Praticamente mai di notte, se riesco a dormire bene. Il getto è quasi sempre stato abbondante ma doppio o triplo, fin da giovanissima. Non ho mai dato peso alla cosa però.
6. Ai rapporti ho avuto soesso fastidi iniziali alla penetrazione, che poi passavano. In alcune posizioni però mi capita di avvertire dolore e fitte che sembrano arrivare fino alle ovaie ( ho anche l'utero retroverso). Uso quasi sempre lubrificante, l'ultima volta che ha scatenato poi l'episodio di cestite, in effetti non l'ho utilizzato perchè eravamo in viaggio. Altra nota particolare, ho sempre provato fortissimi bruciori al contatto con lo sperma. Bruciori veramente molto molto fastidiosi che potevano durare, affievolendosi man mano, delle ore.
7. L'intestino è piuttosto regolare, ma, da buona fibromialgica, non mi faccio mancare un pò di colon irritabile non però tendente alla stipsi.
8. Preferisco indossare leggings e pantaloni morbidi, ma questo da sempre, per comodità.
Come detto, sono fibromialgica e ho una lieve tiroidite ( ipotiroidismo) più un'allergia alle graminacee......un catorcio insomma :help:
Ho risposto in modo disordinato, ma spero ci sia tutto.
Di nuovo super grazie a che vorrà rispondermi :flower:

Re: Storia di Dany....fibromialgia e vestibolodinia.

Messaggioda Laulaura » ven feb 09, 2018 7:25 pm

Ciao Dany e :welcome: anche da parte mia!
Hai fatta gran parte del percorso da sola ed ora devi proseguire verso la direzione che hai già intrapreso.
Dany81 ha scritto: Prendo etinerv da un pò, grazie a voi, magnesio, b2 e folico ( anche perché sono vegana da tre mesi) e qualche ciclo di ialuril soft gel giusto per sfiammare e risanare. Inizierò anche con il d mannosio puro tra poco.

Puoi sfiammare e risanare con Dimann Daily. Personalmente lo ritengo un prodotto validissimo e molto efficace.
Dany81 ha scritto: mentre pecco di incostanza negli esercizi.

Fanno la differenza, questi insieme a tutti gli altri accorgimenti. Non c'è bisogno di fare tutto insieme, bastano 2 o 3 esercizi ma fatti in maniera costante. Così come i kr che ti ha suggerito di fare il prof, è vero che soprattutto all'inizio c'è bisogno di un pò di concentrazione per farli ma dopo diventa quasi automatico, ogni qualvolta si pensa al muscolo e lo si trova su bisogna abbassarlo. Pian piano entrerai anche tu nell'ottica e non ci sarà bisogno della sveglia, per il momento però fanne più che puoi, sempre sempre.
Dany81 ha scritto:per i massaggi. sono un pò restia ad iniziare quelli interni e, a dire il vero, non so proprio perchè. Ma mi ci devo mettere di impegno.

Sì, esatto perchè non appena inizierai vedrai che faranno la differenza.
Dany81 ha scritto: trattengo l'urina anche per 6-7 ore e so che non va bene.

Mmm, no, non va bene. Sfianchi le pareti della vescica inutilmente, sarebbe bene perdere questa cattiva abitudine!
Dany81 ha scritto:Altra nota particolare, ho sempre provato fortissimi bruciori al contatto con lo sperma. Bruciori veramente molto molto fastidiosi che potevano durare, affievolendosi man mano, delle ore.

Succede anche ad altre donne, se fai una ricerca se ne parla anche sul forum.
Dany81 ha scritto:Uso quasi sempre lubrificante, l'ultima volta che ha scatenato poi l'episodio di cestite, in effetti non l'ho utilizzato perchè eravamo in viaggio.

Mai più senza allora...
Dany81 ha scritto:Pensa che a Piacenza, prima ancora di andare da Pesce, sono stata da una brava e gentilissima fisioterapista, esperta in riabilitazione del pavimento pelvico, che mi ha insegnato diversi esercizi

Posso chiederti come si chiama?
Dany81 ha scritto: Sto un pò meglio, ma da Agosto non c' è stato un solo giorno di vera normalità e questo mi butta molto giú.

Come avrai capito dai nostri suggerimenti, ciò che fa la differenza è spesso dovuto a quello che riusciamo a fare in autonomia: automassaggi, esercizi di stretching, applicazione locale del calore, respirazione diaframmatica, kegek reverse, non tutto insieme ma tutto ogni giorno distribuito durante tutto l'arco della giornata. Ecco, in questo modo, con il supporto farmacologico, vedrai che inizierai a sentire la differenza e tornerai alla "normalità".



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