Il mio piccolo sogno spezzato

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda flo67 » sab set 23, 2017 8:54 pm

Coraggio Petalina, sfogati pure se vuoi ma non pensare affatto alla cistite interstiziale e che tutto dipenda dall’ansia. È vero solo che queste patologie purtroppo portano ad avere un’atteggiamento di ansia, ma è solo uno conseguenza e non la causa.
La causa si sa, è quasi sempre la contrattura al pavimento pelvico e nel tuo caso sembra molto evidente. Risolvi quella e tornerai a stare benissimo.
Esercizi ne fai a casa?
Per il tampone, hai provato a chiamare il laboratorio e chiedere di questo ritardo?
E non credere che tutto il resto del mondo attorno a te stia bene, non è cosi, è solo che c’è molto egoismo in giro e gli amici veri a cui potersi rivolgere sono molto pochi. Io quando stavo male mica lo dicevo a tutti, no lo dicevo solo a chi sapevo poteva capirmi, anche se non aveva la minima idea di quello che stavo passando.

Al parco col tuo bimbo ci potresti andare un’oretta al giorno che è sempre meglio di niente no?
Coraggio :pugile:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Laulaura » sab set 23, 2017 9:51 pm

petalina75 ha scritto:ho prenotato dalla Gariglio

Ed hai fatto benissimo, aspettare non serve, avere qualcuno che ti aiuti con gli esercizi sì, invece.La fisioterapista ti aiuterà a prende coscienza dei muscoli e a rieducarli. Il fatto che tu stia riscontrando qualche miglioramento con i kr dovrebbe tirarti già un pò su, almeno a me sembra una buona notizia e forse potresti inserire qualche semplice esercizio del video di Frizzina. Inoltre se le urinocolture sono negative vuol dire che non ci sono batteri, non cercarli in posti nascosti, non ci sono.

petalina75 ha scritto:Peccato che non ci siano medicine per l'anima

Ce ne sono invece e sono le risorse che stai trovando dentro di te: il coraggio di scrivere, di far fronte al problema con un approccio diverso, quello di confrontarti con noi e di metterti un pò a nudo con le tue fragilità ed il tuo dolore.
Non sentirti in colpa verso tuo figlio, se non ce la fai ad andare al parco tutto il pomeriggio puoi farlo per un tempo più ristretto come dice Flo o "costruire" dei giochi casalinghi con lui o per lui, con la "serenità" di avere il bagno a portata di mano. Non ti chiudere in te stessa, in qualsiasi posto (cinema, centro commerciale, locali) esiste il bagno quindi esci. Ti assicuro che capita anche a me di andare in un determinato luogo e come prima cosa di "visitare" il bagno.

Fatti compagnia, quando puoi, con le storie delle altre ragazze del forum, troverai gli stessi tuoi dubbi, gli stessi pensieri e lo stesso scoraggiamento, non sei sola in questo tuo percorso, non sei l'unica ad avere pensieri negativi a sentirti un pò "in colpa" per esserti trascurata, ma sono pensieri che devi "abbandonare" per concentrarti solo su quello che verrà: la tua risalita. :flower:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab set 23, 2017 10:15 pm

Grazie per i vostri consigli, sto facendo esercizi a casa anzi mi sono pure comprata un tappetino apposito che il cane ha scambiato per una sua proprietà, infatti ci dorme e per restare in tema ci fa pure pipi' :roll: col bambino faccio tappe brevi al parco giochi e lui si chiede perché...ma credo che abbia capito più di un adulto controlla sempre se sono sorridente o preoccupata e i suoi disegni...me li fa trovare al...bagno :lol: in confronto a mesi fa sono un fiore...mi ero anche dimenticata di dirvi che soffrivo oltre che di colite pure di emorroidi sia interne che esterne, uscite dopo un periodo di stress e avevo bruciore e prurito costante :muro: poi risolte con creme locali. All' ospedale sono andata a chiedere del ritardo ma mi hanno detto che per la clamidia ci vuole più tempo...mi devo preoccupare? :?

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda signo » dom set 24, 2017 7:16 pm

Petalina capisco il tuo sconforto ma non devi mollare, forza :pugile: Due cose pratiche: niente tampone uretrale, fa molto male (ci sono passata) e non serve a nulla. Per i dolori uretrali stai facendo la manovra del dito due volte al giorno?

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Vln » lun set 25, 2017 11:15 am

Ciao cara, ti volevo dire che ti capisco benissimo, su tutto. Capisco tutte le sensazioni e le paure di cui parli.
Mi devi credere: tutto questo sarà solo un ricordo. Non ci sarà più. Avrai un'altra vita e sarai un'altra persona. Non la te stessa di prima, una nuova te stessa fortissima, vincitrice, plasmata dall'esperienza. Sarai saggia e serena e sopratutto non avrai paura.
Ce la farai, siamo con te.

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda angrybird » lun set 25, 2017 6:38 pm

Come ti capisco! Ogni volta che prendo un treno o la metro guardo le altre donne e penso "guarda come sono serene, mica devono pensare a dove è il bagno più vicino"....poi leggendo questo forum ho visto che non siamo sole, come noi tante delle donne che incrociamo ogni giorno magari combattono gli stessi problemi e come noi fanno di tutto per sembrare "normali"....La paura più grande che ho avuto in questi anni di giri dai medici è che fosse la solita cosa strana e rara che nessuno riesce a diagnosticare correttamente e ho avuto paura di passare anni di terapie inutili saltando da un medico all'altro...cosa che poi ho fatto in effetti...ora leggendo il forum ho di nuovo la speranza che tutto passerà e che questa volta la strada è quella giusta. Non sentirti in colpa nei confronti di nessuno...noi combattiamo ogni santo giorno e già che siamo in piedi e sorridenti dovrebbero farci una statua d'oro....

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun set 25, 2017 11:34 pm

Ciao ragazze non sapete che forza mi date con i vostri incoraggiamenti!!
Per Signo: ho abbandonato l'idea di fare il tampone uretrale (ho letto sul forum che può creare micro-lesioni). La manovra del dito la sto facendo, compreso interrompere il flusso di urina e poi riprenderlo x rieducare il muscolo. Sono 2 gg che non ho bruciore ma non lo dico tanto forte a volte torna...in compenso c'è sempre il solito tenesmo, come se l'uretra fosse “surriscaldata”, una sensazione molto fastidiosa che manda al manicomio. Oggi al lavoro mi sono imposta di urinare almeno ogni ora e non più ogni mezz'ora, cronometrando il tutto, anche perché stavo collezionando figuracce con titolari e colleghi. Per Vin: grazie per le tue parole, mi auguro veramente di uscire migliore da questa storia...nella mia vita non ho mai avuto la pappa fatta, ma combattere per la salute è veramente la cosa più difficile. A volte sono intrattabile, mi innervosisco facilmente specie quando sento lo stimolo e ho paura di farmela nella mutande...assomiglio alla mia gatta nera Yella (quella dell'avatar), che se non si sente bene graffia tutti (ed è lunatica come me).
Per hungry-bird: non sai quanti viaggi della speranza ho fatto: urologi-uroginecologi-omeopati-gastroenterologi...ho dimenticato il medico di base (l'unico gratis..) Ho speso parecchio in pilloline,integratori, antibiotici (che in attacco acuto mi hanno anche provocato una gastrite iatrogena), tutto senza criterio nell'ansia di guarire. Poi mi ritrovavo al punto di partenza, perché chi ha fretta sbaglia, e chi non conosce il nemico non lo sa affrontare bene. I dottori mi hanno sempre guardato come un'animale raro ,minimizzando e rendendomi incapace di esprimere il mio vero disagio, solo qui ho capito che la cistite è una malattia da trattare seriamente, x la quale servono informazione, competenza, ed accorgimenti mirati...soprattutto è importante non venire trattati come visionari...vorrei che provassero loro a sentire come si sta quando i batteri fanno festa in vescica e si deve far fronte lo stesso al lavoro e alle faccende domestiche!!
Al lavoro vado spesso in treno e mi capita di guardare le altre donne e di volermi scambiare con chiunque non desideri raggiungere un bagno al più presto. Lo so che magari invece nascondono tutti qualche problema, ma quando si sta così egoisticamente si pensa solo a liberarsi del male e si percepiscono tutti come più fortunati!Io stessa non faccio trasparire niente, sebbene tutti si chiedessero come mai nel mese di agosto pesassi 45 kg...diciamo che solo ultimamente ho ripreso fattezze umane!Sono contenta dei miei risultati,seppur al momento piccoli…forse non tanto piccoli
p.s. venerdì mi danno i risultati dei tamponi
Vi abbraccio tutte e vi auguro la buonanotte! :ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun set 25, 2017 11:37 pm

Per angribird: Vorrei una statua come quella di Rocky Balboa a Philadelphia...D'ORO però!! :pugile:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda signo » mar set 26, 2017 12:17 am

Bene Petalina, continua con questa grinta!:
petalina75 ha scritto:ho abbandonato l'idea di fare il tampone uretrale (ho letto sul forum che può creare micro-lesioni
:::::

petalina75 ha scritto:interrompere il flusso di urina e poi riprenderlo x rieducare il muscolo.
Questo invece non va bene: si consiglia di farlo una sola volta per capire quale sia il muscolo. Per la rieducazione fai i kegel reverse, stretching e automassaggi.

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Mare73 » ven set 29, 2017 7:02 pm

petalina75 ha scritto:i suoi disegni...me li fa trovare al...bagno
Oddio, che tenerezza!!!
Come vedi, quando c'è amore ogni spiegazione e giustificazione diventa superflua. Non darti pena per le ore che non passate al parco: per tuo figlio l'importante è stare con te e vederti serena.
Yella è meravigliosa, e se tu le somigli lo sei anche tu.

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab set 30, 2017 3:37 pm

Grazie per i complimenti a Yella è qui che ronfa vicino a me. Cara Mare ho trovato questa gatta insieme ad altri due gattini all' uscita della palestra otto anni fa...una vecchia li stava annegato in una bacinella. L ho fermata e lei si è giustificata dicendo che i gatti neri sono orribili e portano sfortuna...da qui il nome Yella! Se ho avuto sfortuna nella vita non è certo per la mia gatta che sa darmi tanto amore! Piccola parentesi per non parlare sempre di frequenza urinaria e bruciore uretrale. ...

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab set 30, 2017 9:06 pm

Chiedo venia per l' interruzione del flusso di urina allora non lo faccio più... :ss sto facendo sempre gli esercizi ormai ho intrapreso questa strada e vado avanti con aggiunta di utistop mannosio e fermenti. ..non ci crederete ma i tamponi me li hanno rimandati ancora al prossimo venerdì :O.O: ho chiesto spiegazioni e la risposta è stata che il personale è ridotto...è un mese che li ho portati non è che i batteri ormai sono già defunti di stare in circolazione????per non parlare delle code che ho fatto in ospedale per poi sempre sentirmi dire che i risultati non ci sono...per fortuna la settimana prossima inizio le manipolazioni...vi tengo aggiornate! :ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Laulaura » dom ott 01, 2017 4:12 pm

Non pensare ai tamponi, quando saranno pronti saranno pronti, intanto concentrati su te stessa e sul rilassamento.
La storia della micia è triste ma tenera allo stesso modo, davvero certi racconti mi lasciano realmente sconvolta!
Contenta per l'inizio delle manipolazioni, ti aiuteranno tanto e sì, tienici aggiornate su tutto. :flower:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab ott 07, 2017 8:18 pm

Buonasera carissime,
comincio dalle buone o dalle cattive nuove?
Inizierò con le cattive, il tampone vaginale è risultato positivo a enterococcus faecalis ,lo sapevo che quel baxxxxdo era ancora in circolazione :-...
poi c'è scritto "discreta flora"...boh...è da giugno che mi porto dietro festival di enterococchi e klebsielle... :evil: credo che i miei bruciori e pruriti siano dovuti a questo...devo attuare il protocollo Miriam?(l'avevo già stampato x precauzione)...Il medico mi ha dato l'antibiotico( Ebbè si sapeva) ,Betadine lavande (mi sembra che voi le avete altamente sconsigliate) e Macmiror ovuli...E poi fermenti lattici per bocca (già assumo i Femelle)...naturalmente l'antibiotico non lo prendo! :n
Le buone nuove sono che ho iniziato la fisio e ne sono entusiasta. Ho imparato insieme alla Dott.ssa a contrarre e rilassare il pavimento pelvico con maggior efficacia, sono più contratta a sinistra ho un lieve ipertono al muscolo elevatore dell'ano, e una leggera compressione al pudendo. Ci siamo prefisse di aumentare la capacità di trattenere i liquidi il più possibile(cioè di aumentare la capacità di tenuta della vescica), e sto misurando quanto cl urino con un misuratore d'acqua per torte , lo segno su un quaderno e lo porto ad ogni seduta. Sto assumendo magnesio per rilassare, per il resto sono in alto mare su che medicine assumere, mi limito a antinfiammatorio (e dovrò fare presto un nuovo ordine)...A casa rilasso e faccio gli esercizi molto costantemente e sento la vescica più "vuota" tra una minzione e l'altra.
Per il resto posso dire che dopo mesi di sofferenza e anni di spauracchio cistite, sto avendo un po' più di fiducia e serenità.
Sto ancora tribolando ma ho imboccato almeno una strada soddisfacente da seguire.
P.s. L'enterococco potrebbe di nuovo "scendere" nelle urine??? :roll:
A presto!! :ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab ott 07, 2017 8:21 pm

P.s. Chiedo alle moderatrici se è possibile scambiare msg con angribird perché ha la mia stessa situazione. Non trovo il suo post x scriverle e non so se posso lasciarle la mia mail in questo spazio, o se devo inviarle un msg privato (funzione che non riesco ad usare).
Grazie :flower:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda angrybird » sab ott 07, 2017 9:26 pm

Eccomi! Rileggevo tutti i tuoi messaggi che mi sono persa! (settimana strapiena di lavoro...con trasferte che mi hanno preoccupata moltissimo per via di viaggi in pullman senza bagno!) :cavoli: Leggo con piacere che hai trovato beneficio nelle manipolazioni! Bene! Io inizierò il 17 e vediamo che succede....Intanto in queste settimane (come ho scritto nella mia storia) sono passata per tre giorni di grazia( in cui stavo proprio bene!) seguiti dal ritorno prepotente di questo stimolo più una sensazione di "emorroidi" o comunque di un corpo estraneo nel sedere....già qualche anno fa mi era capitato per mesi tanto che avevo fatto una rettoscopia....tutto negativo ovviamente...ora mi deve venire il ciclo ed è ancora peggio perchè mi sento tirare pure le ovaie tanto per non farmi mancare nulla! Sono veramente stanca...dopo tutto questo tempo senza grossi miglioramenti ho paura di dover convivere con una situazione così....è avvilente....ho 30 anni non 80 vorrei avere una vita normale...o quasi normale....insomma senza dover vivere attaccata a un bagno! Scrivimi pure in pvt mi fa piacere confrontarmi con qualcuno che sta passando le stesse difficoltà! Un abbraccio!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda angrybird » sab ott 07, 2017 9:28 pm

PS: la tua gattina è meravigliosa! Adoro i gatti neri! :):

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab ott 07, 2017 9:42 pm

Ciao angribird! Ma lo sai che anche io ho dei giorni in cui penso di essere guarita e mi sembrano prese x il...poi ritorno come dici tu al solito disturbo avvilente...stai assumendo integratori? Inizia la fisioterapia e fai esercizi a casa!è importante! Ora vedo se riesco ad usare la funzione in pvt x darti la mail...sono un pochino imbranata..
Mi fa piacere sentirti un grande abbraccio!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Laulaura » sab ott 07, 2017 10:51 pm

Questa è la sezione in cui puoi lasciare il tuo indirizzo mail.

petalina75 ha scritto: c'è scritto "discreta flora"

Hai indicazione del pH anche?

petalina75 ha scritto:Le buone nuove sono che ho iniziato la fisio e ne sono entusiasta

Bene, anche per tutto quello che hai scritto dopo. Ti sento positiva ed attiva. Ci saranno fasi up e fasi down ma imparando ad avere coscienza del muscolo e di come addomesticarlo vedrai che pian piano la tua prospettiva cambierà. Bene anche per il magnesio supremo, invece
petalina75 ha scritto:per il resto sono in alto mare su che medicine assumere

Sei stata dalla Gariglio ed hai iniziato le manipolazioni quindi una terapia per i muscoli la stai facendo e va più che bene visto che si è rivelata la terapia più efficace , per quanto riguarda invece la situazione nervi lei ti ha detto e/o suggerito qualcosa?

Brava per gli esercizi domestici, mai dimenticare di dedicare un pò del nostro tempo al pavimento pelvico!

Buona domenica Petalina. :ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab ott 14, 2017 7:04 pm

Ciao a tutte! :ciao:
Finalmente trovo un po' di tempo x aggiornarvi!
Il ph non è indicato nel referto :roll: ..e neanche i lattobacilli..c'è scritto solo “discreta flora” che vuol dire??!! Ho scaricato il protocollo Miriam pensate che possa essere utile per l'enterococcus faecalis sto baxxxxdo? Al momento sto assumendo antinfiammatorio, vitamina b12 su consiglio medico, Utistop, Magnesio supremo e fermenti lattici!...Già un casino di cose...mi chiedevo se potevo inserire il Pelvilen perché ho letto che molte di voi lo assumono.
Aggiornamento sugli esercizi: non solo sto facendo i Kg e la respirazione ma ho anche aggiunto un esercizio in cui contraggo x 2-3 sec in apnea e poi rilascio alla grande!Penso di eseguirli sempre meglio perché con lo specchietto vedo la mia patata che lavora! :lol: Sto anche eseguendo esercizi di respirazione diaframmatica gonfiando molto la pancia e poi rilasciando il più possibile.
Non so se ve ne siete accorte ma non sono più la donna disperata di giugno...sto gestendo molto meglio mesi di cistite non -stop e anni di cistite precedenti (che non sono stata a spiegarvi per intero), ho ancora momenti neri e angosciosi ma mi faccio più forza.
Mi dispiacciono solo due cose: che il 28 ottobre non potrò venire a Milano, non sto ancora bene...avrei portato mio figlio che era entusiasta e voleva comprare a tutti i costi il biglietto “mamma voglio conoscere le tue amiche che ti fanno guarire...”avrei voluto conoscere Rosanna...e anche tutte voi!!!La seconda cosa che mi dispiace è che ho lasciato la mail nell'apposito spazio ma nessuna mi ha ancora risposto!!Insomma donne scrivete!!!
Specie se avete sintomi simili ai miei! Sennò qui che ci stiamo a fare???almeno ci confortiamo l'una con l'altra!!
Buona serata care!!! :flower:


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